“Trabajo en Red con los cuidadores y la comunidad” Cuidando a quien cuida T.O José Patricio Vega Fuentes Diplomado en Humanización en Salud CCR Arrau Méndez Parral

Magnitud del problema Se estima que 44 millones de estadounidenses sirven como cuidadores sin pago para miembros de su familia mayores o discapacitados. De acuerdo Censo 1992. 704.113 hogares chilenos. 21,4% hogares incluía entre sus miembros una persona de 65 años y más. En el 2002 esta cifra asciende a 1.235.334 hogares con personas mayores, equivalente al 30% de los hogares chilenos. En la mayoría de ellos ( 56,1%), los adultos mayores emocionalmente relacionados con el cuidado del paciente, aunque no siempre expresado explícitamente. Sin embargo, el factor que se pierde en esta ecuación son los mismos cuidadores. ¿Qué necesidades tienen? ¿Cómo pueden manejar sus papeles en el hogar y el trabajo? ¿Cómo pueden gestionar o prevenir el estrés y los problemas de salud concomitantes?

Ya en el año 1996 la Comisión Jurídica sobre condición de la Mujer de las Naciones Unidas, consideró como tema la inclusión del mandato “Cuidado a Niños y Dependientes y Responsabilidades Familiares Compartidas”.

La familia de hoy en Chile…… ¿Por cuánto tiempo más terminará cuidando la familia?. Esto dependerá de las tendencias demográficas, de las actitudes de las familias y de la disponibilidad de apoyo alternativo. Las tendencias indican que hoy día existe un desbalance entre aquellos necesitados de cuidado, que crecen cada vez más, y aquellos capaces de proveer el cuidado, que son cada vez menos. Más aún la investigación gerontológica ha demostrado que pertenecer a una familia no garantiza necesariamente que el cuidado del adulto mayor sea constante.

¿Qué pasa con la familia hoy en Chile? Debe tenerse muy presente el dato paradójico revelado por la Encuesta PNUD 2001: mientras, por una parte, la familia es lo que define las identidades de la inmensa mayoría de los chilenos, cerca del 60% de ellos cree que su forma actual es una fuente de problemas y tensiones o que está en crisis. Las debilidades de la sociedad se vuelven, así, sobrexigencias para la familia. Parte importante de la percepción de crisis de ella que muestran los estudios se debe al agobio que produce esta sobrecarga en el ambiente familiar, así como a la experiencia de la dificultad funcional de ésta para enfrentar las nuevas tareas que el cambio cultural le ha asignado. Para que las familias sean protagonistas en el cuidado de los adultos mayores, deben recibir apoyo externo.

DPTO. SALUD PARRAL TOTAL TODOS LOS SECTORES SEGÚN BARTHEL Actualmente hay cifras que señalan que el 35% de los adultos mayores en chile son frágiles o en situación de postración (INE Senso 2002)   DPTO. SALUD PARRAL TOTAL TODOS LOS SECTORES SEGÚN BARTHEL LEVE MODERADA GRAVE TOTAL ESTIPENDIO EDAD F M SI NO 0 - 4 1 5 - 9 2 3 10 - 14 15 -19 20 -24 6 25 - 29 30 - 34 35 - 39 4 40 - 44 45 - 49 50 - 54 55 - 59 60 - 64 65 - 69 70 - 74 8 11 75 - 79 9 15 80 Y MAS 19 28 17 24 10 34 83 29 43 31 47 33 89 136

¿Quiénes son los cuidadores? Tanto la observación empírica como los estudios demuestran que ocasionalmente los cuidados son entregados por varios integrantes de la familia, pero que en la mayoría de las veces esta responsabilidad la asume uno solo, convirtiéndose así en el cuidador principal. Este es el que se denomina cuidador informal; por no ser profesional de la salud ni percibir remuneración por la actividad que realiza. Un estudio realizado en 1995 por el INSERSO (España), mostró que el 86.5% de los cuidados los entregaba un familiar.

Perfil del cuidador… Perfil del cuidador principal: - Mujer - Dueña de casa - Hija, cónyuge, nuera - 50 años de edad promedio Motivación para entregar cuidados: - Correspondencia recíproca a las atenciones recibidas en las etapas previas del ciclo vital - Creencia de que el cuidado familiar es el mejor - Imperativo moral - Respuesta a la demanda social de cumplimiento con un deber - Recursos sociales insuficientes

¿Paciente o cuidador ? El cuidado de un anciano o enfermo discapacitado, es siempre una dura "carga“ para cualquier persona que se vea sometido a dicha tarea y es frecuente que en algún momento el "cuidador" se sienta incapaz de afrontarlo, ya que compromete su bienestar, e incluso su salud. Para algunos autores el "cuidador" es un paciente "oculto“ o "desconocido" .

¿Qué morbilidad presentan? El bienestar del cuidador depende de: - Su propia salud, - De la ayuda que reciba de su familia (apoyo emocional y el reconocimiento de otros familiares), - De la capacidad de las instituciones a adecuarse a sus necesidades, - De la información que tiene sobre la enfermedad, la propia tarea de cuidar, su forma de enfrentarse a la situación de cuidado y el estilo de resolver los problemas y la capacidad para superar momentos complicados.

¿Qué sucede cuando tengo que asumir el cuidado de otro? Se contrae un gran carga física y psíquica Se responsabiliza de la vida del enfermo: medicación, higiene, cuidados, alimentación, etc. Va perdiendo paulatinamente su independencia, porque el enfermo cada vez le absorbe más. Se desatiende a sí misma: no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su proyecto vital.

Problemas asociados….. Agresividad constante contra los demás, porque siguen su vida, porque son capaces de ser felices a pesar del problema que hay en casa. Gran tensión contra los cuidadores auxiliares porque "todo lo hacen mal", no saben mover al enfermo, no le han dado a la hora correcta la medicación, etc. Aislamiento progresivo y tendencia a encerrarse en si mismo. Cansancio, ansiedad

Sentimientos que afloran… Soledad Irritabilidad Culpabilidad( por los propios errores o inadecuaciones en la tarea) Cuando la tristeza, la preocupación, la soledad y la desesperanza se viven sin otra alternativa se enferma de depresión. ¿deshumanizamos los agentes de salud y/o los cuidadores?

Deshumanización de la salud Desarrollo tecnológico en el diagnóstico médico Aplazamiento arbitrario La «cosificación» del paciente, que pierde sus rasgos personales e individuales, se prescinde de sus sentimientos y valores y se le identifica con sus rasgos externos: “la cama número…”, “la colecistitis”, “el Ca de pulmón”, “la historia clínica número…”, etc. La falta de calor en la relación humana, el distanciamiento afectivo por parte del personal, indiferencia o indolencia. Atención de salud oportuna y de calidad Transgresión de la intimidad y privacidad de los pctes

Humanizar. Hacer humano, familiar y afable a alguien o algo. Humano Humanizar. Hacer humano, familiar y afable a alguien o algo. Humano. Comprensivo, sensible a los infortunios ajenos. Humanización. “Acción y efecto de humanizar o humanizarse”. RAE 22º Edición

¿Qué es la salud? En relación al concepto de humanización… Salud es la vivencia armoniosa de todas y cada una de las dimensiones de la persona: física, emocional, intelectual, social, valórica y espiritual.  En todas la etapas del arco de la vida.  En todas la relaciones personales y comunitarias.  En equilibrio con la ecología.  Posibilitando al hombre alcanzar su autorrealización y plenitud humana en sintonía con la voluntad de Dios.

¿Qué es la humanización en salud? Tarea urgente y necesaria a la que estamos llamados y que somos responsables todos. Es una alianza con el hombre que sufre. Trabajar hacia una relación humana de calidad y calidez en: 1. Las necesidades de la persona enferma o asistida. 2. Las necesidades de los agentes de salud. 3. Los factores estructurales y organizativos Interacción: Asistidos Asistentes Institución Sistema

¿Como surge la necesidad ?…..

Visitas Domiciliarias, sesiones educativas.

Lo que hacen Cuidar a su enfermo con amor solicito y sin cuestionamientos Visitas de apoyo espiritual a otras cuidadoras delicadas de salud. Solidarizan con aporte económico a quien tenga dificultad (Compra de pañales, canastas familiares, apoyo económico, etc) Participación activa en la comunidad. Comparten sus problemas y vivencias personales en taller de autoayuda, lo que se traduce en una mejoría en la convivencia familiar, mejorando la atención al usuario, logrando una mayor socialización.

Lo realizado en conjunto 2 años intensos Talleres Psicoeducativos, relajación, autocuidado, compartir experiencias individuales. Socialización “Onces saludables” Actividades recreativas. (Viajes a la Playa, campo, etc).- Actividades de participación social y difusión de la experiencia con otro centro de salud de la región… Pencahue Personalidad jurídica Día de la cuidadora. (peluquería, manicure, actividades lúdicas y karaokes) Visitas domiciliarias integrales del equipo compuesto por A. Social, Psicólogo y Terapeuta Ocupacional

Adherencia 12 a 16 cuidador@s en promedio por sesión días lunes de cada semana

Brechas Conformación Unidad Acompañamiento Espiritual, cuya finalidad es acompañar al enfermo terminal o en situación de postración severa en su integralidad no tan sólo en el ámbito religioso, sino también como un ente social, con valores, relacionales y espirituales, sin dejar de lado a la familia. Otro motivo de preocupación es la deficiente atención integral de los ancianos, los que viven solos, los enfermos con trastornos mentales, en fase terminal, merecen todo nuestro respeto y dedicación al momento de brindarles nuestra atención, la situación de abandono, la vulnerabilidad, la pérdida de la independencia, la falta de integralidad en la atención de salud.

El acompañamiento es la actitud del que no abandona sino que busca alternativas para paliar y utiliza elementos proporcionados a la situación y al pronóstico del usuario, algo que, de alguna manera refleje lo que es la medicina paliativa.

GRACIAS