Myrna McLaughlin de Anderson Investigación en Cuidados Paliativos

Métodos de Investigación en Cuidado Paliativo Investigación Cuantitativa Investigación Cualitativa

La pregunta de investigación es el punto de partida. Es imposible hacer algo en el proceso antes de clarificar la pregunta de investigación

La pregunta debe responder a: La Ubicación Geográfica A un Grupo Específico de Personas. Qué, quién, cómo cuándo a donde

Golden Trinity Qué deseo investigar? Para qué me sirve esta investigación Cómo lo voy a aplicar?

Diseño Cuantitativo Experimental No –Experimental Quasi Experimental

Diseño Cualitativo Fenomenológica: Que está sucediendo? Etnográfica: Estudio de las culturas y aspectos culturales Fundamentación teórica: Inducción a través de la observación de un fenómeno

” Los modelos de provisión de CP no deben ser alternativos sino integrados: No debe establecerse la disyuntiva de si ofrecer buenos cuidados a domicilio o buenos cuidados en instituciones, sino integrar ambas opciones”. Las revisiones sistemáticas no han permitido establecer que unos modelos de cuidados paliativos sean en resumen, más efectivos y eficientes que otros.... Critchley P, Jadad AR, Taniguchi A, Woods A, Stevens R, Reyno L, Whelan TJ. Are some palliative care delivery systems more effective and eficient than others? A systematic review of comparative studies. Journal of Palliative Care 15:4/1999;40-47.

COMPLEJIDAD de los casosAhmedzai Von Günten Situaciones NO complejas BásicosNivel Primario Situaciones Complejas EspecializadosNivel Secundario Nivel Terciario Cita A new international framework for palliative care. Eur J Cancer 2004;40: Secundary and Tertiary Pallative Care in US Hospitals. JAMA, Feb 20,2002, Vol. 287, Nº 7, “ Desarrollo de los CP en España: PRCP Extremadura” Emilio Herrera Molina. DG de Atención Socio-sanitaria y Salud. SES

- Registros - Tratamientos - Formación - Investigación - Calidad Grupos de trabajo MATRICIALES Grupos de trabajo MATRICIALES “ Desarrollo de los CP en España: PRCP Extremadura” Emilio Herrera Molina. DG de Atención Socio-sanitaria y Salud. SES

11 ORGANIZACIÓN FUNCIONAMIENTO RESPONSABLE POLÍTICO RESPONSABL E ÁREA BOCAS DEL TORO RESPONSABL E ÁREA PANAMÁ ESTE&KUNA YALA&DARIE N COORDINACIÓN NACIONAL DEL PROGRAMA EQUIPO ADMINISTRATIV O RESPONSABL E ÁREA CHIRIQUÍ&NG OBE-BUGLE RESPONSABL E ÁREA VERAGUAS RESPONSABL E ÁREA HERRERA RESPONSABL E ÁREA LOS SANTOS RESPONSABL E ÁREA COCLÉ RESPONSABL E ÁREA COLÓN RESPONSABL E ÁREA PANAMÁ ESTE RESPONSABL E ÁREA PANAMÁ METRO&SAN MIGUELITO GESTIÓN Y SISTEMAS DE INFORMACIÓN FORMACIÓN INVESTIGACIÓN TRATAMIENTO Y FARMACIA CALIDAD GRUPOS DE TRABAJO

¿las enfermeras de la unidad pueden orientar a los pacientes y familia, con el apoyo de un hematólogo de referencia? ¿Se les puede orientar telefónicamente, o con visitas en el hospital, o en su domicilio?, si el cuidador principal tiene una enfermera de referencia a quien consultar, quien le oriente y eduque en los cuidados del paciente terminal ¿optaría el paciente y familia quedarse en casa o ingresar en el hospital? ¿Se ahorraría en gastos sanitarios? ¿Aumentaría la calidad de vida del paciente?

Antecedentes Los pacientes paliativos hematológicos, con frecuencia, expresan sus deseos de irse a casa cuando se les informan de que no tienen más alternativas de tratamiento curativo. Sin embargo, los pacientes se quedan en el hospital, a veces mantenidos con medidas que le prolongan sufrimiento, y sobre todo, se desvanecen sus deseos de volver a casa antes de morir o de morir en ella. Inés Mª Durán Sánchez, Enfermera. Unidad Clínica de Hematología de Adultos, Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla. España.

La asistencia sanitaria para una muerte digna es también uno de los principales objetivos de la medicina actual, con la misma relevancia que la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades.

Una prolongada estancia en el hospital, cuando la finalidad no es curar sino paliar y además, si el paciente y la familia son conscientes de la situación y sus deseos son estar en casa, genera unos gastos sanitarios (ocupación de camas, pruebas diagnósticas, etc.), que pueden ahorrarse y de este modo, repercutir en la mejora de los servicios sanitarios optimizando los recursos.

El desgaste físico y psicológico que supone para cuidador y familia las estancias prolongadas en el hospital, pueden suponer tras la muerte del enfermo enfermedades en la familia y sobre todo en el cuidador principal. Este desgaste seria mucho menor en un entorno seguro como es el propio hogar.

CUIDAR EN CASA: LA ENFERMERA GESTORA DE CASOS DE PACIENTES PALIATIVOS HEMATOLÓGICOS EN EL DOMICILIO

Objetivo Saber si la asignación de una enfermera que conozca su proceso y gestione los recursos sanitarios, aumentaría el número de enfermos que deciden morir en casa, disminuiría el gasto sanitario y éstos ganarían en calidad de vida.

Diseño Estudio cuasi-experimental, longitudinal y prospectivo.

Hipótesis La asignación de una enfermera referente de la Unidad de Hematología Clínica de Adultos como gestora de casos de pacientes paliativos, aumenta la calidad de vida de los pacientes en un entorno seguro como es su hogar y disminuye los gastos sanitarios.

CASO II

CUALES SON LOS OBSTÁCULOS ENCONTRADOS EN LA PRÁCTICA COTIDIANA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN PANAMA ? Haciendo la identificación de esos obstáculos, llegaremos en un secundo tiempo a determinar las prioridades necesarias al desarrollo de los cuidados paliativos en el país? Anne-Michèle Granges-Fournier

Estos 4 componentes propuestos por el modelo deben ser considerados para integrar de forma eficiente y eficaz los cuidados paliativos en una sociedad, y así cambiar lo vivido de los pacientes y de las familias. El modelo debe siempre tener en cuenta el contexto cultural, la mortalidad, la morbididad, los aspectos socio-económicos y el sistema de salud del país. Stjernsward J, Foley KM, Ferris FD. The Public Health Strategy for Palliative care. J Pain Symptom Manage 2007 ;33 :

Antecedentes En 1990 la OMS recomendó integrar los cuidados paliativos en los sistemas de salud existentes. En base a esa experiencia, un nuevo Modelo de Salud Publica fue propuesto (The Model). Ese modelo propone 4 puntos principales: Una legislación apropiada Un acceso adecuado a los medicamentos Formación de los profesionales de la salud y del público Implementación de servicios de cuidados paliativos en cada nivel de la sociedad Referencias : World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care. Technical report series 804. Geneva : World Health Organization, 1990.

En Panamá, el artículo 23, capítulo V de la Ley 68 de noviembre 2003 establece que: “El equipo de salud actuante de toda unidad hospitalaria deberá mantener aquellas medidas que permitan la mejor calidad de vida posible del paciente, hasta su fallecimiento, para lo cual deberá contar con unidades operativas de cuidados paliativos. Los centros de atención primaria ofrecerán los cuidados paliativos prolongados, que garanticen la mejor calidad de vida y alivio del dolor mediante la atención del personal médico de que disponga”. Ley 68 de Panama

Método mixto Elección del método: Con el fin de obtener los resultados los más eficientes posible nuestro tema y nuestra pregunta de investigación necesitan de un análisis según varias perspectivas. Por eso hemos elegidos trabajar con un método mixto: tendrá como componente mayor un método cualitativo y como componente secundario un método cuantitativo: método cualitativo elegimos un método cualitativo fenomenológico, con entrevistas semi-estructuradas.

método cuantitativo proponemos un cuestionario, el cual será probado primero por algunas personas trabajando en cuidados paliativos en Panamá; después de esta fase de ‘testing’, vamos a proponerlo en su versión definitiva a los profesionales de la salud - médicos y enfermeras- trabajando en el campo de los cuidados paliativos en Panamá.

“ Puedes regalar una flor, pero no puedes entregar su aroma” Lao Tse