Hubert Wallot, Michael McCubbin, Bernadette Dallaire, Christiane Bergeron-Leclerc y Geoffrey Nelson, financiado por el FRSQ El restablecimiento, la apropiación del poder y la inclusi ó n social de las personas que tienen síntomas similares a los de la esquizofrenia y que son usuarios de servicios de readaptaci ó n

Organización del equipo de investigación Proyecto de investigación Investigadores Michael McCubbin Bernadette Dallaire Hubert Wallot Geoffrey Nelson Colaboradores del CTR Marie-Luce Quintal Cécile Cormier Gervais Morneau Agente de investigación Véronique Lagrange Asistentes de investigación Mélanie Provost, Marie-Ève St-Jean Ouimet Coordinadoras de investigación Christiane Bergeron-Leclerc; Véronique Lagrange Grupo de consulta Constituido por diferentes miembros del proyecto de investigación, del CTR de Nemours y de la comunidad. Estudiantes de maestría Cécile Cormier; Mélanie Provost

Problemática La esquizofrenia y las psicosis parecidas : la calidad de vida de estas personas es fuertemente afectada por el impacto inmediato de los síntomas, pero también a causa de las limitantes psicosociales y de la pérdida de productividad que generan (Deegan, 2003); « Movimiento del restablecimiento » en salud mental; Pocos modelos de intervención explícitamente concebidos según un enfoque de restablecimiento; Los estudios empíricos que intentan comprender el proceso de restablecimiento y sus determinantes – tanto los que conciernen a la persona y a su medio como los aspectos de la intervención – son todavía raros.

El restablecimiento difiere de la curación La curación es la desaparición de los síntomas y/o de la causa de la crisis. y El restablecimiento es un proceso activo para el individuo en vista de una reconfiguración, de un reposicionamiento y de una reapropiación favorable a su situación de vida. Este proceso toma en cuenta las fuerzas y las debilidades de la persona y las oportunidades y los riesgos del medio con los cuales una transacción ventajosa debe de ser efectuada. (HW)

z La reconfiguración de su vida concierne: y El conocimiento de sí, y Sus capacidades, y Sus debilidades, y Sus cicatrices, y Sus intereses y y El aprendizaje obtenido a partir de sus experiencias de salud y de vida.

El restablecimiento z El restablecimiento es tanto un proceso como un resultado: supone una posición activa del individuo en: yUna reapropiación de su vida que vincule: x La visión de sus fuerzas, de sus debilidades y de sus sueños con x Las oportunidades y los riesgos del medio sobre el cual puede actuar; x A través de los vínculos sociales y de una inserción social alentadora.

Principales conceptos del estudio Definición del restablecimiento privilegiada por el equipo de investigación: El restablecimiento puede ser definido como un proceso que permite a la persona aprender a vivir con su estado de salud y ganar control sobre su vida para vivir una ciudadanía integral.

Conceptos clave z La reapropiación del poder de actuar z La inclusión social z La esperanza

La apropiación del poder de actuar z Adquirir estrategias de control eficaces sobre: y Su salud y Su vida y El ambiente físico y social

La inclusión social z Red de apoyo social z Personas significativas z Participación en actividades significativas y normalizantes

La esperanza z El restablecimiento es « una escalada con retrocesos ». En caso de duda, hay que volver la mirada al principio del proceso de restablecimiento. z Partir de sus sueños para iniciar un camino concreto. z Saber ubicar y mantener vínculos con una o muchas personas que creen en nosotros.

Objetivos del proyecto de investigación 1. Examinar el rol de diferentes factores favorables o desfavorables al restablecimiento de los usuarios y su fuente: - La persona, - El ambiente físico y social, - La intervención. 2. Examinar la interacción entre los procesos de apropiación del poder, de inclusión social y de esperanza, al interior del proceso de restablecimiento.

Objetivos del proyecto de investigación 1. Examinar el rol de diferentes factores – relacionados con la persona, con el ambiente físico y social, y con la intervención – que facilitan u obstaculizan el restablecimiento de los usuarios. 2. Examinar la interacción entre los procesos de apropiación del poder, de inclusión social y de esperanza, al interior del proceso de restablecimiento.

Población/Muestra del estudio Población El conjunto de personas usuarias de servicios y el personal del Centro de tratamiento y de readaptación psiquiátrica de Nemours (CTR de Nemours). Muestra Aspecto cuantitativo: N = 31 Aspecto cualitativo: N = 15

Metodología de la investigación (A) Aspecto cuantitativo (1) Cuestionario (con preguntas cerradas) a cerca de la inclusión social, del poder de actuar, de la esperanza y del restablecimiento (B) Aspecto cualitativo (1) Entrevistas individuales (N=15) (2) Grupos de discusión Con usuarios Con las familias Con el personal

ANÁLISIS PRELIMINARES CUESTIONARIO CUANTITATIVO

Características de la muestra Edad : Media = 35 años; Género: 70 % hombres, 30 % mujeres; Estado civil: 100 % solteros; Número de meses de haber recibido los servicios del CTR : Media = 37 meses;

Características de la muestra (continuación) Situación de vida : - 33 % viven solos(as) en un departamento; - 16,7 % viven con un miembro de su familia en un departamento o en una casa; - 13,3 % viven en una casa rentera; - 10 % viven en un departamento subvencionado (R.-G.); - 10 % viven con un(a) colocatario(a) en un departamento; -10 % viven en una residencia de grupos del CTR (RGR); - 6,7 % viven en una albergue donde la comida esta incluida.

Cuestionario compuesto de diferentes escalas zEscala sobre el poder de actuar - Nuestro instrumento incluye dos dimensiones de una versión adaptada del Making Decision Empowerment Scale de Rogers, Chamberlin, Ellison et Crean (1997), a saber la dimensión 1 « Autoestima y sentimiento de auto-eficacidad » y la dimensión 2 « Poder-Falta de poder ». Los enunciados siguientes se relacionan con el modo como una persona concibe su vida en general, y particularmente con el modo como la persona toma decisiones en su vida cotidiana.

Escala sobre el poder de actuar (continuación) Escala sobre el poder de actuar (continuación) (Tipo Likert) Autoestima-eficacia: Media = 3,39 1. Completamente en desacuerdo 2. En desacuerdo 3. De acuerdo4. Totalmente de acuerdo

Escala sobre el poder de actuar (continuación) Escala sobre el poder de actuar (continuación) (Tipo Likert) Poder-falta de poder: Media = 2, Completamente en desacuerdo 2. En desacuerdo 3. De acuerdo4. Totalmente de acuerdo

Mental Health Recovery Measure (MHRM) (Young & Bullock, 2003) Mental Health Recovery Measure (MHRM) (Young & Bullock, 2003) -El objetivo de esta sección del cuestionario es saber cómo las personas que tienen un problema de salud mental perciben su restablecimiento.

Mental Health Recovery Measure Mental Health Recovery Measure (Tipo Likert) Total MHRM: Mediana ~ 3,3 1. Completamente en desacuerdo 2. En desacuerdo 3. De acuerdo4. Totalmente de acuerdo

Mental Health Recovery Measure (continuación) - Overcoming stuckness : Mediana = 3,4 - Self-empowerment : Mediana = 3,2 - Learning and self redefinition: Mediana = 3,5 - Basic functioning: Mediana = 3,2 - Overall well-being: Mediana = 3,2 - New potential : Mediana = 3,4 - Advocacy/enrichment : Mediana = 3,16

Hert hope index - Adaptación por Herth (1999) de la versión original en inglés de Herth (1992). Herth, K. (1992). Abbreviated instrument to measure hope : Development and psychometric evaluation. Journal of Advanced Nursing, 17,

Hert hope index (continuación) Hert hope index (continuación) (Tipo Likert) Total escala Hert hope index : Mediana = 3, Completamente en desacuerdo 2. En desacuerdo 3. De acuerdo4. Totalmente de acuerdo

Hert hope index (continuación) - Inner sense of temporality and future : Mediana = 2,875 - Inner positive readiness and expectancy : Mediana = 3,25 - Interconnectedness with self and others : Mediana = 3

ANÁLISIS PRELIMINARES DE LOS DATOS CUALITATIVOS

1 - Apropiación del poder de actuar

Tener cuidado de sí mismo… en el lugar donde se habita Para ellos es importante poder : Tener cuidado de su higiene; Preparar su comida; Mantener limpio su departamento; Realizar sus compras; Asistir a sus citas.

En el CTR, no se habla de un plan de intervención sino de un proyecto de vida.

Aunque pocos participantes han mencionado los objetivos de sus proyectos de vida, todos han mencionado que toman un rol activo en torno a las decisiones relativas a sus proyectos de vida.

Objetivos mencionados: Deseo tener una red social más amplia Deseo tener una red social más amplia; Hacer más deporte.

Estrategias de adaptación « Cuando no me siento tan bien, voy a mi cuarto o bajo antes del bus o espero el bus siguiente (si hay demasiada gente) para evitar las crisis ».

Estrategias de adaptación : orientarse hacia los servicios Camas de crisis en el CTR; La medicación.

Personas importantes en su vida Personas importantes en su vida Principalmente la familia cercana (padres, hermanos, hermanas) y los amigos (ej. participantes del grupo de ayuda mutua [CTR], colegas de trabajo y colocatarios). Pero… algunas personas han mencionado que la distancia era un obstaculo porque disminuye la frecuencia de los contactos con ciertas personas importantes en su vida.

2 - Inclusión social

Preguntas sobre : Los obstáculos/dificultades en las relaciones interpersonales; El deseo de cambio al nivel de la red social; Los factores que facilitan las relaciones interpersonales.

Preguntas sobre: Los aportes de las actividades exteriores; Ej. Salir del lugar donde vive, pensar en cosas diferentes, encontrar a nuevas personas, realizar actividades que permiten valorarse. La participación en la sociedad.

« … no puedes haber alcanzado el restablecimiento y ser totalmente pasivo e inactivo. Tienes que hacer trabajo voluntario o trabajar en un programa INSO del seguro social o empezar un programa de trabajo, algo más ligado al servicio social… Si no, si no estas implicado en nada, tu restablecimiento no vale…Como me decía el Sr. Luc Vigneault : « Si te quedas sentado sobre tu culo tendras un restablecimiento del culo » (risas).

3 - Esperanza

« ¿Qué es lo que me ayuda a ir mejor? Pues… primero, es creer que el restablecimiento, no se hace necesariamente en línea recta. (…) Sí, tuve una recaida, pero la recaida no es forzosamente un retroceso. Es otra etapa por la que pasamos y vamos a enriquecernos, que va a encaminarnos después… cuando vivo un périodo difícil, la noción de esperanza esta bien presente…»

La esperanza: ir hacia los demás y proyectarse en el futuro Los participantes dicen que su grado de esperanza es alimentado por el hecho de : Tener amigos, no estar solo(a); Tener proyectos; Tener confianza en realizarlos.

4 – Factores que facilitan el restablecimiento

Factores ligados a la inclusión social: Segun ellos: Tener amigos ; Estar activo; Tener un sentimiento de seguridad.

Trabajar sobre sí mismo Los participantes mencionan la importancia de : La espiritualidad (7/15); Aprender a amarse a sí mismo; Tener proyectos; Tener una vida equilibrada.

Por el contrario, ciertos obstáculos dificultan el restablecimiento El aspecto financiero ha sido mencionado varias veces. El hecho de deber calcular todo (debido al bajo ingreso) disminuye la posibilidad de realizar actividades, de divertirse, de poder viajar.

Eventos decisivos desde su entrada al CTR Eventos decisivos desde su entrada al CTR Logros : Ej. Alto en el consumo (de droga, de alcohol, de cigarro), tener un departamento, pintar cuadros. Momentos dificiles : Ej. Tentativas de suicidio, crisis (psicosis), deceso de un miembro de la familia, problemas con la justicia.

Roles del personal del CTR

Relaciones con el personal Muchos participantes han afirmado tener una relacion basada en la confianza, el respeto y el no-juzgamiento. Los miembros del personal son considerados como confidentes, amigos, como miembros de la familia (hermana, madre, padre), como personas de apoyo.

Verse progresar en la mirada del otro (percepciones del personal) Apreciar su propio derrotero

« Diría yo que ha habido un cambio mayor al nivel de mi calidad de vida. Ha habido cambios al nivel de la reducción del tiempo de hospitalización. El principal cambio que yo ví en el CTR es cuando, por azar, escuche hablar del restablecimiento. La primera vez que escuche hablar de eso fue aquí. »

¿Si tuvieran una varita mágica, qué cambiarían ellos en sus vidas? Sólo una persona mencionó que curaría su enfermedad mental; Encontrar gente que amaban (exnovia o miembros de su familia fallecidos); Tener más dinero (la mayoría de los participantes); Tener un novio(a) o un(a) amigo(a).

A manera de conclusión