Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento de enfermos con SFC/EM.

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1 Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento de enfermos con SFC/EM

2 OBJETIVO OBJETIVO Que el médico de atención primaria pueda diagnosticar mediante la CLÍNICA y ALGUNAS PRUEBAS DE LABORATORIO al enfermo de SFC/EM.

3 Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento de enfermos con SFC/EM La CLÍNICA La CLÍNICA Mediante una sencilla tabla (basada en los Criterios Canadienses) el facultativo podrá diagnosticar al enfermo en cuanto a la severidad de los síntomas así como en el grado de afectación funcional.

4 Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento de enfermos con SFC/EM Las PRUEBAS de LABORATORIO Las PRUEBAS de LABORATORIO - Reactivaciones virales. Epstein Barr, Citomegalovirus, HHV-6. !!!ATENCIÓN!!! Unas IgGs elevadas corresponderían a un reactivación viral y necesitarían ser valoradas correctamente.

5 Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento de enfermos con SFC/EM Activación de la RNasa. Implica que existe un funcionamiento anómalo frente a virus y/o tóxicos. Activación de la RNasa. Implica que existe un funcionamiento anómalo frente a virus y/o tóxicos. Alteración del sistema inmune. Alteración del sistema inmune. Queda demostrado que nuestro sistema inmune se encuentra seriamente comprometido y que no es capaz de hacer las funciones normales (defensa de patógenos, eliminación de células cancerosas).

6 Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento de enfermos con SFC/EM Los pacientes con SFC mostraron alteraciones cualitativas pero no cuantitativas en todos los tipos de células inmunes Los pacientes con SFC mostraron alteraciones cualitativas pero no cuantitativas en todos los tipos de células inmunes Las células B presentan un fenotipo (aspecto) similar a algunos trastornos autoinmunes o infecciones virales (…) Las células B presentan un fenotipo (aspecto) similar a algunos trastornos autoinmunes o infecciones virales (…) Un fenótipo anérgico (muy poco activo) en células T relacionado con un control deficiente de las infecciones virales (…) explicaría la falta de activación y senescencia (vejez prematura) Un fenótipo anérgico (muy poco activo) en células T relacionado con un control deficiente de las infecciones virales (…) explicaría la falta de activación y senescencia (vejez prematura)

7 Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento de enfermos con SFC/EM los resultados sugieren una disfunción inmune global de causa desconocida como causante del SFC los resultados sugieren una disfunción inmune global de causa desconocida como causante del SFC

8 Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento de enfermos con SFC/EM El cáncer. El cáncer. Se demuestra una alta tasa de cáncer (linfomas, hormonales como el de próstata, mama, testiculares, tiroides) La muerte por cáncer en enfermos de SFC es a los 47,8 años frente a los 73 años de la población general: - Linfoma no Hodgkin 5 % en enfermos SFC/EM, 0.02 % en población general (250 veces más frecuente). - Cáncer de tiroides: 6 % en SFC, 0.003 % en población general (2000 veces más frecuente) - Cáncer de tiroides: 6 % en SFC, 0.003 % en población general (2000 veces más frecuente)

9 Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento de enfermos con SFC/EM Los enfermos de SFC/EM deberían ser controlados en relación a posibles tumores malignos como consecuencia de un sistema inmune comprometido. Los enfermos de SFC/EM deberían ser controlados en relación a posibles tumores malignos como consecuencia de un sistema inmune comprometido.

10 Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento de enfermos con SFC/EM El XMRV El XMRV Sea o no la causa del SFC/EM, necesitamos mucha inversión para investigación, cosa que no está sucediendo en absoluto. El único equipo que hasta ahora lo ha encontrado en España, el que hemos tenido el placer de escuchar, sigue a la espera de financiación para proseguir con sus estudios actualmente parados. Si el XMRV es un primo del VIH, ¿cúando vamos a contar con los medios, el dinero, y el impacto mediático con el que cuenta el SIDA? Según Nancy Klimas el estado en el que se encuentran algunos pacientes con SFC/EM es equiparable a enfermos de SIDA en estado terminal…

11 Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento de enfermos con SFC/EM Recientemente la Dra I. Singh ha encontrado el XMRV en un 25 % de cánceres de mama, y en un 7 % en el semen de hombres sanos!!!!!!!!!!!!!!!!!. Virus XMRV en un cáncer de mama

12 Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento de enfermos con SFC/EM Por lo que sabemos hasta el momento, el XMRV podría ser potencialmente oncogénico (provocar cáncer) y contagioso (por sangre, semen, flujo etc).

13 Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento de enfermos con SFC/EM Los TRATAMIENTOS Los TRATAMIENTOS El asumir que el enfermos de SFC/EM poseen un sistema inmune deficitario conllevaría el aceptar que necesitamos tratamientos para combatir infecciones virales oportunistas (con antivirales y/o microinmunoterapia, otros) y/o tratamientos antiretrovirales (en caso de demostrarse la presencia del XMRV). Sería fundamental profundizar en otros tratamientos por el momento en fases experimentales, sin descartarlos antes de conocerlos. Estamos cansados del derrotismo de algunos facultativos con el nada está demostrado, nada funciona…

14 Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento de enfermos con SFC/EM Los especialistas Los especialistas Sólo existen dos unidades que por el momento sólo diagnostican para una enfermedad que afecta al 0.5 % de la población (2 millones de enfermos!) El médico de cabecera deberá derivar de forma coordinada al paciente a especialistas adecuados como infectologos –unidades VIH-, inmunólogos, internistas, neurólogos. La falta de especialistas y el hecho de que hasta el momento se consideraba que no mataba la ha convertido en la panacea de las enfermedades, en cuanto a su rentabilidad y su falta de riesgos para el clínico que las conoce.

15 Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento de enfermos con SFC/EM Conclusiones Conclusiones - Este formulario pretende hacer llegar de forma clara pero rigurosa la enfermedad al colectivo médico (cabecera, especialistas). - Hacer que estos médicos puedan acceder a información especializada y científicamente contrastada a través de www.asssem.org y poner en común sus conocimientos y experiencias en un foro para profesionales sanitarios. (actualmente la web está en proceso de construcción.) - Que el enfermo encuentre respaldo en ASSSEM, ya nunca más solos! - Denunciar el mal-trato, si lo hubiese por parte del médico de cabecera y/o especialista, cuando se le haga llegar este documento, de forma que el paciente formule la correspondiente queja en el mismo centro de salud y la remita por correo a ASSSEM explicando lo sucedido, nombre del médico, centro etc al Apartado de Correos: nº 2 de Montcada i Reixac (BCN), operativo a partir del 3 de enero 2011, para emprender aquellas acciones legales que el futuro se considerasen oportunas.

16 Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento de enfermos con SFC/EM La situación desesperada del colectivo de enfermos y la manifiesta gravedad de la patología –una demostrada inmunodeficiencia general-, debería de acelerar los tratamientos por vía de urgencia como por ej.el uso compasivo o las pruebas pilotos con antiretrovirales, y acabar con una política poco clara por parte de las Administraciones, algunas asociaciones y especialistas que pretenden anclar la patología en el inmovilismo del status quo actual

17 Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento de enfermos con SFC/EM Recordaros también el nº de CC para el estudio que consideramos más importante hasta el momento, el de IrsiCaixa: Recordaros también el nº de CC para el estudio que consideramos más importante hasta el momento, el de IrsiCaixa: nº cta: 2100 0325 41 02001422 05 Concepto: ESTUDIO XMRV SFC Beneficiario: Fundación IRSICAIXA Dirección: Crta de Canyet s/n 08916 Badalona (Barcelona) Puedes desgravar 30% de tu donación en la declaración de la renta. Para eso, la Sra Lourdes Grau de Irsicaixa os hará un certificado.Le tenéis que mandar vuestro nombre, apellidos, dirección postal y NIF. Su correo es (lgrau@irsicaixa.es) lgrau@irsicaixa.es

18 Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento de enfermos con SFC/EM Desde ASSSEM y LigaSFC nos gustaría realizar este tipo de actos de forma trimestral. Os informaremos de los próximos dándoos detalle de la fecha y del lugar anticipadamente. Desde ASSSEM y LigaSFC nos gustaría realizar este tipo de actos de forma trimestral. Os informaremos de los próximos dándoos detalle de la fecha y del lugar anticipadamente. Esperamos haya sido de vuestro interés. Mil gracias!

19 nº cta: 2100 0325 0325 41 41 0200 14 22 05 0200 14 22 05 Concepto: ESTUDIO XMRV SFC Beneficiario: Fundación IRSICAIXA

20 www.asssem.org; correo electrónico: asssem@asssem.org asssem@asssem.org apartado de correos: nº 2 de Montcada i Reixac (BCN), a partir de enero 2011 !No olvides dejar tus datos de correo electrónico si quieres entrar en la LISTA DE DISTRIBUCIÓN DE ASSSEM!