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INCLUSIÓN DE LAS IDP DENTRO DE LA LEY DE ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Dr. Juan Carlos Aldave Becerra Inmunología Clínica y Alergología Comité de IDP.

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Presentación del tema: "INCLUSIÓN DE LAS IDP DENTRO DE LA LEY DE ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Dr. Juan Carlos Aldave Becerra Inmunología Clínica y Alergología Comité de IDP."— Transcripción de la presentación:

1 INCLUSIÓN DE LAS IDP DENTRO DE LA LEY DE ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Dr. Juan Carlos Aldave Becerra Inmunología Clínica y Alergología Comité de IDP Asociación Latinoamericana de Inmunología

2 Hasta hace algunos años: IDP son muy raras Incidencia actual IDP: 1/2000 nacidos vivos Perú: 600 mil nacimientos/año 300 IDP/año Hasta la fecha Perú ha reportado 26 casos de IDP a LASID sub diagnóstico o sub reporte

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4 OBJETIVOS NACIONALES Pacientes con IDP: – Diagnóstico precoz y específico (mutación genética) – Tratamiento y seguimiento adecuado – Reporte a LASID Difusión del conocimiento sobre IDP INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ

5 ¿Por qué es importante un diagnóstico precoz y tratamiento adecuado?

6 IMPACTO DEL DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO EN PACIENTES CON IDP INDICADOR AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO Número de infecciones agudas6.41.8 Número de infecciones severas4.30.6 Número de visitas al médico/hospital70.911.8 Número de neumonías2.80.6 Número de días con infecciones crónicas44.712.6 Número de días con antibióticos166.272.9 Número de días hospitalizado19.25.1 Número de días de ausencia a la escuela o trabajo 33.98.9 FUENTE: REPORTE DE LA JEFFREY MODELL FOUNDATION 2007

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14 IMPACTO ECONÓMICO DE LAS CONDICIONES MÁS FRECUENTES QUE AFECTAN A PACIENTES CON IDP CONDICIÓN COSTO POR PACIENTE NÚMERO DE EPISODIOS PRE-DX COSTO ANUAL POR PACIENTE PRE-DX NÚMERO DE EPISODIOS POST-DX COSTO ANUAL POR PACIENTE POST-DX AHORRO ANUAL POR PACIENTE Infecciones agudas 2950 (por episodio)6.5$18,880.001.8$5,310.00$13,570.00 Infecciones severas 5708 (por episodio)4.3$25,544.000.6$3,424.00$21,119.00 Neumonías bacterianas 7529 (por episodio)2.8$21,081.000.6$4,517.00$16,564.00 Infecciones crónicas36.33 (por día)44.7$1,623.0012.6$457.00$1,166.00 Visitas al médico/hospital125 (por visita)70.9$8,862.0011.8$1,475.00$7,387.00 Hospitalizaciones1158 (por día)19.2$22,233.005.1$5,905.00$16,328.00 Antibióticos4.25 (por día)166.2$706.0072.9$309.00$397.00 Días perdidos de escuela/trabajo136.4 (por día)33.9$4,623.008.9$1,213.00$3,410.00 TOTAL POR PACIENTE $102,552.00 $22,610.00$79,942.00

15 ¿Por qué es importante la difusión del conocimiento sobre IDP?

16 IMPACTO DE LA CAMPAÑA "PHYSICIAN EDUCATION AND PUBLIC AWARENESS CAMPAIGN" EN IDP NÚMERO DE PACIENTES RECIBIENDO SEGUIMIENTO NÚMERO DE PACIENTES CON IDP IDENTIFICADO S NÚMERO DE PACIENTES CON IDP REFERIDOS NÚMERO DE PACIENTES RECIBIENDO TRATAMIENTO NÚMERO DE PACIENTES RECIBIENDO GGEV NÚMERO DE TESTS DIAGNÓSTICO S REALIZADOS BASAL (2002- 2004) 5930542065643038167817596 2007375443028336076140626822367090 FUENTE: REPORTE DE LA JEFFREY MODELL FOUNDATION 2007

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22 INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ Abril 2011: GRUPO DE TRABAJO EN IDP – HNERM (celebración semana mundial IDP) – Inmunología Clínica – Pediatría Clínica – Hematología Pediátrica – Infectología Pediátrica – Laboratorio en Inmunología Reuniones mensuales: revisión de casos y temas

23 Reporte a LASID: 26 casos Envío de muestras a centros extranjeros para estudios genéticos – 5 muestras enviadas del HNERM – 3 muestras enviadas del HNGAI Solicitud para inclusión de IDP dentro de enfermedades raras o huérfanas (ley N°29698) INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ

24 PROYECTO DE LEY

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29 OBJETIVOS NACIONALES Pacientes con IDP: – Diagnóstico precoz y específico (mutación genética) – Tratamiento y seguimiento adecuado – Reporte a LASID Difusión del conocimiento sobre IDP INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ

30 PROFESORES INVITADOS: Dr. Francisco Bonilla (Boston, USA) Dr. Shigeaki Nonoyama (Saitima, Japón) Dr. Bobby Gaspar (Londres, Inglaterra) Antonio Condino (Sao Paulo, Brasil)

31 Centro JMF en Perú Asociación Peruana de Pacientes con IDP Implementación del programa de screening neonatal para IDP INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ: OBJETIVOS A LARGO PLAZO

32 inmunodeficienciasprimarias.peru@hotmail.com

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34 GRACIAS


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