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LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO EN NIÑOS Y ADOLESCENTES Ricardo Russo Servicio de Inmunología y Reumatología Servicio de Inmunología y Reumatología.

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1 LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO EN NIÑOS Y ADOLESCENTES Ricardo Russo Servicio de Inmunología y Reumatología Servicio de Inmunología y Reumatología

2 EL LUPUS EN LOS NIÑOS EXISTE LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

3 Epidemiología 25% de los casos de LES comienzan en las 2 primeras décadas de la vida Incidencia en niños: 1 / / año Frecuentemente surge en la pubertad Raro por debajo de los 5 años LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

4 Edad de debut casos edad LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

5 Edad de debut casos edad LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

6 Formas de comienzo Aguda (en días) Subaguda (en semanas o meses) LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

7 EL LUPUS EN LOS NIÑOS genera síntomas similares a los del lupus en los adultos LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

8 Manifestaciones iniciales LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO JUVENIL Cefalea Pérdida de peso Fiebre Deterior del rendimiento escolar Depresión Cansancio, debilidad

9 Manifestaciones en piel Eritema, manchas rojas Sensibilidad al sol Prurito Caída de cabello Aftas LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

10 Manifestaciones en articulaciones DolorHinchazónEntumecimiento Dificultad para sostener elementos, realizar tareas LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

11 Manifestaciones en la sangre Anormalidades en glóbulos blancos, plaquetas Anemia Aumento de eritrosedimentación Alteraciones de urea, creatinina AUTOANTICUERPOS LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

12 Manifestaciones en riñones LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

13 Manifestaciones en riñones Cefalea (hipertensión) Edemas Volumen urinario aumentado o disminuido ó… NINGÚN SÍNTOMA LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

14 Es necesario realizar análisis de sangre y orina periódicamente para detectar precozmente la inflamación de los riñones. Es necesario realizar análisis de sangre y orina periódicamente para detectar precozmente la inflamación de los riñones, existan o no síntomas. LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

15 EL LUPUS EN LOS NIÑOS origina problemas particulares LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

16 - Infecciones - Fallo renal - Depresión aislamiento social - Disfunción cognitiva poblemas escolares - Aterosclerosis prematura - Osteoporosis fracturas - Retraso del crecimiento y desarrollo LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

17 PROBLEMAS DEL ADOLESCENTE: - Individuo física y emocionalmente inmaduro - Adolescencia etapa dificultosa Inseguridad Pertenencia al grupo Importancia del físico y la autoimagen Búsqueda de la identidad - ABANDONO DEL TRATAMIENTO (CON SERIAS CONSECUENCIAS) LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

18 DESAFIOS -Cumplimiento del plan terapéutico / seguimiento - Concurrencia a la escuela - Participación en las actividades de su grupo - Crecimiento físico, psíquico y social adecuados - Adquisición progresiva de responsabilidades - Participación de la familia en el cuidado - Transición al médico de adultos - Búsqueda y hallazgo vocacionales - Inserción laboral LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

19 ATENCIÓN MULTIDISCIPLINARIA Centro de alta complejidad / terciario Reumatólogo pediatra Dermatólogo Pediatra Nefrólogo Pediatra Neumonólogo Pediatra Hematólogo Pediatra Enfermera Asistente Social KinesiólogoPsicólogoPsicopedagogo LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

20

21 Tratamiento Educación Nutrición adecuada FotoprotecciónInmunizaciones Manejo de las infecciones Apoyo psicológico Medicamentoso LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

22 Transición y Transferencia Proceso por el cual el adolescente con Lupus pasa del cuido pediátrico al cuidado de adultos

23 Preferencias de los adolescentes con enfermedades reumáticas Decisión compartida acerca del momento de la transición Decisión compartida acerca del momento de la transición Enfermedad controlada Enfermedad controlada Mujeres prefieren mujeres Mujeres prefieren mujeres Edad: 19 años Edad: 19 años Ir solos a la consulta Ir solos a la consulta LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL Transición y Transferencia

24 Obstáculos para una transición exitosa Paciente Pobre adherencia Pobre adherencia Pobre conocimiento de la enfermedad y tratamientos Pobre conocimiento de la enfermedad y tratamientos Pobre noción de cronicidad Pobre noción de cronicidad Habilidades de autoayuda y autodefensa limitadas Habilidades de autoayuda y autodefensa limitadas Oposición a separarse del equipo conocido Oposición a separarse del equipo conocido LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

25 Transición y Transferencia Obstáculos para una transición exitosa Padres Oposición a dejar que el adolescente tome su propio control Oposición a dejar que el adolescente tome su propio control Oposición a abandonar el equipo conocido Oposición a abandonar el equipo conocido LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

26 Transición y Transferencia Obstáculos para una transición exitosa Sistema Ausencia de un programa específico de transición Ausencia de un programa específico de transición Ausencia de servicios adecuados al adolescente con enfermedad crónica Ausencia de servicios adecuados al adolescente con enfermedad crónica Pobre interrelación entre centros de niños y de adultos Pobre interrelación entre centros de niños y de adultos Dificultad para coordinar acciones Dificultad para coordinar acciones LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

27 Transición y Transferencia Obstáculos para una transición exitosa Pediatras Oposición a permitir que el adolescente se vaya Oposición a permitir que el adolescente se vaya Limitadas opciones para transferir al paciente Limitadas opciones para transferir al paciente LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

28 Transición y Transferencia Obstáculos para una transición exitosa Médicos de adultos Pobre conocimiento de las enfermedades reumáticas de la infancia Pobre conocimiento de las enfermedades reumáticas de la infancia Pobre conocimiento del desarrollo del adolescente Pobre conocimiento del desarrollo del adolescente Inclusión del adolescente en la agenda general de atención Inclusión del adolescente en la agenda general de atención LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

29 Transición y Transferencia El mejor momento para transferir Enfermedad estable Enfermedad estable Adolescente comprende su enfermedad y sus tratamientos Adolescente comprende su enfermedad y sus tratamientos Adolescente demuestra que se puede autocuidar Adolescente demuestra que se puede autocuidar Adolescente demuestra una actitud adulta frente al equipo de salud Adolescente demuestra una actitud adulta frente al equipo de salud Existe una red social continente Existe una red social continente LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL


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