MEMORIA DE ACTIVIDADES 2012. PROYECTOS 2013. Asociación Española de Pacientes con Cefalea. 1.

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1 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2012. PROYECTOS 2013. Asociación Española de Pacientes con Cefalea. 1

2 MEMORIA ACTIVIDADES 2012. AEPAC.- Iniciamos el año 2012, retomando nuevamente la proposición No de Ley, que AEPAC quiere llevar al Congreso de los Diputados, para el estudio de la Etiopatología de la enfermedad y su clasificación como enfermedad crónica, con un seguimiento de la PNL en el Ministerio de Sanidad y en la Agencia Nacional de SNS para que se lleve a cabo dicha propuesta con la formación de un grupo de evaluación de la Migraña..- En el mes de Enero AEPAC, organizó la reunión anual de la EHA y acogió en su sede a todas las asociaciones europeas que representan a los enfermos de Migraña en Europa..- Presentamos nuevamente ante el Ministerio de Sanidad una solicitud de entrevista con la nueva Ministra de Sanidad, Dña. Ana Mato Androver. La Presidenta de AEPAC fue citada a una reunión en el Ministerio de Sanidad en Enero de 2013, con la Subdirectora General de Calidad y Cohesión.- Dentro del convenio marco de colaboración que AEPAC tiene suscrito con la Universidad Cardenal Herrera CEU de Valencia, en el mes de Febrero se llevaron a cabo unas Jornadas informativas para los estudiantes de 4º curso de Farmacia, cuyo objetivo fue informar y dar a conocer la enfermedad de la Migraña y la Cefalea en Racimos desde el punto de vista del paciente, y de sus necesidades de atención y de información. 2

3 MEMORIA ACTIVIDADES AEPAC. 2012.Divulgación de la Campaña ; ”Las Cefaleas y el Riesgo para la Conducción”, llevada a cabo por el Grupo de Trabajo de Neurología de AEEMT, AEPAC, y el patrocinio de la Fundación Mapfre, Marzo-Mayo 2012, que será presentado al público por Mapfre a nivel nacional en el 2013..- En el mes de Julio, AEPAC, participó con una ponencia, por parte de su presidenta, Dña. Elena Ruiz de la Torre Gómez de Barreda, en las Jornadas organizadas por el Instituto Europeo de Salud y Bienestar. El tema de estas jornadas fue “La Responsabilidad de los Ciudadanos en el Cuidado de su Salud”..- Participación de la Asociación, en la IV Feria de la Salud de Moncada, con un stand propio como punto de información y organización de un rastrillo solidario, con gran éxito, de venta de objetos para recaudar fondos para la Asociación..- Fruto de la firma del Convenio que AEPAC firmo a principios del 2012, con la Fundación Vodafone España, es la Aplicación MIGRApp, que fue presentada oficialmente a los medios de comunicación, en el Colegio de Farmacéuticos de Madrid, en Septiembre para conmemorar el 12 DE SEPTIEMBRE DÍA INTERNACIONAL DE ACCIÓN CONTRA LA MIGRAÑA, esta aplicación permitirá llevar a los paciente un registro para el autocontrol de su enfermedad, pudiendo interactuar con el médico si lo desea. 3

4 MEMORIA DE ACTIVIDADES AEPAC.2012 La conmemoración del Día 12 de Septiembre, DÍA DE ACCIÓN INTERNACIONAL CONTRA LA MIGRAÑA, tuvo especial relevancia en la sede de AEPAC en Valencia. Este día se presentó a los medios de comunicación y sociedad valenciana en general la campaña “Ahora por fin controlo mi Migraña”, llevada a cabo por AEPAC, MSD y la Colaboración de la Conselleria de Sanitat. Contamos para ello con la presencia del Honorable Sr. D. Luis Rosado, Conseller de Sanitat de la Generalitat Valenciana, Dra. Patricia Pozo, Neuróloga del Hospital Universitario del Valld´Hebron de Barcelona, D. Paco Roca, ilustrador valenciano y ganador del Premio Goya 2012 por la película “Arrugas” que realizo el cartel en formato comic, que recrea el día a día de un paciente con migraña.. Este campaña ha sido una novedosa herramienta dirigida a la sociedad para evitar la automedicación y promover consultas médicas sobre la Migraña. Siendo su principal objetivo concienciar a los pacientes de Migraña y Cefaleas de los peligros de la automedicación..- Ponencia de AEPAC, en la Sociedad Española del Dolor, S.E.D. con motivo del Día 15 de Octubre; DÍA MUNDIAL DE ACCIÓN CONTRA EL DOLOR, centrado este año 2012 en el Dolor de Cabeza. Esta Jornada estuvo organizada por la International Association for the Study of Pain, IASP, y tuvo lugar en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid. 4

5 MEMORIA ACTIVIDADES AEPAC.2012.- En el mes de Noviembre, AEPAC, asiste a las II Jornadas de puertas abiertas para las asociaciones de pacientes, “Importancia de la participación de pacientes y asociaciones en el desarrollo de nuevos medicamentos”, organizado por los laboratorios Lilly en su sede central de Madrid..- Ponencia de la presidenta de AEPAC, en el “6º Congreso Europeo de Pacientes, Innovación y Tecnología”, organizado por el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social. En el se habló sobre la aplicación MIGRApp, exponiendo un claro ejemplo de la utilidad de las nuevas tecnologías en materia de salud y en concreto a los pacientes con Migraña. Noviembre de 2012. Cerramos las actividades de AEPAC en este año 2012 con la organización y realización de una Jornada pública informativa y formativa en Santander bajo el tema “El Dolor de Cabeza”, con la colaboración de la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales del Gobierno de Cantabria. Esta jornada se realizó en las instalaciones de COCEMFE en Santander. 5

6 PROYECTOS AEPAC 2013..-Comenzamos este año con la reunión, en Madrid, con la Subdirectora General de Calidad y Cohesión, del Ministerio de Sanidad Dña. Sonia García San José, para exponerle la realidad de nuestra enfermedad y solicitarle colaboración para conseguir el reconocimiento de esta patología como enfermedad crónica y en algunos casos discapacitante. En esta reunión se solicitó formalmente al Ministerio:.- Reconocer la Migraña como una enfermedad crónica, debilitante e incapacitante..- Proporcionar recursos y servicios necesarios para lograr una atención óptima al tratamiento del dolor de cabeza..- Dar prioridad a educar a la población sobre el dolor de cabeza/programas de sensibilización tanto a nivel público en general como a profesionales de la salud..- Promover la investigación sobre las causas de la Migraña/dolor de cabeza y nuevos medicamentos..- Trabajar par mejorar la calidad de vida de los afectados, especialmente en el entorno laboral, ya que reducirá el absentismo y aumentará la seguridad y productividad..- AEPAC cuenta con una nueva delegación en Canarias y en Córdoba, consolidando de esta manera su presencia en las distintas Comunidades Autónomas.- En Febrero AEPAC, fue invitada a participar en unas Jornadas organizadas por EFNA, European Federation of Neurolgical Association, en Bruselas, con objeto de recoger información sobre cómo participar activamente en los actos que se van a realizar durante el mes de Mayo 2013, que ha sido designado como "MES EUROPEO DEL CEREBRO”. 6

7 PROYECTOS AEPAC 2013. También se celebró en Bruselas esa semana, la Junta Directiva de la EHA, European Headache Alliance, de la que AEPAC es Vocal, en la cual se tomó la decisión unánime que en el año 2013, los actos, a nivel europeo, correspondientes a la conmemoración del día 12 de Septiembre “DÍA DE ACCIÓN EUROPEO CONTRA LA MIGRAÑA”, se celebraran en Madrid. Se contará con la presencia y participación de representantes de Asociaciones europeas que nos ayudaran a dar mayor relevancia en este día tan importante. El día 26 de Abril se reunió nuevamente en Madrid, la presidente de AEPAC con la Subdirectora General de Calidad y Cohesión, en el Ministerio de Sanidad, con el fin de exponerle el programa de actos previstos para la Jornada que tendrá lugar en Madrid en el Ministerio de Sanidad con motivo de la conmemoración del DÍA INTERNACIONAL DE ACCIÓN CONTRA LA MIGRAÑA, el 12 de Septiembre de 2013. Se envía una carta a de invitación al gabinete de la Ministra de Sanidad Dña. Ana Mato Androver solicitando el honor de su presencia en la apertura de la jornada prevista para el 12 de Septiembre Bajo el titulo: “La Migraña, un paso más hacia su manejo más inteligente”. En el mes de Mayo el Ministerio de Sanidad confirma que esta Jornada se celebrará en el Salón Ernest Lluch del Ministerio en Madrid. 7

8 PROYECTOS AEPAC 2013. EUROPA Los días 10 y 11 de Mayo, AEPAC asiste en Dublín a la Asamblea General de la EHA y realizará una visita a la “Clínica de la Migraña “ en la ciudad de Dublín. AEPAC participa activamente con EFNA, EHA, y con todos los organismos Europeos en los actos que están previstos para Mayo de 2013, "Mes Europeo del Cerebro" en Bruselas el 14 de Mayo y los días 27 y 28 de Mayo en Dublín con una ponencia de la presidenta de AEPAC en cada uno de los lugares respectivamente: Bruselas, día 14 de Mayo; “La investigación sobre el cerebro en Europa: Éxitos y nuevos retos.” El día 23 de Mayo, la presidenta de AEPAC, Dña. Elena Ruiz de la Torre da una conferencia en Dublín, en la Jornada organizada por el Foro Europeo del Paciente, FEP y EFNA European Patients Federation of Neurological Associations, dentro del calendario de actividades programadas para el “MES EUROPEO DEL CEREBRO” de la Comisión Europea. El 27 de Mayo, coincidiendo con la presidencia de Irlanda de la U.E. organizado por la EHA, AEPAC asistirá a la Conferencia en Dublín: “Cerebro saludable; Europa Saludable”, Un nuevo horizonte para el estudio y el cuidado del cerebro. 8