La calidad de vida en las personas ¿Qué es calidad de vida?

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2 La calidad de vida en las personas

3 ¿Qué es calidad de vida?

4 CALIDAD DE VIDA… No es un concepto nuevo. Existen mas de 100 definiciones sobre este concepto. “Calidad de Vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales”. R. Shalock, M.A. Verdugo

5 CALIDAD DE VIDA… Es un proceso y un principio organizativo para mejorar las vidas de las personas con discapacidad y para evaluar los resultados y la validez social de las prácticas actuales en los programas de atención.

6 CALIDAD DE VIDA…? La definición y concepción de la calidad de vida es un proceso complejo: presenta numerosos problemas técnicos y filosóficos DIMENSIONESINDICADORES VIDA DE CALIDAD PRINCIPIOS

7 CALIDAD DE VIDA DIMENSIONES Conjunto de factores que componen el bienestar personal INDICADORES Percepciones, conductas o condiciones específicas de las dimensiones de calidad de vida que reflejan el bienestar de una persona.

8 Calidad de vida Calidad de vida (R. Schalock) Bienestar emocional: felicidad, seguridad...Bienestar emocional: felicidad, seguridad... Relaciones interpersonales: intimidad, familia, amistades...Relaciones interpersonales: intimidad, familia, amistades... Bienestar material:pertenencias, empleo...Bienestar material:pertenencias, empleo... Desarrollo personal:habilidades, competencias...Desarrollo personal:habilidades, competencias... Bienestar físico: salud, nutrición...Bienestar físico: salud, nutrición... Autodeterminación: elecciones, control personal...Autodeterminación: elecciones, control personal... Inclusión social: aceptación, participación en la comunidad...Inclusión social: aceptación, participación en la comunidad... Derechos: privacidad, libertades...Derechos: privacidad, libertades... Bienestar emocional: felicidad, seguridad...Bienestar emocional: felicidad, seguridad... Relaciones interpersonales: intimidad, familia, amistades...Relaciones interpersonales: intimidad, familia, amistades... Bienestar material:pertenencias, empleo...Bienestar material:pertenencias, empleo... Desarrollo personal:habilidades, competencias...Desarrollo personal:habilidades, competencias... Bienestar físico: salud, nutrición...Bienestar físico: salud, nutrición... Autodeterminación: elecciones, control personal...Autodeterminación: elecciones, control personal... Inclusión social: aceptación, participación en la comunidad...Inclusión social: aceptación, participación en la comunidad... Derechos: privacidad, libertades...Derechos: privacidad, libertades...

9 Algunos principios esenciales La calidad de vida para personas con discapacidad se compone de los mismos factores y relaciones que para el resto la calidad de vida aumenta dando el poder a las personas de participar en decisiones que afectan a sus vidas la aceptación e integración plena en la comunidad aumenta la calidad de vida Se experimenta calidad de vida cuando se tienen las mismas oportunidades que el resto de perseguir y lograr metas significativas

10 Hacia otro foco de atención... Resultado Foco de atención Consecuencia Medido a través de... Datos Personal Sueños y prioridades Vida plena Resultados personales Muestras múltiples Funcional Funciones de la vida Capacidad aumentada Escalas funcionales Normas y puntuación media ClínicoSíntomas Reducción de síntomas Cura, remisión Gráficos, registros... Copyright 1997 NCOR

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12 OBJETIVASOBJETIVAS: Son indicadores observables aceptados universalmente. Son medidas cuantitativas que reflejan frecuencia o cantidad de indicadores. SUBJETIVASSUBJETIVAS: Grado de satisfacción expresado a través de escalas. Muy pocos instrumentos para la población con DI para valorar la satisfacción con la propia vida Se debe combinar ambos métodos COMO MEDIMOS LA CALIDAD DE VIDA …

13 CALIDAD DE VIDA … Debe aumentar el bienestar personal Se aplica en la inclusión social y cultural Proporciona cambios a nivel de la persona, el programa, la comunidad y nacional. Aumenta el grado de control personal y las oportunidades individuales ejercido por el individuo. Nos proporciona un información fundamental.

14 CALIDAD DE VIDA Y DISCAPACIDAD comprensivoNueva concepción de la discapacidad: Planteamiento mas comprensivo con las necesidades y apoyos de estas personas ENTORNOS SEGREGADOS ENTORNOS COMUNITARIOS

15 CALIDAD DE VIDA Y DISCAPACIDAD CAMBIOS: –Ver a la persona por encima de la discapacidad. –Cambio en la terminología referida a la discapacidad

16 CALIDAD DE VIDA Y DISCAPACIDAD CAMBIOS: –Centrado más en la persona que en los servicios o programas prestados –Consideración del individuo como consumidor de servicios

17 APLICACIÓN DEL CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA: –La persona –Los programas: asociación –La Administración CALIDAD DE VIDA Y DISCAPACIDAD

18 APLICACIÓN DEL CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA: LA PERSONA CALIDAD DE VIDA Y DISCAPACIDAD

19 LA PERSONA Y CALIDAD DE VIDA INTENTAR CONOCER A LA PERSONA –Ambiente de respeto por la individualidad y confianza. –Conocer sus gustos, sus intereses, su estilo de aprendizaje…

20 LA PERSONA Y CALIDAD DE VIDA OBJETIVO FINAL: ayudar a las personas con TEA para conseguir vivir la vida que desean vivir. No sólo hay que enseñar habilidades, hay que diseñar apoyos y oportunidades.

21 LA PERSONA Y CALIDAD DE VIDA EL PAPEL DEL PERSONAL DE APOYO: Ayudarles a construir su propia vida PLAN INDIVIDUAL DE APOYO: –Identificar áreas relevantes de apoyo –Identificar actividades de apoyo para cada área –Evaluar la intensidad de los apoyos –Escribir el plan de apoyos individualizados

22 LA PERSONA Y CALIDAD DE VIDA PLANIFICACIÓN CENTRADA EN LA PERSONA:PLANIFICACIÓN CENTRADA EN LA PERSONA: –La obtención de un acuerdo mutuo y un compromiso sobre: Quién hace qué Para cuando –Compromiso de todas las personas interesadas y que forman parte de la vida del cliente

23 LA PERSONA Y CALIDAD DE VIDA PLANIFICACIÓN CENTRADA EN LA PERSONA:PLANIFICACIÓN CENTRADA EN LA PERSONA: –El proceso de planificación se concentra en la persona y en sus sueños para el futuro: Lugar donde prefiere vivir. Personas con las que prefiere estar Tipos de actividades que prefiere realizar ….

24 LA PERSONA Y CALIDAD DE VIDA PLANIFICACIÓN CENTRADA EN LA PERSONA:PLANIFICACIÓN CENTRADA EN LA PERSONA:  FUTURO PREFERENTE:  Puntos fuertes de la persona  Las preferencias  Estilo de vida  Los antecedentes culturales y sociales

25 Calidad de vida Calidad de vida (R. Schalock) Bienestar emocional: felicidad, seguridad...Bienestar emocional: felicidad, seguridad... Relaciones interpersonales: intimidad, familia, amistades...Relaciones interpersonales: intimidad, familia, amistades... Bienestar material:pertenencias, empleo...Bienestar material:pertenencias, empleo... Desarrollo personal:habilidades, competencias...Desarrollo personal:habilidades, competencias... Bienestar físico: salud, nutrición...Bienestar físico: salud, nutrición... Autodeterminación: elecciones, control personal...Autodeterminación: elecciones, control personal... Inclusión social: aceptación, participación en la comunidad...Inclusión social: aceptación, participación en la comunidad... Derechos: privacidad, libertades...Derechos: privacidad, libertades... Bienestar emocional: felicidad, seguridad...Bienestar emocional: felicidad, seguridad... Relaciones interpersonales: intimidad, familia, amistades...Relaciones interpersonales: intimidad, familia, amistades... Bienestar material:pertenencias, empleo...Bienestar material:pertenencias, empleo... Desarrollo personal:habilidades, competencias...Desarrollo personal:habilidades, competencias... Bienestar físico: salud, nutrición...Bienestar físico: salud, nutrición... Autodeterminación: elecciones, control personal...Autodeterminación: elecciones, control personal... Inclusión social: aceptación, participación en la comunidad...Inclusión social: aceptación, participación en la comunidad... Derechos: privacidad, libertades...Derechos: privacidad, libertades...

26 LA AUTODETERMINACIÓN APLICACIÓN DEL CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA: LA ORGANIZACIÓN

27 Desde las organizaciones también se debe producir los cambios sustanciales en su funcionamiento a merced del compromiso que se tiene con los clientes de proporcionar un servicio de calidad LA ASOCIACIÓN Y CALIDAD DE VIDA ORIENTACIÓN A LA CALIDAD Orientación al cliente Cambio y mejora continua

28 LA ASOCIACIÓN Y CALIDAD DE VIDA ORIENTACIÓN A LA CALIDAD ORIENTACIÓN AL CLIENTE Cambio y mejora continua

29 LA CALIDAD ES….  Un sistema eficaz para integrar los esfuerzos de mejora de los distintos grupos de una organización, para proporcionar productos y servicios a niveles que permitan la satisfacción del cliente. CLIENTES ES…  Cualquier persona, grupo, etc.… que tiene expectativas legítimas y posibilidades de participar en el proceso de elaboración,consumo o disfrute del servicio ORIENTACIÓN AL CLIENTE

30 PAPEL DEL CLIENTE ORIENTACIÓN AL CLIENTE Demandar Pedir Exigir Desear Esperar que Colaborar Participar: - Planificación - Evaluación

31 ORIENTACIÓN AL CLIENTE Personas con necesidades generalizadas de apoyo: nos parece muy difícil conseguir saber qué desean para sus vidas. Exponer en situaciones y experiencias y evaluar su grado agrado o desagrado, partiendo de la observación de sus emociones, su colaboración, el tiempo dedicado, la frecuencia,… Consultar a las personas que les conocen Fomento de la AUTODETERMINACIÓN

32 La autodeterminación individual

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39 TODO NADA AUTODETERMINACIÓN Proceso gradual y apoyado, adaptado a cada persona y planificado en el máximo de oportunidades y contextos

40 Se inicia desde los primeros años de vida Están implicados todos los sectores que rodean a la persona AUTODETERMINACIÓN

41 Autodeterminación NO ES: –Actuación independiente –Control absoluto –Éxito –Autosuficiencia

42 Autodeterminación PAPEL DEL PERSONAL DE APOYO: La autodeterminación es una forma de capacitar a la persona para tomar control sobre su propia vida. No es sólo diseñar programas y apoyos. De nada servirá si no lo llevamos a término.

43 Autodeterminación PAPEL DEL PERSONAL DE APOYO: Una persona lleva a cabo conductas autodeterminadas cuando es agente causal de su vida. La Autodeterminación es un fenómeno subjetivo, que implica la capacidad de afectar al entorno con nuestras acciones y que no tiene nada que ver con conseguir cosas.

44 Autodeterminación “Es una combinación de habilidades, conocimientos y creencias que capacitan a una persona para comprometerse en una conducta autónoma, autorregulada y dirigida a meta. Para la autodeterminación es esencial la comprensión de las fuerzas y limitaciones de uno, junto con la creencia de que es capaz y efectivo. Cuando actuamos sobre las bases de estas habilidades y actitudes, las personas tienen más capacidad para tomar el control de sus vidas y asumir el papel de adultos exitosos” Field, Martin, Miller, Ward y Wehmeyer

45 Autodeterminación Educarse y fomentarse desde los primeros años de vida. Todas las personas con independencia de sus necesidades de apoyo, puede progresar a través del aprendizaje.

46 ORIENTACIÓN AL CLIENTE Autodeterminación HERRAMIENTAS: –Comunicación –Las interacciones sociales significativas –Información por adelantado como de lo realizado –La participación en entornos –Respeto a la diversidad –Clima social afectivo positivo –Contextos libre de situaciones que impliquen amenazas o riesgos –Mantenimiento y aumento de la autoestima

47 ORIENTACIÓN AL CLIENTE Autodeterminación PARA EJERCER ESTE DERECHO: –Oportunidades para elegir, opinar, iniciar actividades. –Posibilidades reales de utilizar estas habilidades en todos los aspectos de la vida.

48 ¿Qué perseguimos...? Colaborar con las personas para que sean capaces de gestionar sus propios sueños y sus anhelos, contando con los apoyos que precisen

49 autodeterminaci ó n :“Expresamos nuestro deseo de que se tengan en cuenta nuestras opiniones en todos los ámbitos que nos afectan: ocio, deporte, sociedad, trabajo, vivienda, asociación...”

50 Autodeterminación... Se refiere a “ actuar como agente causal primario en la vida de uno mismo y hacer elecciones y tomar decisiones con respecto a la calidad de vida propia, libre de interferencias o influencias externas indebidas ” (Wehmeyer, 1992)

51 COMPETENCIAS APOYOS OPORTUNIDADES

52 componentes Elección, toma de decisiones Establecimiento y logro de metas Resolución de problemas Autoevaluación, autoobservación y autorrefuerzo Autodefensa Programas educativos individualizados centrados en el alumno Relaciones con otros Autoconciencia

53 Debemos hacer lo que deseemos con nuestras vidas...

54 ... pero no siempre es posible