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I. Experiencias de familias que conviven con un enfermo de Alzheimer (Garwick) Conversaciones con 34 familias Las exigencias del cuidado afectan negativamente:

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Presentación del tema: "I. Experiencias de familias que conviven con un enfermo de Alzheimer (Garwick) Conversaciones con 34 familias Las exigencias del cuidado afectan negativamente:"— Transcripción de la presentación:

1 I

2 Experiencias de familias que conviven con un enfermo de Alzheimer (Garwick) Conversaciones con 34 familias Las exigencias del cuidado afectan negativamente: Las relaciones familiares Los recursos económicos La salud Los lazos sociales

3 objetivo: Identificar los temas de relevancia que las familias destacaban en sus conversaciones informales que permiten entender como era convivir con el Mal de Alzheimer. Marco teórico: interaccionismo simbólico (los significados atribuidos a la realidad se construyen y comparten a través del lenguaje); la realidad de la vida cotidiana se construye y se comparte con los otros.

4 Muestra: 34 familias El cuidador principal era el cónyuge El paciente recibe cuidados en el hogar en el momento de la entrevista familiar. El cuidador principal invitaba a quien consideraba debía estar en la reunión Los pacientes (30 hombres y 4 mujeres) entre 53 y 86 años Los cónyuges cuidadores entre 50 y 84 años. Consigna: Si Ud. tuviera que escribir un libro acerca de la vida de su familia el año pasado ¿cuáles serían los títulos de cada uno de los capítulos?

5 Temas comunes: Advertir que algo andaba mal La naturaleza incierta del diagnóstico La exclusión de un miembro de la familia La ambigüedad de convivir en familia con eso

6 Implicaciones para la práctica: Las estrategias e intervenciones deben estar dirigidas a manejar la incertidumbre. Ayudar a redistribuir nuevos roles para compensar las pérdidas de las capacidades funcionales del paciente y retener al paciente conectado con la familia. Es recomendable que el momento del diagnóstico se haga en una entrevista familiar, para informar a todos los integrantes acerca de la enfermedad y mitigar el impacto de la misma.

7 (cont.) Se debe informar acerca de cómo desorganiza la vida familiar En las entrevistas familiares se aprende a obtener el feed back de los cambios en las capacidades funcionales del paciente, y de ahí se organizar los cambios en el hogar y el trabajo. Las familias tienen oportunidad de compartir y construir significados sobre la compleja situación de vivir con un enfermo de Alzheimer.

8 (cont.) Objetivo de la familia: clarificar las fronteras familiares redefiniendo las tareas y los roles. De esta manera la familia podrá afrontar la angustia y adaptarse a pérdidas progresivas de las capacidades del paciente sin que esto cause disfuncionalidad familiar. Objetivo profesional: lograr que el mal de Alzheimer no se convierta en una crisis que llegue a inmovilizar por completo al sistema familiar. Facilitar la tarea de la familia de convivir con la enfermedad Los pacientes necesitan una guía para reajustar los roles y así adaptarse a las pérdidas cognitivas del paciente. Hay que informarse sobre los cambios en la rutina y los rituales familiares.

9 (cont.) Disfuncionalidad familiar: Exclusión de algún o algunos miembros en las celebraciones, o discontinuidad en la asistencia a los rituales favoritos. Tratar de incluir al paciente con daños cognitivos en los rituales sin que avergüence o cause tensión en la familia. El paciente puede autoexcluirse Comprender la enfermedad ayuda a diseñar intervenciones que fortalezcan las capacidades familiares para el cuidado del enfermo


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