FUNDACION FIPANTME SALTA

Presentación del tema: "FUNDACION FIPANTME SALTA"— Transcripción de la presentación:

1 FUNDACION FIPANTME SALTA
INFORMA EN EL MES INTERNACIONAL DE LA ESPINA BIFIDA

2 21 De Noviembre Día Internacional de la Espina Bífida y del Consumo Responsable del Acido Fólico
La espina bífida o mielomeningocele es un defecto en la formación de la médula espinal que se produce en una etapa de la gestación; dentro de los primeros 26 días del embarazo. Produce problemas de parálisis en extremidades, hidrocefalia o alteraciones ortopédicas. La Espina Bífida es una alteración que tiene como común denominador una variedad de anomalías que aparecen en los arcos vertebrales. Teniendo en cuenta que el desarrollo de la columna, la médula y las meninges son un proceso extraordinariamente complejo, es lógico que sea susceptible de sufrir durante la vida embrionaria unos desórdenes en su información, resultado del cual será una serie de malformaciones que van desde la piel hasta la médula. El Día Internacional de la Espina Bífida pretende mejorar la calidad de vida de los afectados por este mal y aunar esfuerzos para paliar las consecuencias que conlleva padecer esta enfermedad.

3 La espina bífida puede localizarse en cualquier punto de la médula espinal, pero en la mayoría de los casos se localiza a nivel lumbosacro. Es un defecto de la columna vertebral que se manifiesta por una falta de fusión de uno o más arcos vertebrales posteriores con o sin protusión y displasia de la médula y las meninges. La mayoría de las veces está localizada en la parte mediana posterior. Otras veces la lesión sólo afecta a la mitad de la médula. La localización es desde el cráneo, en la región occipital y algunas veces frontal (encéfalocele). Este problema ubicado en la médula espinal conlleva que los huesos de la columna vertebral no se cierren completamente y en algunos casos se desarrolla Hidrocefalia, Parálisis de las extremidades con pérdida de la sensibilidad por debajo de la lesión medular, o alteraciones ortopédicas (luxaciones de caderas o deformaciones de los pies), así como alteraciones en los esfínteres que se manifiestan a través de

4 incontinencia urinaria y /o fecal son las consecuencias más comunes que se derivan de sufrir esta patología. Un afectado por espina bífida va a estar siempre pendiente de revisiones y controles médicos, Por ello desde Fundación fipantme salta establecemos que la mejor opción para una calidad de vida acorde es que "los afectados y su familia se vean atendidos de por vida por un equipo multidisciplinar, que lo van a tratar desde el nacimiento y a lo largo de su desarrollo: pediatras, neurólogos, neurocirujanos, médicos rehabilitadores y demás especialidades que conforman una atención en conjunto. Desde que se produce el nacimiento con la patología de espina bífida, el sistema de vida cambia radicalmente, motivado por las visitas continuas a los hospitales, repetitivos controles, y pruebas de por vida en busca de mejores tratamientos". Un afectado por espina bífida va a estar siempre pendiente de revisiones y controles médicos La prevención es uno de los puntos clave para reducir el número de afectados. La administración de un preparado polivitamínico rico en ácido fólico desde los 12 años de vida tanto en mujeres como en hombres, favorece a un futuro más seguro y a evitar que en los embarazos no planificados no se presenten malformaciones del tubo neural.

5 Si estas planeando quedar embarazada cuídate y cuida la vida de tu futuro hijo un mes antes de quedarte embarazada “consume acido fólico que reduce marcadamente el riesgo de malformaciones del tubo neural”. Durante todo el año, y no sólo en el Día Internacional de la Espina Bífida, desde FIPANTME se trabaja en tres direcciones básicas: la primera, intentar que los centros hospitalarios tengan unidades de espina bífida, que aseguren una cierta coordinación de trabajo y una atención sanitaria más específica. Otra de las líneas de acción de FIPANTME es normalizar al máximo posible la vida de los enfermos de espina bífida. "Otra batalla de FIPANTME es que a través de la difusión se pretende tener una mayor normalidad, en los centros escolares , para que los niños afectados de espina bífida tengan la mejor educación posible", "así como a los afectados de más edad, de 18 o 20 años, darles Orientación en cursos de formación y ayudarles a incorporarse al mundo laboral"

6 Lo más importante que transmite el equipo que representa a FIPANTME SALTA
es brindar un mensaje de esperanza y solidaridad para los familiares de los pacientes afectados de espina bífida: "La cuestión es que tenga una vida lo más normalizada posible, no hay que sobreproteger a los niños afectados de espina bífida, hay que procurar que hagan una vida de lo más normal, posible, teniendo en cuanta las limitaciones que tienen, pero es un esfuerzo de todos y lo conseguiremos", afirman Verónica Velázquez y Andrea Hoyos Representantes de FIPANTME SALTA. Las barreras arquitectónicas y las dificultades sociales u sanitarias son motivos de reflexión y análisis en el Día Nacional de la Espina Bífida. Con motivo de este aniversario, FIPANTME recuerda que siempre ofrecemos jornadas, campañas de información sobre la Espina Bífida, ya que es la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral. En cuanto a los niños que tienen esta enfermedad FIPANTME   quiere reivindicar en esta celebración la necesidad de mejorar su calidad de vida y de los afectados desde la infancia con el apoyo y la contención del equipos multidisciplinario que ofrece la Institución  "La proximidad a los servicios de salud para apoyar las necesidades específicas de los niños mejorarían –sin duda– la calidad de vida de los pequeños y sus familias” Según Fipantme Salta es importante que la Espina Bífida sea reconocida por las administraciones públicas "como lo que es", una discapacidad crónica que precisa un gasto médico constante y muy alto para las familias. Por ello es necesaria una ayuda gratuita de material sanitario, farmacéutico y ortopédico a las familias sin recursos.