EAPS (Equipo Atención Psicosocial) ASPANION

Presentación del tema: "EAPS (Equipo Atención Psicosocial) ASPANION"— Transcripción de la presentación:

1 EAPS (Equipo Atención Psicosocial) ASPANION
Atención a la complejidad y a las necesidades paliativas. Trabajo interdisciplinar. Javier Zamora Blasco Psicólogo EAPS (Equipo Atención Psicosocial) ASPANION Terrassa, 18 noviembre 2017

2 ¿Cómo me posiciono ante el niño?
¿Qué sentimientos, emociones o pensamientos, vienen a tu mente cuando acompañas a un niño (y a su familia) al final de su vida? ¿Cómo me posiciono ante el niño? ¿Cómo observo al niño?

3 ¿Cómo quieres vivir? Autoconciencia
¿Qué quieres hacer con lo que está sucediendo? ¿Cómo quieres vivir? Autoconciencia Vivir la vida hasta el final. Libertad de decisión Colocar al otro frente a lo que está pasando: hacer de “espejo”

4 COORDINACIÓN MULTIDISCIPLINAR
INTERDISCIPLINAR TRANSDISCIPLINAR Visión compartida

5 Atención persona “ ” Los que sufren, no son los cuerpos; son las personas. “El sufrimiento y los objetivos de la medicina". E. Cassell. The New England Journal of Medicine. 1982

6 “Tecnología punta humana”
(G. Heras) Counselling Actitudes Rol Antropología Biografía Técnicas, habilidades Postura, talante Imagen/visión del ser humano y del mundo Aceptación y sentido: logoterapia al final de la vida. R. Álvarez Álvarez Jornada Nacional EAPS. Madrid 2017

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9 ATENCION PSICOSOCIAL

10 Teoría del afrontamiento del estrés de Lazarus y Folkman
Enfermedad/ situación limitante Amenaza Recursos Shock emocional Teoría del afrontamiento del estrés de Lazarus y Folkman

11 “No sé si seré capaz de darle todo lo que necesita”
Impacto en los padres Incredulidad, negación, dificultad de asimilación "No puedo imaginar que algún día mi hijo no esté, me duele mucho sólo pensarlo". (Madre de un niño de 9 años, meses antes de su muerte) Rabia e ira: ¿por qué?, los síntomas, el deterioro del niño, etc. Miedo: Preocupación sobre la calidad de vida y el sufrimiento. Dudas sobre su capacidad para prestar cuidados. Miedo al descontrol emocional. “No sé si seré capaz de darle todo lo que necesita” Culpa: Revisan y cuestionan todo lo que han hecho previo al proceso de enfermedad 11 11

12 Impacto emocional en el niño
Su etapa evolutiva determinará la naturaleza del impacto emocional y el uso de estrategias de afrontamiento.

13 fatiga emocional miedo frustración evitación autotrascendencia tristeza

14 Impacto en los hermanos
Miedo/ansiedad. Posible existencia de creencias erróneas. Culpa Irritabilidad: sobreprotección con el paciente. Sentimiento de abandono/celos Tristeza: verbal/no verbal

15 “ "El silencio de los niños es el más tremendo de todos los silencios porque, amando como aman el ruido, sólo renuncian al bullicio cuando algo les trastorna, les emociona o les atemoriza“ Elvira Lindo. Don de Gentes. Ed. Alfaguara, 2011 ”

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17 Impacto sociofamiliar
Construcción nuevo equilibrio. Dificultad de atención los problemas cotidianos. Reparto de tareas e intercambio de roles. Delegar tareas a otros familiares y amigos. Desplazamientos Alojamiento Gastos alimentación Abandono de los trabajos Permisos y bajas Reducción de jornada Impacto económico y laboral

18 ¿El niño es consciente de lo que sucede en su última fase de vida y de la posibilidad de morir?

19 “Me estoy muriendo”, ¿por qué dices eso?, “porque mi madre llora”.
Niña, 6 años, días antes de fallecer: “Quiero que venga todo el mundo”, “Tenéis que tener otro hijo, si es niña se llamará como la mamá y si es niño como el médico”. Niño, 10 años, meses antes de fallecer: “Me estoy muriendo”, ¿por qué dices eso?, “porque mi madre llora”. Chica, 13 años, días antes de fallecer: (Madre ) “Eres mi vida”. (Niña) “Tu ‘vida’ se acaba, se valiente.” Relato de la madre de una adolescente de 14 años, días después de su muerte: “Nos pidió que la incinerásemos si le pasaba algo. Estoy contenta de que lo pidiera, nos ha facilitado la decisión”. 19 19

20 ¿QUÉ PODEMOS HACER? (NIÑO)
Asegurarle que no estará solo en ningún momento. Recurrir a aquellas cosas que lo han calmado siempre. “Recuerdo que en sus últimas horas lo tenía en brazos con la música que siempre le relajaba. Quizás los profesionales no le veían sentido pero para mí sí que lo tenía” (Padre de un niño de 1 año) Atender la necesidad de afecto a pesar de la disminución en la capacidad de expresión de sentimientos. Facilitar la DESPEDIDA

21 Comunicación. Sugerencias prácticas

22 Counselling: herramienta de comunicación
British Association for Counselling,1992: “Uso de los principios de la comunicación con el fin de desarrollar el autoconocimiento, la aceptación, el crecimiento emocional y los recursos personales”.

23 Implicaciones de una Comunicación Asertiva:
Escucha activa Uso de la pregunta y no la aseveración Empatía Comunicación no verbal Facilitar la expresión emocional Manejo del silencio Persona como ser capacitado Congruencia informativa Sentido de la esperanza

24 ¿Cómo hablar con el niño?
de forma gradual explorar qué sabe honestidad lenguaje adaptado ambiente acogedor El derecho de saber es del niño, el deber de ayudar y comprender es de padres y sanitarios.

25 ATENCIÓN EDUCATIVA Vínculo con la escuela y el aula hospitalaria: sinónimo de esperanza. Mensaje de atención normalizada y sentimiento de pertenencia. La educación refuerza el carácter del niño, reduciendo su debilidad como persona, reforzando su dignidad. Educación al final de la vida: dota de sentido a la realidad (p. 495 PSF) Es importante mantener su vínculo con la escuela de origen y el aula hospitalaria. La educación para los niños es sinónimo de esperanza, de un futuro que se prepara. El niño recibe un mensaje de que se le ofrece una atención normalizada, considerándolo parte de la humanidad. La educación refuerza el carácter del niño, reduciendo su debilidad como persona. Facilita su desarrollo integral, ensalzando su dignidad como persona ante un proceso en el que se encuentra gravemente enfermo. La educación al final de la vida es una realidad que tiene sentido dentro del marco de los cuidados paliativos pediátricos. Más allá de que es un derecho del niño hospitalizado. La educación rompe el círculo de la enfermedad y por ello la atención pedagógica debe adaptarse a las condiciones de un proceso de enfermedad grave y amenazante para la vida del niño con el objetivo de seguir dándole vida y sentimiento de pertenencia a este mundo. Lizasoáin O. Los derechos del niño enfermo y hospitalizado: El derecho a la educación. Logros y perspectivas Editorial Servicio de Publicaciones de la Universidad de Navarra

26 “ ¿Por qué, entonces, enseñamos matemáticas a un niño que va a morir pronto?. La respuesta es ésta: porque un niño que va a morir ¡no es un niño muerto! Está vivo. Y vivimos haciendo cosas, y aprender es hacer algo valioso, y ser mejor… Hay que seguir hasta el final de su vida aquí. ” J.L. González-Simancas Iniciativas sociales en educación informal. Tratado de educación personalizada. Ed. Rialp (Madrid). 1991

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28 Atención domiciliaria
Alternativa capaz de reducir los ingresos sin mermar la calidad asistencial. El tratamiento es mejor aceptado en el domicilio Centro de atención primaria fundamental en la atención de los “cuidados paliativos básicos”. Enfermedades de larga duración. Fase enfermedad avanzada

29 Menor aislamiento del niño Medio conocido, acceso a “sus cosas”
“Me da mucha paz el hecho de que mi hija haya podido fallecer en casa” (Madre de una niña de 4 años) Menor aislamiento del niño Medio conocido, acceso a “sus cosas” Permite compartir la responsabilidad de los cuidados Sentimiento de utilidad, capacidad y control en los padres Compatibilizar los cuidados con otras responsabilidades familiares Escuchar la opinión del paciente Cuidar a un niño en casa puede convertirse en una experiencia conmovedora y de crecimiento para toda la familia

30 El proceso de duelo

31 “ ” Me preocupa si sufrió. No sé si era consciente de que se estaba muriendo. Mi vida ahora es totalmente diferente. “ ” “ ”

32 La vida y la muerte son dos caras de una misma moneda. (Poch, C.)
“ La vida y la muerte son dos caras de una misma moneda. (Poch, C.) La muerte es una cuestión de los que estamos vivos. Y los niños están vivos y necesitan saber. (Pérez Blasco, J.) ” “ ”

33 “ No están tan influidos por la sociedad y el terror a la muerte, hablan con mucha más naturalidad. ” Dr. Marcos Gómez Sancho El País. “Si hay que morir mejor saberlo”. (2010). Director Unidad Medicina Paliativa Hospital Universitario Gran Canaria Dr. Negrín

34 Indicadores de necesidad de apoyo psicológico:
(Ad. Kroen, 2002) Llanto excesivo transcurrido un largo periodo de tiempo. Cambios bruscos de humor. Aislamiento social durante largos periodos de tiempo. Alteración importante del sueño y/o la alimentación. Consumo de sustancias perjudiciales para la salud. Ideación suicida.

35 Atención espiritual

36 El desarrollo espiritual: capacidad evolutiva innata en el ser humano, es un impulso hacia el descubrimiento del verdadero potencial de uno mismo. El desarrollo espiritual está psicológicamente estructurado, no es una opción cultural.

37 Surge el anhelo inagotable de dotar a la propia vida de sentido, conexión y trascendencia.
Este anhelo y esta búsqueda pueden estar vehiculizados, o no, a través de la religión. ¿por qué? ¿para qué?

38 (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana)
ASPANION (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana) Apoyo integral a los niños con cáncer y sus familias desde 1985 y sobre otras patologías desde 2008. Integrada en: 38

39 PROGRAMA PARA LA ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS CON ENFERMEDADES AVANZADAS (Obra social “la Caixa” 2008) 42 equipos (2 pediátricos), más de 220 profesionales (17 comunidades autónomas y Ciudad Autónoma de Ceuta). 39

40 OBJETIVO DEL PROGRAMA Mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades avanzadas y de sus familiares, mediante la atención a los aspectos emocionales, sociales y espirituales.

41 EJES DE ACTUACIÓN ÁMBITO DE ACTUACIÓN Paciente: 0-18 años
Familia: padres, hermanos y otros cuidadores. Equipo sanitario ÁMBITO DE ACTUACIÓN Intervención en el hospital, domicilio y sede de Aspanion. Atención individual, familiar y grupal.

42 El sentido de la vida   No hay nada que te haga perder temporalmente tanto el sentido de la vida, de tu vida, que la muerte, sobre todo si se trata de la muerte de un hijo, de hecho creo que es lo único que puede hacerlo. Y digo temporalmente porque al principio puedes sentir como los cimientos de tu propia existencia se tambalean bajo tus pies. No hay nada que tenga sentido, todo ha perdido el lugar que hasta ese momento ocupaba, absolutamente todo. No tienes dónde agarrarte porque sientes que flotas en medio de la nada, del vacío, del sinsentido. Tu realidad inevitablemente ha cambiado, tú estás cambiando, nada ya nunca podrá ser igual, porque la muerte de un hijo te sacude tan fuerte y tan adentro que descoloca y desordena todo tu ser.

43 Y en esos momentos sientes que estás solo, que el dolor es de uno mismo y sólo de uno, el resto del mundo sigue impasible ante tal cambio y sólo el que lo está vivenciando se transforma. Te bloqueas y desbloqueas continuamente, es un vaivén de sentimientos, emociones, una espiral por la que subes y bajas incesantemente. Y de nuevo te ves obligado a sentir que estás vivo, si quieres sobrevivir. Has sido un zombi transitorio, pero no queda otra, no hay más remedio, sigues respirando. Sientes como te vas transformando porque la realidad que te rodea está, y sigue siendo la misma, el escenario no ha cambiado, pero estás cambiando tú, tu mirada, tu perspectiva, tus valores. La muerte de un hijo es tocar en el fondo de la vida, nada te puede hacer perder de manera absoluta el sentido de tu vida y a la vez mostrártelo de la manera más clara.

44 Porque poco a poco en medio de la oscuridad tienes la capacidad de fijarte y poder contemplar lo único que de nuevo te irá vistiendo, ahora de una manera más pura (nítida), como el agua que pasa por un filtro, porque la muerte de un hijo en parte es eso, un filtro, un filtro que te despoja de lo que realmente no tenía mucha importancia, pero que antes eras incapaz de darte cuenta. “Si tú no estás, esto vale la pena, esto no, esto sí…” así es como trabaja mi interior ahora. Y te vas quedando poco a poco con lo esencial de cada cosa, de cada momento, de cada persona. Cuando se muere un hijo adquieres la capacidad, como diría Platón, de poder alejarte de un mundo aparente, cambiante, material, para contemplar un mundo de lo verdaderamente esencial. (Julio 2017) Rosa (Madre de Alba)

45 Javier Zamora Blasco