Martín Agrest Gustavo Lipovetzky

Presentación del tema: "Martín Agrest Gustavo Lipovetzky"— Transcripción de la presentación:

1 Martín Agrest Gustavo Lipovetzky
La inclusión de pares en equipos terapéuticos: experiencia piloto en Proyecto Suma Martín Agrest Gustavo Lipovetzky

2 En primera persona A veces les digo cosas a otros que, al escucharme, me doy cuenta que me sirven a mi (Claudio) Nosotros nos ayudamos entre nosotros sin que nos tengan que decir cómo podríamos hacerlo (Julián) En casa funciona un hospital de día, pero a la noche. Yo los ayudo mucho… Pero ellos también me vienen a ver cuando saben que estoy mal (Graciela) Toda la presentación intentará rescatar la perspectiva de las personas que ayudamos. Esta es una perspectiva que no solemos tener ya que privilegiamos la propia y hasta tratamos de que ellas tengan la nuestra. *

3 OBJETIVOS DE LA PRESENTACIÓN
SINTETIZAR LAS EXPERIENCIAS EN EL TRABAJO CON PARES EN LA AYUDA DE PERSONAS CON TRASTORNOS MENTALES TRANSMITIR LA IMPORTANCIA DEL TEMA “PARES” Y DE LA AYUDA MUTUA EN EL CAMPO DE LA SALUD MENTAL Los objetivos de esta presentación son: *

4 IDEAS ARRAIGADAS EN LOS PROFESIONALES
Las personas que tienen padecimientos mentales consultan a los especialistas. Quienes pueden ayudarlas mejor son los profesionales. Recién una vez que estas personas se curan, gracias a nuestra ayuda, es posible pensar en cómo será su inserción social e, inclusive, su vida. Las personas que se sienten mal no pueden ayudar a otras sino que fundamentalmente necesitan ser ayudadas. Las personas con trastornos mentales deben ocupar su tiempo pero rara vez pueden hacer algo que sea valorado por la sociedad. La accesibilidad es muy escasa y la brecha de tratamiento es muy grande. Quienes reciben otras formas de ayuda muchas veces están más satisfechos y quienes se arreglan sin ayuda formal también! Las personas pueden hacer muchas cosas sin haberse curado y si esperarán a curarse para hacer algo con sus vidas es probable que éstas se les pasen de largo. Todos podemos ayudar, en algún momento. No es algo privativo de “los sanos”. Las personas con trastornos mentales pueden hacer contribuciones valiosas a la sociedad. Querría iluminar el tema de pares a la luz de una serie de ideas arraigadas, que podríamos llamar “ilusiones”, que solemos tener los profesionales: En la galaxia de los problemas de la gente nosotros estaríamos algo así como en el centro. Existen trabajos en otros lugares sobre el acceso a la atención formal (que son complejos porque es sobre gente que no llegamos a ver) y se sabe que un porcentaje importante de personas con trastornos severos de salud mental nunca llegan a la consulta por distintas barreras que suele representarse como el grado de accesibilidad de los sistemas de salud o “brecha de tratamiento”. Solo que como únicamente vemos a quienes llegan a nuestra consulta, tenemos la ilusión de que es mucha de la gente con padecimientos mentales llegan a la consulta. Podríamos creer que es el 100%!! Un clásico trabajo en los EE.UU de la década del 50 decía que 1 de cada 4 personas consultadas reconocía que había tenido problemas que hubieran merecido ayuda profesional. Es el 1 de cada 4 que muchos estudios siguen hallando. Sin embargo, 1 de cada 7 había buscado ayuda concretamente. Pero a quién habían consultado? 42% a un párroco, 29% a un médico general mientras que solo 18% habían recurrido a un psiquiatra o un psicólogo. Podemos pensar que es un error a quién se dirigían a buscar ayuda. Pero más interesante es que cuando les preguntaron a quienes habían ido con párracos y médicos generales (por un lado) y a quienes habían ido con psiquiatras (por el otro) cuánto habían sido ayudados, se vio que quienes habían ido a clérigos y generalistas suponían haber recibido ayuda efectiva en un 65% de los casos. En cambio los que habían ido al psiquiatra decían que habían obtenido ayuda efectiva tan solo en el 46% de los casos. (Joint Commission on Mental Illness and Health, Action for Mental Health, 1961) Algo más reciente es el trabajo de McEwan & Goldner, 2001 en Canada donde encuentran que “un descubrimiento significativo de los estudios epidemiológicos es que la mayoría de las personas que reúnen los criterios para diagnosticar un trastorno mental no reciben asistencia en el sistema de salud por esta condición. Para mayor preocupación adicional, el hallazgo de estos estudios es que una importante proporción de quienes sí reciben asistencia para su padecimiento mental no reúnen los criterios para un diagnóstico de trastorno mental. Un estudio en Colombia en 2005 (La Patología psiquiátrica en Colombia, Posada Villa, Aguilar Gaxiola y Deeb Sosa, en Epidemiología de los trastornos mentales en América Latina y el Caribe, OPS) mostró que 9 de 10 personas con trastornos mentales leves o moderados no había recibido ayuda especializada en el año previo al estudio. Aquellos con trastornos graves eran 8 de cada 10 quienes no habían recibido ayuda especializada y 7 de cada 10 no habían recibido ninguna ayuda formal. En México, los resultados no fueron muy distintos: 9 de cada 10 personas con trastornos mentales (sin distinción por severidad) no había recibido ayuda de un especialista (ni psiquiatra ni otro profesional de la salud mental). En Brasil, fueron menos del 7%. No conozco trabajos locales que hayan estudiado esto por más que las particularidades de cada lugar son fundamentales y no es correcto realizar extrapolaciones de otros lugares, con otras culturas y otros profesionales. Muchas veces me he preguntado: con qué porcentaje me parece que alguien que llega a mi consulta considero que no necesita psicoterapia? Pienso también: con qué frecuencia mis colegas y amigos psiquiatras pensarán esto y no indicarán alguna terapéutica farmacológica o psicológica? No es muy seguido que se me ocurra que alguien no necesita psicoterapia si viene a mi consulta, pero sucede con alguna frecuencia. Por la reacción que han tenido aquellos a quienes les dije que otras actividades les resultarían mejor que una psicoterapia en este momento, he pensado que nadie espera que un psicólogo diga que hay otras cosas mejores que la psicoterapia. Mi impresión es que quienes somos profesionales solemos pensar que eso que nosotros hacemos (u ofrecemos) es lo mejor que podría recibir quien nos consulta. Como, provocativamente, dice Cowen (1981): “los profesionales no son los únicos guardiantes del bienestar psicológico de las personas”. Hace 30 años Emory Cowen publicaba un artículo llamado Help Is Where You Find It, Four Informal Helping Groups, en donde exploraba cómo la gente podía encontrar ayuda en peluqueros, abogados, supervisores laborales y mozos o dueños de bares. Durante los años de trabajo en el hospital y por supervisiones posteriores siempre me impresionó que lo que hará con su vida alguien que sale de la internación queda relegado al final de su estadía y una vez que nos parece que se ha estabilizado (o curado, según el optimismo que tengamos). Es decir, nos ocupamos proporcionalmente mucho menos de cómo hará para vivir mejor esa persona y mucho más de los síntomas que conforman lo que entendemos que es “su enfermedad”. Este es tal vez el punto central de esta presentación: todos podemos ayudar y no hace falta contar con gran salud mental para hacerlo. Personas con perturbaciones severas, muchas veces sin que los profesionales lo vean, ayudan a otros. Puede ser que sea algo más complicado pero no es de ningún modo imposible. Y esto nos lleva al siguiente punto. Las personas con trastornos mentales sí pueden hacer aportes valiosos a la sociedad y el no hacerlo es una de las cosas que más deteriora la salud de las personas. De hecho, ayudar a otros es algo que las sociedades en general valoran y es justamente esto de lo que se trata esto de los pares: la ayuda a otros. Dicho esto, podemos pasar al tema de pares, que es lo de lo que quiero hablarles. *

5 FUNDAMENTOS GENERALES
¿Qué es un par? Diccionario de la Real Academia Española: 1. adj. Igual o semejante totalmente. 2. adj. Zool. Dicho de un órgano: Que corresponde simétricamente a otro igual. 3. m. Conjunto de dos personas o dos cosas de una misma especie. 4. m. Conjunto de dos mulas o bueyes de labranza. Juan tiene ocho pares de labor 5. m. Título de alta dignidad en algunos Estados. 6. m. Dep. En el golf, número de golpes establecido para recorrer un campo o cada uno de sus hoyos. (Sería un estándar de lo esperable de realizar en forma experta) a la ~. 1. loc. adv. Igualmente, sin distinción o separación. Dentro del amplio espectro de la ayuda mutua, una figura que ha cobrado un nuevo impulso en el último tiempo es el del PAR *

6 FUNDAMENTOS GENERALES
¿Qué entendemos por un “par”? Experto por experiencia directa (Proyecto Emilia) Es un “especialista en apoyo para la recuperación” (White) Ha conseguido hacer de su experiencia de padecimiento una herramienta para ayudar a otro a transitar de una mejor manera un sufrimiento que tiene alguna semejanza con el propio. Borronea los límites entre el ayudar y el ser ayudado, entre quien ayuda y quien es ayudado. Forma parte de los cuidados informales. No es alguien “curado”. ¿En qué sentido usamos la palabra “par”? ¿A qué nos referimos nosotros cuando hablamos de “par”? ¿Qué es un par en el contexto de la Salud Mental? En Suma nos manejamos con la siguiente definición: Un par es alguien que ha conseguido hacer de su experiencia de padecimiento una herramienta para ayudar a otro a transitar de una mejor manera un sufrimiento que tiene alguna semejanza con el propio Estamos acostumbrados a pensar que quienes ayudan a una persona con trastornos mentales es un profesional (psiquiatra, psicólogo, enfermero, TO, TS, etc.) o debiera serlo. Pero, ¿debiera serlo? No sé si se hayan cruzado con literatura de hace 40 años en donde estudiaron mediante ensayos clínicos la eficacia comparada de un profesional y de un (como les decían entonces) “paraprofesional”. Es decir, alguien sin formación específica para ayudar a otra persona con trastornos mentales. En los últimos 25 años, en la literatura sajona pueden encontrar cantidad de bibliografía sobre eso bajo el nombre de “consumers as providers”. Eduard Palomer, Roser Izquierdo, Eithne Leahy, Carme Masferrer, Paz Flores. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq., vol. XXX, (Enero-Marzo), n.º 105, 2010, pp La experiencia del proyecto EMILIA en Barcelona. El usuario como experto: concepto, modalidades y experiencia desde el Proyecto Emilia. Gracia Fuster posee un extenso desarrollo en donde diferencia las reglas de funcionamiento de los apoyos informales (que realizan los miembros de la comunidad), a diferencia de los apoyos formales (que son los que realizan los profesionales) *

7 FUNDAMENTOS GENERALES
¿Qué hace un “par”? Acompaña y escucha en momentos de crisis Apoya en actividades que alguien no puede hacer solo Asiste en trámites relacionados con la inserción y los beneficios sociales Coordina espacios con usuarios Pone en juego su propia condición de usuario de servicios de SM Permite tener esperanza y confianza en la recuperación Un par realiza múltiples tareas *

8 FUNDAMENTOS GENERALES
¿PAR O IMPAR? Paradojas Es un igual y a la vez un impar, alguien distinto, que ha logrado un recorrido con su padecimiento y que puede funcionar como guía y estímulo para la recuperación. Gracias a su experiencia, su preparación específica, su función y al reconocimiento del equipo y de la persona ayudada, es alguien que se ha vuelto semejante a un trabajador de la salud mental. Es también, en este sentido, un par de los profesionales. Es alguien que también… Se ha vuelto uno y se ha vuelto impar! *

9 FUNDAMENTOS GENERALES
¿En qué contextos tiene sentido pensar en la incorporación de “pares”? Cuando el padecimiento va acompañado de discriminación. Cuando, a consecuencia de la discriminación, se dificulta el acceso a los servicios de salud o sociales en general. Cuando el padecimiento es crónico o de muy larga duración. Cuando lo principal para el bienestar no es solo el tratamiento sino la recuperación. No es solo en el campo de la Salud Mental, claro, que tiene sentido pensar en la temática del par. La diferencia entre tratamiento y recuperación alude a esta idea de largos procesos, que requieren la participación muy activa de la persona que padece y que destaca la importancia de llevar la mejor vida posible aun cuando persistan algunas limitaciones sintomáticas. *

10 ¿QUÉ HAY DE NUEVO? ¡La ayuda entre semejantes, cada uno con su dificultad, no es invención nuestra!
*

11 ¿QUÉ HAY DE NUEVO? Antecedentes en el reino animal 1902
Tampoco es invención human. Allí existen fenómenos de cooperación muy notables. La cooperación entre pares es algo frecuente en el reino animal. En este primer sentido, no es un invento nuestro. Kropotkin, P. (1972a), Mutual Aid: A Factor of Evolution, New York, New York University, 1902 Press. Why We Help: The Evolution of Cooperation Far from being a nagging exception to the rule of evolution, cooperation has been one of its primary architects Martin A. Nowak Scientific American, 2012 (julio) Gracia Fuster, El apoyo social en la intervención comunitaria. Parecería que en el terreno amplio de la clínica con personas con trastornos mentales estamos incorporando nociones y prácticas propias de quienes trabajaron con el problema de las adicciones. Hablamos cada vez con términos que ellos usan corrientemente hace años: recuperación es algo que viene de ese campo de trabajo y los pares (padrinos, operadores, etc.) también. 1902 *

12 ¿QUÉ HAY DE NUEVO? Cuidados informales independientes de cualquier otro cuidado (vínculos de solidaridad en la familia, la amistad, etc.) Cuidados informales formalizados externos al cuidado formal (centros coordinados por usuarios, lugares de ayuda mutua, asociaciones de usuarios, etc.). Recovery. Inc (1937) AA (1935) A pesar del notable desarrollo de los cuidados formales, los informales (por fortuna) siguen existiendo. Enrique Gracia Fuster tiene un libro notable sobre El apoyo social en la intervención comunitaria en donde revisa el tema de los cuidados informales. Parecería que en el terreno amplio de la clínica con personas con trastornos mentales estamos incorporando nociones y prácticas propias de quienes trabajaron con el problema de las adicciones. Hablamos cada vez con términos que ellos usan corrientemente hace años: recuperación es algo que viene de ese campo de trabajo y los pares (padrinos, operadores, etc.) también. *

13 ¿QUÉ HAY DE NUEVO? Cuidados informales en el contexto de cuidados formales (comunidades terapéuticas) Cuidados informales incorporados a los servicios formales (el desafío del trabajo con pares). Harry Stack Sullivan (1920) Enrique Pichon Riviere (1940) Pero además de seguir existiendo estos fenómenos de apoyo informal existen otros. Uds. Podrán decir que estos solo viene pasando entre animales o entre el resto de los humanos. Pero, no. También existe entre los psiquiatras desde hace 100 años. Clifford Beers, que es considerado el padre del movimiento de Higiene Mental, es antecedente directo de esto al revalorizar el lugar de persona con derechos de quienes están o estuvieron internados. Harry Stack Sullivan, también luego de estar internado, dirigió una sala de internación y realizó algo muy interesante. Se dedicó a contratar ex pacientes porque decía que tenían una sensibilidad especial para comprender y ayudar a otros. Les pagaba para que volviesen a la sala donde habían estado internados y trabajasen allí. Como él había estado internado, lo de la sensibilidad se supone que la predicaba de sí mismo. Pero ese no sería el punto y acá debe situarse el más claro y directo antecedente de la función del par. Enrique Pichon Riviere, en el Hospital Borda, durante la década de 1940 tenía un curso para enfermeros. Enseñaba a los auxiliares temas de enfermería para cuidar a los pacientes internados. Pero en cierto momento hubo una huelga de enfermeros y decidió seguir. Ahora entrenaría a algunos pacientes que estuviesen un poco mejor así cumplían tareas de enfermería con los otros. Nada muy distinto es el espíritu de las comunidades terapéuticas, que tuvieron gran desarrollo en la década de 1960 y De hecho, en este tipo de comunidades, está altamente desarrollado el cuidado o apoyo informal como una parte anexa, algo casi propio, incentivado desde el cuidado formal y en el contexto del cuidado formal, por más que funcione prácticamente en paralelo a lo realizado por los profesionales. Si vamos a decirlo, el tema de los pares no es nuevo tampoco en el campo de la Psiquiatría. Parecería que en el terreno amplio de la clínica con personas con trastornos mentales estamos incorporando nociones y prácticas propias de quienes trabajaron con el problema de las adicciones. Hablamos cada vez con términos que ellos usan corrientemente hace años: recuperación es algo que viene de ese campo de trabajo y los pares (padrinos, operadores, etc.) también. *

14 ¿Y, lo nuevo? La actividad de los pares pasa a ser valorada por los profesionales, que comienzan a querer trabajar con usuarios Existe una formalización de la tarea que los involucra: capacitación (programas de entrenamiento) tareas asistenciales (se van formalizando aspectos de lo informal) evaluación (COSP) Está empezando a ser parte de una corriente dentro de la rehabilitación y de la Psiquiatría que cada vez es menos marginal: la orientada por el Recovery El trabajo del psiquiatra puede balancearse entre su habilidad para detectar síntomas y su habilidad para detectar potencialidades y aspectos valiosos en todas las personas. Decir que valoramos la actividad de los pares es decir que quienes antes eran vistas como necesitando nuestra ayuda ahora son vistos como quienes pueden brindarla y hacer una tarea valorada. Y esto no es algo que haga un psiquiatra extraviado, aislado o incomprendido. Como resultado, los usuarios pasan a ser socios de un trabajo conjunto. No es solo una cuestión de que algunas personas pasan a desempeñarse como pares sino que la visión de los profesionales respecto de los usuarios puede verse modificada y en un sentido que considero altamente beneficiosa para ambos. Estas tareas pueden haber existido pero no con el grado de formalización que están pasando a tener. Esto abarca tanto aspectos de formación de pares (dando y recibiendo) como su participación asistencial y de investigación. Los pares representan una forma de comprender el padecimiento y de nutrirse de los recursos valiosos que ellos tienen que está en camino de no ser una cuestión meramente marginal sino algo central de la Psiquiatría, orientada por la recuperación.

15 Muchas gracias!

16 Participación de profesionales FUBIPA Servicios psiquiátricos tradicionales APEF Programas de externación asistidos Inclusión de pares en equipos clínicos Talleres en hospitales Centro de Día Libremente Servicios asistenciales organizados Servicios no organizados Empresas sociales en hospitales Club de fin de semana Dispositivos de ayuda mutua En este esquema puede verse que hay dos ejes para analizar el tema de usuarios y pares: uno es el lugar de los profesionales, que pueden estar absolutamente presentes y controlar lo que sucede en ese dispositivo o estar ausentes, en cuyo caso el control queda del lado de los usuarios. El otro eje es el de la organización de los servicios: estos pueden estar organizados, en cuyo caso la ayuda está formalizada y eso significa que entre el ayudado y quien ayuda la distancia es máxima. O puede estar no formalizado y los servicios no ser organizados. En ese caso, la distancia entre el ayudado y quien ayuda es mínima. Por ejemplo, los Estados Unidos cuentan con muchísimos de estos centros a la manera de Drop In centers o lugares donde van a pasar el día las personas con trastornos mentales severos y los reciben pares, que les dan contención. Otra variante son los lugares de capacitación para pares en donde se les enseñan cuestiones vinculadas a la recuperación para que puedan luego trabajar en calidad de pares. Esto es un sistema organizado pero sin participación de profesionales. En este tipo de organizaciones no hay profesionales de la salud mental en calidad de tales sino como pares. Podemos contraponer esto a un servicio tradicional de psiquiatría en donde lo manejan los profesionales, los usuarios no participan sino para ser pacientes y tiene un alto grado de organización de la ayuda. Allí la distancia entre el ayudado y quien ayuda es máxima y no hay confusión de quién ayuda a quién. En los dispositivos de ayuda mutua, por ejemplo, en donde no hay profesionales, la ayuda es algo que no sigue una organización formal y no hay distancia entre ayudado y quien ayuda. FUBIPA y APEF tienen mayor participación de profesionales. En FUBIPA, por ejemplo, el fundador, Alejandro Lagomarsino, era un psiquiatra muy prestigioso. Y una vez fallecido, la presidencia la ocupa otro psiquiatra. Drop in centers APUSSAM Participación de usuarios *

17 Énfasis en la necesidad de asistencia
Servicios psiquiátricos tradicionales Presencia Profesional Ausencia profesional En este esquema podemos ver que hay dos ejes: uno es el del énfasis en la necesidad de asistir, opuesto al énfasis en la necesidad de respetar los derechos. Hay ocasiones en donde pueden confluir, claro, y el respeto de un derecho es el derecho a ser asistido. Pero, en forma esquemática, podemos plantear que hay asociaciones que luchan por defender los derechos de las personas con discapacidad y reivindican la posibilidad de que alguien se niegue al tratamiento. El otro eje es la presencia profesional o la ausencia profesional. Mientras en los servicios psiquiátricos tradicionales, o en ADESAM, CELS o Patas Arriba, hay muchos profesionales que forman parte del colectivo que defiende estos derechos y necesidades, existen organizaciones por fuera del campo de los profesionales que se han organizado para defender derechos y pelear muchas veces contra el poder profesional. Son víctimas, según sus manifestaciones y sobrevivientes de los servicios de Salud Mental. ADESAM PATAS ARRIBA CELS APUSSAM Énfasis en la necesidad del respeto de los derechos *

18 Población en tratamiento especializado
Población con trastornos mentales Población en tratamiento con especialistas Población general