CALIDAD DE LA INFORMACIÓN BIOMÉDICA EN INTERNET Juan Carlos Juárez Hospital Universitari Vall d’Hebron. Barcelona

CALIDAD DE LA INFORMACIÓN BIOMÉDICA EN INTERNET: ¿POR QUÉ? Problemas en la red: Ciberplajio Sobre-información Publicación de artículos no revisados Consejos médicos-farmacológicos no válidos Enlaces entre páginas de calidad con páginas engañosas Fugacidad de la información Falta de Claridad en la fecha de publicación revisión y autoría Mezcla de información comercial y científica Calidad de la información: fuentes relevantes coexisten con no relevantes

¿COMO EVALUARLA? :CRITERIOS Insituciones y Guías: 1-Winker et al. Guidelines for medical and health information sites on the Internet. JAMA 2000; 283; 1600-6 http://www.ama-assn.org 2-The UK’s gateway to high quality Internet resources in Health and medicine http://www.omni.ac.uk/ Recomendaciones: Autoría y responsabilidad Contenido editorial Facilidad de Navegación

AUTORÍA Y REPONSABILIDAD (AMA) Autores, investigadores, organizaciones, datos de filiación claramente indicados Copyright del contenido específico. Información sobre restricciones de acceso, registros, passwords, claramente especificados Informaciones sobre subscripciones y pagos Privacidad de datos Datos del organismo que financia Contenido claramente diferenciado de lo publicitario o de las condiciones de utilización de la información

CONTENIDO EDITORIAL (AMA) El contenido debe estar revisado; revisores independientes o comité editorial Lenguaje apropiado para el tipo de audiencia Descripción del proceso editorial y método de revisión Fechas de revisión, publicación y actualización claras Fuentes que generan un contenido específico claramente identificadas ( autores, organizaciones, departamentos, instituciones, agencias, proveedores comerciales y otros) Organizaciones que financian claramente indicadas Las referencias del contenido deben citarse adecuadamente, según la audiencia

FACILIDAD DE NAVEGACIÓN (AMA) Información clara sobre la plataforma utilizada con una URL, que permita visualización clara y localización fácil Links internos funcionales Links externos funcionales Website que permite fácilmente volver a páginas anteriores Website no dirige a otras no deseadas Información sobre la descarga de documentos en formato pdf u otro software, con instrucciones claras y fáciles de encontrar Incluye mapa del Website Incluye aparatado FAQ (Frequently asked questions) Incluye un mecanismo de retorno rápido a la página de inicio Incluye información del Webmaster Incluye motor de búsqueda

OTROS CRITERIOS: ICONOS DE CALIDAD Col.legi Oficial de Metges de Barcelona Health on the Net Foundation Proyecto Web médicas de Calidad

ICONOS DE CALIDAD (I)

ICONOS DE CALIDAD (II): HON CÓDIGO DE CONDUCTA (HONCODE) PARA SITIOS WEB DE SALUD Y MEDICINA Autoría: la información está proprocionada por especialistas, si no se especifíca lo contrario Complementariedad: cuando se dirije al paciente, no reemplaza la consulta con el médico Confidenciialidad: se respeta la confidencialidad de los datos relativos a pacientes y visitantes, incluyendo identidad personal Atribución, referencias y actualización: la información estará apoyada con referencias claras a las fuentes de datos, si es posible con hipervínculos. Constará la fecha de actualización Garantía: Los resultados, benefeciosos o no, de un tratamiento específico está avalado por la evidencia adecuada y objetiva, de la forma indicada en el punto

ICONOS DE CALIDAD (III): HON CÓDIGO DE CONDUCTA (HONCODE) PARA SITIOS WEB DE SALUD Y MEDICINA Transparencia de los autores: Los diseñadores de esta página Web están referenciados y el Webmáster indica su E-mail en todo el sitio Web. Trasparencia del Patrocinador: el patrocinio de la Web está claramente identificado, incluyendo la identidad de las organizaciones comerciales y no comerciales que hayan contribuído con fondos, servicios. Honestidad en la política publicitaria: Se debe indicar claramente la fuente de financiación, mostrando la política publicitaria adoptada. http://www.hon.ch/HONcode/Spanish/

ICONOS DE CALIDAD (IV): HON CÓDIGO DE CONDUCTA (HONCODE) PARA SITIOS WEB DE SALUD Y MEDICINA

¿PODEMOS ACREDITAR FÁCILMENTE? Un ejemplo: Web Mèdica Acreditada (WMA) Proceso: Solicitud mediante formulario Notificación de la solicitud Revisión primaria (aceptación de la revisión, aspectos legales y deontológicos) Evaluación en espera, aplicación del código de conducta. http://wma.comb.es/cat/codi.htm Informe del comité evaluador Modificiaciones, nueva evaluación Concesión del sello, revisión periódica. Indexado como WMA http://wma.comb.es/cat/formulari/solicitud.htm http://wma.comb.es/cat/formulari/solicitud_1.php

CERTIFICADO DE ACREDITACIÓN

OTRAS ORGANIZACIONES ACREDITADORAS I Proyecto MedIEQ http://www.medieq.org/node/104

OTRAS ORGANIZACIONES ACREDITADORAS II The Public Health portal of the European Union http://health.europa.eu/ HON (Health On the Net Foundation) http://www.hon.ch/ CISMEF (Catalog and Index of French-speaking Medical Sites) http://www.cismef.org/ OMNI (Organising Medical Networked Information - The UK Gateway to reliable health information) http://omni.ac.uk/ HealthInsite (The Australian Gateway to reliable health information) http://www.healthinsite.gov.au/ IHC (Internet Healthcare Coalition) http://www.ihealthcoalition.org/ URAC (American Accreditation HealthCare Commission) http://www.urac.org/

OTRAS ORGANIZACIONES ACREDITADORAS III Hi-Ethics (TRUSTe E-Health Seal for health Web sites) http://www.hi-ethics.org/ AMA (American Medical Association) http://www.ama-assn.org/ A-Prompt (Web Accessibility Verifier) http://aprompt.snow.utoronto.ca/ Healthcare Websites Accreditation Programme of Andalucia http://www.juntadeandalucia.es/agenciadecalidadsanitaria pWMC (proyecto Webs Médicas de Calidad) http://www.pwmc.org/ DISCERN (The DISCERN Instrument is a questionnaire which can be used to judge the reliability of a publication as a source of information about treatment choices). http://discern.org.uk/ eEurope 2002: Quality Criteria for Health related Websites http://europa.eu.int/information_society/eeurope/ehealth/doc/communication_acte_en_fin.pdf

EXPERIENCIA PROPIA: QUALITY IN DRUG INFORMATION WEB SITES IN SPANISH LANGUAGE. Evaluar la calidad de de los portales y páginas Web de habla hispana que contienen información sobre medicamentos MEDICAMENTOS, FÁRMACOS INFORMACIÓN, FARMACOLOGÍA….. JC Juarez; Dra N Padullés; Dra P. Lalueza; Dra Lourdes Girona; Dr J Monterde 35 European Symposium on Clinical Pharmacy. Viena October 2006

MÉTODOS (I) Estudio transversal Paginas Web usando los motores de búsqueda: Goggle, Yahoo and Health On the Net Foundation. Variables evaluadas: escala adaptada de AMA online health information guidelines Acreditación por parte de Hon Code, WMC project and PBCA

MÉTODOS II Navegation Quality Ownership and affiliation Website ownership, affiliations, strategic alliances, and significant investors clearly indicated on the home screen or by link in the home screen. ..............................................................1 point Information about restrictions on access to content, required registration, and password protection........................... 1 point Information about payment subscriptions, document delivery, and viewing should be provided and easy to find......... 1 point Editorial content Content should be reviewed for quality (including originality, accuracy, and reliability) by either peer review or editorial boards.............. 1 point Language complexity of the content should be appropiate to the site’s audience................................................................................ 1 point Affiliations and relevant financial disclouseres for authors and content producers should be Clearly indicated........................................ 1 point Navegation Quality The intransite content links should be functional, and the external links should be functional...................................................................... 1 point The website features include a site map..................................... 1 point The website features include a “frequently asked questions (FAQ) page................................... 1 point Accreditation by Hon Code, WMC project and PBCA..................... 3 points TOTAL SCORE......................................................................... 12 POINTS

RESULTADOS (ACREDITACIONES) 70 páginas Web; 28 (40 %) sin acreditación 19 (27 %) una acreditación 14 (20 %) dos acreditaciones 9 (13 %) tres acreditaciones. 38 (55,1%) con Hon Code

RESULTADOS (Autoría) Web site ownership Mean (SD) Range Drug and Health information web sites 1.72 (0.85) 0-3 Scientific Societies 2.0 (0.85) Hospital-sponsored centers 1.25 (0.62) 1-3 Health Organizations 2.07 (0.68) Pharmaceutical companies 1.88 (0.90)

RESULTADOS (Contenido editorial) Web site ownership Mean (SD) Range Drug and Health information web sites 2.36 (0.64) 0-3 Scientific Societies 2.72 (0.44) 2-3 Hospital-sponsored centers 2.40 (0.88) 1-3 Health Organizations 2.66 (0.68) Pharmaceutical companies 2.54 (0.71)

RESULTADOS (Navegación) Web site ownership Mean (SD) Range Drug and Health information web sites 1.54 (0.49) 0-3 Scientific Societies 0.90 (0.51) 0-2 Hospital-sponsored centers 1.22(0.49) 1-2 Health Organizations 1.67 (0.87) 1-3 Pharmaceutical companies 1.64 (0.79)

RESULTADOS (PUNTUACIÓN GLOBAL) Web site ownership Mean (SD) Range Drug and Health information web sites 6.78 (0.84) 2-12 Scientific Societies 6.55 (2.11) 4-10 Hospital-sponsored centers 5.9 (2.13) 3-9 Health Organizations 7.4 (0.84) 6-8 Pharmaceutical companies 7.78 (2.54) 4-11

CONCLUSIONES Our results show a moderate quality in web sites analysed according to the scoring scales used. Health organisations, Drug and Health Information web sites and Pharmaceutical Companies show the best quality. Heatlth professionals should know about guidelines and tools used in web sites quality evaluation. Patients should also receive some education about quality evaluation of health information available in Internet.

ESTUDIOS SOBRE CALIDAD DE LAS PÁGINAS WEB BIOMÉDICAS Lewiecki et al. Assessment of osteoporosis-website quality. Osteoporos Int. 2006 ;17(5):741-52. Pennekamp PH et al. Quality analysis of internet information on epicondylitis radialis humeri. Z Orthop Ihre Grenzgeb. 2006 144(2):218-22. Silva LV et al. Evaluation of Brazilian web site information on allergic rhinitis. Rev Bras Otorrinolaringol (Engl Ed). 2005;71(5):590-7 Kalichman SC Health information on the Internet and people living with HIV/AIDS: information evaluation and coping styles. Health Psychol. 2006 ;25(2):205-10. Hargrave DR, Quality of health information on the Internet in pediatric neuro-oncology. Neuro-oncol. 2006 Apr;8(2):175-82. Shamsian N et alPlastic surgery Web sites: what is the quality of information currently available? Plast Reconstr Surg. 2006;117(2):686-7. Lavobicht el al. An evaluation of information available on the internet regarding minimally invasive hip arthroplasty. J Arthroplasty. 2006 Jan;21(1):1-5. (42). Ansani NT el al. Quality of arthritis information on the Internet. Am J Health Syst Pharm. 2005 Jun 1;62(11):1184-9

RESULTADOS DE ALGUNOS ESTUDIOS Referencia Webs evaluadas Criterio de valoración (valor máximo) Resultados (valor máximo) Burneo JG Epilepsy Behav 2006 Epilepsia (45) Cumplimiento de los criterios de Hon Code (8) X= 3,3 (1-6,5) Organizaciones gubernamentales/Sanitarias Asani NT et al Am J Health System Pharm 2004 Artritis (69) Adpatada de AMA (15) X=8,3 (3-14) Organismos gubernamentales/Sanitarias Jaffery Jb et al Am J Kidney Dis 2004 Enfermedad renal crónica (11) X= 5,2 (3-8) Organiaciones gubernamentales/Sanitarias X= 3,12 (2-4) Instituciones privadas Croft DR et al Chest 2002 Asma (90) X=6,3 (4-8) JacK YJ et al Fertylity and Sterility 2005 Fertilidad (236) (26) X=10,2 (5-21) Universiadades y organizaciones gubernamentales/sanitarias

CONCLUSIONES La evaluación de la calidad es compleja Los códigos de conducta e iconos de calidad pueden actuar como herramientas orientativas Es necesario la formación y el sentido crítico de los profesionales Los sistemas de evaluación de la calidad deben ser distintos según sean pacientes o profesionales