LA NORMALIZACIÓN DE LAS ÚLTIMAS VOLUNTADES Y EL DERECHO A LA INFORMACIÓN Dra. Esther Busquets i Bou Subdirectora General de Serveis Sanitarios Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

LEY 21/2000   Sobre los derechos de información concernientes a la salud y la autonomía del paciente, y la documentación clínica Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

LEY 21/2000   Contexto   Objetivo   Contenido   Medidas para fomentar su cumplimiento Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

CONTEXTO   Declaración universal de los derechos humanos, 1948   Declaración sobre la promoción de los derechos de los pacientes en Europa, 1994   Convenio del Consejo de Europa sobre los derechos humanos y la biomedicina, 1997   Artículo 43 de la CE, 1978   Artículo 10 LGS, 1986   Ley de ordenación sanitaria de Catalunya, 1990 Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

OBJETIVO   Contribuir a la humanización de la asistencia   Fomentar – –El respeto a la autonomía del paciente – –La dignidad de la persona – –Autoresponsabilidad en la propia salud Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

CONTENIDO DE LA LEY   Derecho a la información   Derecho a la intimidad   Respeto a la autonomía del paciente   Sobre la historia clínica   Derechos en relación con la historia clínica   Uso compartido de la historia clínica informatizada Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

I. DERECHO A LA INFORMACIÓN   Concepto, límites y responsabilidades   Titular del derecho a la información   Derecho a la información epidemiológica Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

CONCEPTO, LÍMITES Y RESPONSABILIDADES   Los pacientes tienen derecho a conocer toda la información obtenida de su propia salud   Debe respetarse la voluntad de no ser informado   Características de veracidad y lenguaje comprensible   El médico responsable debe garantizar el derecho a la información Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

TITULAR DEL DERECHO A LA INFORMACIÓN   El titular es el paciente, se informará a las personas vinculadas en la medida en que éste lo permita expresa o tácitamente   En caso de incapacidad se informará de acuerdo al grado de comprensión Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

DERECHO A LA INFORMACIÓN EPIDEMIOLÓGICA   Conocimiento adecuado de problemas de salud en términos verídicos y adecuados Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

II. DERECHO A LA INTIMIDAD   Confidencialidad de los datos   Responsabilidad de los centros Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

III. RESPETO A LA AUTONOMÍA DEL PACIENTE   Consentimiento informado   Excepciones al consentimiento informado   Las voluntades anticipadas Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

CONSENTIMIENTO INFORMADO   Cualquier intervención en el ámbito de la salud debe ser consentida   El CI ha de ser por escrito en procedimientos que supongan riesgos y inconvenientes notorios para la salud   Específico para cada supuesto   Revocable Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

EXCEPCIONES AL CONSENTIMIENTO INFORMADO   Riesgo de salud pública   Casos de urgencia en que no es posible su obtención   Otorgamiento del consentimiento por substitución   No competente a criterio médico   Incapacidad legal Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS   Concepto   Formalización   Límites   Registro, custodia Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

CONCEPTO Documento dirigido al médico responsable, en el que una persona mayor de edad con capacidad suficiente y de manera libre, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se halle en una situación en que las circunstancias que concurren no le permiten expresar personalmente su voluntad. En este documento, la persona puede designar un representante para que le sustituya como interlocutor válido y necesario entre el médico y el equipo asistencial, en caso que no pueda expresar su voluntad por ella misma Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

FORMALIZACIÓN   Ante notario   Ante tres testigos mayores de edad Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

LÍMITES   No se pueden tener en cuenta voluntades – –Contrarias al ordenamiento jurídico – –Contrarias a la buena práctica clínica – –Que no se correpondan al supuesto que el sujeto tuvo en cuenta en el momento de emitirlas Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

REGISTRO, CUSTODIA   El paciente o familiar entregará el documento de voluntades anticipadas al centro sanitario   Deben incorporarse a la historia clínica del paciente Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

CONSIDERACIONES DEL COMITÉ DE BIOÉTICA DE CATALUNYA PARA LA IMPLANTACIÓN DEL DVA   Se ha elaborado una guía de orientación para profesionales, centros y pacientes   Se esta creando un registro centralizado para garantizar el cumplimiento de las voluntades anticipadas Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

IV. SOBRE LA HISTORIA CLÍNICA   Concepto y tratamiento de la historia clínica   Contenido de la historia clínica   Utilización de la historia clínica   La conservación de la historia clínica Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

V. DERECHOS EN RELACIÓN CON LA HISTORIA CLÍNICA   Derecho de acceso a la historia clínica   Derechos con relación al contenido Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

DERECHO DE ACCESO A LA HISTORIA CLÍNICA   El paciente tiene derecho a acceder a la historia clínica y a obtener una copia de los datos   Corresponde a los centros regular el acceso   El derecho de acceso no puede ser en perjuicio del derecho de terceros a la confidencialidad   Los profesionales pueden invocar la reserva de sus observaciones, apreciaciones o anotaciones subjetivas Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

CONSIDERACIONES DEL COMITÉ DE BIOETICA DE CATALUNYA SOBRE EL ACCESO A LA HISTORIA CLINICA   El espíritu de la ley es que con carácter general el paciente pueda acceder a todos los documentos   Que la reserva invocada por profesionales deberá ser razonada y valorada por el CEA del centro   Que la entrega nunca se hara de manera automática sino personalizada, informando, si fuera el caso, de los efectos perjudiciales que puede suponer el acceso a la historia clinica; psiquiatría, estudios genéticos, etc.   Es posible la introducción de una hoja de anotaciones subjetivas y observaciones de carácter ético Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya

VI. USO COMPARTIDO DE LA HISTORIA CLÍNICA INFORMATIZADA Se crea un grupo de trabajo multidisciplinar para el estudio de un sistema que haga posible el uso compartido de la información de la historia clínica entre los diferentes centros asistenciales de Catalunya, con el fin de mejorar la calidad de la asistencia evitando exploraciones y procedimientos repetitivos Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya