¿Soy Distinto? Cómo Reforzar la Autoestima y Evitar Frustraciones en el Niño con Necesidades Especiales

Consecuencias Neurológicas en el prematuro En Chile, el 1% de los nacimientos son prematuros menores de 1500 gramos, lo que corresponde a aproximadamente 2500 niños al año, de los cuales sobreviven un promedio de 2000 niños. (Minsal, 2006)

Dentro de las consecuencias neurológicas de la prematurez encontramos alteraciones motoras, alteraciones cognitivas, sensoriales, problemas de lenguaje y déficit atencional y de aprendizaje. Dificultades motoras y desórdenes en el desarrollo de la coordinación están presentes en un 30 a 40% de los RN de muy bajo peso. Consecuencias Neurológicas en el prematuro

Los niños en edad escolar nacidos prematuros tienen un 50% más posibilidad de necesitar educación diferencial. El riesgo de sufrir TDA con Hiperactividad aumenta 2,6 a 4 veces en niños nacido con un peso menor a 1500 grs.

Duelo Es la reacción natural ante la pérdida de una persona, objeto o idea que es emocionalmente importante para la persona. Se trata de un proceso psicológico, pero no se limita a tener componentes emocionales, sino que también los tiene fisiológicos y sociales.

Duelo El duelo es la respuesta a un trauma intenso muchas veces inesperado y siempre inaceptado, muy doloroso pero que a la vez es un proceso de curación si tras reconocerlo, se le acepta y se permite su expresión.

Duelo Normal  Rechazo. Se caracteriza por la incredulidad y negación. Surge como defensa y perdura hasta que el Yo consigue asimilar gradualmente el golpe.  Confrontación. Se caracteriza por dolor intenso, sentimientos de ira y furor, desinterés por el mundo, sentimientos de injusticia y culpa.  Resolución. El dolor se suaviza, la persona se reinserta paulatinamente a la vida diaria y logra aceptar la realidad de la pérdida.

Duelo Patológico Es la incapacidad para afrontar la pérdida, lo que le impide a la persona alcanzar los niveles de bienestar emocional y de funcionamiento previo.

 Es aquel que excede en intensidad y en tiempo al duelo normal (tiempo: 1 año aprox.)  Es aquel que produce lejanía de la vida y de las otras personas queridas.  Es aquel que quita las ganas de vivir y hace perder el interés en todo.  Es aquel que daña a la persona y a los que la rodean. Duelo Patológico

Particularidades del duelo en padres de niños con necesidades especiales Es el sentimiento intenso de pérdida de una abstracción: el hijo ideal que no llegó. No hay un cuerpo para despedirse, no hay rituales que ayuden a elaborar la pena. El niño real está presente y demanda muchos cuidados y atención, por lo que los padres no pueden dedicarse a vivir su duelo.

La sensación de rabia, impotencia y dolor intenso genera, a su vez, fuertes sentimientos de culpa frente al hijo real. Los padres suelen pensar que lo que están sintiendo no está bien o no es normal. Particularidades del duelo en padres de niños con necesidades especiales

Vínculo Madre-Hijo El bebé humano llega al mundo en total indefensión, estableciendo una relación de dependencia absoluta con su madre. Ella, por su parte, entra en un estado de sensibilidad acrecentada que le permite identificarse con su hijo y saber qué está sintiendo en cada momento de manera de poder satisfacer sus necesidades cuando éstas aparecen.

Vínculo Madre-Hijo Sin embargo, y debido a diversos factores, no todas las madres son capaces de percibir a tiempo las necesidades de sus hijos, y pueden responder tardía o inadecuadamente a éstas, llegando incluso, en algunos casos, al rechazo total.

Vínculo Seguro  La madre es sensible a las necesidades de su hijo y se muestra accesible a éste.  El niño aprende a confiar en sus cuidadores y en que podrá contar con ellos en situaciones adversas o amenazantes.  Esto le permite salir a explorar el mundo con seguridad y confianza

Vínculo Ansioso-Resistente  La madre es inconsistente en sus respuestas a las necesidades de su hijo.  El niño no tiene la seguridad de poder contar con sus cuidadores frente a situaciones amenazantes.  De esta forma, el niño es propenso a la separación ansiosa, es proclive al aferramiento y se muestra ansioso frente a la exploración del mundo.

Vínculo Ansioso-Elusivo  La madre se muestra rechazante  El niño tiene la convicción de no poder contar con sus padres frente a situaciones adversas  El niño intenta ser una persona emocionalmente autosuficiente, no buscando el apoyo y el amor de otras personas

Vínculo El tipo de vínculo establecido con el cuidador tiende a perpetuarse, permitiendo o impidiendo que el niño aprenda a expresar sus emociones según perciba en sus cuidadores una actitud atenta y abierta a sus necesidades, o por el contrario, menos sensible y receptiva a lo que el niño está sintiendo.

Un padre y una madre que han logrado elaborar adecuadamente el duelo por las dificultades de su hijo:  Lo conocen y lo aceptan tal como es.  Le entregan herramientas para fortalecerlo y darle mayor autonomía.  No intentan cambiarlo ni alimentan falsas expectativas acerca de él.

 No le ponen límites a sus logros. Saben que con el apoyo adecuado, el niño llegará lejos.  Valoran sus logros por pequeños que parezcan.  Es más probable que puedan establecer un patrón de vínculo seguro con el niño. Lo hacen sentir confiado acerca de poder contar con ellos en situaciones que le provoquen angustia o le resulten amenazantes. Un padre y una madre que han logrado elaborar adecuadamente el duelo por las dificultades de su hijo:

Un padre o una madre que no han logrado elaborar adecuadamente el duelo por las dificultades de su hijo:  No integran sus dificultades como parte de él. Sienten que el niño tiene un problema que es anexo a su persona.  Pretenden cambiarlo y buscan desesperadamente alternativas y soluciones poco realistas para hacerlo.  Alimentan dudas acerca de la capacidad de su hijo para adaptarse a situaciones nuevas y emprender desafíos. Le ponen límites, piensan que no podrá.

 En el otro extremo, niegan el problema de su hijo, intentan que no se note o evitan hablar de ello como si esto fuera a hacerlo desaparecer.  Delegan en otros el papel de ser mediador para el aprendizaje de su hijo. Lo “entregan” en las manos de un terapeuta o un tratamiento esperando que haga por el niño lo que ellos no se sienten capaces de hacer. Un padre o una madre que no han logrado elaborar adecuadamente el duelo por las dificultades de su hijo:

 Es más probable que establezcan un patrón de vínculo ansioso con él. El niño no está confiado de poder contar con sus padres en caso de necesitarlos, por lo que es más inseguro en su relación con ellos y con el resto del mundo.

¿Qué podemos hacer los padres para ayudarnos?  Permitirse momentos de “debilidad”, poder revelarse contra la situación y expresar lo que se está sintiendo en cada momento.  Buscar instancias para hablar con otros acerca del hijo y de los sentimientos que su condición le generan. Conocer a otros padres que han vivido o viven experiencias similares es una experiencia que produce gran alivio y contribuye a la reparación.

 Ser proactivos y creativos en la búsqueda de alternativas terapéuticas para el hijo produce sentimientos de genuina tranquilidad. Por el contrario, delegar la rehabilitación del hijo en otros puede resultar frustrante, producir sentimientos de autorreproche y, en general, tiene menos y peores resultados.  Intentar mantener hábitos, ritos o costumbres personales que han resultado históricamente importantes. Preservar momentos para la vida laboral, familiar y para el ocio. ¿Qué podemos hacer los padres para ayudarnos?

¿Qué cosas concretas podemos hacer para ayudar a nuestro hijo?  Permitir y contener la expresión de los sentimientos de ira, frustración y tristeza que sus propias dificultades generan en el hijo.  Hablar con él acerca de sus limitaciones, mostrándole con el ejemplo que puede hacerlo, que es normal y esperable tener dudas e inquietudes.

 Mostrarle que vivimos en un mundo diverso y que cada quien tiene sus “necesidades especiales” aún cuando la mayoría no tengamos un diagnóstico.  Permitir el acceso del niño a su propia historia a través del relato, fotos y videos caseros. Entregar la información de manera graduada, monitoreando el modo como la está recibiendo y alentándolo a comentar y preguntar. ¿Qué cosas concretas podemos hacer para ayudar a nuestro hijo?

Gracias