Ana Balbás Repila, Psicóloga AFA Pozuelo de Alarcón “Y A MI ¿CÓMO ME AFECTA ESTO?“ SÍNTOMAS FÍSICOS Y PSÍQUICOS EN EL CUIDADOR Ana Balbás Repila, Psicóloga AFA Pozuelo de Alarcón

ÍNDICE Situación del cuidador del Enfermo de Alzheimer Características Sociodemográficas Peculiaridades de las demencias Problemática física y psíquica Interferencias del cuidado en la vida cotidiana Reacción de estrés Factores conductuales de riesgo Factores de protección Intervención profesional: apoyo al cuidador AFA´s Intervención psicológica Técnicas psicológicas Consejos para el cuidador Conclusiones

SITUACIÓN DEL CUIDADO DEL ENFERMO DE ALZHEIMER EN ESPAÑA ESTUDIO: Calidad de Vida, tiempo de dedicación y carga percibida por el cuidador principal informal del enfermo de Alzheimer. Badia X., Suriñach L., Gamisans R. Aten Primaria, 2004. 34 (4) 170-7 Entre el 70-80% de los EA viven en sus casas. Atendidos por cuidadores informales no retribuidos.

CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS ENFERMO Edad media: 76 (8) Sexo (mujer): 63,4% Nivel de Dependencia (Barthel): Independencia: 8% Dependencia leve: 28,8% Dependencia moderada: 18,9% Dependencia grave: 14% Dependencia total: 30,3% CUIDADOR Edad: 57 (14) Sexo (mujer): 80% Situación laboral: trabaja: 25,4% jubilado: 25,4% paro: 9,3% no trabaja/estudia: 39,9%

CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS PARENTESCO CON EL CUIDADOR EA Hombres (n=98) EA Mujeres (n=170) TOTAL Espos@ 77,6% 23,5% 43,3% Hij@ 19,4% 65,9% 48,9% Otros 3% 10,6% 7,8%

PECULIARIDADES DE LAS DEMENCIAS Cambios que produce la enfermedad en el enfermo: Pérdida de capacidades (memoria, orientación, lenguaje…) que limitan la independencia. Cambios en la apariencia física (mirada, forma de caminar) Cambios que impone la enfermedad (cuidador): Adaptaciones en la actividad laboral Asumir roles nuevos (economía, cocina, coche…) Disminución de las actividades de ocio Deterioro de las relaciones personales Disminución de la autoestima

PROBLEMÁTICA FÍSICA Y PSÍQUICA DEL CUIDADOR Alteraciones del sueño Dolor espalda/columna Cefalea Ahogos Fractura osea/ esguince PSÍQUICA: 94,4% Fatiga o cansancio Estrés Sensación de culpa Ansiedad Irritabilidad Depresión

INTERFERENCIAS DEL CUIDADO EN LA VIDA COTIDIANA Problemas Psicológicos: Ansiedad Depresión Insomnio Baja autoestima Relaciones personales Relaciones familiares Relación de pareja Amistades Aislamiento Calidad de vida: Actividad Física Independencia Estatus Entretenimiento Problemas Económicos: Costes sanitarios Supervisión Incapacidad

REACCIÓN DE ESTRÉS SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO Definición: Profundo desgaste emocional y físico que experimenta la persona que vive con un enfermo crónico incurable. Aumento de situaciones negativas/ desagradables Sensación de falta de control de la situación Aumento de las responsabilidades Soledad- Pérdida de apoyo (“es cosa mía”“no me entienden”) Pérdida de actividades gratificantes Sentimientos negativos hacia el enfermo: desmotivación, angustia, fatiga, somatización…

FACTORES CONDUCTUALES DE RIESGO Variables de personalidad Fumar cigarrillos Consumo de alcohol y sustancias psicoactivas Dieta (alta en colesterol y baja en grasas) Estilo de vida sedentario Exposición al sol/luz ultravioleta Conductas de riesgo (accidentes, prácticas sexuales) No adherencia al tratamiento médico Cambios vitales estresantes

FACTORES DE PROTECCIÓN = RECURSOS Dieta (alta en colesterol y baja en grasas) Ejercicio físico Revisiones médicas y adecuado seguimiento de las pautas de tratamiento médico Reparto del cuidado/supervisión del enfermo Recursos (centros de día, SAD, residencias) Asesoramiento o tratamiento por profesionales Apoyo social

INTERVENCIÓN PROFESIONAL CON EL FAMILIAR EN LAS AFA´S (Tratamiento del enfermo) Asesoramiento sobre la enfermedad Psicoterapia individual GAM o Grupo de Cuidadores Intervención familiar/ mediación Aprendizaje de técnicas de autocontrol de estrés Asesoramiento: prevención de la somatización (mecanismo de defensa “adaptativo”) Nuevos objetivos de desarrollo personal

INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA OBJETIVOS Psicoeducación con respecto a la enfermedad del enfermo las reacciones más frecuentes en el cuidador, síntomas y círculos viciosos. Enseñar estrategias de afrontamiento eficaces para minimizar la experiencia de estrés crónico y favorecer el afrontamiento activo. Disminuir el impacto emocional de los cambios. Mejorar la calidad de vida de los cuidadores Reducir la dependencia de los servicios sanitarios Investigar los beneficios del tratamiento El tratamiento psicológico se inicia desde el momento de la derivación por parte del médico Creer la vivencia del síntoma Implicar de forma activa al paciente en el tratamiento

INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA BENEFICIOS DELTRATAMIENTO GRUPAL Para los cuidadores: Compartir experiencia de credibilidad y espejo Contención Normalidad Nueva forma de relacionarse: queja vs asertividad Solución de problemas Como intervención psicológica: Favorece la introspección Reproduce modelos de la vida cotidiana (“buen cuidador”) Nuevas formas de relación Distinta fase del proceso de enfermedad: afrontamiento y esperanza DISTINTA FASE DEL PROCESO: Esperanza y aprendizaje (medicación, tender la ropa, tortilla de patata)

INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA TÉCNICAS CONTROL DE LA ACTIVACIÓN Respiración Relajación COGNITIVO-CONDUCTUALES Asertividad Habilidades sociales Solución de problemas y habilidades de comunicación CONTROL DE CONTINGENCIAS Programa de ejercicio Higiene del sueño Adherencia a otros tratamientos Distribución de la actividad Con el objetivo de mejorar los recursos personales para afrontar el dolor se les enseñan una serie de técnicas Aprender a canalizar las emociones No recetas, personalizar

CONSEJOS PARA EL CUIDADOR Promocionar la independencia del paciente Utilizar recursos públicos (centros de día, residencias de respiro, tele-asistencia…) Planificarse: Marcarse objetivos realistas y a corto plazo Planificar las actividades diferenciando las tareas importantes de las urgentes Ser capaz de delegar (familiares, asalariados), no somos imprescindibles Cuidar el descanso y la alimentación Hacer ejercicio diario Planificar tiempo libre sin el enfermo a diario y semanal.

+ CONSEJOS PARA EL CUIDADOR Aceptación: Todos tenemos un límite No olvidarse de uno mismo vs “autosacrificio” Pedir ayuda al detectar el agotamiento Apoyarse en los profesionales: Aprender técnicas de relajación, visualización, yoga… Aprender de la enfermedad para afrontar los cambios futuros Favorecer la automotivación y no centrarse en los “fallos” Poner límite a las demandas del enfermo: decir NO sin sentirse culpable Expresar a otros las frustraciones, temores y resentimientos

CONCLUSIONES La intervención desde las fases iniciales favorece estilos de afrontamiento adaptativos y la aceptación de la enfermedad. El abordaje familiar y no dirigido exclusivamente al enfermo ayuda a evitar: Somatizaciones en el cuidador la dependencia y abuso de los servicios sanitarios la frustración tanto de los pacientes, cuidadores y personal sanitario La intervención profesional ayuda a: Aumentar los recursos de atención al enfermo Mejorar la sensación de control, autoestima del cuidador Disminuir la carga del cuidador Mejorar la calidad de vida del cuidador y el enfermo

MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA ATENCIÓN