Dra. Ana Casas Fernández de Tejerina Valor del cuidado multidisciplinar de soporte en el largo superviviente: con enfermedad presente y sin ella Dra. Ana Casas Fernández de Tejerina Fundación Actitud frente al Cáncer Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla

Disclosure Information Employment: No Consultant or Advisory Role: Pfizer, Novartis, Eisai Stock Ownership: No Research Funding: No Speaking: Pfizer, Novartis, Eisai Other:

INDICE Quienes son los ¨largos supervivientes¨ Magnitud epidemiólogica Focalidad multiple : Económica, Atención Sanitaria y Autocuidados Papel de las Asociaciones de Pacientes Conclusiones

Thousands of cancer sufferers surviving decades after diagnosis 1.08.2016 More than 170,000 people diagnosed in the 70s and 80s are still alive in what Macmillan researchers say is an ‘extraordinary’ number

INDICE Quienes son los ¨largos supervivientes¨ Magnitud epidemiólogica Título de la diapositiva en dos líneas INDICE Quienes son los ¨largos supervivientes¨ Magnitud epidemiólogica Focalidad multiple : Económica, Atención Sanitaria y Autocuidados Papel de las Asociaciones de Pacientes

INDICE Largos Supervivientes: Conjunto heterogéneo y en aumento Título de la diapositiva en dos líneas INDICE Largos Supervivientes: Conjunto heterogéneo y en aumento Estigma Cancer ? Cuantos años ? 5 años ? Tumores mas agresivos ? Inclusion heterogenea y con diferentes riesgos de recurrencia Engloba tumores poco agresivos Diferenciar. Agrupar en subconjuntos Asociado a envejecimiento

INDICE Quienes son los ¨largos supervivientes¨ Magnitud epidemiólogica Título de la diapositiva en dos líneas INDICE Quienes son los ¨largos supervivientes¨ Magnitud epidemiólogica Focalidad multiple : Económica, Atención Sanitaria y Autocuidados Papel de las Asociaciones de Pacientes

Cancer treatment and survivorship statistics, 2016 The Estimated Number of US Cancer Survivors. Note: Estimates for specific cancer types take into account the potential for a history of more than one cancer type. Source: Surveillance Research Program, Division of Cancer Control and Population Sciences, National Cancer Institute, Bethesda, MD. IF THIS IMAGE HAS BEEN PROVIDED BY OR IS OWNED BY A THIRD PARTY, AS INDICATED IN THE CAPTION LINE, THEN FURTHER PERMISSION MAY BE NEEDED BEFORE ANY FURTHER USE. PLEASE CONTACT WILEY'S PERMISSIONS DEPARTMENT ON PERMISSIONS@WILEY.COM OR USE THE RIGHTSLINK SERVICE BY CLICKING ON THE 'REQUEST PERMISSIONS' LINK ACCOMPANYING THIS ARTICLE. WILEY OR AUTHOR OWNED IMAGES MAY BE USED FOR NON-COMMERCIAL PURPOSES, SUBJECT TO PROPER CITATION OF THE ARTICLE, AUTHOR, AND PUBLISHER. Cancer treatment and survivorship statistics, 2016, Volume: 66, Issue: 4, Pages: 271-289, First published: 02 June 2016, DOI: (10.3322/caac.21349)

INDICE Magnitud epidemiólogica Título de la diapositiva en dos líneas INDICE Magnitud epidemiólogica Gracias a los avances diagnosticos y terapeuticos Aumento de incidencia, disminucion de la mortalidad ,aumento de la prevalencia Largos supervivientes por diferentes tipos de tumores Problema ligado a la edad

Magnitud Epidemiologica

Riesgo por edad / Probabilidad de desarrollo

Prevalencia

Cancer treatment and survivorship statistics, 2016 Age Distribution of Survivors for Selected Cancer Types, January 1, 2016. Percentages may not sum to 100% because of rounding. IF THIS IMAGE HAS BEEN PROVIDED BY OR IS OWNED BY A THIRD PARTY, AS INDICATED IN THE CAPTION LINE, THEN FURTHER PERMISSION MAY BE NEEDED BEFORE ANY FURTHER USE. PLEASE CONTACT WILEY'S PERMISSIONS DEPARTMENT ON PERMISSIONS@WILEY.COM OR USE THE RIGHTSLINK SERVICE BY CLICKING ON THE 'REQUEST PERMISSIONS' LINK ACCOMPANYING THIS ARTICLE. WILEY OR AUTHOR OWNED IMAGES MAY BE USED FOR NON-COMMERCIAL PURPOSES, SUBJECT TO PROPER CITATION OF THE ARTICLE, AUTHOR, AND PUBLISHER. Cancer treatment and survivorship statistics, 2016, Volume: 66, Issue: 4, Pages: 271-289, First published: 02 June 2016, DOI: (10.3322/caac.21349)

Cancer treatment and survivorship statistics, 2016 Age Distribution of New Cases (%), Median Age at Diagnosis, Estimated Number of New Cases, and 5‐year Relative Survival by Cancer Type. *The new case estimate includes other biliary cancers. Note that sites are ranked in order of the median age at diagnosis from oldest to youngest. Sources: Age distribution based on 2011 to 2012 data from the North American Association of Central Cancer Registries and excludes Arkansas and Nevada. The median age at diagnosis and 5‐year relative survival are based on cases diagnosed during 2008 through 2012 and 2005 through 2011, respectively, from the Surveillance, Epidemiology, and End Results 18 registries and were previously published in Howlader et al, and the 2016 estimated cases are from Siegel et al. IF THIS IMAGE HAS BEEN PROVIDED BY OR IS OWNED BY A THIRD PARTY, AS INDICATED IN THE CAPTION LINE, THEN FURTHER PERMISSION MAY BE NEEDED BEFORE ANY FURTHER USE. PLEASE CONTACT WILEY'S PERMISSIONS DEPARTMENT ON PERMISSIONS@WILEY.COM OR USE THE RIGHTSLINK SERVICE BY CLICKING ON THE 'REQUEST PERMISSIONS' LINK ACCOMPANYING THIS ARTICLE. WILEY OR AUTHOR OWNED IMAGES MAY BE USED FOR NON-COMMERCIAL PURPOSES, SUBJECT TO PROPER CITATION OF THE ARTICLE, AUTHOR, AND PUBLISHER. Cancer treatment and survivorship statistics, 2016, Volume: 66, Issue: 4, Pages: 271-289, First published: 02 June 2016, DOI: (10.3322/caac.21349)

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El “continuum” del manejo del paciente con cáncer Tratamiento con Intención curativa Actuación sobre los síntomas (soporte, paliativo, confortar ) Duelo A riesgo Fin de la vida Diagnóstico Preparación para el final de la vida (semanas,dias ) MUERTE Inicio síntomas

El “continuum” del manejo del superviviente de cáncer Tratamiento oncológico activo Efect. 2os tardios, prevenc. oncol 2ª, (soporte emocional, social, espiritual) Duelo A riesgo Fin de la vida Diagnóstico Preparación para el final de la vida (semanas,dias ) MUERTE Inicio síntomas

COMBATIENDO LOS EFECTOS SECUNDARIOS. SECUELAS ulteriores

Economical Issues Cost Component ‘Payer’ Table 1. Cost components and associated payers. Economical Issues Cost Component ‘Payer’ Direct Costs Medical costs for primary treatment and long-term care Healthcare system/insurer Out of Pocket costs Survivor (and family) Indirect Costs Productivity loss Survivor (and family); Caregivers Informal caregiving costs Caregivers HRQOL losses Survivor; Caregiver

Economical Impact Aged 18–64 Aged 65 or above Recently diagnosed Previously diagnosed No diagnosed Direct annual medical cost $17,170 $6485 $3611 $23,441 $12,357 $8724 Annual productivity loss cost $4694 $3593 $2040 $6133 $5295 $4409 Estimates of the annual economic burden of cancer survivors (2008–2010). Source: Guy et al. [24].

NECESIDADES DEL SUPERVIVIENTE DE CANCER FÍSICAS PSICOLÓGICAS ESPIRITUALES SOCIALES INFORMATIVAS ATENCIÓN SANITARIA ECONOMICAS

VALORACIÓN ATENCIÓN SANITARIA Diferencias / Dudas hacia Servicios no Oncológicos. Información insuficiente Posición cada vez mas ¿ activa ? del paciente Alta de Oncologia: INSEGURIDAD. Rol Oncólogo. Figura principal del proceso enfermar-curar Valoración positiva atención humana y tecnológica GRAN DEPENDENCIA EMOCIONAL Gestión pruebas fuera del hospital. Tiempos de espera Incertidumbre . Angustia, tensión. incertidumbre ( tensión entre la agenda de los profesionales y la del propio enfermo ) Necesidad de Coordinación entre servicios médicos incertidumbre Nivel de formación escaso Incertidumbre

AREAS DE INVESTIGACION 2 os Tumores / Fact .riesgo Recidivas tardías Recomendaciones Promocion salud Dietetica, ejercicio fisico Sgto Deteccion recidivas Coord Primaria/Especializada Biomarcadores Impacto economico/social/ familiar / sexual

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SUPERVIVIENTES DE CÁNCER: ENTRE EL MIEDO Y LA ESPERANZA El ser humano pasa la  primera mitad de su vida arruinando la salud y la otra mitad intentando restablecerla. Joseph Leonard ( Premio Nobel Medicina, 1985) PREVENCION TERCIARIA : EJERCICIO FISICO DIETA SALUDABLE NO TABACO NO ALCOHOL ATENCION AL SOL. FPS 50….

CANCER THERAPY SATISFACTION QUESTIONNAIRE ( CTSQ ) EXPECTATIONS of Therapy in presenting recurrence or progression on returning to NORMAL LIFE FEELINGS about SiDE EFFECTS SATISFACTION with THERAPY

Manejar las EXPECTATIVAS Grandes EXPECTATIVAS NO DEFRAUDAR EXPECTATIVAS COMUNICACIÓN EFECTIVA Impacto Dx de RECAIDA Comunicacion nuevo STATUS IMPACTO EMOCIONAL ALIVIO ( no Chemo ) PERSPECTIVAS INCERTIDUMBRE

Qué vemos en la consulta PREGUNTAR CONTROL DE SINTOMAS MOTIVAR EFICACIA ESCUCHAR CALIDAD DE VIDA Desde la clínica como veo a las pacientes con estos nuevos tratamientos,…

La Comunicación entre Profesionales y Pacientes en la Era de la Oncologia de Precision Personalizada

SUPERVIVIENTES DE CÁNCER: ENTRE EL MIEDO Y LA ESPERANZA La salud depende de factores muy diversos y el objetivo final no es tanto recuperar la salud como capacitar a los pacientes para disfrutar de la vida como lo habían hecho antes. La curación del cáncer depende de factores muy diversos. Tan importante como recuperar la salud es capacitar a los pacientes para disfrutar de la vida como lo habían hecho antes, SIN DOLOR NI SUFRIMIENTO. Hans-Georg Gadamer (1900-2002) Filosofo aleman

SUPERVIVIENTES DE CÁNCER: ENTRE EL MIEDO Y LA ESPERANZA “Aunque tengamos la evidencia de que hemos de vivir constantemente en la oscuridad y en las tinieblas, sin objeto y sin fin, hay que tener esperanza “ Pio Baroja (1872-1956). Escritor y medico rural

CONCLUSIONES Largos supervivientes de Cáncer : conjunto heterogéneo en aumento Magnitud epidemiólogica Necesidad de agrupar por riesgo Focalidad multiple : Económica, Atención Sanitaria Coordinación Asistencial Investigacion especifica Necesidad de promover Autocuidados Papel de las Asociaciones de Pacientes : Formacion, Acompañamiento, Autocuidados EMPODERAMIENTO DE PACIENTES & ADVOCATES ACEPTAR la INCERTIDUMBRE

SUPERVIVIENTES DE CÁNCER: ENTRE EL MIEDO Y LA ESPERANZA