Perspectiva del paciente, calidad de vida e impacto de la gota sobre el paciente Dr. César Díaz Torné Unidad de Reumatología Unidad de Reumatología Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

Conflictos de interés para esta sesión: Astra Zeneca: Asesorías y congresos. Menarini: Ponencias, ensayos clínicos y congresos. Conflictos de interés para esta sesión: Astra Zeneca: Asesorías y congresos. Menarini: Ponencias, ensayos clínicos y congresos.

Gota y perspectiva del paciente

30 artículos Gout and patient’s perspective in pubmed Gota y perspectiva del paciente

 ¿Como le afecta al enfermo la gota?  Dieta  Medicación  Relación con la sociedad y con el Sistema Sanitario  Conocimiento de la enfermedad  ¿Que quieren que investiguemos? Gota y perspectiva del paciente

DOLOR Intenso Quema Impredecible Inflama-ción Desencadenantes No poder ponerse zapatos Alteración del sueño Limitación funcional Gota y perspectiva del paciente

DOLOR Limitación física por el dolor VIDA SOCIAL VIDA LABORAL FAMILIA CUIDADO PERSONAL No puedo ir al parque, celebraciones, iglesia, bar, fiestas... Absentismo, despidos, cambios de trabajo para tener horario flexible o más sedentarios... No me puedo duchar, preparar comida, ir al lavabo, andar por casa... Tienen que cuidarme, no van a las fiestas, no me entienden... Alteración emocional: depresión, ansiedad... Gota y perspectiva del paciente

DOLOR ¿Y cuando no hay dolor? Miedo a viajar por si hay un ataque, miedo a practicar deporte para evitar golpes... DIETA Gota y perspectiva del paciente

DIETA ¿Que puedo comer y que no? Aumenta la uricemia Desenca- dena ataque Vida Social Abstención alcohólica No voy al médico Gota y perspectiva del paciente

MEDICACIÓN Efectos secundarios Tomar la medicación Gota y perspectiva del paciente

MEDICACIÓN Efectos secundarios Tomar la medicación Polimedica- dos Insuficiente para el dolor Provoca ataques Y nadie me ha avisado Gota y perspectiva del paciente

SISTEMA SANITARIO SOCIEDAD Estereo -tipo Poco seria Falta de infor- mación Difícil acceso Asumen que beben Están satisfe- chos Enfer- medad fácil Gota y perspectiva del paciente

PRIORIDADES EN LA INVESTIGACIÓN MÉDICOSENFERMOS AINEs vs colchicina Impacto de la gota en sus vidas Dosis optima de colchicinaComo prevenir la gota T2T (TRU) óptimoRol de la dieta Singh J.A, J Rheumatol Mar;41(3):

Gota y calidad de vida

Tiene usted (añadir aquí la mayoría de enfermedades reumáticas), es una enfermedad crónica y no tiene cura... Ya, pero...¿podrá mejorar mi CALIDAD DE VIDA ? Gota y calidad de vida

“I know it when I see it” Jacobellis v. Ohio, 378 U.S. 184 (1964) Corte Suprema de EEUU I shall not today attempt further to define the kinds of material I understand to be embraced within that shorthand description; and perhaps I could never succeed in intelligibly doing so. But I know it when I see it, and the motion picture involved in this case is not thatI know it when I see it Potter Stewart Gota y calidad de vida

D E F I N I C I Ó N ¿Qué es la calidad de vida? Es la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de un concepto que está influido por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con su entorno. ¿Cómo puede influir la gota en la calidad de vida? -Empeora la salud física. -Altera el estado psicológico. -Puede disminuir el nivel de independencia. -Cambia las relaciones sociales y la relación de la persona con el entorno.

Badia-Llach X. Gastroenterol Hepatol. 2004;27(Supl 3):2 Cuestionarios genéricos: Valora multitud de dimensiones. Sirve para población general y para múltiples afecciones. Por tanto permite hacer comparaciones del estado de salud entre individuos de la población general o pacientes con diferentes afecciones. Se dividen en PERFILES DE SALUD y MEDIDAS DE UTILIDAD. Perfiles de salud: incluyen dimensiones genéricas como el estado físico, mental o social. Permiten la comparación de las puntuaciones entre las diferentes afecciones y determinar los efectos del tratamiento en diversos aspectos de la calidad de vida. Medidas de utilidad: se derivan de la economía y la teoría de las decisiones. Se basan en las preferencias reveladas o utilidades que los individuos asignan a diferentes estados de salud. Se obtiene un índice numérico que refleja tanto el estado de salud como el valor del estado de salud para el individuo o paciente. La utilidad nos permite obtener los años de vida ajustados por calidad(QUALYs). Cuestionarios específicos: Incluyen sólo los aspectos importantes de un determinado problema de salud de una determinada población para valorar ciertas funciones (p. ej., la función sexual) o un determinado síntoma clínico (p. ej., el dolor). Son mas sensibles al cambio que los cuestionarios genéricos. Gota y calidad de vida

Murray CJ et al. Lancet Nov 28;386(10009): Gota y calidad de vida

Cuestionarios utilizados para medir la calidad de vida en estudios de gota HAQ-DIHealth Assessment Questionnaire Disability Index SF -36Short Form (36) Health Survey GIS (GAQ 2.0)Gout Impact Scale HAQ IIHealth Assessment Questionnaire GAQ 1.0Gout Assessment Questionnaire AIMSArthritis Impact Measurement Scale MOS20Medical Outcomes Survey 20 BIPQBrief Illness Perception Questionnaire PF10Physical Function del SF36 SF-12Short Form (36) Health Survey reducido mHAQmodified Health Assessment Questionnaire EQ5DEuroQOL 5D + 6 SF-6DShort Form (36) Health Survey reducido WHOQOL-BREFWorld Health Organization Quality of Life En rojo cuestionarios específicos para gota Chandrate P et al. Rheumatology 2013;52: Gota y calidad de vida

¿Esta disminuida la calidad de vida de gota de los pacientes con gota? ¿Cómo afecta la gota a las distintas dimensiones de la calidad de vida? ¿Qué características de la enfermedad determinan las distintas alteraciones en la calidad de vida de los enfermos con gota? ¿Puede el manejo y tratamiento de la gota mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes? Gota y calidad de vida

Scire CA et al. Arthritis Res Ther Aug 23;15(5):R101 Gota y calidad de vida ¿Esta disminuida la calidad de vida de gota de los pacientes con gota?

Spaetgens B et al. Arthritis Care Res (Hoboken) Aug;67(8): Percentage of patients with gout reporting moderate or severe problems compared to the age- and sex-matched general population. EQ-5D Gota y calidad de vida ¿Esta disminuida la calidad de vida de gota de los pacientes con gota?

Branco JC al. RMD Open 2016;2:e Gota y calidad de vida ¿Esta disminuida la calidad de vida de gota de los pacientes con gota?

Singh JA et al. Ann Rheum Dis Sep;67(9): Gota y calidad de vida ¿Esta disminuida la calidad de vida de gota de los pacientes con gota?

Lee SJ et al. Rheumatology (Oxford) May;48(5):582-6 ¿Esta disminuida la calidad de vida de gota de los pacientes con gota? Gota y calidad de vida

Khanna PP et al. Patient Prefer Adherence Jul 9;9: Gota y calidad de vida ¿Qué características de la enfermedad determinan las distintas alteraciones en la calidad de vida de los enfermos con gota?

Khanna PP et al. Health Qual Life Outcomes Sep 22;10:117 Gota y calidad de vida ¿Qué características de la enfermedad determinan las distintas alteraciones en la calidad de vida de los enfermos con gota? -14,3% -7,1% -18,1% -26,8% -7,1% -8,7%

Khanna PP et al. Health Qual Life Outcomes Sep 22;10:117 Mean SF-6D health utilities by flare frequency and the presence of tophi, adjusted for age, gender, and length of illness. Lower values indicate worse health; error bars represent standard error of the mean. Tophi (1+ or not sure) and flares (4+) are both associated with lower health utilities relative to no tophi and no flares/don’t recall, respectively (all p < 0.05). Gota y calidad de vida ¿Qué características de la enfermedad determinan las distintas alteraciones en la calidad de vida de los enfermos con gota?

Khanna PP et al. Health Qual Life Outcomes Sep 22;10:117 Average health utilities of patients with gout and patients with other rheumatic diseases. Average health utilities are unadjusted values taken from 2010 US NHWS (red) and the current study (orange). Error bars represent standard error of the mean. Mean utility for gout with 6+ flares and tophi is significantly worse than all comparison conditions, p < RA: rheumatoid arthritis; OA: osteoarthritis; SLE: systemic lupus erythematosus. Gota y calidad de vida ¿Qué características de la enfermedad determinan las distintas alteraciones en la calidad de vida de los enfermos con gota?

Lee SJ et al. Rheumatology (Oxford) May;48(5):582-6 Gota y calidad de vida

Roddy E et al. Rheumatology (Oxford) Sep;46(9): Gota y calidad de vida

Singh JA et al. Ann Rheum Dis Sep;67(9): Gota y calidad de vida

Hirsh JD et al. J Rheumatol 2008;35(12)

¿Como medir la calidad de vida? SF-36: El Short Form (36) Health Survey es un cuestionario de 36 preguntas que contesta el paciente sobre su salud. 36 preguntas sobre 8 dimensiones de la salud: vitalidad, rol social, dolor, salud mental… (componente mental y físico).