Capítulo 16 Eugenesia, terapia génica y mejoramiento genético

La eugenesia FRANCIS GALTON (1822-1911) Pensó que la selección natural está alterada en la es-pecie humana por los cuidados compasivos que per-miten sobrevivir y reproducirse al débil y inadaptado Inventó la palabra "EUGENESIA" (1883) como: "El estudio de los factores bajo control social que pueden mejorar o degradar las cualidades raciales de las generaciones futuras, física o mentalmente" Le dio la finalidad práctica de ayudar a la selección natural dando: "a las razas y a los linajes de sangre más adecuados una mayor oportunidad de prevalecer rápidamente sobre los menos adecuados". Imaginó una religión secular para fomentar matrimonios eugenésicos

El movimiento eugenésico internacional Galton había propuesto una religión secular para fomentar matrimonios eugenésicos A principios del siglo xx las doctrinas de Galton originaron un movimiento social internacional Se fundaron Sociedades Eugenésicas e Instituciones Científicas Su determinismo genético servía para explicar todos los problemas sociales Este movimiento adquirió un sesgo elitista y racista Consiguió modificar la legislación, sobre todo en EE.UU. LEYES DE RESTRICCIÓN A LA INMIGRACIÓN (1924) De ESTERILIZACIÓN OBLIGATORIA de criminales, epilépticos, idiotas, etc. (desde 1907 a 1930)

La higiene racial GOBINEAU proclamó la superioridad de la raza blanca, aria Los DARWINISTAS SOCIALES ALEMANES pensaron que la raza humana estaba degenerando, porque: Los pobres e inadaptados se multiplican más deprisa La medicina socializada y otras medidas sociales, subvierten la selección natural, al permitir sobrevivir y reproducirse a los enfermos A finales del siglo xix surgió en Alemania el movimiento de la "HIGIENE RACIAL” ALFRED PLOETZ reclamó una higiene de las razas que tuviera en cuenta no sólo el bien del individuo sino también el bien de la raza Se fundaron sociedades para la higiene racial

El período nazi La higiene racial se unió con el ideal de la supremacía nórdica, especialmente durante el período nazi El nacional socialismo fue definido como "biología aplicada" HITLER fue llamado "el gran médico del pueblo alemán” Aparecieron en Alemania las leyes de Higiene racial LEY DE ESTERILIZACIÓN: 1933 LEYES DE NUREMBERG de 1935: Ley de ciudadanía, Ley de protección de la sangre y Ley de Salud matrimonial LEYES DE EUTANASIA (1939) para pacientes mentales e incurables, que en 1941 se ampliaron para eliminar "vidas no merecedoras de vivir” Debemos extraer la enseñanza de que las ideologías de superioridad racial pueden tener consecuencias sociales devastadoras

Genética humana aplicada Hasta la Segunda Guerra Mundial, la ciencia que fundamentaba la eugenesia había estado llena de errores y prejuicios Pero en las últimas décadas la GENÉTICA HUMANA se ha convertido en ciencia rigurosa Han surgido nuevas POSIBILIDADES DIAGNÓSTICAS basadas en el conocimiento de la genética: CONSEJO GENÉTICO NO DIRECTIVO CRIBADO GENÉTICO (screening) DIAGNÓSTICO PRENATAL INDIVIDUAL DIAGNÓSTICO PREIMPLANTACIONAL

Ingeniería genética A) INTERVENCIONES CURATIVAS Y PREVENTIVAS 1 TERAPIA GÉNICA SOMÁTICA Se acepta para curar enfermedades graves 2 TERAPIA GÉNICA GERMINAL Generalmente rechazada porque afecta a todos los descendientes, y se ignoran las consecuencias a largo plazo Pero se debate su aceptabilidad en ciertos supuestos B) INTERVENCIONES MEJORATIVAS 1 MEJORAMIENTO GENÉTICO SOMÁTICO 2 MEJORAMIENTO GENÉTICO GERMINAL Ambos son rechazados en la actualidad por ser médicamente peligrosos y éticamente conflictivos Aunque hay argumentos para permitir acceso voluntario y privado a alguna intervención mejorativa en ciertos casos

Terapia y mejoramiento Terapia es tratar enfermedades o discapacidades para restaurar el estado normal de salud o adaptación Mejoramiento es modificar la estructura o las funciones de un organismo que no está enfermo, para aumentar sus capacidades o lograr algún objetivo autoimpuesto PERO: ¿QUÉ ES LO NORMAL? ¿QUÉ ES LO NATURAL? ¿PRESCRIBEN LO QUE DEBE HACERSE?

Lo terapéutico como línea de demarcación moral Se suele decir que la medicina debe tratar, pero no está obligada a mejorar La distinción entre tratar y mejorar ha sido usada para guiar a: Los profesionales Las instituciones de salud Entidades de financiación Investigación biomédica

La distinción entre tratar y mejorar es confusa Todo tratamiento, en cierto sentido, es también un mejoramiento Algunos tratamientos aceptados (p. ej., vacunas o cirugía estética) son formas de mejoramiento Otros tratamientos (p. ej., GH) se sitúan en un continuum y a veces es difícil trazar la línea Los mismos fines son buscados, y pueden ser alcanzados, por medios no biomédicos (entrenamiento, educación meditación, oración)

Formas de distinguir entre tratar y mejorar La práctica profesional Los conceptos de normalidad y de salud Los conceptos de enfermedad La conceptuación como mejoramiento puede ser una advertencia de que estamos en un territorio moral no establecido, que obliga a deliberar, teniendo en cuenta los bienes y los valores que se buscan

Lo natural es cuestionable Es difícil saber lo que es natural, o si hay algo puramente natural El concepto de lo natural, aunque tiene una larga historia, es una construcción filosófica Aunque pudiéramos delimitar lo que es natural, no estaríamos obligados a seguirlo Falacia naturalista (el ser no implica el deber)

¿Deben los individuos ser libres para mejorarse? ¿La medicina puede decir algo más que no sea un balance de coste/beneficios? ¿La sociedad puede impedir, obligar o financiar?

Hay argumentos a tener en cuenta Ningún argumento por sí solo es suficiente para condenar o autorizar una práctica siempre, en general Pero puede ser una llamada de atención o un considerando en las decisiones Ningún principio o distinción simple puede ser guía universal Pero puede ser tenido en cuenta en una deliberación caso por caso Hay que tipificar y distinguir: Evaluar en cada caso lo que se busca, seguridad, balance de riesgos y costes, contextos culturales, sociales e institucionales, personas ajenas afectadas…

Argumentos a favor del mejoramiento Los individuos son libres para recrearse a sí mismos, y para elegir sus fines y sus medios Es arbitrario y convencional definir y delimitar lo bueno y lo deseable; lo natural y lo normal Es incoherente prohibir medios biomédicos y permitir otros que persiguen los mismos fines Es inútil la resistencia

Argumentos contra el mejoramiento Alteran la naturaleza humana Hacen que dejemos de ver la vida como un don Posibilitan el abuso y la imposición, y pueden socavar la relación padre-hijo Uso desproporcionado de recursos Complicidad con concepciones dañinas de lo normal, y refuerzo de la discriminación y los prejuicios Acceso desigual y más diferencia entre ricos y pobres Distorsionan el significado de la competición y las prácticas deportivas Incitan a que todos hagan lo mismo, y disminuyen el rango de lo que se ve como normal

Evaluación ética global de la ingeniería genética ARGUMENTOS DE PRINCIPIO 1 ¿ATENTA CONTRA LA DIGNIDAD HUMANA? 2 ¿VIOLA LA INTEGRIDAD DE LA ESPECIE HUMANA, Y EL DERECHO A RECIBIR UN GENOMA INALTERADO? Pero las especies evolucionan naturalmente ¿Por qué es éticamente diferente hacerlo por la técnica? 3 ¿ES ANTINATURAL? (Temor al mito de Frankenstein) Pero se puede incurrir en la falacia naturalista, y pensar que todo lo artificial es malo 4 ¿ES IRREVERENTE O SACRÍLEGA? ¿Pretende jugar a ser Dios? ¿Emular o enmendar la plana a Dios? Pero el ser humano también es "co-creador"

Evaluación ética global de la ingeniería genética ARGUMENTOS CONSECUENCIALISTAS ¿HAY PROPORCIÓN ENTRE BENEFICIOS Y RIESGOS? En esto pueden ayudar los cálculos utilitaristas 2 ¿ES SEGURA PARA LOS SERES HUMANOS? Aunque nada hay totalmente seguro; y no siempre es mejor lo más seguro 3 ¿REPRODUCE LOS ERRORES DE LA EUGENESIA? Porque es cierto que no se debe coaccionar a los individuos ni perseguir supuestos beneficios para la raza 4 ¿ES UNA PENDIENTE RESBALADIZA QUE CONDUCE A SITUACIONES INACEPTABLES? Por ejemplo, a privilegios sanitarios que sólo podrían costearse los más ricos

Conclusiones sobre ingeniería genética No pueden adelantarse prohibiciones o recomendaciones generales muy tajantes No parece que existan argumentos absolutamente contrarios en principio Aunque sí puede haber argumentos contrarios basados en cálculo consecuencialista de resultados Es preciso repensar los criterios y valoraciones morales tradicionales, frente a situaciones totalmente nuevas, con poderes tecnológicos nuevos RECORDAR QUE EXISTE EN EL HOMBRE UNA PERMANENTE ASPIRACIÓN AL MEJORAMIENTO No parece que prohibir todo tipo de manipulación genética sea adecuado ni sostenible a largo plazo

Consenso ético sobre ingeniería genética LA TERAPIA GÉNICA SOMÁTICA NO ES CUALITATIVAMENTE DISTINTA DE OTRAS TERAPIAS MÉDICAS Pero debe ser regulada LA MODIFICACIÓN DE LAS LÍNEAS GERMINALES ES INACEPTABLE EN EL MOMENTO PRESENTE Por ser imposible predecir todas las consecuencias posibles y porque conlleva demasiados riesgos Pero sigue abierto un debate sobre su aceptabilidad futura SÓLO PUEDE SER APLICADA COMO TRATAMIENTO MÉDICO EN BENEFICIO DE PACIENTES ACTUALES Y no como práctica eugenésica para el bien de la sociedad, o de la especie humana