Unidad de Coordinación Asistencial interniveles PLAN DE REUNIONES DE PACIENTES ONCOLOGICOS PARA MEJORAR EL AFRONTAMIENTO DE SU ENFERMERDAD Antonio Ben í tez Leiva – Enfermero Gestor de Casos H.R.U. Carlos Haya M á laga Marzo Objetivos. 2.- Alcance. 3.- Procedimiento. 4.- Desarrollo. 5.- Evaluaci ó n y Resultados. 6.- Propuesta del Plan y Coordinaci ó n de las reuniones.

1.- OBJETIVOS. Objetivos generales: Desarrollar un programa de REUNIONES CON PACIENTES de c á ncer para propiciar la comunicaci ó n entre ellos, fomentar la empat í a, el conocimiento de la enfermedad, del sistema y servicios sanitarios, la informaci ó n y la optimizaci ó n de los recursos disponibles. Desarrollar una aptitud de lucha positiva ante la enfermedad. Compartir reuniones con los responsables y personal de los servicios y centros asistenciales implicados.

Objetivos espec í ficos: Mejorar el Afrontamiento ante la enfermedad por parte del paciente. Mejorar el conocimiento de la enfermedad por parte del paciente. Mejorar el conocimiento del sistema y servicios sanitarios disponibles. Mejorar el seguimiento del proceso por parte del paciente Mejorar el conocimiento de los m é todos de diagnostico, f á rmacos y terapias utilizadas. Propuestas de mejorar de la atenci ó n a los pacientes Propuestas de mejora de la confortabilidad de los centros asistenciales Propuestas de mejora de los servicios y centros asistenciales.

2.- ALCANCE. Inicialmente se incluir á n pacientes captados por los Enfermeros Gestores de Casos de la Unidad de Coordinaci ó n Asistencial Interniveles de Carlos Haya que tengan un perfil de formaci ó n adecuado para entender y optimizar los objetivos de las reuniones. Se ir á n incorporando pacientes a propuesta de los asistentes, seg ú n se considere.

3.- PROCEDIMIENTO. Elaborar una base de datos de los pacientes captados. Informando de forma personalizada de los objetivos de las reuniones a los pacientes Elaboraci ó n del documento de Convocatorias de reuni ó n con: Fecha, lugar, hora, orden del d í a y asistente. Elecci ó n y reserva del lugar de reuniones apropiado. Establecer medios de contacto: Correo electr ó nico, tel é fono, fax otros. Establecer el calendario y las convocatorias de las reuniones, al menos una bimensual. Los contenidos, informaci ó n y opiniones de las reuniones ser á n reservados y solo se har á n p ú blicos si los participantes interesados lo explicitan adecuadamente.

4.- DESARROLLO. Para el desarrollo de todos los objetivos marcados, deberemos hacer una selecci ó n adecuada de los pacientes, valorando: de su estado de salud, sus posibilidades de reuni ó n y su inter é s demostrado. Estableceremos un calendario de reuniones y objetivos de las mismas. Informaremos a los responsables del centro y servicios sanitarios implicados. Invitaremos a las reuniones a las personas y responsables sanitarios que se consideren oportunas para facilitar la consecuci ó n de los objetivos planteados en las reuniones.

Elevaremos borrador de acta de las reuniones que se har á definitiva tras la lectura y aprobaci ó n por parte de los asistentes. Remitiremos las actas a los participantes en las reuniones y a los responsables del centro y servicios implicados. Elevaremos las propuestas de mejora a los centros y servicios implicados

5.- EVALUACI Ó N Y RESULTADOS. Peri ó dicamente, tras cada reuni ó n se valorar á el resultado de las mismas y los objetivos alcanzados, estableciendo las modificaciones sobre la metodolog í a y contenidos que se consideren oportunos par alcanzar los objetivos de las reuniones. Anualmente se elaborar á una Memoria de las reuniones y resultados obtenidos que se enviar á a los asistentes y responsables de los centros y servicios responsables.

6.- PROPUESTA DEL PLAN Y COORDINACI Ó N DE LAS REUNIONES. Antonio Ben í tez Leiva Enfermero Gestor de Casos Unidad de Coordinaci ó n Asistencial Interniveles H.R.U. Carlos Haya de M á laga M á laga a 1 marzo de 2.008

Resultados: Hasta la fecha se han realizado 5 reuniones con periodicidad mensual. Han sido captado 9 pacientes: 7 hombres y 2 mujeres, entre 40 y 58 años.

Profesionales que han participado en las reuniones: -Supervisora y Jefa de Sección urgencias Hospital Clínico Málaga - Jefe S. urgencias Carlos Haya - Supervisor hospital de día y EGCc C S Alameda Perchel - Jefe S. Oncología medica y Jefe S. oncología radioterápica, -Jefe de Servicio de Endocrinología - Se ha incorporado a las reuniones una compañera Psicóloga Clínica del Hospital Civil.

Conclusiones: * No hay claves para vencer el cáncer, no hay una estrategia secreta. Tan solo debes escuchar tu fuerza, crear tu lucha y dejarte guiar". * El Mundo Amarillo, Albert Espinosa Puig, editorial Grijalbo 1ª edición marzo Por eso, mediante esta reuniones, debemos: - Desarrollar una aptitud de lucha positiva ante la enfermedad. - Mejorar el Afrontamiento de la enfermedad por parte del paciente. - Los pacientes, hasta la fecha, han valorado positivamente el resultado final de cada reunión celebrada, así como la conveniencia de convocar una próxima reunión, proponiendo su contenido.

TEMAS TRATADOS EN REUNIONES ACTAS Experiencias personales de trato: Se comenta el trato personalizado, a veces, y bastante despersonalizado muchas que reciben algunos pacientes, debido a que se tratan un excesivo numero de pacientes, y a la deshumanización, que en ocasiones manifiestan algunos profesionales. Todos coinciden en la masificación de las áreas de consulta, diagnostico y tratamiento: las consultas están tan masificadas que los pacientes se agolpan unos junto a otros hacinados. Todos coinciden en el buen trato del Hospital de Día.

Se comenta que en el Hospital, partimos de una medicina paternalista, donde el paciente no opina sobre su enfermedad y el medico controlaba plenamente su caso: El paciente tiene que opinar, tiene que saber y tiene que ser escuchado y atendido en las mejores condiciones. En el Cáncer el tiempo y la demora es vida. Lo que queremos es que nos traten con cariño.

Entre todos comentan lo incomodo del día a día: - Las zonas de esperas inhumanas, - El tener que usar mascarillas para que los otros no nos contamines, - El trato como borregos - El trato despersonalizado de algún que otro personal sanitario. - El como algunas personas funcionan mal en su cometido. Comentan quetenemos la escala de valores totalmente cambiada por nuestro problema: el paciente de Cáncer es PACIENTE, y los pacientes tenemos que tratar con cariño y respeto para recibir de vuelta el mismo trato. Comentan que el personal de enfermería tendría que estar especializado y conocer perfectamente el manejo de: reservorios, catéteres centrales etc.

Un paciente comenta su caso y expone las dificultades de que en un breve espacio de tiempo lo hayan visto hasta 6 médicos diferentes en el Hosp. Clínico, incluidos residentes y que sintiese el trato despersonalizado de su caso, y esto, le llevó a optar por solicitar su historia para que lo sigan en Carlos Haya Un paciente comenta la dificultad de que el medico entienda la carga emocional del enfermo, propone que exista un sistema diferenciado de ayuda rápida o telefónica para pacientes oncológicos: La espera para nosotros es doble espera Nos come la impaciencia, el componente emocional del pronostico de nuestra enfermedad nos mina por dentro. No tenemos acceso rápido a consultas sobre lo que tenemos.

Problemas de organización: Todos los pacientes manifiestan que sería conveniente que existiese un Área de Atención Centralizada: Ventanilla Única, donde el paciente se pueda dirigir, y desde allí se coordine toda la asistencia que se le presta. Todos coinciden que en los hospitales falta un Relaciones Publicas y un Plan de marketing que mejore la atención personal a los paciente. Algunos pacientes han revisado bibliografía y coinciden que el hospital está a la ultima en el tratamiento del Cáncer.

Se comenta que falta espacio en el hospital: faltan zonas de expansión para los enfermos, zonas verdes, donde el paciente se pueda relajar y no sentirse tan hacinado. Comentan que actualmente se está potenciando mucho la investigación, pero se deja en un segundo plano la atención a los pacientes, y esto está deteriorando la percepción que el paciente tiene de la asistencia que se le presta. Todos coinciden en la alta preparación de los profesionales y en la gran especialización que tiene el hospital y el alto reconocimiento científico, en el Estado y fuera de el.

NO existe buena comunicación entre hospitales y entre los distintos servicios. Sería conveniente Una Historia Clínica Única que estuviera informatizada: hay zonas muy bien informatizadas y otras totalmente tercermundistas. Un asistente se interesa por el PET: ¿Por qué no está en Málaga a disposición del Hospital? y ¿por qué no se le hace a todos los canceres?, en Granada le han dicho que esto es vital para el tratamiento y para el pronostico.

Conflicto psicológico: Todos los problemas de atención, demoras y falta de organización e información genera en los pacientes unos problemas psicológicos añadidos a su caso, que hace que se sientan peor. La incertidumbre en los resultados de las pruebas, en las citas, en las revisiones y en los tratamientos hace que los pacientes sufran de forma añadida su enfermedad: este problema No está resuelto en el hospital porque mucha información no nos llega, y los tiempo de demora existen en todos los casos. Nuevo Hospital contra el Ca: Echan de menos un hospital personalizado para estos casos, donde se integre al paciente y el paciente se sienta atendido de forma especializada.

Se comenta la dinámica de prisas y citas que entorpece el seguimiento de los pacientes. Se comenta que debería utilizarse el filtro del medico de familia para determinadas consultas. Se comenta la necesidad de sacar a primaria la oncología, para comentar estos casos, y que el medico de familia pueda priorizar. Se comenta que el medico de familia tiene poco tiempo y siembra dudas sobre los casos y que esto provoca mas ansiedad a los enfermos. Se comenta que el medico de familia debe tener el informe del paciente para su seguimiento y conocimiento del caso.

Se comenta que se llega rápido al medico de familia pero tienen poco tiempo para atenderte, solo 3 minutos. Las visitas con el oncólogo son mas largas y se sale con mas tranquilidad de la consulta. Se comenta la crisis vital que provocan estos casos y el impacto psicológico y la angustia que genera en los pacientes. Se comenta la incertidumbre de algunos pacientes sobre sus casos. Se habla de la necesidad de la especialización de Enfermería en oncología.

Se comenta que en consulta de enfermería oncológica se propone el Diario del paciente oncológico para que cada paciente lleve anotado todo lo referente a su proceso y así la información esté disponible cuando se necesite. Un paciente comenta que cada vez que va al medico ve a un medico distinto, el urólogo es distinto, el medico de cabecera es distinto y no tiene información sobre mi caso, he visto al menos 8 médicos distintos. Otro paciente comenta que el ha ido 5 veces al Clínico y ha visto 6 médicos distintos. Un paciente comenta que no siente, cuando va al medico, que sea su medico.

Comenta que el paciente no puede llevar el expediente completo de su caso en la mochila, sin embargo, en enfermería, cuando ha sido atendido, ingresado o tratado en el hospital, recibe un informe de continuidad y Salud Responde les llama a casa para interesarse por su estado. Pregunta por qué no llega lo del medico a Salud Responde para que toda la información del paciente esté registrada. Se comentan experiencias negativa de algunos médicos de familia: no saben de oncología: Le dicen a los pacientes que se lleguen al hospital porque ellos, de eso no saben. Yo pensaba que cuando uno tiene un cáncer lo ve un oncólogo, un medico que te estudie y sepa.

¿Cómo puede ocurrir que los médicos del PET de Granada te digan que si me hubiesen hecho el PET antes, me abría ahorrado una intervención?. Se comenta que por qué no se hace uso de la medicina alternativa en el hospital: algunos médicos del hospital están haciendo uso de la medicina alternativa fuera del hospital. Respecto a la alimentación estamos mal informados: No sabemos que es lo que nos sienta bien a nosotros, a nuestro caso

Un paciente comenta que las cremas protectoras de radioterapia cuestan mucho dinero y que NO pueden pagárselas los enfermos. 20 cada instante: los laboratorios hacen el agosto. 144 a la semana. Un paciente comenta: por ser de la casa lo he pasado muy mal y se comenta que el sistema del marchandaincing funciona: Si no te buscas tu solo la vida, las cosas del hospital son difíciles.

Se comenta que cada vez hay mas prevaléncia del cáncer, cada vez, los pacientes de cáncer viven mas, esto es muy bueno, pero está desbordando los hospitales desde le punto de vista oncológico. No tenemos donde mandar a los muchos pacientes Esto está llenado los hospitales. Nosotros tampoco sabemos de todo, pero tenemos que saber llevar los flujos de pacientes. El seguimiento crea ansiedad a los pacientes, se hacen muchas pruebas innecesarias y seguimientos de seguimientos.

Se comenta el apoyo al paciente que se ofrece desde la consulta de enfermería oncológica, y que hay que dar a conocer. Se comenta que hay que educar a los pacientes, a determinados pacientes, para liberar ansiedades.

Problemas de atención urgente: Se comenta que No hay oncólogo de guardia, y se cuestiona por el grupo si realmente es necesario, las urgencias oncológicas habría que mejorarlas. Se comenta que cuando vamos a urgencias nos metemos en la boca del lobo, ya que nos mezclamos con todo tipo de enfermedades que nos pueden hacer mucho daño, nosotros estamos inmunodeprimidos por el tratamiento y esto nos preocupa: Deberíamos tener un acceso directo a oncología y no pasar por el filtro del resto de pacientes.

Se comenta que cuando un paciente oncológico acude a urgencias no saben tratarnos, la enfermera no sabe lo que es un reservorio, no saben manejarlo y nos dan trato diferenciado como sería en nuestros casos. La entrada de urgencias debería tener un sistema de prioridad para nuestros casos, no queremos privilegios, solo que nos traten como requieren nuestros casos, esto mejoraría nuestro miedo, para nosotros todo es una amenaza vital.

Hay pacientes atendidos en urgencias que no son urgentes: ¿Cómo podría tratarse y solucionar este problema de los pacientes que no son de urgencias y hacen esperar a las urgencias? No queremos privilegios como pacientes solo que se nos trate como merecemos, en función de nuestra gravedad y del problema que tenemos.

¿Por qué el paciente oncológico se sienta en el mismo sitio que el resto de pacientes de urgencias, sí está inmunodeprimido, está acojonado pensando que puede coger cualquier cosa en urgencias. ¿como se podrían evitar estos casos, en que los pacientes inmunodeprimidos están hacinados con el resto de pacientes en urgencias?. ¿como es posible que los médicos de urgencias tengan que pedirse numero entre ellos para poder ver a los pacientes en las consultas?

¿Cómo se puede mejorar la intimidad del paciente, y que el medico tenga espacio, y tiempo suficiente, para ver a los enfermos en urgencias?. Comentan que los pacientes oncológicos inmunodeprimidos que están en tratamiento deberían estar identificados con una tarjeta, que llevándola, se supiese en urgencias y en el hospital la situación del paciente. Un asistente comenta que se ha propuesto la realización de un cuaderno de bitácora del paciente oncológico en Hospital de día

Este cuaderno de bitácora complementaría la información de los informes clínicos del medico y de la enfermera. Que el Cuaderno de bitácora del paciente refleje en que fase de la enfermedad estamos para que todos lo tengamos claro. En muchas ocasiones el enfermo acude a urgencias, para evitar tiempos de espera y solucionar el problema cuanto antes. Un paciente comenta que a la población No se le educa para mejorar el uso de las urgencias y de los servicios sanitarios. Debería enseñarse esto es las escuelas. Que debería haber una urgencia oncológica dentro del Hospital de Día para estos casos.