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Recursos para Personas con Epilepsia en NYC Lorna Myers, Ph.D. Co-directora de Epilepsy Life Links www.epilepsylifelinks.com.

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1 Recursos para Personas con Epilepsia en NYC Lorna Myers, Ph.D. Co-directora de Epilepsy Life Links

2 Qué es Epilepsy Life Links? Rama del Northeast Regional Epilepsy Group Nuestros médicos veían que faltaban recursos para nuestros pacientes que ninguna otra agencia proveía

3 Cuanto más sabe Saber es poder! Cuanto más sepa de Epilepsia más preparado está uno para afrontar los problemas, para saber acerca de los mejores tratamientos posibles y los servicios disponibles.

4 Programas educacionales Programas educacionales para pacientes y cuidadores de pacientes Conferencias gratis y abiertas al público Novedades en el tratatiento de la epilepsia y temas importantes Introducción a otros profesionales y programas del bienestar 2012: 14 conferencias en NY, NJ, CT Eventos educativos para enfermeras

5 Programas Educacionales Para ver la lista de eventos: epilepsy-new-york-new-jersey- connecticut.php epilepsy-new-york-new-jersey- connecticut.php

6 Educando el Público General El equipo NEREG/Life Links: Enfermeras Epileptólogos Neuropsicólogos psicólogos epilepsy advocates Por invitación de la escuela (maestros, estudiantes) Departamento de Policía y Bomberos

7 Epilepsia en la Escuela Nuestras enfermeras: Reconocimiento de crisis y entrenemiento de primeros auxilios (por invitación) Nuestros neuropsicólogos: determinar y hacer recomendaciones basadas en el tets neuropsicólogico. Pueden estar presentes en IEP meetings (a través de una conferencia telefónica). Aconsejar padres en la ley educacional y/o conectar a la familia y al paciente con recursos importantes.

8 Servicios escolares Estudiantes con Epilepsia pueden recibir un 504 Plan o un IEP 504 Plans Sección 504 del Acta de Rehabilitación: Nadie con una discapacidad puede ser excluido de un programa auspiciado por el gobierno federal Ej., uso de grabadora, acceso especial al edificio, dos libros de cada cosa

9 Servicios escolares IEP Un pequeño número de estudiantes discapacitados califican para este programa Los criterios son mas estrictos que con el 504 Se provee mucha remediación y asistencia que permiten que se de el aprendizaje Padre o maestra puede pedir la evaluación del niño para determinar si califica Muchas veces un neuropsicólogo independiente formará parte del proceso (a veces pago por la escuela) Es revisado y actualizado cada año

10 Servicios Escolares NEREG/Life Links ofrece DOS Programas de Becas: Beca de campo de verano para niños 8-18 años $250/niño Becas de College/Estudios terciarios, Educacion continuada para adultos $1,000/individuo Para más info o para llenar un formulario: adults.php adults.php O contactarme al , option 5 o

11 Grupos de Apoyo La importancia de actividades sociales como parte de un tratamiento comprehensivo de epilepsia. Estos grupos son gratis, abiertos al público y para pacientes, familia y cuidadores.

12 Grupos de Apoyo New York: Middletown Office: 2 do Martes; 6-7 pm Staten Island: 3 er Lunes; 6-7pm White Plains Hospital: 1 er Jueves; 6:30-7:30 pm Manhattan: 1 er Lunes; 6-7pm Manhattan Español: 2 do Lunes; 6-7 pm

13 Grupos de APoyo New Jersey: Jersey City Medical Center: 1 er Martes; 6-7pm Hackensack Hospital: 3 er Jueves 6:30-7:30 pm Hackensack Español: 2 do Jueves; 6:30-7:30 pmg

14 Ayuda psicológica Psicoterapia individual o de grupo para pacientes con diagnóstico de epilepsia en Español (Manhattan y White Plains, NY y Hackensack, NJ)

15 Caminatas & Eventos para recaudar fondos NEREG/Life Links trabaja todo el año, asistimos a varias caminatas y eventos. Están invitados a unirse a nuestro equipo y asistir los eventos con los doctores y pacientes National Walk for Epilepsy Abril 2013 en Washington DC NEREG provee fondos para transporte a través de varias Epilepsy Foundations Tambien asistimos a caminatas cada año en: Northeast NY La costa de NJ Edison, NJ Connecticut

16 Programa de Bienestar 2012 Yoga: clases gratis en nuestra oficina de Manhattan Club de tejido púrpura: White Plains y Middletown, NY y Hackensack, NJ Día divertido en la granja (Alstede Farms, NJ) Purple Pumpkin Project: Hackensack y Summit, NJ y Middletown, NY

17 Programa de Bienestar 2012 Clases de computación básica: White Plains, NY y Hackensack, NJ Epilepsy Spoken Word: para adolescentes y adultos jovenes que escriben poesía o les gusta escucharla. Manhattan, NY Club de lectura de libros de epielpsia (on- line o por teléfono). Clase de arte (Manhattan) y Illuminaciones

18 Servicio de derivación Caso por caso, derivaciones específicas pueden hacer falta. Base de datos de servicios

19 Otros Recursos Disability Attorney Referrals Epilepsy Legal Defense Fund (EF) epilepsy/index.cfm/ epilepsy/index.cfm/ NYC Early Intervention Program Call 311 for centers your borough, or visit General Info: lyint.shtml lyint.shtml

20 Otros Recursos: Comida y Transportación Servicios de Transportación: rlyint/earlydirectory-trans.pdf rlyint/earlydirectory-trans.pdf USA Transporte Público por Estado: medications-assistance.php medications-assistance.php Respite Care in NYC: arlyint/earlydirectory-respite.pdf arlyint/earlydirectory-respite.pdf

21 Otros Recursos: Medicaciones Programas de Asistencia de Prescripciones Many programs by location & medication prescription-assistance-program.php prescription-assistance-program.php Programas de Descuentos de Medicamentos Genéricos: discounts.php discounts.php Otros Programas de Prescripción: medications-assistance.php medications-assistance.php

22 Otros Recursos: Medicamentos Registro de Embarazo: (888) Lamotrigine (Lamictal) Pregnancy Registry (800) Levetiracetam (Keppra) Pregnancy Registry (888)

23 Agencias & Asociaciones Epilepsy Foundation of America Dravet Foundation Tuberous Sclerosis Alliance Intractable Childhood Epilepsy Alliance Brain Injury Association of America

24 Agencias & Asociaciones Autism Speaks Epilepsy Society of Southern NY Lennox Gastaut Foundation Seizure Tracker https://www.seizuretracker.com/

25 Este Conectado! Gacetilla trimestral para mantenerse informado Anótese para recibirla electronicamente Facebook: Epilepsy Life Links Epilepsia en Latino America Blog: Novedades en epilepsia

26 Púrpura-el color de la epilepsia Noviembre: Mes nacional de la epilepsia Púrpura: Color internacional de la epilepsia 26 de Marzo: Día internacional de la epilepsia –Purple Day

27 Qué viene en 2013? Conferencias y webinars Caminatas Grupos de apoyo Yoga/pilates/taekwondo y defensa personal Clubes del tejido/bordado Computación, Purple Pumpkin, Paseos por granjas en NY y NJ Spa y consultas de dieta Asistencia financiera para medicaciones?

28 Gracias! Que este bien! Y mantengase en contacto


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