FEDERACION MUNDIAL DEL LUPUS - WLF Comité Directivo Internacional Miembros Fundación Americana del Lupus -LFA Lupus Europa Asociación Lupus Argentina.

Presentación del tema: "FEDERACION MUNDIAL DEL LUPUS - WLF Comité Directivo Internacional Miembros Fundación Americana del Lupus -LFA Lupus Europa Asociación Lupus Argentina."— Transcripción de la presentación:

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2 FEDERACION MUNDIAL DEL LUPUS - WLF

3 Comité Directivo Internacional Miembros Fundación Americana del Lupus -LFA Lupus Europa Asociación Lupus Argentina ALUA Asociación Lupus Australia Miembros Lupus Canadá Lupus Finlandia Lupus Yayasian de Indonesia Lupus Italia Lupus UK – Reino Unido

4 Objetivos Iniciales Mejorar el conocimiento y la comprensión del lupus a nivel mundial. Capacitar a las organizaciones de pacientes. Proporcionar educación y servicios. Desarrollar políticas públicas y programas de apoyo. Reclamar mayores recursos para la investigación.

5 DIA MUNDIAL DEL LUPUS 2016 “El lupus no conoce fronteras”

6 Declaración de Interés Legislativo de la Honorable Cámara de Diputados Nº de Expediente 1754-D-2009 Trámite Parlamentario 30 (17/04/2009)- DECLARACION FINAL: 02.06.2009 Sumario DECLARAR DE INTERES DE LA HONORABLE CAMARA DE DIPUTADOS EL DIA MUNDIAL DEL LUPUS, A CELEBRARSE EL 10 DE MAYO DE CADA AÑO. FirmantesPRIETO, HUGO NELSON. Giro a ComisionesACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA.

7 FIRMA LA PETICION A LA ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD

8 Encuesta global sobre la percepción del lupus (Marzo 24 a Abril 8 de 2016) 16.911 Personas encuestadas, adultas mayores de 18 años 16 Países encuestados: Argentina, Australia, Brasil, Canadá, Dinamarca, Finlandia, Francia, Alemania, Indonesia, Italia, Japón, España, Corea del Sur, Suiza, Reino Unido y Estados Unidos.

9 Resultados de la Encuesta Global Los resultados revelaron un nivel de conocimiento muy bajo e innumerables prejuicios asociados al lupus

10 El 36% de la población mundial no sabe que el lupus es una enfermedad Y el 11% cree que el lupus es un tipo de bacteria

11 El 51% de los encuestados no asocia el lupus con las complicaciones de órganos vitales, como la nefritis, la anemia o el infarto.

12 DESCONOCIMIENTO  El 30% cree que la meningitis es más frecuente que el lupus. Aunque se estima que 1,7 millones de personas en el mundo tienen meningitis cada año, en tanto que 5 millones de personas está afectadas de lupus.  El 36% ignoran los factores que contribuyen a que alguien desarrolle lupus, como el factor hormonal, genético y medioambiental.  Aunque la mayoría de los encuestados asocia el lupus con el compromiso de piel y articulaciones, sólo el 12% lo asocia con la caída del pelo.

13 El lupus no se puede contagiar de otra persona ni por tener relaciones sexuales

14 A pesar de ello, el lupus se enfrenta a prejuicios que llevan a la discriminación  El 47% de los encuestados admitió sentirse “incómodo” estrechando las manos o abrazando a alguien afectado de lupus.  El 31%, 1 de cada 3, prefiere no compartir la comida.  El 13% cree que puede contagiarse lupus al tener relaciones sexuales sin protección.  El 44% elige no sentarse junto a una persona con lupus, en un medio de transporte.

15 CONCLUSIONES Es necesaria una mayor educación y concientización pública sobre las características del lupus para lograr un diagnóstico precoz, un tratamiento adecuado y la comprensión y el acompañamiento de la sociedad.

16 www.alua.org.ar Página Oficial en Facebook Grupo de Pacientes en Facebook

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