Dra. Carina Faccilongo 30 Septiembre 2015

Presentación del tema: "Dra. Carina Faccilongo 30 Septiembre 2015"— Transcripción de la presentación:

1 Dra. Carina Faccilongo 30 Septiembre 2015
Manejo integral del niño con discapacidad severa, su familia y cuidador Dra. Carina Faccilongo 30 Septiembre 2015

2 Hoy veremos: El niño en situación de discapacidad severa
Familia y discapacidad infantil severa Cuidadores y discapacidad infantil severa Equipos de salud y su intervención

3 El niño en situación de discapacidad severa

4 Dependencia “Un estado en el que los niños, adultos y ancianos, debido a una pérdida física, psíquica o en su autonomía intelectual o cognitiva, necesitan de asistencia o ayuda para manejarse en las actividades diarias de la vida cotidiana” (OMS, 2001) Carga y dependencia en cuidadores primarios informales de pacientes con parálisis cerebral infantil severa

5 Discapacidad infantil severa
Suele ser combinación de alteraciones: físicas, cognitivas, sensoriales, etc. Varias patologías diferentes: Malformaciones del SNC y Traumatismos (34%) Parálisis cerebral (26%) Lesiones medulares (26%) Enfermedades neuromusculares (12%) Síndromes genéticos (2%) Capacidad de moverse Capacidad de comunicarse Capacidades intelectuales Capacidad de respuesta a estímulos

6 Alteraciones en paciente dependiente severo
MUSCULOESQUELÉTICO Debilidad muscular/Atrofia Contracturas Artropatía degenerativa Osteoporosis RESPIRATOTRIO Disfunción ventilatoria Infecciones altas y bajas Atelectasias METABÓLICO/ENDOCRINO Alteraciones: andrógenos, GH, insulina, PTH Altera: ELP, proteínas, HdC CARDIOVASCULAR Desacondicionamiento Hipotensión postural Fenómenos tromboembólicos Redistribución de líquidos corporales NERVIOSO Deprivación sensitiva Delirium Deterioro cognitivo Falta coordinación Pérdida del control motor Ansiedad/Depresión GENITOURINARIO Estasis ITU Litiasis renal GASTROINTESTINAL Constipación Bajo apetito Baja de peso CUTÁNEO UPP DOLOR Needham D. Mobilizing Patients in the Intensive Care Unit: Improving Neuromuscular Weakness and Physical Function. JAMA. 2008; 300(14)

7 Dolor en niños con dependencia severa
Presencia de alteraciones ortopédicas  dolor Escasa posibilidad de comunicación Dolor interfiere con calidad de vida: Alteraciones del sueño Dificulta el aseo Complica la movilización y posicionamiento Disminuye la integración social Eberhard F. M., Mora D. X. Manejo del dolor en el paciente pediátrico Rev Chil Pediatr 75 (3); , 2004

8 Dolor en niños El sistema nociceptivo en niños es diferente al del adulto: Mayor tendencia a la hiperalgesia central Niños aprenden un “estado de dolor”  cronificación Manejo oportuno y adecuado disminuye estas complicaciones Uso racional de analgésicos Control y seguimiento María Eliana Eberhard F.,1 Ximena Mora D.2 Eberhard F. M., Mora D. X. Manejo del dolor en el paciente pediátrico Rev Chil Pediatr 75 (3); , 2004

9 Familia y discapacidad infantil severa

10 Familia y discapacidad severa
La presencia de un niño con discapacidad tiene un impacto en el funcionamiento familiar 1. Naturaleza de la discapacidad 2. Contexto cultural 3. Estructura familiar 4. Etapa del desarrollo familiar y del niño 5. Habilidades de afrontamiento  duelo For example, an obvious disability (such as a physical impairment) may affect not only the way a child feels about himself or herself, but also the attitudes of parents, brothers and sisters, and others in the community. Severe disabilities that are more visible may cause others to excuse inappropriate behavior or may lead to a child being isolated socially. Language and speech disorders may affect everyday communication and be frustrating for both the child and others. Emotional disorders, autism, and Attention Deficit Hyperactivity Disorder often prompt behavior concerns. Disabilities with uncertain outcomes may be emotionally stressful for families because parents may keep searching for appropriate treatment. Most important in all disabilities are the behaviors of the child, which affect the family’s response. 2. Culture refers to beliefs, attitudes, and values of a family and may stem from ethnic background and/or religion. Culture also relates to geographic location, and different regions of the country may have different values. Culture is part of all aspects of family life including how the child is raised, and beliefs about education, health care, and seeking support outside the family. Some cultures are more accepting of disability than others, and still other cultures view disabilities as a private matter or may even consider them shameful. Cultural groups that place great importance on their place of worship may find their church, synagogue, or mosque helpful for social support in times of need. 3.Type of family structure. There is considerable variation in families: single parent, two-parent, same-sex parent, and stepparent families, as well as grandparents and unrelated live-in members. The number of children and their ages also contribute to different types of families. Family structure refers not only to its members, but also to how the family is organized. Each type of family has characteristics that will affect the response to the child with the disability. For example, while the responsibilities of the single-parent family are the same as the two-parent family, there is only one parent available to do the work of two. This may result in great strain on the family system. Or, the presence of an older sister or brother may mean that the older sibling has more extensive caretaking responsibilities. 4. Developmental stage of family and child. Families progress through stages of development called the family life cycle. There are major points where parents must confront limitations and strengths of their children. These are at preschool age (3–5 years), school age (6–11 years), adolescence (12–18 years), and adulthood (19–21 years). Each developmental stage requires different responses from the family. During the early years, for example, parents of a child with delayed development are concerned about physical health and safety and readjusting their expectations. During puberty, however, parents become more concerned by the differences between their child’s physical appearance and the child’s reasoning abilities and social judgment. 5. Coping skills. Families have a variety of coping styles that vary in their effectiveness. There is research evidence that children with disabilities are more likely to be neglected or abused than other children. Children with behavioral difficulties are even more likely to suffer from maltreatment. Some characteristics that are associated with healthy coping include open and direct communication among family members and supportiveness of family members toward each other. Fish, M. Parenting Children With Disabilities

11 Etapas del desarrollo familiar
Constitución de la pareja Nacimiento y crianza Hijos en edad escolar Adolescencia Casamiento y salida de los hijos del hogar Pareja en edad madura Ancianidad

12 Problemas comunes en las familias
Mayores gastos Menos oportunidades de trabajo Preocupaciones Económicas Necesidades físicas y de salud Mayor dificultad a medida que crece el niño Necesidades diarias Tendencia al aislamiento familiar y social Actitudes negativas de la comunidad. Oportunidades sociales y recreativas Preocupaciones constantes Planes a futuro Economic concerns. Usually a family spend more money on their child with disabilities than on their other children. Expenses related to a child with a disability often result in financial hardship. Even with insurance, there is medical care, therapy, childcare, special equipment, transportation, laundry, and structural modifications for the home to accommodate a child or to repair damage, not to mention tutoring or summer programs or a special computer. Often there is lost work time or interference with career advancement. Daily care needs. The physical and health needs of children with disabilities often require great effort, particularly when the disabilities are severe or the illnesses are chronic. Daily care includes bathing, dressing, toileting, and feeding as well as cooking, cleaning, washing, and taking care of the household. Going to the doctor, to the supermarket, or to a fast food restaurant can be a major undertaking. As children get older, it may become more difficult for parents to accomplish certain tasks such as dressing, moving the child in and out of transportation, and moving from place to place. Daily care over many years can lead to increased parental stress. Social and recreational opportunities. Parents who have a child with a disability do not have as much leisure time and have fewer social interactions with friends. Often, parents have a feeling of isolation; it is more difficult to go on family trips, out to dinner, or to the movies. Parents may have difficulty finding a babysitter or caregiver who is specially trained. Also, negative attitudes of community members may be a barrier to families. Parents are often concerned that their children will be rejected by other children. Future planning considerations. Concern about the future begins when parents first suspect that something is wrong. Parents are uncertain about their child’s future with regard to employment, social life, legal and financial needs, and what will happen if something happens to them. Parents are concerned about the future health and safety of the child. Thus, a major issue for all parents is planning for the child when he or she becomes an adult or is no longer eligible for mandated educational services. When the child moves after age 21 to adult services, the parent often has to contact each agency individually to inquire about services. The parents’ role may need to be even more proactive because the educational system is no longer involved. Fish, M. Parenting Children With Disabilities

13 Familia y discapacidad severa
Comportamientos parentales Desarrollo y Bienestar de los niños Bienestar Familiar . Comportamientos parentales influencian el desarrollo y bienestar de los ninos tener un nino con discapacidad pude influir en muchos aspectos de la vida familiar como bienestar financier y relacion parental. Los cuidadores de estos ninos tiene mayors retos parentales incluyendo detriment de su propia salud fisica y mental, bajos ingresos familiars y escaso apoyo social (Lach et al. 2009) que pueden tener impacto adverso en los comportamientos de parentales. Una caracteristica de ninos con alteraciones neurologicas es que suelen tener alteraciones de comportamiento. Las madres tienden a mostrar comportamientos menos consistentes en estos ninos, existiendo mala relacion padre-hijo Ninos mas pequenos con discapacidad de desarrollo tienen mayor responsividad maternal que nonos mas grandes. Y tambien el comportamiento es diferente si son ninos o ninas. Los padres mayors, mas educados y con major nivel economico tienden a tener conductas mas positivas. Brehaut JC, et al. Changes over time in the health of caregivers of children with health problems. Am J Public Health. 2011;101(12):

14 Relación padre -hijo Interacción Positiva Consistencia
Refuerzo positivo Hablar o jugar Reír Hacer algo especial Hacer deporte, compartir pasatiempos o juegos Consistencia Asegurar que haga lo que se indica Castigos Crianza inefectiva / Hostil Enojarse Desaprobar lo que hace Castigos según el animo del padre Problemas para manejarlo Castigarlo varias veces por lo mismo Padres de mayor edad, con mayor nivel de educación y mejor nivel económico tienden a tener conductas más positivas.

15 Cuidadores y discapacidad infantil severa

16 Cuidador de niños en situación de discapacidad
Suele ser un miembro de la familia Participa en la toma de decisiones, supervisa, apoya o realiza las AVDs que compensan la disfunción que tiene el niño Carga y dependencia en cuidadores primarios informales de pacientes con parálisis cerebral infantil severa * Ninos en centros de rh Martínez C. et al. Carga y dependencia en cuidadores primarios informales de pacientes con parálisis cerebral infantil severa. Psicología y Salud 2012, (22):

17 Cuidador de niños en situación de discapacidad
Características sociodemográficas Mujeres en edad productiva Parentesco directo con el receptor del cuidado (madres) Amas de casa Escolaridad baja o media Escasos recursos económicos, Asistencia entre 12 y 24 horas diarias Carga y dependencia en cuidadores primarios informales de pacientes con parálisis cerebral infantil severa * Ninos en centros de rh Martínez C. et al. Carga y dependencia en cuidadores primarios informales de pacientes con parálisis cerebral infantil severa. Psicología y Salud 2012, (22):

18 Problemas frecuentes en los cuidadores
Apoyo familiar ↓ / Conflictos familiares y conyugales Tiempo de descanso y ocio ↓ Problemas económicos Insatisfacción de las necesidades propias Pérdida de relaciones sociales Dificultades laborales Manifestación emocional Pena Culpa Rabia Vergüenza Soledad Inseguridad Frustración/impotencia Resentimiento Consecuencias para la salud: Trastorno del Sueño Depresión Ansiedad SOBRECARGA Percepción de mala salud, deterioro de calidad de vida y diversos problemas físicos, psicológicos y sociales Martínez C. et al. Carga y dependencia en cuidadores primarios informales de pacientes con parálisis cerebral infantil severa. Psicología y Salud, Vol. 22, Núm. 2: , julio-diciembre de 2012 Brehaut JC, et al. Changes over time in the health of caregivers of children with health problems. Am J Public Health. 2011;101(12):

19 cuidadores y riesgos para la salud
2 veces más riesgo de tener patología crónica, limitación de la actividad y depresión comparado con los cuidadores de niños sanos. La salud del cuidador se afecta tanto por la presencia de discapacidad en un niño y por la complejidad de ésta y se mantiene a través de los años. Comportamiento del niño y factores socioeconómicos son factores predictores del bienestar del cuidador Cuidar de ninos con problemas de salud significativamente aumenta los desafios de cuidado, incluyendo mayor demanda de tiempo, gastos medicos y relacionados mas altos, menores ingresis y alteraciones dela empleabilidad, desafios sociales (unidades familiars pequenas, uniparentales), innovaciones en salud que alargan la calidad de vida, modelos familiars de atencion, enfasis en valor del dinero gastado en salud que pueden aumentar los costos para las familias y para el cuidador Brehaut JC, et al. Changes over time in the health of caregivers of children with health problems. Am J Public Health. 2011;101(12):

20 Equipos de salud y su intervención

21 Intervenciones del equipo salud
“Salud es la habilidad para adaptarse y automanejarse” Condiciones de salud en equilibrio dinámico con factores funcionales, ambientales y personales. Cambio en cualquiera de estas áreas puede potencialmente influir en otras Cambio de paradigma Enfoque previo en discapacidad  tratamiento enfocado en recuperar la estructura y funcionamiento corporal Enfoque actual en la funcionalidad (actividad y participación)  tratamiento enfocado en enfatizarla (INCLUSION) Cambio de paradigma enfoque previo era en la discapacidad (alteración de estructuras y funciones corporales) por lo que nuestro esfuerzo se ha enfocado en el tratamiento de la discapacidad y asumimos que mejorando la estructura y funcuin corpotarl hara al niño mejor llevando a ganancias funcionakes. Esto no es el caso porqeue la funcionalidad esta afectada por mas cosas que lo fisici. Ademas tenemos rechazo a lo que sale de lo normal (lenguaje hablado, patrón de marcha), otro asunto es la capacidad v/s performance (lo que puede hacer v/s lo que hace) y tenemos q decidir en q enfocar la terapia La discapacidad afecta la trayectora de ninez a adultez Fixing’ expectative que el dg apropiado llevara a las intervenciones apropiadas y que el factor biomedico sera mejorado para provecho del paciente. En patologia aguda esto suele ocurrir rapido en dias o semanas. Generalmente las condiciones discapacitantes en ninos son amplios espectros como PC o TEA, con aspectos biomedicos complejos y tratamientos poco especificos hay poca posibilidad de tartar a modo de curar estas patologias. Y aunque se traten algunos aspeccots biomedicos, la coneccion entre esto y el resultdo funcional suele ser limitado. Ademas los ninos crecen y esto produce cambios naturales hace mas dificil conjugar la efectividad de los tratamientos con los cambios en la funcion Rosenbaum P, Gorter J. The‘F-words’in childhood disability. Child: Care, Health and Development (38) p457–463

22 Intervenciones del equipo de salud
Educación conocimientos y competencias que mejoren la calidad del cuidado Apoyo emocional a la familia y cuidadores

23 Las 6 F Función Familia Fitness Diversión (Fun) Amigos (Friends)
Actividad: ejecución de una tarea o acción  práctica Participación: involucrarse en situaciones (INCLUSION) Función Medio ambiente esencial del niño y sus factores contextuales Familia Promoción de salud Involucrarse en actividades recreativas Fitness Aspectos personales, lo que disfruta hacer Participar en actividades significativas Diversión (Fun) Aspectos personales, desarrollo social Calidad de las interacciones Amigos (Friends) Expectativas de la familia y del equipo de salud  metas comunes Futuro The ‘F-words’ in childhood disability: I swear this is how we should think! Función Rosenbaum P, Gorter J. The‘F-words’in childhood disability:I swear this is how we should think! Child: Care, Health and Development (38) p457–463 Se refiere a lo que la persona hace (actividad y participacion): actividad ejecucion deuna tarea o accion por un individuo y la participacion hace referencia involucraarse en situaciones (INCLUSION) Cambio de paradigma enfoque previo era en la discapacidad (alteración de estructuras y funciones corporales) por lo que nuestro esfuerzo se ha enfocado en el tratamiento de la discapacidad y asumimos que mejorando la estructura y funcuin corpotarl hara al niño mejor llevando a ganancias funcionakes. Esto no es el caso porqeue la funcionalidad esta afectada por mas cosas que lo fisici. Ademas tenemos rechazo a lo que sale de lo normal (lenguaje hablado, patrón de marcha), otro asunto es la capacidad v/s performance (lo que puede hacer v/s lo que hace) y tenemos q decidir en q enfocar la terapia Performance mejora con la practica, por lo tanto el primer consejo es promover la actividad. Los ninos aprenden a hacer cosas a su manera y luego pueden ganar mejoress habilidades en esa tarea. Los ninos con discapacidad suelen estar deprivados de experiencia, sea por sus desafios funcionales y por las pocas posibilidades de practicar hasta que el ambiente se amas favotable Familia Representa el medio ambiente esencial de todo nino, sindo factores contextuales en la vida de los ninos. Conociendo la realidad de las familias podemos ayudar de major manera a nustros ninos. La salud fisica y mental de los padres se ve afectada cuando existe un nino en situacion de discapacidad, viendo restringida su participacion familiar que inician temprano y crecen a medida que lo hace el nino. Los abuelos tambien tienen gran influencia. Por lo que es de gran relevancia trabajar con la familia. Se ha visto mejores indices de satisfaccion y salud mental y menos estres fitness En general no se tomaba en cuenta. Los ninos en situacion de discapacidad y enfermedades cronicas tienen menos fit que otros ninos. Es necesario enfatizar en la promocion de salud y no solo enfocarse en las discapacidades. Pero esto por si solo no es efectivo para estar fisicamente active. Debe haber mas oportunidades recreativas para los ninos. FUN Entra en los aspectos personales, lo que disfruta hacer y participacion de involucrarse en situaciones significativas Friends (amistades) Ocupan el mismo espacio que FUN entre factores personales y participacion. Desarrollo social es un aspect esencial de la pesona y se debiera fadcilitar. Es mas importante la calidad de la relacion que el numero. Futuro Tener claro lo que espera la familia del nino y de nosotros permite crear un major Rosenbaum P, Gorter J. The‘F-words’in childhood disability. Child: Care, Health and Development (38) p457–463

24 Equipos de Salud Dejar los prejuicios y el miedo de atender a estos niños Todos somos parte de la RED de salud Derribar mitos y construir realidades La discapacidad y su asociación con maltrato infantil

25 Consideraciones generales…
Adecuado manejo implica conocer al paciente  evaluación integral Relación equipo de salud - paciente - familia Alianza terapéutica Equipos transdisciplinarios La discapacidad y su asociación con maltrato infantil García-Piña C. et al. La discapacidad y su asociación con maltrato infantil. Acta Pediatr Mex 2009;30(6):322-6 García-Piña C. et al. La discapacidad y su asociación con maltrato infantil. Acta Pediatr Mex 2009;30(6):322-6

26 Consideraciones generales…
Intervenciones serán diferentes de acuerdo a la etapa de desarrollo del niño Intervención en edad temprana se asocia con mejor nivel de desempeño Lugar de atención será diferente según situación del niño CESFAM  recorder dificultades de accesibilidad Visita domiciliaria La discapacidad y su asociación con maltrato infantil García-Piña C. et al. La discapacidad y su asociación con maltrato infantil. Acta Pediatr Mex 2009;30(6):322-6

27 Tener en cuenta… Los cuidadores y la familia son expertos en las habilidades y necesidades del niño Servicios definidos a necesidad del niño y familia

28 Consideraciones generales…
Apoyo de salud mental a padres y cuidadores exigencias, sentimientos, síndrome del cuidador Aunque no lo solicite de manera explícita La discapacidad y su asociación con maltrato infantil García-Piña C. et al. La discapacidad y su asociación con maltrato infantil. Acta Pediatr Mex 2009;30(6):322-6

29 Consideraciones generales…
Dentro de las intervenciones y la educación es imprescindible: Establecer rutinas con el niño (alimentación, sueño, juego) Estimular máxima independencia en actividades de la vida diaria Educación en manejo del niño y prevención de lesiones en el cuidador La discapacidad y su asociación con maltrato infantil García-Piña C. et al. La discapacidad y su asociación con maltrato infantil. Acta Pediatr Mex 2009;30(6):322-6

30 Consideraciones generales…
Niños altamente vulnerables  vigilancia social (visita domiciliaria) Maltrato, negligencia, abandono La discapacidad y su asociación con maltrato infantil García-Piña C. et al. La discapacidad y su asociación con maltrato infantil. Acta Pediatr Mex 2009;30(6):322-6 García-Piña C. et al. La discapacidad y su asociación con maltrato infantil. Acta Pediatr Mex 2009;30(6):322-6

31 Transversal Médico Enfermer@ Manejo integral Educación a la familia
Realizar informes de discapacidad Postulación a ayudas técnicas Siempre asumir que el niño entiende  explicarle Transversal Prevención Sd. Inmovilismo (educación) Detección y manejo patología intercurrente y dolor Prescripción de medicamentos Solicitud de radiografías y exámenes de laboratorio Derivaciones Detectar Sobrecarga en el cuidador y manejarla Médico Educación cuidados básicos Promoción se salud (vacunas, controles) Corroborar seguimiento de instrucciones El Niño Campesino Deshabilitado (2013

32 Asistente Social Psicólog@
Visita Domiciliaria  evaluar factores de riesgo y protectores Reorganización familiar Orientación en beneficios sociales Activación de redes (familia, salud, grupos) Autocuidado del cuidador Asistente Social Identificar recursos internos en la familia Evaluación y manejo del proceso de duelo en familia y usuario Estilos de Crianza saludables El Niño Campesino Deshabilitado (2013

33 Terapeuta Ocupacional
Prevención síndrome inmovilismo Educación a la familia: Posicionamiento/movilizaciones, etc. Manejo Respiratorio Facilitar las AVD Entregar pautas de estimulación sensorial y cognitiva Terapeuta Ocupacional Evaluación y manejo trastornos de deglución Evaluación y manejo trastornos cognitivos-comunicativos

34 Mensaje final Si bien nuestro paciente es el niño, es su familia y particularmente su cuidador, son los encargados del trabajo diario y de seguir las indicaciones que entregamos. Es crucial pesquisar los factores (psicosociales, ambientales) que puedan estar causando alteraciones dentro de la familia para poder intervenir a tiempo El trabajo transdisciplinario es fundamental para lograr estos objetivos y la educación debe ser nuestra primera y más constante intervención.

35 III Jornada de Neurorrehabilitacion
Discapacidad e Inclusión