Presentadora: Paula Miller Traductora: Bettina Hofacre.

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1 Presentadora: Paula Miller Traductora: Bettina Hofacre

2 ¿Quiénes son parte del equipo de sobrevivientes jóvenes del cáncer de mama en AZ? A Conocer al Equipo

3 Gerente de Proyectos Diagnosticada con cáncer de mama a los 25 años Maestría en administración de la salud Certificada como terapeuta recreacional Socia del programa de control comprensivo de cáncer de mama en Arizona Líder de la coalición de sobrevivientes jóvenes de Arizona Mikala Edwards, MPA, CTRS

4 ¿Cuáles son las estadísticas del cáncer de mama en mujeres jóvenes de Arizona? Estadísticas Estatales del Cáncer

5 Estadísticas 2009 Cáncer en Arizona 213 mujeres con diagnóstico (0-39 años) – 54.5% de casos (diagnóstico primera fase*) – 41.8% de casos (diagnóstico fase avanzada*) – 31.8% de casos (diagnóstico fase desconocida) *Primera Fase = fase local; Fase Avanzada= Regional y Distante usando SEER fase de resumen

6 Estadísticas 2010 Cáncer en Arizona 219 mujeres con diagnóstico (0-39 años) – 42.5% de casos (diagnóstico primera fase*) – 48.4% de casos (diagnóstico fase avanzada*) – 31.8% de casos (diagnóstico fase desconocida) *Primera Fase = fase local; Fase Avanzada= Regional y Distante usando SEER fase de resumen

7 Acuerdo Cooperativo con los Centros Dedicados al Control y La Prevención de las Enfermedades Sobre el Programa

8 3 años CDC y la fundación de salud de John C. Lincoln Desarrollar un sistema de apoyo y educación para las sobrevivientes jóvenes del cáncer de mama (<45 años de edad), sus familias y sus proveedores. Desarrollar recursos educativos para aumentar la comprensión de los pacientes y proveedores Únirse con Healthy People 2020 – Aumentar la proporción de sobrevivientes de cáncer que reportan estados de salud parecidos a esos de la población general – Reducir la tasa de mortalidad de mujeres con cáncer de mama CDC Acuerdo Cooperativo

9 Resumen del Proceso Identificar las necesidades del YBCS en Arizona Establecer comités para guiar el programa AYBCSOC – Comité de ABC (Arizona Breast Cancer) – Comentar sobre la funcionalidad del sitio web

10 ¿Que necesidades fueron identificadas por sobrevivientes jóvenes del cáncer en Arizona? Evaluación de las Necesidades

11 Arizona Young Breast Cancer Survivor Outreach Coalition (AYBCSOC) Propósito: Identificar las prioridades más altas del YBCS Compuesto de sobrevivientes jóvenes, la comunidad médica, y compañeros de la comunidad Proveer consejo y apoyo para la evaluación de necesidades Seleccionar las 5 prioridades más altas de acuerdo los datos de la evaluación Hacer recomendaciones para implementar el plan del proyecto

12 Las 5 Prioridades Estatales Más Altas 1.Entender el diagnóstico 2.Como ubicar ayuda financiera 3.Convivir con otras mujeres jóvenes que también tienen cáncer de mama 4.Dirigir asuntos relacionados con la imagen corporal 5.Encontrar apoyo para familia y amigos Resultados de la Evaluación Sobre las Necesidades

13 Condado de Coconino – Síntomas físicos incluyendo linfedema – La dieta y el ejercicio Condado de Yavapai – Confrontando el estrés y la ansiedad – Confrontando el temor a la recurrencia Condado de Santa Cruz – Comunicándose con niños Resumen de Cada Condado

14 100% diagnosticadas en la segunda fase (tenían menos de 35 años) 67% detectaron el cáncer por si mismas con un autoexamen de mama – 4-6 meses entre detección y diagnóstico 100% tenían hijos antes del diagnóstico – Todos los hijos/as tenían menos de 10 años Viajaron menos de 10 millas para llegar al tratamiento Condado de Coconino

15 Todas hispanohablantes Sin historia familiar Nivel educativo bajo 100% tenían hijos antes del diagnóstico 75% encontraron su cáncer si mismas 100% viajaron >50 millas para recibir tratamiento 50% tenían seguro privado Condado de Santa Cruz

16 100% (diagnosticadas 26-35 años) – Todas diagnosticadas en la segunda fase del cáncer 100% tenían hijos menores de 10 años de edad 67% tenían historia familiar – Pero NO recibieron examinación genética 0% trabajaban en el tiempo del diagnóstico – 67% estuvieron aseguradas por AHCCCS Condado de Yavapai

17 Cómo el iniciativo dirigirá a las necesidades identificadas a través del tasación de necesidades. El Plan del Programa

18 Los Servicios de Apoyo Young Breast Cancer Survivor (YBCS) (Sobrevivientes Jóvenes del Cáncer) Proveer una estructura de servicios de apoyo para YBCS Crear un centro de recursos por internet Llevar a cabo seminarios educativos a gran escala con expertos en las áreas de mayor necesidad

19 Plan de Acción Healthy People 2020 Crear una presencia en Arizona – Eventos en la comunidad – Escuelas – Universidades – Organizaciones de la comunidad Promover conocimiento de la salud de mama Promocionar auto abogacía

20 Resalte el diagnóstico de las mujeres jóvenes para recordar a tener "discusiones importantes Tratamientos de Atención-Completa – En vez de Instruir, Enfocar en Discutir – Los Efectos del diagnostico/tratamiento del cáncer en la fertilidad – Discusión sobre los efectos de largo plazo de un diagnostico Triple-Negativo: Índice alto de recurrencia Estrógeno Positivo: ¿Qué significa tomar el Tamoxifen? El Plan de Acción de la Comunidad Médica

21 Dirigiéndose a las necesidades de sobrevivientes jóvenes El Sitio Web www.azbreastcancer.org

22 Comité del Guía de Recursos Para Cáncer de Mama en Arizona Grupos individuales, representando varias organizaciones a través del estado – Sociedad de Cáncer de América – Departamento de Servicios de Salud en Arizona – El Centro de Tratamientos de Cáncer en América – Desert Cancer Foundation de Arizona – Bosom Buddies de Arizona – Susan G. Komen for the Cure – Muchas más organizaciones

23 Conecta sobrevivientes de cáncer a recursos confiables Facilita el trabajo de los navegadores de pacientes Moderniza el proceso de búsqueda de servicios de apoyo específicos para pacientes Sitio empezó en agosto del 2012 www.azbreastcancer.org w.azbreastcancer.org

24 Asistencia Financiera Información sobre los grupos de apoyo Información sobre la fertilidad Dirige preguntas a su médico Pelucas/Prostéticos Oportunidades de defensa Ensayos Clínicos de investigación Dentro de pronto- video: Como hablar con sus hijos sobre el Cáncer www.azbreastcancer.org

25 Únase a nosotros para tener eventos educativos en su comunidad Ayude a que los sobrevivientes jóvenes se conecten a nuestro programa Comparte el enlace de: www.azbreastcancer.orgwww.azbreastcancer.org Compártanos datos sobre su sobreviviente joven Distribuye información sobre nuestro programa, para ayudar a su comunidad ¿Cómo colaboraremos?

26 ¿Preguntas? ** Esta presentación fue apoyada por el Cooperativo numero de acuerdo DP11-1111 del Centro de Control y Prevención de Enfermedades. El contenido de esta presentación es solo la responsabilidad de los autores y no representa los puntos de vista del Centro de Control y Prevención de Enfermedades**