Distrofias musculares Calidad de vida y grado de saturación en personas cuidadoras de enfermos Pedro Margolles (1) Minerva García de Barros (2) Mario Margolles.

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1 Distrofias musculares Calidad de vida y grado de saturación en personas cuidadoras de enfermos Pedro Margolles (1) Minerva García de Barros (2) Mario Margolles (3) 1. Facultad de Psicología. UNED 2. Fisioterapia. Consejería de Educación. Principado de Asturias 3. Registro de Enfermedades Raras. Consejería de Sanidad. Principado de Asturias Declaración de conflicto de intereses: No existe ningún conflicto de intereses

2 CONTEXTO: Gran impacto en las personas afectadas aumento considerable de la dependencia pérdida de calidad de vida (CVRS) y aumento de la saturación en cuidadores OBJETIVOS: Se pretende conocer la CVRS, el grado de saturación en personas cuidadoras de enfermos de DM en Asturias MÉTODOS: Estudio transversal a partir de los datos del Registro de Enfermedades Raras de Asturias mediante cuestionario postal para autocumplimentación de la CVRS, la escala de saturación a todas las personas cuidadoras de enfermos de DM. DISTROFIAS MUSCULARES: Calidad de vida y grado de saturación en personas cuidadoras de enfermos DISTROFIAS MUSCULARES: Calidad de vida y grado de saturación en personas cuidadoras de enfermos

3 Instrumentos usados: CVRS EQ5D. Saturación: escala de ZARIT RESULTADOS: CALIDAD DE VIDA DEPENDENCIA Escala de ZARIT EQ5D DISTROFIAS MUSCULARES: Calidad de vida y grado de saturación en personas cuidadoras de enfermos DISTROFIAS MUSCULARES: Calidad de vida y grado de saturación en personas cuidadoras de enfermos Relaciones entre variables: Correlación entre CVRS EQ-5D index de enfermos y cuidadores: r= 0,76 p<0,01 Correlación entre Barthel de enfermo y saturación (Zarit) de cuidadores: r= - 0,74 p<0,01

4 RESULTADOS (2):. Top five elementos de saturación: Siempre o casi siempre piensa… CONCLUSIONES: RESULTADOS (2):. Top five elementos de saturación: Siempre o casi siempre piensa… CONCLUSIONES: La pérdida de CVRS en las personas afectas de DM es considerable, alterando completamente su vida cotidiana. Los niveles indican progresión en la enfermedad hasta su fallecimiento. Esta pobre CVRS se centra principalmente en las dimensiones motoras. El grado de dependencia por tanto es muy elevado. Eso conlleva gran pérdida de calidad de vida y alto grado de saturación en cuidadores Ambas directamente relacionadas con la calidad de vida y el grado de dependencia del enfermo DISTROFIAS MUSCULARES: Calidad de vida y grado de saturación en DISTROFIAS MUSCULARES: Calidad de vida y grado de saturación en personas cuidadoras de enfermos Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit: 22 items con 5 respuestas escala entre 22 (menor sobrecarga) y 110 (máxima sobrecarga). Es un instrumento autoaplicado que valora la vivencia subjetiva de la sobrecarga tal y como la siente el cuidador