VIVIENDO Y TRABAJANDO EN LAS ORILLAS DE LA MUERTE

VIVIENDO Y TRABAJANDO EN LAS ORILLAS DE LA MUERTE
E. ARRIETA D. MANZANO

¿Cómo nos encontramos y cómo atendemos a un paciente “que no tiene nada”?

Tres posibles actitides (F. Borrell)
Empatía: Ponerse en el lugar del paciente y manifestarlo Frialdad: No reconoce el sufrimiento del paciente Dispatía: Reconoce el sufrimiento, pero lo enjuicia y lo degrada ¿Por qué?

AMENAZA DIMENSIÓN EMOCIONAL

Sufrimiento Una respuesta negativa inducida por el dolor y también por el miedo, la ansiedad, el estrés, la pérdida de objetos afectivos y otros estados psicológicos Un estado afectivo, cognitivo y negativo complejo caracterizado por la sensación que experimenta la persona de encontrarse amenazada en su integridad, por su sentimiento de impotencia para hacer frente a esta amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitían afrontarla Loeser y Melzack (1999) Chapman y Gravin (1993)

Dolor Total Cicely Saunders)
FISICO: Tipo de dolor Intensidad Factores que lo modifican Otros síntomas acompañantes PSICOLOGICO: Depresión, pérdidas Ansiedad, ira Miedo Capacidad de adaptación DOLOR TOTAL SOCIAL: Relaciones de familia y amigos Rol en la familia trabajo Aspectos económicos ESPIRITUAL: Temas existenciales, proyecto vital Fe religiosa Trascendencia, significado Valores personales

Modelo de Estrés

En primer lugar evaluamos el suceso como amenazante o no, y en una segunda evaluación evaluamos si contamos con recursos personales o en nuestro entorno para enfrentarnos a la amenaza.

↑ o ↓ vulnerabilidad / competencia
SUFRIMIENTO ↑ o ↓ vulnerabilidad / competencia AMENAZAS RECURSOS

Tipos de afrontamiento (Lazarus y Folkman, 1986)
Afrontamiento centrado en el problema Afrontamiento cognitivo Afrontamiento emocional Los comportamientos y respuestas que el paciente o el profesional ponen en juego para responder y solucionar las dificultades concretas que van surgiendo en el día a día. Los significados que cada persona elabora y ofrece a las distintas cuestiones y dificultades generadoras de estrés en una concreta situación de enfermedad. Esfuerzos del paciente o del profesional para controlar y manejar la sintomatología emocional que las distintas fuentes de estrés pueden provocar.

Oración de la Serenidad
Señor, concédenos valor para cambiar las cosas que podemos cambiar. Serenidad para aceptar las cosas que no podemos cambiar, y sabiduría para discernir la diferencia.

COMUNICACIÓN

INFORMACIÓN

INFORMACIÓN ACTO O VARIOS UNIDIRECCIONAL DATOS VERBAL INDIVIDUAL

COMUNICACIÓN 1 PROCESO DINÁMICO Y CAMBIANTE AVANCES Y RETROCESOS
MULTIDIRECCIONAL ADAPTACIÓN REACCIONES IMPACTOS SIGNIFICADOS Y MATICES

COMUNICACIÓN 2 MECANISMOS VERBALES Y NO VERBALES
PARTICIPACIÓN DE MUCHAS PERSONAS DECIR O NO DECIR

COMUNICACIÓN LOS ENFERMOS “SABEN”

DIFICULTADES Y ERRORES
ACTITUDES PATERNALISMO SOBREPROTECCIÓN COSPIRACIÓN DEL SILENCIO

MÉTODOS INADECUADOS VERBALES MENTIRA EVITACIÓN TECNICISMOS HUIDAS CIRCUNLOQUIOS

MÉTODOS INADECUADOS NO VERBALES DISTANCIA FÍSICA INTERPOSICIÓN DE BARRERAS NO SENTARSE NO MIRAR A LOS OJOS SIGNOS PROPIOS DE DIFICULTAD DE COMUNICACIÓN

FALTA DE FORMACIÓN FALTA DE SOPORTE PERSONAL Y TRABAJO EN EQUIPO DIFICULTADES PERSONALES DE ADAPTACIÓN

Diez principios de la información y comunicación
Iniciativa del enfermo Proceso multidireccional Medidas verbales Medidas no verbales Entender y respetar mecanismos “Todo” es comunicación Añadir soporte y seguridad Aumentar la disponibilidad Participación de la familia Trabajo en equipo

INICIATICVA DEL ENFERMO
El paciente debe tener las oportunidades de decidir el ritmo, espacio, tiempo, forma e interlocutor de la información.

LA COMUNICACIÓN COMO PROCESO GRADUAL MULTIDIRECCIONAL
Proceso en el que intervienen enfermo, familia y todos los miembros del equipo. Factores: Actitudes, aptitudes. Mecanismos de adaptación Aspectos relacionales Avances, retrocesos Variaciones en el tiempo

MEDIDAS VERBALES Preguntas útiles Respuestas útiles Treguas Prudencia

MEDIDAS NO VERBALES Mirar a los ojos Estar sentado Mostrar interés
Contacto físico Evitar barreras Mostrar afecto Clima cálido Respetar intimidad Escucha

ENTENDER Y RESPETAR MECANISMOS
Mecanismos de adaptación a las malas noticias Shock Negación Rabia Irritabilidad Esperanza Ilusión Euforia Tristeza

TODO ES COMUNICACIÓN INFORMACIÓN COMUNICACIÓN VERBAL DEL DIAGNÓSTICO

Añadir siempre soporte
Resaltar aspectos positivos Evolución Del ajuste del paciente Apoyo familiar Escuchar temores y dudas Sugerir mecanismos de adaptación Puentes de comunicación con su entorno afectivo

AUMENTAR LA DISPONIBILIDAD Y EL COMPROMISO
Seguridad y confianza Resolución de problemas concretos Disponibilidad

FAMILIA Proceso de adaptación difícil Experiencias
Rol y función familiar Implicación en cuidados Capacidad individual y de soporte

Información y equipo Objetivo de excelencia

ALGUNAS DIFICULTADES Inexperiencia profesional
Demandas bruscas y compulsivas de información Información brutal y directa Constatación diagnóstica del enfermo Familia

EFECTOS NEGATIVOS DE UNA MALA COMUNICACIÓN
Aislamiento del enfermo Incrementos de temores y amenazas Incapacidad de ofrecer soporte y ayuda

EFECTOS NEGATIVOS DE UNA MALA COMUNICACIÓN
La soledad

Abandono y obstinación terapéutica
El abandono y la obstinación terapéutica son tratados en el primer punto del documento.

Comparten premisas comunes
Situaciones extremas Siempre indeseables Comparten premisas comunes Estos dos escenarios del final de la vida suponen situaciones extremas, siempre indeseables y que deberían desaparecer por suponer auténticos atentados contra la relación clínica deseable en un marco ético como el actual. Aunque puedan parecer contrarias, se producen por unas premisas comunes:

Orientación de la medicina a la curación
Desconocimiento de los fines de la medicina Dificultades de afrontamiento de la propia muerte Confusión terminológica y de las situaciones que se dan al final de la vida Actitudes defensivas basadas en desconocimiento Falta de formación en cuidados paliativos Deshumanización de la asistencia La prevención de enfermedades y de lesiones La promoción y la conservación de la salud El alivio del dolor y el sufrimiento La atención y la curación de los enfermos Los cuidados a los incurables La evitación de la muerte prematura La búsqueda de una muerte tranquila Los fines de la medicina. Cuadernos de la Fundación Víctor Grifols i Lucas nº 11. Barcelona, 2004. -orientación de los estudios médicos y de los propios profesionales más hacia la curación de enfermedades que hacia ayudar a las personas a morir -desconocimiento de todos los fines de la medicina, que incluyen el alivio del dolor y el sufrimiento, los cuidados a los incurables y la búsqueda de una muerte tranquila Dificultades de los profesionales en cuanto a cómo afrontar los temas relacionados con el dolor y con la propia muerte que conducen a evitación, rechazo o negación de dichas situaciones Confusión y desconocimiento del significado de términos especialmente sensibles, como sedación paliativa, eutanasia o suicidio asistido que genera actitudes defensivas basadas en ideas erróneas, por ejemplo, creer que poner una sedación solicitada, indicada y técnicamente correcta es eutanasia ignorancia o de lo que suponen las diversas situaciones en el final de la vida, por ejemplo qué son cuidados básicos y cuáles no o qué pasa a ser prioritario (por ejemplo, el control de síntomas) y qué secundario (por ej., el alargar la vida) -Actitudes defensivas o legalistas basadas en los dos puntos anteriores - falta de formación en tratamientos paliativos -Deshumanización de la asistencia, que lleva a anular la persona del enfermo o a la inercia en la indicación de pruebas o tratamientos 45

No abandonar Empezaremos por el abandono, y lo analizaremos comenzando por la definición de la situación inversa, lo que supone no abandonar a los pacientes.

Obligaciones centrales del médico en la nueva relación clínica
Decir la verdad Consentimiento informado Confidencialidad No abandonar Cuestiones muy importantes y centrales de la nueva relación médico-paciente a la luz de la bioética actual, son las obligaciones de los médicos de decir la verdad, el consentimiento informado y la confidencialidad. Una obligación central más, relativamente poco tratada, es la de no abandonar a los enfermos.

¿qué supone no abandonar?
Compromiso personal y continuo con el paciente en la aplicación de los cuidados Hasta la recuperación Hasta el momento de la muerte, en el caso de las enfermedades crónicas Enfatiza la humanización y a la atención integral u holística Su significado reconoce y refuerza una relación médico-paciente en la que se aplican los cuidados de forma continua en el tiempo, bien hasta la recuperación del paciente en casos de enfermedad curable, bien ajustándolos a los requerimientos de cada fase en el caso de enfermedades crónicas y que habitualmente se extienden hasta el momento de la muerte del enfermo. Supone un compromiso personal y continuo entre médico y paciente hacia la aplicación de cuidados y resolución de problemas, incluso cuando el pronóstico es incierto. La enfatización del deber de no abandonar a los pacientes pone su acento en la humanización de la relación médico-enfermo, es decir, en la necesidad de incluir en su seno el interés y el respeto por la persona individual, sus experiencias vitales, valores, motivaciones e intenciones, así como en un compromiso abierto con el enfermo que persiste en el tiempo.

¿por qué el énfasis en no abandonar?
Incremento de las enfermedades crónicas Progresiva superespecialización de la medicina Características propias de la atención hospitalaria (“equipos médicos”) Primacía de la tecnología sobre el ser humano Estos requerimientos de la medicina actual proceden de el incremento de las enfermedades crónicas, que ha hecho que la atención sanitaria exceda el mero contacto puntual que supondría el diagnóstico y tratamiento de un proceso médico hasta la curación, para prolongarlo en unos cuidados mucho más largos en los que se deben generar expectativas realistas que incluyan objetivos y valores compartidos, y la progresiva subdivisión de la medicina en especialidades y subespecialidades con equipos médicos en los que puede ser difícil identificar al médico “responsable”y en la que cada especialista tiene una visión muy parcelar del enfermo y una consideración muy concreta y limitada de cuáles son sus atribuciones , de dónde empiezan y dónde terminan y, por último la deshumanización de la asistencia hospitalaria, dando primacía a la tecnología más que al ser humano.

Actitudes de abandono

Nihilismo Interés en llegar al diagnóstico // ausencia de interés en
Impacto emocional Preferencias del paciente Control sintomático Traslado inmediato a primaria o paliativos tras el diagnóstico de situación terminal Actitudes de abandono Una bastante frecuente es la del nihilismo ante situaciones terminales o agónicas. Decir o trasmitir “que ya no hay nada que hacer” sin cubrir adecuadamente las necesidades de tratamiento paliativo para mitigar el sufrimiento físico y/o psíquico ante una muerte más o menos cercana, puede sumir a los enfermos y/o familiares en la desesperación , sensación de abandono y soledad más absoluta. En la práctica son muchas las formas, de todos conocidas, en que se puede actuar de esta manera en el ámbito sanitario. Ejemplos: mostrar interés por llegar al diagnóstico pero no por el control sintomático, por investigar las preferencias del paciente, por ocuparse del impacto emocional del paciente y/o sus familiares (preocupa más el reto intelectual para el médico que el impacto del diagnóstico a una persona o a sus familiares); trasladar el caso inmediatamente a primaria o a paliativos en cuanto las pruebas diagnósticas concluyen una enfermedad incurable etc.

En un trabajo que analiza la calidad asistencial al moribundo en un hospital, realizado en nuestro país y publicado en 2007, se analizaba la narrativa de los familiares de los enfermos que habían fallecido en el año previo con la premisa de que las narraciones pueden albergar un poderoso análisis de la necesidad de cambios en las prácticas del cuidado. Ahí se transcriben algunas frases que reflejan el sentimiento acerca del abandono: I. Osés, K. Martínez, A. Díaz. Estudio de la calidad de la asistencia al moribundo en un hospital. An Sist Sanit Navar 2007; 30 (Supl. 3):

“Te hacen mucho caso mientras te están estudiando, porque les interesa, pero una vez se dan cuenta que no pueden hacer nada, te dejan tirado” “Mientras hacen pruebas contigo puedes estar tranquila, pero luego…”

Neutralidad del médico
Forma de abandono más sutil Se malinterpreta la nueva relación médico paciente en términos de la economía de mercado (paciente= usuario / cliente; médico= proveedor de servicios sanitarios/dependiente) Los médicos se limitan a ofrecer distintas opciones de tratamiento, sin inclinarse por ninguna Otra forma de abandono, más sutil, mencionada por la que fue directora del New England Journal of Medicine, Marcia Angell, en un artículo de opinión del periódico The Boston Globe publicado en titulado “Añoranza de los tiempos en que los médicos aún daban consejos”, es la actitud de neutralidad de los médicos ante sus pacientes. Angell describe cómo la transformación del paciente en usuario de los servicios de salud le ha convertido en lo más parecido a un cliente soberano, con derechos; mientras tanto, los médicos se han tornado en dependientes asépticos, que se limitan a ofrecer las distintas opciones de tratamiento y evitan inclinarse por ninguna en particular, incurriendo en un genuino abandono de la persona en situación vulnerable. Se diría que la nueva relación médico-paciente, basada en el consentimiento informado, malinterpretada en términos de la economía de mercado, pasa a tergiversar los roles y las actitudes, sucediendo, en lugar de una mejora, un empeoramiento de la relación clínica para ambas partes.

MARCIA ANGELL Longing for days when doctors still advised By Marcia Angell | March 5, 2007 The Boston Globe

En apenas unas décadas hemos pasado de un extremo a otro. (
En apenas unas décadas hemos pasado de un extremo a otro. (...) Los pacientes son ahora clientes soberanos que eligen entre un menú de opciones que sus médicos les ofrecen. Hoy buscan información en internet y cambian impresiones con amigos y otros pacientes antes de decidir. Y, mientras tanto, los médicos optan por la neutralidad. (…) Pero decidirse por un tratamiento contra el cáncer de próstata no es lo mismo que elegir una marca de embutido. El paciente que se ve abocado a asumir toda la responsabilidad sobre las decisiones clínicas es fácil que sufra ansiedad y se sienta abandonado. Si el resultado de su elección deriva en complicaciones, es posible que acabe recriminándose a sí mismo y que la enfermedad empeore.

“El buen médico ofrece juicios de valor a partir de su experiencia clínica y su interpretación de la literatura científica. El paciente siempre puede optar por no seguir su consejo, pero tiene derecho, al menos, a recibirlo. Cuando se sufre una enfermedad grave, uno necesita un médico, no un muestrario. El médico tiene la obligación de decir al paciente qué es lo que él piensa que se debería hacer” Y finalmente, concluye

“Lo peor de todo fue la frialdad de algunos médicos”
“Son como témpanos. Menos mal que hay algunas enfermeras que son todo lo contrario” En la encuesta española que mencionamos antes, la narrativa de los familiares deja opiniones como estas, que de alguna manera, indirectamente, dejan entrever la actitud fría y distante de algunos médicos, la cual contrasta muchas veces con la cercanía del personal de enfermería: I. Osés, K. Martínez, A. Díaz. Estudio de la calidad de la asistencia al moribundo en un hospital. An Sist Sanit Navar 2007; 30 (Supl. 3):

Comunicación El siguiente punto que se trata en el documento de la comisión de ética es el de la comunicación, en cuanto a que supone también un área de dificultades y conflictos en la práctica habitual. Al igual que en los cuidados paliativos, el curriculum médico carece de asignaturas en las que se preste atención a las habilidades de comunicación en la relación médico-paciente. Pareciera que sólo hay que dejar salir cualidades innatas de los profesionales para llevar a cabo una comunicación eficaz. Y nada más lejos de la realidad. La comunicación supone una tarea difícil de afrontar para los sanitarios desde el primer momento, sobre todo en aquellas situaciones que tienen que ver con la comunicación de malas noticias y con todo lo que rodea al final de la vida.

“El médico era de lo más frío y distante”
“La información se nos dio de la forma más fría que se pueda usted imaginar, sin ningún cariño” “El médico era de lo más frío y distante” “Siempre nos informaron en el pasillo”

“Al final es cuando menos información te dan
“Al final es cuando menos información te dan. Y cuando más la necesitas” “Nos podían haber explicado qué iba a pasar, qué teníamos que hacer nosotros, pero no nos dijeron más que estaba muy mal y que se iba a morir y ya está” “Nos dejaron solos, sin saber qué hacer ni cómo reaccionar”.

Las quejas se referían a :
Actitud del médico Forma en que se da la información El lugar donde se informa El momento en que se informa La cantidad de información que se da Excesiva variación del personal y disparidad de criterios entre ellos Las quejas se referían a: Actitud del médico (“distante, fría, poco amable…”) Forma en que se da la información El lugar donde se informa El momento en que se informa La cantidad de información que se da: a veces podemos creer que todo está hablado ya, pero esa percepción no es compartida muchas veces por la otra parte Otras quejas tenían que ver con la excesiva variación del personal sanitario, sobre todo en fines de semana, festivos y períodos de vacaciones. La sensación de ausencia de un médico responsable y de la falta de coordinación y disparidad de criterios entre los sanitarios también generaba dudas y quejas. I. Osés, K. Martínez, A. Díaz. Estudio de la calidad de la asistencia al moribundo en un hospital. An Sist Sanit Navar 2007; 30 (Supl. 3):

”Pasaron tantos médicos que al final no sabíamos a quién dirigirnos” “Ni se presentaban, venían, te hablaban y se iban sin decirte quién eran” “Los fines de semana no sabías ni con quién te ibas a encontrar” “Le vieron tantos médicos diferentes que ya no sabíamos quién era el suyo”,

EFECTOS POSITIVOS DE UNA BUENA COMUNICACIÓN
Reducción del aislamiento del paciente Compartir una situación difícil Disminución de la incertidumbre y de muchos miedos Aumento de la capacidad de adaptación Respeto por su autonomía y protagonismo Realización de objetivos terapéuticos definidos por y con el enfermo

MODELO COGNITIVO Pensamientos: usted interpreta los hechos con una serie de pensamientos que fluyen continuamente en su mente (diálogo interno). Estado de ánimo: sus sentimientos son creados por sus pensamientos y no hechos reales. Toda experiencia es procesada por el cerebro y recibir un significado consciente antes de experimentar cualquier respuesta emocional. Mundo: Una serie de acontecimientos +, - y neutros.

DISTORSIONES COGNITIVAS
Pensamiento dicotómico: ver las cosas como blancas o negras, falsas o verdaderas, no dándose cuenta de que estos conceptos son sólo los dos extremos de un continuo.

Sobregeneralización: ver un simple suceso negativo como un modelo de derrota o de frustración que nunca acabará.

Abstracción selectiva: poner toda la atención en un detalle, sacándolo de su contexto, ignorando otros hechos más importantes de la situación y definiendo toda la experiencia exclusivamente a partir de este detalle.

Descalificación de las experiencias positivas: no tener en cuenta las experiencias positivas por alguna razón y mantener una creencia negativa que realmente no está basada en su experiencia diaria. No permitirse disfrutar sintiéndose bien, porque piensa que si se siente bien, después se sentirá mal. Por lo que incluso se siente mal por sentirse bien.

Inferencia arbitraria: ver las experiencias como negativas, exista o no evidencia a favor. Existen dos muy frecuentes: Adivinación del pensamiento: decidir que los demás están pensando mal de uno sin tener ninguna evidencia de ello. El error de adivinar el futuro: esperar que las cosas salgan mal, que los sucesos sean negativos, sin permitirse la posibilidad de que puedan ser neutrales o positivos.

Magnificación y / o minimización: magnificar sus errores y los éxitos de los demás. Minimizar sus éxitos y los errores de los otros.

Razonamiento emocional: asumir que sus sentimientos negativos son el resultado de que las cosas son negativas. Si se siente mal, esto significa que su situación real es mala.

Debería”: intentar mejorarse a sí mismo con “debería...”, “tendría que...”, “debo hacer mejor”, “debo tener una buena razón para decir no”, etc. La consecuencia emocional de estos pensamientos es la culpa, la ira y el resentimiento. Utilizar los “debería” en vez de “me gustaría”.

Etiquetación: es una sobregeneralización mayor. Cuando se equivoca se dice “Soy una persona muy estúpida”. Cuando no se consigue algo que quiere se dice “Soy un perdedor”. Se refiere a los sucesos con un lenguaje cargado emocionalmente. Al usar etiquetas se incluyen, o están implícitas, muchas características que no son aplicables a esa persona.

Personalización: verse a sí mismo como la causa de algunos sucesos externos desafortunados o desagradables, de los que el sujeto no es responsable.

PENSAMIENTO NEGATIVO DISTORSIÓN COGNITIVA PENSAMIENTO ALTERNATIVO

Pasos para reducir el sufrimiento
Ramón Bayés (2003)

1º Identificar Identificar en cada momento los síntomas, estados o situaciones –biológicos, cognitivos o ambientales– que son valorados por el paciente como una amenaza importante, estableciendo en cada momento el grado de priorización amenazadora desde su punto de vista. Habrá que tener presente que, en los enfermos en situación terminal, de la misma manera que sus síntomas somáticos pueden variar con rapidez, con igual rapidez pueden cambiar sus pensamientos.

2º Control de síntomas Tratar de eliminar, compensar o atenuar dichos síntomas. Esta fase se identifica en gran parte con el clásico «control de síntomas» paliativo llevado a cabo tradicionalmente por médicos y personal de enfermería en lo referente a la sintomatología somática, aunque ampliable en este caso a todos aquellos síntomas y situaciones que son causa de preocupación para cada paciente concreto y, por tanto, también a los de carácter psicosocial que sean causa de sufrimiento, en lo que podría denominarse «cuidados emocionales».

2º Control de síntomas

3º Recursos Identificar y potenciar los propios recursos del enfermo y proporcionarle, si es necesario, nuevos recursos, con el fin de disminuir, eliminar o prevenir su sensación de indefensión e incrementar su percepción de control sobre la situación.

4º Estado de animo En el caso de que el estado de ánimo del enfermo presente tendencias ansiosas o depresivas, será preciso, complementariamente, utilizar técnicas específicas adecuadas – farmacológicas y/o psicológicas–para modificarlo o compensarlo.

5º Serenidad Siempre que sea posible, no debe tratarse sólo de eliminar o paliar el malestar y el sufrimiento del enfermo, sino de aumentar su gama de satisfactores, ayudando a cristalizar un sentimiento de serenidad que permita aceptar el proceso de acercamiento a la muerte de la forma más plena y consciente posible

6º Aceptar y compartir Finalmente, no debería olvidarse que, con los medios de que actualmente dispone la tecnología médica, a un reducido, pero real, porcentaje de pacientes con enfermedades incurables o en fase terminal no se les podrá mitigar el dolor u otros síntomas somáticos. En todos los casos, pero especialmente en éste, lo que se va a requerir de sus cuidadores y terapeutas es que sepan compartir el sufrimiento del paciente.

La esquela D. ______________________________ murió ayer a la edad de ________ años. A causa de ___________________________________________________________ Era miembro de la familia _____________________________________________ Le sobreviven _________________________________________________________ En la época de su muerte se dedicaba a _______________________________________________________________________ Quería llegar a ser ____________________________________________________ Será recordado por ___________________________________________________ porque _______________________________________________________________ Será llorado por ______________________________________________________ porque _______________________________________________________________ El mundo perderá su valiosa contribución en las áreas de _______________________________________________________________________ Aunque siempre lo deseó, no logró ____________________________________ El cuerpo será ________________________________________________________ Se pueden enviar flores a _____________________________________________ En lugar de flores _____________________________________________________

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