Buenos Aires, 20 de marzo de 2018

Presentación del tema: "Buenos Aires, 20 de marzo de 2018"— Transcripción de la presentación:

1 Buenos Aires, 20 de marzo de 2018
Comité de Bioética/Comité de Ética de la Investigación- Seminarios de Bioética Clínica y Ética de la Investigación Policlínico del Docente – OSPLAD Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos “La comunicación en la relación paciente/familia/equipo de salud” ¿Cómo y cuándo comunicar la noticia? Dr. Guillermo Márquez, Lic. Claudia Freigedo, Lic. Stella Borgeat y Miembros del CBE Buenos Aires, 20 de marzo de 2018

2 Comité de Bioética – Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos del Policlínico del Docente – OSPLAD
Buenos Aires, 20 de marzo de 2018 Caso 1

3 El caso clínico 1 – Primera escena
Comité de Bioética – Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos del Policlínico del Docente – OSPLAD Buenos Aires, 26 de julio de 2017 El caso clínico 1 – Primera escena El médico/equipo de salud debe informar a la paciente sobre su enfermedad terminal. Previo aviso que no se le mencione la palabra cáncer. La paciente no quiere y quiere saber lo que le está pasando.

4 El caso clínico 2 – Segunda Escena
Comité de Bioética – Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos del Policlínico del Docente – OSPLAD Buenos Aires, 20 de marzo de 2018 El caso clínico 2 – Segunda Escena La paciente se encuentra inconsciente, la profesional a cargo de la institución le comunica a la familia el deseo de esta paciente de permanecer en la institución en sus últimos momentos. Se lo transmite a sus hijos quienes se oponen a esta decisión.

5 Evaluación Psicológica
Comité de Bioética – Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos del Policlínico del Docente – OSPLAD Buenos Aires, 26 de julio de 2017 Evaluación Psicológica Primera evaluación psicológica. Noviembre se realiza la primer aproximación a la familia, sin resultado positivo. Manifiesta que no necesitan apoyo psicológico, son muy creyentes y se sienten contenidos por su comunidad religiosa.Si bien entiende los informes médicos y sabe sobre el estado de su hijo considera que, "Dios es quien va a decidir su futuro y aún hay mucho por hacer para su recuperación". Considera que la Obra Social deberá hacerse cargo del mejor lugar de recuperación acorde a su hijo cuando mejore su condición clínica, para eso han contratado un abogado. Agradece el ofrecimiento, si en otro momento necesita ese espacio se pondrá en contacto.

6 Evaluación Psicológica
Comité de Bioética – Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos del Policlínico del Docente – OSPLAD Buenos Aires, 26 de julio de 2017 Evaluación Psicológica Marzo de Luego de una frustrada internación domiciliaria. se realiza la segunda evaluación. Acepta la propuesta y se puede seguir trabajando con los padres, especialmente la madre. Se observa en ellos una negación constante hacia los informes médicos (neurólogo, clínico, infectólogo) que no tiene que ver con ignorancia o bajo nivel de comprensión, ya que están muy interiorizados en este tipo de cuadros buscando respuestas en Internet o consultando otros profesionales, sin tener en cuenta las características particulares de su hijo, su mala evolución y su deterioro constante, apoyándose solamente en la posibilidad de un milagro, lo que genera situaciones complicadas para el equipo de salud.

7 Primer contacto Evaluación Social
Comité de Bioética – Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos del Policlínico del Docente – OSPLAD Buenos Aires, 26 de julio de 2017 Evaluación Social Primer contacto Primer contacto con los padres del paciente, en la primera internación. Programa de Externación Asistida (Pex). No ingresa a Programa. Segundo contacto Entrevista con la madre del paciente, segunda internación, ante interconsulta de equipo médico tratante. Grupo familiar conviviente: padres Asistía al 5to año de la escuela secundaria. Situación económica. Vivienda propia; recursos económicos sueldo como portero del padre y trabajos realizados como empleada doméstica de la madre. La familia remodeló la vivienda para recibir al paciente en su domicilio con indicación de internación domiciliaria. La familia organizó para acompañarlo en forma permanente. La madre demanda que ante eventual indicación de egreso sanatorial, su hijo sea derivado a una institución cuya atención sea acorde a sus necesidades sanitarias, resaltando las condiciones de afiliado discapacitado que reviste.

8 Comité de Bioética – Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos del Policlínico del Docente – OSPLAD
Buenos Aires, 26 de julio de 2017 Análisis bioético

9 Cartografía del caso clínico Reconstrucción normativa
Consensos médicos Cartografía del caso clínico Reconstrucción normativa Diagnóstico /pronóstico médico Antecedentes institucionales Diagnóstico psicológico, Social, legal Normas Nacionales, provinciales. Derecho comparado Instrumentos éticos internacionales Casos paradigmáticos Caso Clínico

10 Instrumentos éticos internacionales
Comité de Bioética – Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos del Policlínico del Docente – OSPLAD Buenos Aires, 26 de julio de 2017 Instrumentos éticos internacionales Declaración de Bioética y Derechos Humanos . Unesco Recomendaciones de la VI Conferencia de Consenso de la SEMICYUC. Estado vegetativo persistente en el adulto. (Publicado en Medicina intensiva, Octubre 2003, Vol. 27 – Número 8, p ). La SEMICYUC – Sociedad Española de Medicina de Cuidados Intensivos y Unidades Coronarias.

11 Casos paradigmáticos Caso Karen Quinlan 1977 Caso Nancy Cruzan 1988
Comité de Bioética – Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos del Policlínico del Docente – OSPLAD Buenos Aires, 26 de julio de 2017 Casos paradigmáticos Caso Karen Quinlan 1977 Caso Nancy Cruzan 1988

12 Casos paradigmáticos Caso Terry Schiavo 2005
Comité de Bioética – Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos del Policlínico del Docente – OSPLAD Buenos Aires, 26 de julio de 2017 Casos paradigmáticos Caso Terry Schiavo 2005

13 Casos paradigmáticos Caso de Eluana Englaro 1992-2009
Comité de Bioética – Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos del Policlínico del Docente – OSPLAD Buenos Aires, 26 de julio de 2017 Casos paradigmáticos Caso de Eluana Englaro

14 Instrumentos legales Leyes y jurisprudencia
Comité de Bioética – Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos del Policlínico del Docente – OSPLAD Buenos Aires, 26 de julio de 2017 Instrumentos legales Leyes y jurisprudencia Jurisprudencia Estado Vegetativo SCJBA 2005 Nuevo Código Civil y Comercial (2015) Ley – SALUD PUBLICA – Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud

15 Comité de Bioética – Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos del Policlínico del Docente – OSPLAD
Buenos Aires, 26 de julio de 2017 Consensos médicos Consenso de SEMICYUC – Sociedad Española de Medicina de Cuidados Intensivos y Unidades Coronarias. (Medicina intensiva, 2003, Vol. 27 – Número 8, p ) Posición de la Academia Americana de Neurología

16 Valores y preferencias del paciente
Comité de Bioética – Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos del Policlínico del Docente – OSPLAD Buenos Aires, 26 de julio de 2017 Valores y preferencias del paciente Paciente Inconsciente. No puede decidir por sí mismo. No tiene directivas anticipadas. Valores y preferencias de la familia Participación activa en el cuidado de su hijo. Resistencia en la aceptación de la irreversebilidad de la patología de su hijo. Contribuciones y obstáculos del equipo de salud La negación de la familia del alcance del cuadro no acompañó las decisiones del equipo de salud. Perspectivas de los principales interesados

17 Comité de Bioética – Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos del Policlínico del Docente – OSPLAD
Buenos Aires, 26 de julio de 2017 El Debate

18 Comité de Bioética – Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos del Policlínico del Docente – OSPLAD
Buenos Aires, 26 de julio de 2017 Las preguntas 1-¿Frente a la falta de autonomía del paciente. ¿Quién representa sus mejores intereses? 2.- ¿El sostenimiento vital del paciente fue el adecuado o quizás la presión familiar determinó algunos pasos qué siguió el equipo de salud? 3.- ¿Cómo se hubiera comunicado con la familia si usted fuera el responsable de hablar con ella? 4.- ¿Frente a un caso similar, cuáles serían los pasos a seguir ? 5.- ¿Si se hubieran suspendido las medidas de sostenimiento vital, habría significado una acción de eutanasia?

19 Comité de Bioética – Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos del Policlínico del Docente – OSPLAD
Buenos Aires, 26 de julio de 2017 Conclusiones

20 Comité de Bioética – Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos del Policlínico del Docente – OSPLAD
Buenos Aires, 26 de julio de 2017 La aplicación de medidas de soporte vital o su suspensión, implica la difícil situación de la toma de decisión del equipo de salud, cuyo resultado puede significar, la muerte del paciente definida como muerte intervenida. Los dilemas éticos surgen porque el paciente no puede tomar una decisión autónoma y no existe una directiva anticipada. la disposición sobre el propio cuerpo es considerada materia de derecho personalísimo y la voluntad de cualquier tercero, no puede suplir de ningún modo, la del titular de ese derecho. Los padres, representantes legales de MA, encarnan sus mejores intereses o como dice Tinant serían los terceros que menciona y, entonces, no podrían suplir, la voluntad del paciente

21 Comité de Bioética – Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos del Policlínico del Docente – OSPLAD
Buenos Aires, 26 de julio de 2017 Recomendaciones

22 Comité de Bioética – Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos del Policlínico del Docente – OSPLAD
Buenos Aires, 26 de julio de 2017 Recomendaciones Existen condiciones en las que pueden encontrarse los pacientes, frente a la inexistencia de toda posibilidad de recuperación, que desde el punto de vista moral nos obligan a pensar que, si están presentes, disminuyen o suprimen la obligación de sostener las funciones vitales en las personas a través de medios desproporcionados como tratamiento. En situaciones como en el caso que hemos analizado, la interrupción de medios artificiales de sostén vital, según el diagnóstico del equipo de salud y el aval de las recomendaciones del Comité de Bioética en diálogo con los familiares resultó una respuesta significativa y necesaria frente a la complejidad de este tipo de decisiones, respetando los derechos del paciente, fundamentados en el concepto de dignidad humana. Nos queda la duda respecto de si los mejores intereses del paciente en esta situación, fueron interpretados por los representantes legales del paciente, sus padres.

23 Comité de Bioética – Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos del Policlínico del Docente – OSPLAD
Buenos Aires, 26 de julio de 2017 Recomendaciones La dificultad de aceptar la irreversibilidad de la patología del paciente, creó una situación de demanda de los padres generando una resistencia sostenida en el discurso de la fe y la aparición finalmente “del abogado”. Cuando hablamos de las personas como Marcelo, debemos pensar en la protección de las personas vulnerables y en el principio de responsabilidad que le cabe a los padres, al equipo de salud, a la Institución y al Estado. Pensamos, por las razones antes expuestas, que frente a casos similares al actual, se hace necesaria una respuesta consensuada del equipo de salud, incluyendo a todos los sectores que participan en la atención, con particular atención a la consulta y al aporte del Comité de Bioética, a los fines de que se sostenga un discurso que contenga a la familia y al mismo equipo de salud.

24 Comité de Bioética – Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos del Policlínico del Docente – OSPLAD
Buenos Aires, 26 de julio de 2017 Propuestas

25 Comité de Bioética – Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos del Policlínico del Docente – OSPLAD
Buenos Aires, 26 de julio de 2017 Muchas gracias Comité de Bioética del Policlínico de Docente. Laboratorio de Bioética y Derechos Humanos. OSPLAD: Irene Carreras; Fernando Sabio Paz; Pedro Mazza; Patricia Nisenbaum; Stella Borgeat, Claudia Freigedo, Miriam Aduriz, Guillermo Márquez, Gustavo Wasilewsky , Roberto Arribere, Liliana Siede.