Elimine esta diapositiva antes de usarla en su escuela.

Presentación del tema: "Elimine esta diapositiva antes de usarla en su escuela."— Transcripción de la presentación:

1 Elimine esta diapositiva antes de usarla en su escuela.
MISSION The Hemophilia Federation of America (HFA) is a national nonprofit organization that assists and advocates for the bleeding disorders community. Esta presentación es personalizable para su hijo(a). Se puede utilizar como un servicio educativo en servicio para los maestros y el personal de la escuela. Se piensa para ser dado como presentación, pero imprimir esta presentación es buena idea para ofrecerla a cada asistente de una reunión de servicio para su hijo(a). También puede pedir que se mantenga una copia de esta presentación en el archivo permanente de su hijo(a), en la oficina de la enfermera y en el aula de su hijo(a). Una madre incluso le pidió a la maestra que guardara una copia en su carpeta para cualquier maestro suplente. Elimine esta diapositiva antes de usarla en su escuela. En cualquier lugar que vea {inserte el nombre del niño(a) - u otro texto entre paréntesis} resalte las palabras y escriba el nombre de su hijo(a) o la información pertinente. Inserte fotos de su hijo(a) en todo momento. Cuanto más personal usted pueda hacer esta presentación, más impacto tendrá en el personal de la escuela. Revise la sección de notas para obtener notas de presentación y otros consejos para diapositivas. haga clic para agregar notas

2 {Inserte el nombre de su hijo o hija en este espacio}
MISSION The Hemophilia Federation of America (HFA) is a national nonprofit organization that assists and advocates for the bleeding disorders community. Enfermedad de von Willebrand (vWD) & {Inserte el nombre de su hijo o hija) en la escuela {Inserte el nombre de su hijo o hija en este espacio} haga clic para agregar notas Developed by: Hemophilia Federation of America 820 First St NE, Suite 720 Washington DC 20002

3 Conozca a {Inserte el Nombre de su hijo(a)}
Edad Lista de nombres, edades, grado o nombres de la escuela {Inserte el nombre de su hijo(a) y lista de diagnóstico} Ejemplo: Tiene la Enfermedad de von Willebrand vWD tipo 1 con sangrados esporadicos {Enumere como se ofrece su medicamento} Ejemplo: Toma su medicamento cada semana. Desarrollo en el objetivo {Añada la foto de su hijo(a) aquí} ¡Personalice esta diapositiva sobre su hijo! ¡Agrega fotos en el lado derecho! Puede mencionar el programa de factores de su hijo (es decir, "Little Johnny infunde los lunes, miércoles y viernes y toma ___ unidades / kilo de factor VIII o IX mediante inyección IV. Los padres infundirán a Little Johnny antes de la escuela esas mañanas").

4 Definición de trastornos de la coagulación
Grupo de trastornos hemorrágicos hereditarios en los que existe una deficiencia de uno de los factores necesarios para la coagulación de la sangre. ¿Alguien conoce a alguien que esté viviendo con un trastorno hemorrágico? Hoy hablamos específicamente sobre la Hemofilia  La enfermedad de von Willebrand afecta a hombres y mujeres por igual. Sin embargo, debido a que los síntomas pueden ser leves, muchas personas afectadas no han sido diagnosticadas. Las personas con vWD presentan una disminución o un mal funcionamiento de la actividad del factor Von Willebrand (VWF) y, por lo tanto, no pueden formar un tapón de plaquetas adecuado.

5 ¿Sabía usted que? La enfermedad de von Willebrand es el tipo más común de trastorno hemorrágico y afecta a aproximadamente el 1% de la población mundial. haga clic para agregar notas

6 Las personas con la enfermedad de von Willebrand sangran más tiempo, no más rápido.
Las personas con la enfermedad de von Willebrand carecen, o tienen niveles bajos, de un factor de coagulación, lo que dificulta que la sangre forme un coágulo.

7 {Inserte el nombre de el paciente} que tiene vWD
Grados de severidad {Inserte el nombre de el paciente} que tiene vWD Tipos de vWD Severidad Type I Los síntomas son generalmente leves Type II Los síntomas son generalmente moderados Type III Los síntomas son generalmente severos El sangrado puede ser leve, moderado o severo dentro de cada tipo de vWD. La gravedad depende en parte del nivel de actividad del factor VW. El tipo de sangre desempeña un papel en los niveles del factor VW que se encuentra en la sangre. La sangre tipo O a menudo tiene niveles más bajos de factor VW.

8 Síntomas de Sangrado Sangrado en las ansías Erupción cutánea Hematomas
Sangrado menstrual anormal Hemorragias nasales El sangrado puede ser leve, moderado o severo dentro de cada tipo de vWD. La gravedad depende en parte del nivel de actividad del factor VW. El tipo de sangre desempeña un papel en los niveles del factor VW que se encuentra en la sangre. La sangre tipo O a menudo tiene niveles más bajos de factor VW.

9 ¿Qué significa esto en el entorno escolar?
Todos los adultos en contacto con {ingresar el nombre del deben saber que hay un con vWD bajo su supervisión Se debe hacer un plan de cuidado con el personal médico, el personal escolar y los padres Los padres se asegurarán de que este plan esté en su lugar con la enfermera Las personas clave deben conocer el plan haga clic para agregar notas

10 Cosas que esperar ¡ vWD es impredecible!
Puede estar cubierto de moretones excesivos Algunos hematomas más viejos pueden llegar a ser grumosos o duros Puede venir a la escuela “en mal estado” Aguja insertada en su puerto Cubierto con cinta adhesiva debajo de su ropa Puede venir a la escuela envuelto en un vendaje ACE o Coban u otro dispositivo Medicamento se mantendrá en la oficina de la enfermera Inserte imágenes en el lado derecho - tal vez de su hijo en algunas de estas situaciones - Vendaje ACE, con moretones, etc. Es posible que haya faltado a la escuela debido a episodios de sangrado. Los padres acuerdan comunicarse con la escuela para facilitar el trabajo de recuperación, etc. También puede venir a la escuela usando dispositivos de asistencia. Es posible que pueda estar en una silla de ruedas, con muletas, etc.

11 Cuándo llamar a los padres o a la enfermera
Si {insertar el nombre del niño(a} dice que algo le duele Recuerde, el niño(a) puede sentir una hemorragia antes de que haya algún signo externo Lesiones en las articulaciones CUALQUIER lesión en la cabeza o el cuello No uso de una extremidad o hinchazón, calentura o enrojecimiento en una extremidad Lesión en el torso (especialmente en la pared torácica) o área renal If your child has a port, stress that it’s extremely important to call the parents immediately. A fever is a sign of a possible port infection which can be life threatening. Fevers must be thoroughly checked with blood culture to determine the cause of the fever. Be sure to note: The parents will ask questions to determine how a bleeding episode started or how the injury occurred. Do not mistake this questioning as blaming – it’s only so the parents can help the medical providers determine the best course of treatment.

12 Información Adicional para la Escuela
{insertar el nombre del No debe ser tratado(a) de manera diferente que cualquier otro niño(a) en el aula Déjeselo a los padres y/o al niño(a) el compartir con otros que tiene vWD No hay problemas de aprendizaje que estén asociados con vWD El puede tener problemas de dolor: Puede tener dolor agudo o crónico Efectos secundarios de los medicamentos Agregue aquí algo que sea específico para su

13 Actividades A menos que esté recuperado(a) de un episodio de sangrado:
Debe participar en la clase de gimnasio regular Debería ir a todas las excursiones planificadas Debe jugar en el recreo con sus compañeros(as) de clase Algunas restricciones de actividades: No deportes de contacto Puede necesitar inmovilización durante o después de una hemorragia Puede necesitar algunas actividades alternativas para su inclusión en educación física, recreo, etc. Puede jugar junto con otros niños y hacer las mismas actividades que los demás Preste especial atención en el recreo y educación física Sin rudo alojamiento con otros niños No tiene que usar casco a partir de ahora Sin equipo de salto Use el equipo apropiadamente (sin subir la diapositiva, no venga cabeza abajo, no salte de juegos, etc.) Personalizar a su nivel de comodidad; Los artículos enumerados solo son ejemplos de otros padres. Prefiere que no se lo excluya de las actividades, sino que se lo relacione de otras maneras. Por ejemplo, no debería jugar dodgeball, pero puede ser el "vigilante" y ayudar a detectar a otros que son etiquetados.

14 ¿Cuánto necesitan saber los demás?
Si otros padres preguntan acerca de {insertar el nombre del se les puede decir: Tiene una condición médica Tiene vWD Tiene un trastorno de sangrado Anímelos a que les hablen si tienen más preguntas. Damos la bienvenida a la oportunidad de darles más información. Debe decidir qué es lo correcto para su familia en términos de divulgación a personas que no sean personal de la escuela (otros padres y estudiantes). Si usted o su hijo no se sienten cómodos divulgándose a otros, puede eliminar esta diapositiva.

15 ¿Cuánto necesitan saber los demás?
Si otros niños notan hematomas, casco, pulsera de Alerta Médica: {insertar el nombre del Puede decirle a los otros niños(as): "Tengo sangre especial" "Mi sangre no funciona bien" “Me falta algo en mi sangre" “Recibo pinchazos” "Me dan infusiones"

16 Responsabilidades Estudiante Padres Escuela Aprender a comunicarse
Decirle a alguien cuando están sangrando Haga su trabajo escolar a tiempo Hacer la misma cantidad de esfuerzo que alguien que no tiene vWD Padres Comunicar la condición del niño(a), nivel de actividad y tratamiento Ayudar para reponer trabajo escolar Ayudar al niño a tener una actitud positiva respecto a la escuela Trabajar con el personal escolar y la enfermera para desarrollar un plan de cuidado Escuela Monitorear el logro estudiantil e informar a los padres de cualquier cambio en la personalidad, desempeño Comunique al padre / hijo(a) cualquier signo observable de sangrado Destacar la importancia de completar las tareas Promueva la capacidad y el éxito, no la incapacidad Respetar la privacidad y la confidencialidad

17 Resumen Por favor, trátelo(a) como cualquier otro estudiante
No etiquetar No sobreproteja No excluir No reacciones exageradas Créale si dice que algo le duele ¡LLAME si tiene alguna pregunta! Agregue cualquier otra preocupación que tenga aquí

18 Conclusión Recuerde que {inserte el nombre del niño(a)} es un/una niño(a) normal que tiene un trastorno hemorrágico ¡Si tiene preguntas o tiene CUALQUIER pregunta, en cualquier momento, llame a los padres!

19 ¡Gracias! Contáctanos: hfaprograms@hemophiliafed.org