Dra. Gisela Farias – Dra Graciela Dran

Presentación del tema: "Dra. Gisela Farias – Dra Graciela Dran"— Transcripción de la presentación:

1 Dra. Gisela Farias – Dra Graciela Dran
Barcelona 2017, mayo 17-19 INCLUSION DE PERSONAS CON ENFERMEDAD AVANZADA EOL - End of Life patient Dra. Gisela Farias – Dra Graciela Dran FLACSO ARGENTINA PROGRAMA ARGENTINO DE MEDICINA PALIATIVA - FUNDACION FEMEBA Unidad de Cuidados Paliativos Hospital Tornú

2 EOL - INCLUSION - COMITES
NECESIDAD DESAFIO Personas con alto nivel de sufrimiento Evidencia científica especifica del área medicina paliativa especificidad de la población requiere: investigadores entrenados en el área formación CEI (REC singularidad metodologica y ética del diseño del protocolo

3 ENTREVISTA PACIENTE/FAMILIA/ EQUIPO SALUD

4 vulnerable en las tres dimensiones
VULNERABILIDAD Intrínseca: edad-discapacidad -disturbios/psicosis. Extrínseca : hospitalización prisión, limitaciones económicas. Relacional: interacción con los cuidadores - pérdida de independencia EOL: vulnerable en las tres dimensiones

5 frecuente hospitalización dependencia del cuidado de otros
enfermedad debilita física y psicológicamente frecuente hospitalización dependencia del cuidado de otros VULNERABILIDAD EOL

6 VULNERABILIDAD ES INCOMPETENCIA ? ES NO-VOLUNTARIEDAD ?
NO NECESARIAMENTE NO SIEMPRE entre el 80 y 90 % de los pacientes estan en condiciones de participar de un protocolo (Bruera E.) Que puede ayudarlo en el Control del dolor, calidad de vida…

7 PERO...VISUALICEMOS NUESTRO CONTEXTO
Poblacion vulnerable Temores, dolor, sufrimiento, muerte Entrevistas extensas Diseño plan de tratamiento

8 LEER, ENTENDER, FIRMAR Le explicamos de qué se trata. Entregamos el CI
INVITAMOS A PARTICIPAR EN UN PROTOCOLO Le explicamos de qué se trata. Entregamos el CI aprobado por el CEI ( REC) que tiene un adecuado balance carga/riesgo/beneficio que puede traerle beneficios directos LEER, ENTENDER, FIRMAR

9 Hojas Algunos aceotan

10

11 A veces ES

12 Formación Investigadores
SUGERENCIAS proteger derecho de los pacientes EOL a tener un rol activo balance entre desprotección- sobreprotección paternalista Específica del área capacitación para distinguir riesgo/beneficio en pacientes cuyos parámetros cambian rápidamente programas de información /Charlas hacia la comunidad esclareciendo las posibilidades, cargas, riesgos y beneficios. desarticulación de mitos y temores Mas breves ? técnicas mas dinámicas revisar términos "cancer", "muerte", "final de vida" mejor evaluación de derecho a recibir/no recibir información Apropiado conocimiento de las en singularidades/ posibilidades de incluir personas EOL recomendación no inclusión en protocolos primera línea Formación Comites Modelos CI Humanizacion Formación Investigadores Comunidad

13 MUCHAS GRACIAS Dra. Graciela Dran – Dra Gisela Farias
Contacto : FLACSO ARGENTINA PROGRAMA ARGENTINO DE MEDICINA PALIATIVA - FUNDACION FEMEBA Unidad de Cuidados Paliativos Hospital Tornú