CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD: SEMINARIO INTRODUCTORIO Prof. Agda. Dra. Laura Schwartzmann Departamento de Psicología Médica Facultad de Medicina.

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1 CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD: SEMINARIO INTRODUCTORIO Prof. Agda. Dra. Laura Schwartzmann Departamento de Psicología Médica Facultad de Medicina Universidad de la República Oriental del Uruguay

2 ¿Porqué Evaluar la Calidad de Vida Relacionada con la salud o CVRS? Las medidas clínicas tradicionales son de utilidad limitada La CVRS mide el impacto global de la enfermedad y/o tratamiento Aporta una medida de resultado que incorpora la percepción del paciente

3 EVALUACION EN SALUD

4 Desarrollo del concepto de Calidad de Vida FelicidadFelicidad Indicadores sociales Estado de salud JONES (1953)JONES (1953) Estudio EUA (1960)Estudio EUA (1960) positiva positiva dimensiones x negativa negativa cientificos sociales cientificos sociales bienestar material (1930) bienestar material (1930) estilo de vida estilo de vida calidad de vida calidad de vida (ORDWAY, 1953) (ORDWAY, 1953) Definicion de salud de la OMSDefinicion de salud de la OMS(1948) Parametros (1950s) Parametros (1950s) tasa de mortalidad y tasa de mortalidad y expectativa de vida expectativa de vida Busqueda de nuevos índices (1970)Busqueda de nuevos índices (1970) Sickness Impact Profile (1981) The Nottingham Health Profile (1981) SF-36 (1981)

5 Referencias teóricas en Calidad de Vida 1) Modelo de satisfaccion Características personales, condiciones de vida objetivas en vários domínios y la satisfacion con la vida en estos distintos domínios. (LEHMAN e cols. 1982; BAKER e INTAGLIATA (1982) (LEHMAN e cols. 1982; BAKER e INTAGLIATA (1982) Críticas No pondera la importancia Adaptacion a las oportunidades ofrecidas: resignacion (CAMPBELL,1996)

6 Referencias teóricas en Calidad de Vida 2) Modelo combinado importancia/satisfaccion Importância Satisfaccion Importante y Satisfecho No importante e insatisfecho +- + -

7 Referencias teóricas en Calidad de Vida 3) Modelo de satisfaccion de necesidades Basado en las ideas de MASLOW (1954). La felicidad y la satisfaccion estan relacionadas con las condiciones La felicidad y la satisfaccion estan relacionadas con las condiciones sociales y ambientales requeridas para la satisfaccion sociales y ambientales requeridas para la satisfaccion de las necesidades humanas básicas (BIGELOW e cols. 1982). de las necesidades humanas básicas (BIGELOW e cols. 1982). El ambiente ofrece (o no) oportunidades (ambientales oEl ambiente ofrece (o no) oportunidades (ambientales o sociales) para satisfacer las necesidades sociales) para satisfacer las necesidades Aumenta la comprension teórica de la asociacion entre bienestarAumenta la comprension teórica de la asociacion entre bienestar y condiciones ambientales y condiciones ambientales Generaliza las necesidades como universales y establesGeneraliza las necesidades como universales y estables

8 Referencias teóricas en Calidad de Vida 4) Modelo dinamico AGERMEYER e KILIAN (1996) AGERMEYER e KILIAN (1996) Mantenimiento del nível de satisfacción constante, Mantenimiento del nível de satisfacción constante, a pesar de los cambios ambientales ambientales. a pesar de los cambios ambientales ambientales. A través de actividades cognitivas y conativas. A través de actividades cognitivas y conativas.

9 Qué es Calidad de Vida? Una evaluación personal de los aspectos positivos y satisfactorios d e la vida el grado en el cual las satisfacciones individuales están satisfechas la diferencia entre las expectativas y los logros personales la satisfacción general con la vida

10 Flanagan: Componentes de Calidad de Vida Comfort material Salud y seguridad personal Relaciones familiares Hijos/ Nietos Relación marital Amistades Aprendizaje Comprensión de uno mismo Trabajo Autoexpresión creativa Ayuda a los demás Participación en asuntos públicos Socialización Actividades de descanso Actividades recreativas

11 El Cubo de Kuchlers Dimensión de Referencia Dimensión Temporal Dimensión de Experiencia polípolí Político-cultural Grupo social Familia Individuo PaPa Pasado Presente Futuro inmediato Futuro alejado somático psicológico interpersonal Socio- económico espiritual

12 CVRS Es la calidad de vida diferente a la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)? Cuáles son los componentes de la CVRS? Cómo se define la CVRS?

13 DEFINICIÓN DE SALUD OMS Es un estado de completo bienestar físico, mental y social, no meramente la ausencia de malestar o enfermedad OMS, 1948

14 Qué es calidad de vida relacionada con la salud? Se relaciona con el impacto de la enfermedad y el tratamiento en el funcionamiento diario el bienestar físico, emocional y social luego del diagnóstico y tratamiento el impacto de la salud percibida en la capacidad del individuo de llevar una vida satisfactoria

15 AMPLIFICACIÓN PERSONALIDAD PREFERENCIAS DE SINTOMAS MOTIVACION VALORES CARACTERÍSTICAS DEL INDIVIDUO SINTOMAS ESTADO FUNCIONAL PERCEPCION GRAL. CALIDAD DE DE SALUD VIDA SOPORTE EMOCIONAL SOCIO ECONOMICO FACTORES NO MÉDICOS SOPORTES PSICOSOCIALES CARACTERISTICAS DEL ENTORNO MODELO CVRS: Wilson & Cleary

16 CVRS: Puntos de consenso Subjetiva Multidimensional Incluye sentimientos positivos y negativos Variable en el tiempo Grupo WHOQOL, 1995

17 Calidad de Vida Relacionada con la Salud incluye: Funcionamiento físico Funcionamiento emocional y cognitivo Funcionamiento social Rol funcional Percepción de salud general y bienestar Proyectos futuros Síntomas (específicos de la enfermedad)

18 CALIDAD DE VIDA (OMS) Es la PERCEPCION de un individuo de su posición en la cultura y sistema de valores en que vive en relación con sus objetivos, expectativas, valores y preocupaciones Grupo WHOQOL 1994

19 Percepción subjetivainfluenciada por el estado de salud actual, de la capacidad para realizar aquellas actividades importantes para el individuo Percepción subjetiva, influenciada por el estado de salud actual, de la capacidad para realizar aquellas actividades importantes para el individuo ( Schumaker & Naughton, 1996 ) Concepto de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud

20 Concepto multidimensional. En adultos las dimensiones importantes son: ä Funcionamiento físico, psicológico y social ä Movilidad y cuidado personal ä Bienestar emocional ( Schumaker & Naughton, 1996 ) El Concepto de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud

21 ¿En qué circunstancias debería evaluarse la CVRS? En investigación clínica: 1. Cuando el tratamiento aumenta sobrevida pero también la morbilidad 2. Cuando el tratamiento se usa para prevenir una complicación importante pero aumenta la morbilidad 3. Cuando se comparan 2 tratamientos de distinto costo 4. Cuando el tratamiento no es curativo y deja secuelas importantes 5. Cuando el tratamiento es paliativo

22 Evaluación de Calidad de vida (Usos) En la Práctica clínica Para estudiar pacientes individuales En Estudios Poblacionales Para estudiar población general o con enfermedades específicas Para Evaluar Políticas de salud

23 Cuáles son las características deseables de una buena medida de CVRS? Confiable Válida Sensible Práctica Fácil puntuación Interpretable

24 TIPOS DE INSTRUMENTOS Clasificación de los instrumentos según sus características: ä Genéricos ä Específicos

25 INSTRUMENTOS GENÉRICOS Tipo de medida FortalezasDebilidades PERFIL DE SALUD ( SF- 36,SIP, NHP etc..) Instrumento único Detecta diferencias en distintos aspectos del estado de salud Permite comparaciones entre poblaciones Puede no focalizar en las áreas de interés Puede no detectar diferencias MEDIDAS DE UTILIDAD Un único número representa el impacto neto en cantidad y calidad de vida Permite análisis costo-utilidad Incorpora la muerte Dificultad para determinar los valores de utilidad No permite examinar efectos en distintos aspectos de la CV Puede no detectar diferencias ITEM UNICO Corto Da un solo número No da base para interpretar resultados Puede no discriminar INSTRUMENTOS ESPECIFICOS Clínicamente sensibles Pueden ser más discriminativos No permiten comparación entre grupos Valor limitado en intervenciones y poblaciones

26 Antes de utilizar cualquier instrumento de CVRS es importante comprobar sus propiedades psicométricas: ä confiabilidad ä validez ä sensibilidad al cambio Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS

27 La confiabilidad se mide de diferentes formas: ä consistencia interna: el grado en que los ítems en una escala se correlacionan entre sí ä test-retest: el grado en que las puntuaciones se correlacionan en 2 ocasiones cuando las condiciones de medición no cambian (pacientes estables) ä interobservador: correlación entre puntuaciones de 2 o más observadores (padres/niños) Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la confiabilidad

28 La consistencia interna se suele medir con el alfa de Cronbach (alfa de 0,70 o más se considera aceptable) äEl test-retest: se suele medir con el Coeficiente de Correlación Intraclase ( 0,70 o más se considera aceptable) äAcuerdo interobservador: estadístico Kappa Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la confiabilidad

29 Diferentes formas de validez: ä Validez de constructo: el grado en que el cuestionario cumple con hipótesis hechas a priori ä Validez de grupos extremos/conocidos: el cuestionario debería discriminar entre grupos en los que se esperan diferencias de puntuación (niños con asma leve y severo, niños y niñas, individuos jóvenes y mayores) ä Validez convergente/divergente: el grado en que el cuestionario correlaciona con instrumentos parecidos/diferentes Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la validez

30 äLa sensibilidad al cambio se refiere a la capacidad del cuestionario para recoger cambios reales en el cuestionario a lo largo del tiempo äSe suele probar administrando el cuestionario a un grupo de pacientes antes y después de una intervención de reconocida eficacia Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la sensibilidad al cambio

31 La sensibilidad al cambio generalmente se mide utilizando el concepto de effect size (tamaño del efecto): Media 2 - Media 1 SD 1 Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la sensibilidad al cambio

32 Por convención: Effect size 0,2 = pequeño Effect size 0,5 = moderado Effect size 0,8 = grande (Kazis LE y cols, 1989) Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la sensibilidad al cambio

33 Diseños de estudios son apropiados para estudios de CVRS Transversales (observacionales) Longitudinales (observacionales) retrospectivos prospectivos Estudios controlados (experimentales) controles al azar controles pareados

34 Qué proceso debe seguirse para estudios de CVRS como resultado? Consejo estadístico desde el comienzo Incluir múltiples resultados Definir enfoque del análisis: univariado / multivariado Manejos de los datos faltantes Sobrevida y CVRS

35 Porqué es difícil interpretar los datos de CVRS? El concepto de CVRS no está bien definido Los puntajes no son familiares Básicamente son números abstractos No tienen significación biológica Las unidades de CVRS no están definidas Sòlo pueden interpretarse en función de otras medidas más familiares

36 Cómo interpretar los datos de CVRS Determinar el mínimo cambio clínicamente significativo Interpretación basada en la distribución Interpretación en relación a otros parámetros sucesos externos,cambio clínico, comparación con normas poblacionales Comparación de cuestionarios generales y específicos sucesos vitales

37 Consideraciones culturales en estudios de CVRS La cultura es un concepto y una percepción de la realidad compartida que se trasmite socialmente de una generación a otra Incluye normas que influyen sobre las ideas, valores, sentimientos, modos de relacionarse, comportamientos y reglas El concepto de CVRS depende de las culturas entre países y aún dentro del mismo

38 Construcción de una medida de CVRS para uso internacional Secuencial: Desarrollada en una cultura e idioma, luego traducida y adaptada culturalmente Paralela:Un grupo multinacioanl acuerda en el constructo y los item y se traduce (WHOQOL) Simultánea: Un grupo multinacional acuerda sobre el constructo (por ej.-depresión) y cada país crea sus propios items

39 WHOQOL - 100 WHOQOL - 100 CALIDAD DE VIDA Versión Uruguay División de Salud Mental Organización Mundial de la Salud Ginebra Departamento de Psicología Médica Facultad de Medicina Montevideo

40 Pasos para producir una versión culturalmente válida de un instrumento Traducción del instrumento, incluyendo evaluación de la calidad de la traducción Validación de la medida por criterios psicométricos Normatizar la medida usando muestras nacionales representativas

41 Realización de estudios transculturales Incluir representantes de las distintas culturas en el grupo que organiza el estudio Considerar si CVRS es la medida de resultado adecuada Considerar las medidas potenciales de acuerdo a estos criterios Considerar el uso de medidas individualizadas Normatizar el entrenamiento del personal y los modos de administración Considerar la posibilidad de análisis al interior de cada país

42 Factores que influyen en la selección de una medida de CVRS en un estudio Propósito y diseño del estudio Definición de CVRS adoptada Tipo de medida Contenido de la medida Información psicométrica Escala de tiempo de los items Versiones disponibles en el idioma Grado de adecuación cultural Poblaciones y lugares donde se usará Disponibilidad de normas poblacionales Modo de administración Recursos necesarios y sobrecarga para la persona Fácil de puntuar Fácil de interpretar Costos

43 Conclusión Life is complicated, and there is no reason Life is complicated, and there is no reason why one should not invest as much why one should not invest as much into properly assessing quality of life into properly assessing quality of life as into brain imaging. as into brain imaging. (Katschnig e Angermeyer, 1997)

44 EJERCICIO PRÁCTICO Diseñar un estudio que incluya la CVRS como medida de resultado a) Para comparar efectos de un tratamiento para pacientes oncológicos b) Para diseñar un plan de prevención en salud mental en una población Autoaplicación y puntuación de los cuestionarios seleccionados