Proyecto de colaboración entre AESPI e InfoSF para desarrollar un plan de formación en SPI Madrid. enero 2016

Situación Actual  El Síndrome de Piernas Inquietas (SPI), NO es una enfermedad rara, ES UNA ENFERMEDAD POCO CONOCIDA.  Se estima que afecta a entre el 10% y el 15% de la población general y solamente el 5% está diagnosticado debido al gran desconocimiento que, en la actualidad, existe sobre esta enfermedad. Su incidencia aumenta durante el embarazo hasta el 25%. Febrero 2016

 AESPI exige que “se admita nuestra enfermedad como un trastorno común para poder ser tratados por especialistas y para que se realicen investigaciones sobre fármacos que, de alguna manera, pueden paliar este síndrome”.  AESPI ha detectado que los médicos de familia y los pediatras no reciben suficiente información de este síndrome por lo que dificulta su diagnóstico y no tiene recursos para facilitar un plan de formación específico para este colectivo. Madrid enero 2016

Información Sin Fronteras  Información Sin Fronteras (InfoSF) es una ONG fundada en Madrid en el año 2014 con el objetivo de proporcionar información médica a profesionales sanitarios cuyo ámbito de trabajo se encuentra en poblaciones o instituciones con escasos recursos, facilitando la práctica profesional y mejorando la salud.  Equipo de voluntarios multidisciplinar: médicos, farmacéuticos, enfermeros, documentalistas, tecnologías de la información y comunicación, etc.  Proyectos en Kenia, Guatemala, Senegal y España. Feb 2016

El Acuerdo “La unión hace la fuerza”  InfoSF y AESPI realizan un acuerdo de colaboración para cooperar con el colectivo de pacientes con el Síndrome de Piernas Inquietas en la difusión del conocimiento de esta patología dentro de la comunidad médica, redundando en una mejora de la atención sanitaria.  Igualmente desean exportar esta experiencia a otras asociaciones de Latinoamérica y de Europa que puedan estar interesadas. Madrid enero 2016

Objetivos del proyecto  Desarrollar un plan de formación dirigido a Médicos de Familia avalado por especialistas para adquirir un mayor conocimiento en la patología de Piernas Inquietas (conseguir diagnósticos tempranos, para atajar el empeoramiento con medidas higiénicas)  Desarrollar Plan específico para Pediatras avalado por especialistas. En los niños su diagnóstico puede ser difícil y con frecuencia son diagnosticados de otros problemas, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH).  Desarrollar un Plan de formación dirigido a pacientes y familiares para adquirir un mayor conocimiento en la patología de Piernas Inquietas. (Ayudar a asumir la enfermedad a pacientes y sus familias)  Desarrollar un plan de Formación de formadores “paciente experto” los cuales pueden ayudar a nuevos pacientes diagnosticados Febrero 2016

Metodología  Creación de un grupo de trabajo multidisciplinar con profesionales sanitarios y voluntarios conocedores del tema  Diseño del proyecto de formación orientado a cada uno de los grupos objetivo  Índice de contenidos multimedia (incluyendo imágenes y videos como ayuda adicional).  Patología  Diagnóstico  Tratamiento  El paciente SPI (contenido elaborado por el propio paciente de ayuda al médico)  Acreditación nacional.  Presentación del curso. Febrero 2016

Plan de acción  Creación de un grupo multidisciplinar con voluntarios conocedores del tema, para la elaboración de contenidos.Especialistas.Equipo InfoSF-AESPI. Enero  Creación de los contenidos para un curso on-line para médicos de atención primaria y pediatras en varios módulos y acreditado por la CFC y aval de algunas sociedades médicas (SEN,SES,SENFC, SEMERGEN, SEMFYC…Febrero-Abril  Plan de comunicación. Mayo-Septiembre  Preparar díptico de presentación del curso. ing a los centros de salud.  Difusión del curso en Eventos y web sites de sociedades SEN, SES, SENF…  Presentar el programa de formación en centros de salud  Impartición curso online. Octubre Formación Médicos Formación Pacientes Pacientes Expertos Madrid enero 2016