LA ENFERMERA ESPECIALISTA EN INSUFICIENCIA CARDIACA Y TRASPLANTE ROL ACTUAL Y PERSPECTIVA DE FUTURO La insuficiencia cardiaca es una enfermedad crónica de gran magnitud asistencial debido a: su elevada prevalencia2-3% y 10-20% en personas a partir de los 75 años, a la gran cantidad de consultas de urgencias y el 10% de la ocupación de las camas hospitalarias representando aproximadamente el 2% de los gastos sanitarios nacionales. Es debido a estas causas la aparición de las unidades de IC para reducir las consultas en urgencias y hospitalizaciones y así reducir el gasto sanitario. Magdalena Nebot Margalef Hospital Universitario de Bellvitge

Heart Failure management programmes in Europe. Programas de IC en Europa El 56% son E. multidisciplinares La enfermera es una pieza fundamental. El 98% de los programas enfermería provee cuidados y manejo del paciente I.C.. Todas las enfermeras tienen formación IC El 52% formadas en un curso de universidad de I.C. El 85% experiencia en cardiología > 5 años. A nivel europeo estas unidades de atención especializada su implementación en los hospitales es muy variable en los distintos paises auropeos. De todos estos datos yo destacaria este punto Heart Failure management programmes in Europe. T. Jaarsma. J.ejcnurse.2006.04.002

Programas de IC en España El 41% de los 110 hospitales dispone de U. I. C. El 27% son unidades de trasplante. El 31% disponen de programa de rehabilitación Enfermería con dedicación completa es baja (37%). El 63% a tiempo parcial. Su labor es principalmente educativa. En cuanto a los programas en España no hay un modelo único de unidad de IC normalmente cada programa se adapta a los recursos disponibles de su hospital. De los últimos tres puntos se debería hacer una reflexión Zamora y Lupón.Rev. Esp. Cardiol. 2007;60(8):874-7 Mas información: Rev. Esp Car. supl.2007:7:45f

Implantación progresiva Europa: Escandinavia, Gran Bretaña, Holanda La implementación de estas unidades en europa ha sido de una forma progresiva siendo los paises nordicos los que tienen mas unidades de IC estando españa entre el 10-30%. Como podeis ver estamos muy lejos de otros paises en el desarrollo de las unidades de especializadas y programas de atencion a la IC.

Rol de enfermería en los programas de IC europeos. Educación del paciente (92%) Generar análisis, EKG (88%) Cambios médicos (87%) Examen físico por enfermería (85%) Titulación de fármacos (78%) Coordinación de cuidados (60%) Seguimiento telefónico iniciado por enfermería (59%) La mayoría incluye libre acceso telefónico. Intervenciones psico-sociales (46%) Entrenamiento de ejercicio (42%) Generar ECO, Rx, NT-proBNP (30%) El rol de enfermería a nivel europeo está muy desarrollado enfermería tiene un gran poder de decisión sobre el cuidado del paciente a través de su formación. T. Jaarsma

Rol de enfermería en los programas de IC de España Valoración familia CUESTIONARIOS Pfeiffer Barthel Calidad de vida Autocuidado Depresión Test de 6’ Entorno social Valoración paciente Diagnóstico Enfermería Educación

Rol de enfermería en los programas de IC-TC de España Educación Comprender enfermedad Adhesión tratamiento Dieta Hábitos de vida Medicamentos Signos de alarma Reconocer descompen. Líquidos Rol de enfermeria en españa es básicamente educativo. Dentro de esta educación se tratan todos estos temas. Se puede hacer individualmente en una consulta de enfermeria o bien en grupo. Ejercicio Sexualidad Actuación descompen. Pauta diurético Factores precipitantes Apoyo social psicológico

Rol de enfermería en los programas de IC de España Coordinación profesionales Visitas telefónicas Titulación de fármacos Tratamiento diurético ev Tratamiento inotropos Tratamiento anemia. Analíticas, ECG. Ademas de la valoracion del paciente y educacion, hacen la--------------------------- Hay unidades la consulta y tratamientos se hacen en los hospitales de dia y otros dentro de la consulta. Dependiendo cada una de los recursos del hospital que pertenecen.

Recursos en la UFIC – TC de Bellvitge 3 Cardiólogos: Hospitalización, Trasplante y UFIC 1 M. Medicina Interna-Geriatra 2 Enfermeras: Hospitalización, CEX. Hospitalización a Domicilio Enfermera de Enlace Enfermeras Gestoras de casos (Primaria)

MIR UCEU C. Ext UFIC-TC HAD H. DIA HAD CAP CAR/TCA DIETISTA PSICÓLOGO CARDIÓLOGO ENFERMERA GERIATRA H. DIA U. TABAC HAD DIETISTA CAP PSICÓLOGO PALIATIVOS REHABILITACIÓN

Distribución Pacientes UFIC de Bellvitge Pacientes con edad < 65 años: CAR Pacientes con edad > 75 años: MIR Pacientes entre 65 – 75 anys: MIR si Pluripatologia Polifarmacia Dependencia (Barthel >25 ) Deterioro cognitivo leve-moderado Depresión

Distribución Pacientes Enfermería UFIC – TC de Bellvitge Enfermera CEX: Pacientes IC no candidatos a TC. Pacientes geriátricos 1ª visita pacientes de CEX Enfermera Hospitalización: Pacientes candidatos a TC Pacientes Trasplantados 1ª visita antes alta paciente UFIC

Actividad UFIC - TC 2009 13 13 13

Otros Programas en UFIC – TC de Bellvitge Programa de Rehabilitación Pacientes de IC Pacientes Trasplantados Pacientes Isquémicos

Perspectiva de futuro Profesional Avanzar en el grado de conocimiento de la IC Programas de formación y evaluación Ampliación áreas de responsabilidad Acreditación de las unidades de IC y TC Plan estratégico de las unidades de IC y TC en España. Titulación: Insuficiencia Cardiaca Insuficiencia Cardiaca avanzada y trasplantes cardiacos

Perspectiva de futuro Profesional

Avanzar en la implicación del paciente en los recursos sanitarios Perspectiva de futuro Avanzar en la implicación del paciente en los recursos sanitarios Información Formación Conocimiento Implicación Accesibilidad Programas de paciente experto

Programa paciente Experto ICS Envejecimiento de la población Cambio relación médico-enfermera-paciente Participación toma decisiones paciente Desarrollo de técnicas información

La valoración global del Paciente experto Resultados experiencia Visión del paciente Experto Material que se le dio para sesiones Miedo y dudas: grupo mixto 2ª sesión anatomía  más dificultad Preparación durante la semana. Su experiencia empezó cuando se le entregó el material para las sesiones, fue entonces cuando se dio cuenta de la importancia del programa. Antes de empezar tuvo dudas y miedos por ser el grupo mixto. Pensaba que podría haber conflictos entre ellos en algún tema de las sesiones. En la primera sesión, viendo como le salió, le dio ánimo para seguir. La sesión que le costó más en prepararla y despues explicarla fue la de anatomía. Todas las sesiones las preparaba durante la semana ensayaba con su mujer y esta le hacia preguntas. Mandaba lo que preparaba a los observadores por correo electrónico y se le corregía. Su valoración global es: es de tener mucha satisfacción al ver que los participantes del grupo han cambiado de actitud ante la enfermedad después de la educación. La valoración global del Paciente experto es de tener mucha satisfacción al ver que los participantes del grupo han cambiado de actitud ante la enfermedad después de la educación.

Resultados experiencia RESUMEN DE LAS SESIONES 1ªsesión: Beneficios y normas de grupo 2ª sesión: Que es la enfermedad y causas Funcionamiento del corazón 3ªsesión: signos síntomas 4ªsesión: tratamiento médico Durante la primera sesión de grupo se presentaron cada uno de ellos y se mostraron un poco retraídos. Hubo un participante que hizo muchas intervenciones. Hubo dos participantes que insistieron en saber porque tenían IC. Hubo tres participantes que no hablaron.   En la segunda sesión el tema era de anatomía. Hubo un participante que manifestó que no le interesaba nada lo que se estaba hablando y que le interesarían más cosas prácticas. En cambio el resto del grupo solicitó más información sobre ¿qué era una arritmia? El Paciente experto en esta sesión hizo preguntas a los participantes que no hablaban para que participaran. En la tercera sesión el Paciente experto trajo artículos sobre los temas de la sesión anterior. El tema de esta sesión era la sal. Todos los participantes tenían dudas respecto a este tema. Se hacían esta pregunta ¿porqué se incide tanto en la sal? Como se mezclaban muchos conceptos y debido a la importancia del tema, intervino el observador. En la cuarta sesión hubo muy buena participación del todo el grupo, el paciente experto entregó a todos un documento que el mismo había elaborado de los medicamentos que empeoran la IC.

Resultados experiencia Sesión 5ª: Dieta, ejercicio Sesión 6 y 7: Signos de alarma, descompensación Sesión 8: Entorno social y Calidad de Vida Sesión 9: Repaso En la quinta sesión hubo un conflicto con uno de los participantes. El PE, junto con este participante, acordó unas bases de actuación para el resto de las sesiones. En esta sesión se pidió más información que debería incluirse en las sesiones. A lo largo de las sesiones 6 y 7 el grupo se consolidó, hubo buen ambiente, los pacientes manifestaron sentimientos que no habían expresado nunca en público e incluso explicaron experiencias que no habían compartido por una mezcla de sentimientos de vergüenza y miedo a que el resto del grupo pensaran que estaban “locos”, como por ejemplo que cuando estuvieron inconscientes, debido a una parada cardiaca, vieron una luz intensa.   En la 8ª sesión, se pidió al grupo si podía entrar a escuchar una paciente trasplantada (Trasplante cardiaco). Los participantes sintieron curiosidad y empezaron a hacerle preguntas. Con esta intervención, la mayoría de los participantes fueron conscientes de la posible evolución de su enfermedad hacia el trasplante. Interiorizaron la gravedad de su enfermedad. En la novena sesión, se dio rienda suelta a las preguntas en un clima distendido. Las respuestas fueron proporcionadas tanto por el Paciente experto como del observador.

VISION DEL GRUPO SEGÚN OBSERVADORES Resultados experiencia VISION DEL GRUPO SEGÚN OBSERVADORES Al inicio son el centro de la reunión. En poco tiempoinvisibilidad Falta de conocimientos sobre la enfermedad Lenguaje no adecuado con el paciente No llega al paciente el mensaje médico La experiencia con el grupo fue que al inicio todos los del grupo se dirigen a los observadores, al poco tiempo te haces invisible, no notan tu presencia. En las sesiones se denota que saben muy poco de su enfermedad y de cómo se pueden cuidar El lenguaje que usamos los profesionales para dirigirnos a los pacientes no es el adecuado y por ello el mensaje que el médico da en las consultas no llega al paciente. La experiencia con el grupo fue que al inicio todos los del grupo se dirigen a los observadores, al poco tiempo te haces invisible, no notan tu presencia. El lenguaje que usamos los profesionales para dirigirnos a los pacientes no es el adecuado y por ello el mensaje que el médico da en las consultas no llega al paciente.

Resultados experiencia Conocimientos Calidad de Vida Cuestionario: Test de Minnesota Nº de preguntas: 21 Escala valores totales: de 0 a 105 puntos Fuente: Programa Pacient Expert ICS. 2010

“De la desconfianza al Paciente Experto, a la admiración” Resultados experiencia Grado de satisfacción: 4,8 Grado de satisfacción PE: 4,6 Escala liker 0-5 El grado de satisfacción según la escala de Liker 0-5 “De la desconfianza al Paciente Experto, a la admiración”

Conclusiones de la experiencia Los pacientes son corresponsables y coparticipes de su propia salud. Nuevo enfoque a la tradicional educación sanitaria A largo plazo, más pacientes educados, menos ingresos hospitalarios. Programa eficiente Programa eficiente, con mínimos costes por consistir en voluntariado, máxima eficacia.  

WWW.bellvitgehospital.cat “Los mejores consejos los dan aquellos que estan pasando por la misma situación” Esta frase la pronunció Maragall cuando explicó que le habían diagnosticado la enfermedad de de Alzheimer Pasqual Maragall

Cardiovascular Nursing: More than being nice Nurse-led interventions in heart failure care: Patient and nurse perspectives T.Hoekstra et al/ European Journal of Cardiovascular Nursing 2010 Cardiovascular Nursing: More than being nice T. Jaarsma et al/ European Journal of Cardiovascular Nursing 8 (2009) 315 Unidades de insuficiencia cardiaca en España: situación actual E. Zamora, J. Lupon/ Rev Esp Cardiol. 2007;60(8):874-7 Intervenciones dirigidas por enfermeras en la atención de la insuficiencia cardiaca: el paciente y las perspectivas de la enfermera. T. Hoekstra et al/ Eur J Cardiovasc Nurs. 2010 2 marzo Heart Failure management programmes in Europe T. Jaarsma et al/ Eur J Cardiovasc septiembre 2006; 5 (3):197-205 Depression and the usefulness of a disease management program in heart failure: insights from the COACH (Coordinating study evaluating Outcomes of Advising and Counseling in Heart failure) study. T. Jaarsma et al/ J Am Coll Cardiol. 2010 27 de abril; 55 (17): 1837-43 Sexual problems in cardiac patients: how to assess, when to refer. T. Jaarsma et al/ Cardiovasc J Nurs. Abril 2010-Mar; 25 (2): 159-64 Management of heart failure in The Netherlands. T. Jaarsma et al/ Eur J Heart Fail. 2005 Mar 16;7(3):371-5 Health care professionals in a heart failure team. T. Jaarsma /Eur J Heart Fail. 2005 Mar 16;7(3):343-9