CUIDADO TERMINAL , CALIDAD DE VIDA Y ALIVIO DEL SUFRIMIENTO DE LA FAMILIA.

Cuando la enfermedad terminal se hace presente en el núcleo familiar, en realidad es la familia total quien enferma, ya que las emociones, los temores, el desconcierto que son movilizados por el padecimiento, van a matizar cada día de la vida del paciente y de sus seres queridos más cercanos, con la característica primordial de experimentar la angustia de muerte que habrá de acompañarlos hasta el final.

Así, en el aspecto psicológico, los miembros de la familia se van encontrando con una doble carga: una intrapsíquica, que los hace plantearse su propia muerte, y otra interpersonal, que contempla el proceso de la enfermedad como un personaje que se ha introducido a la familia sin ser invitado, y que plantea en un tiempo relativamente corto el encuentro con la muerte de su ser querido.

Para las familias que viven esta experiencia hay un antes de la enfermedad, un durante y un después, que dejan huellas muy profundas a partir de la sospecha de que algo no anda bien en ese miembro de la familia que enfermó, de quién se trata en el sistema familiar, y de cómo el médico les ofreció el diagnóstico y el pronóstico.

Ya desde que se presentó el malestar, se había iniciado, tal vez, un largo peregrinar entre médicos, al que ahora se suman las posibles internaciones y cirugías, la pérdida de funcionalidad propia de la enfermedad y de los efectos de los tratamientos, que alteran al paciente y a sus seres queridos modificando su dinámica habitual, sus emociones, sus proyectos y hasta su sentido de vida y creencias religiosas.

Ese “durante” de la enfermedad que no solo mueve a cuestionamientos profundos sino que también plantea momentos en los que hay que tomar decisiones prácticas como puede ser la definición del mejor lugar para tener y atender a ese ser querido que ha enfermado.

Se trata entonces de encontrar un lugar que ofrezca un contexto de calidad de atención y cuidados, ya sea un hospital, un asilo, o el hogar propio o de algún familiar o amigo; en ocasiones esta decisión causa verdaderas movilizaciones en la dinámica familiar.

La calidad de vida y el alivio del sufrimiento de la familia están directamente relacionados con la concepción de la misma como: “un organismo vivo al que cualquier alteración en la estructura o función de alguno de sus integrantes, influirá en todos y cada uno de ellos”.

Organismo vivo del que hay que tomar en cuenta: el tipo de familia que es (nuclear, monoparental, extensa, sin hijos, número de matrimonios, etc.) quién es el paciente terminal dentro de esa familia y cuál ha sido su historia (rasgos de personalidad, roles desempeñados, calidad de vínculos) su momento del ciclo vital (noviazgo, pareja sin hijos, pareja con hijos, escolaridad de los hijos, adolescencia, nido vacío, jubilación)

los miembros que lo conforman (edad, sexo, roles que desempeñan, rasgos de personalidad, estado de salud, capacidad de adaptación y cambio) los límites que lo rigen (claros, difusos o rígidos) los conflictos preexistentes tanto a nivel individual como intrafamiliar la espiritualidad y religiosidad de cada uno

Que hacer?? Trazar para la familia, un camino que los lleve a encontrar calidad de vida y alivio del sufrimiento, considerando las características mencionadas, por lo que habrá de ser un camino individual y único, trazado de acuerdo a las necesidades y a los tiempos de cada quien.

Así, para lograr calidad de vida y alivio del sufrimiento de los familiares, es determinante que reciban información veraz y continua, un apoyo constante y la seguridad de una asistencia médica, tanatológica, durante todo el proceso de la enfermedad, hasta cuidados paliativos y clínica del dolor. También es fundamental para cada miembro de la familia lograr espacios en donde se propicie la comunicación y la sinceridad para expresar sus preguntas, sus temores, sus dudas y sus emociones.

Se requieren espacios de contención donde el descubrimiento del otro y de cada uno con sus reacciones ante la enfermedad terminal, les de la oportunidad de reconciliarse con ellos mismos, con sus seres queridos y con aquél que tal vez se encuentre próximo a morir.

Ese ser querido enfermo, a lo largo de su proceso, y más aún cuando siente que la muerte se aproxima, necesita saber que cuenta con la familia y/o con los amigos; que hay alguien que se ocupa de él y que se ocupará de lo que sigue después de su muerte. Esto propicia tranquilidad en el enfermo y en sus familiares, quienes habrán de encontrar alivio psicológico y espiritual.

Cabe destacar que llega un momento del proceso de la enfermedad terminal, en que el tiempo del enfermo es aún más diferente que el tiempo de sus seres queridos, por lo que éstos habrán de adaptarse a él. Desde la propia espiritualidad, tal vez, de acudir a los rituales que ayudan a simbolizar y a dar un sentido a momentos especiales.

Tener resueltos todos los asuntos da tranquilidad a los familiares Tener resueltos todos los asuntos da tranquilidad a los familiares. Hay que saber quiénes habrán de tomar las primeras acciones una vez acontecida la muerte: escoger la ropa con que vestir a su ser querido, llamar al médico o acudir al hospital para obtener el certificado de defunción, avisar a los demás familiares y amigos, hacer los trámites de la agencia funeraria…

“SOSTENER SIN RETENER” y A lo largo de este proceso, y como una forma real de curar el sufrimiento, es importante que la familia haya aprendiendo, en su relación con su ser querido, a: “SOSTENER SIN RETENER” y “SOLTAR SIN EMPUJAR”.

El adiós final se va construyendo día a día, con momentos de silencio y recogimiento, ocupados en agradecer, pedir perdón y perdonar; y otros, ocupados en escuchar, recordar y disfrutar experiencias compartidas; final que se va construyendo para dejar morir en el momento adecuado, que, será como el momento mismo del nacer: único e irrepetible.

“Me recorro para que otros ocupen mi espacio” “Me recorro para que otros ocupen mi espacio”. Es entonces que la muerte del otro adquiere un sentido integrador; se trata de la muerte del otro sintonizada con los valores de la vida: amor, generosidad, crecimiento, paz y aceptación.