Adolescentes con enfermedades crónicas y discapacidad Sara Martín García Ariane Medina Goiri Elena Soques Vallejo

Aspectos generales Definición de enfermedad crónica: Patología de larga duración, cuyo fin o curación no puede preverse o no ocurrirá nunca. Por término medio, toda enfermedad de duración mayor a tres meses puede considerarse crónica - 10% de los jóvenes Definición de discapacidad: Toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano

Factores que van a influir en el proceso: Duración de la enfermedad Si es física o mental Si la enfermedad es visible o no Si es congénito o adquirido Etc

Discapacidad o enfermedad crónica Visible al resto de la gente Síndrome de Down Distrofias musculares Etc No visible al resto de la gente Fibrosis quística Diabetes mellitus

Nos vamos a centrar en el aspecto social de la enfermedad: Desarrollo puberal Relaciones familiares Escuela Conductas de riesgo Consumo de drogas Conducta sexual Prevención

Antes de empezar… Aunque vamos a seguir un esquema de cómo sería el entorno social de una persona con discapacidad o enfermedad crónica, hay que tener siempre en cuenta que puede variar con cada persona y situación personal. Lo veremos en nuestros ejemplos: Fibrosis quística: adolescente de 18 años Retraso mental: fundación San Martín

Fibrosis quística Es una enfermedad hereditaria AR frecuente que afecta al organismo en forma generalizada, causando discapacidad progresiva y muerte prematura Es un trastorno multisistémico que causa la formación y acumulación de un moco espeso y pegajoso, afectando fundamentalmente a pulmones, intestinos, páncreas e hígado

Retraso mental Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que tiene lugar junto a limitaciones en distintos ámbitos de la vida diaria Se manifiesta antes de los dieciocho años

LA CONCIENCIA DE DISCAPACIDAD POR PARTE DEL PACIENTE PUEDE VARIAR EN LAS DISTINTAS ETAPAS DE SU VIDA

Desarrollo puberal Su desarrollo empieza más tarde o antes ( por la enfermedad o por el tto) Imagen corporal negativa que puede terminar en falta de confianza, drogodependencias, etc Excesiva dependencia familiar y sobreprotección

Desarrollo puberal (2) suele ser buena!!! Dejarles su espacio y ser independientes sabiendo las limitaciones de acuerdo a su discapacidad, su edad, su tto, si se les da esto... su auto-estima suele ser buena!!!

Nuestros ejemplos Fibrosis quística: Buena autoimagen a pesar de talla baja por corticoides. No excesivamente sobreprotegido Retraso mental: Talla baja. Brote puberal retardado. Autoimagen¿? Sobreprotección¿?

Relaciones familiares Padre: problemas a largo plazo financieros adicción al trabajo Madre: problemas a corto plazo medicación,rehabilitación... trastornos depresivos ¿¿Problemas de pareja??

Relaciones familiares (2) Hermanos: informarles para que no lleguen a conclusiones erróneas atenderlos ya que se suelen ocupar más del que tiene problemas (problemas de celos) y pueden tomar conductas de riesgo. http://www.youtube.com/watch?v=xfOqHMfYvQ8

Nuestros ejemplos Fibrosis quística: Buena relación con sus padres y hermano. No problemas de pareja Retraso mental: Variable

Escuela Pierden más días de colegio. Les afecta ser molestados o rechazados por los compañeros y sentir que los demás los consideran discapacitados.

Nuestros ejemplos Fibrosis quística Faltó más días al colegio. No rechazo por sus compañeros. Calificaciones dentro de la normalidad. Quiere ser arqueólogo Retraso mental No van a la escuela sino a una institución de educación especial

“El hombre nunca sabe de lo que es capaz hasta que lo intenta” Charles Dickens

Conductas de riesgo Los adolescentes con enfermedades crónicas toman tantas o más conductas de riesgo que sus iguales sanos

1- Consumo de drogas Tasas más elevadas de consumo de drogas. Estudios: 50% de los diabéticos son fumadores y más si se inicia en la adolescencia (56%). Una vez y media más de probabilidades de consumir alcohol en asmáticos.

2 - Conducta sexual Imitación de las conductas de riesgo como parte del proceso normal de maduración. Muestran tasas significativamente más altas que los adolescentes sanos: - Relaciones antes de los 14, mayor tasa de embarazo, más ETS… ¡¡¡¡Menor uso de preservativo !!!!

Nuestros ejemplos Fibrosis quística: No hábitos tóxicos pero conductas de riesgo en relación a su enfermedad (salir poco abrigado, deporte excesivo…) Retraso mental: Caso 1 Caso 2 Problema

¿Y qué podemos hacer? Informar (“Déjame intentarlo” Tomás Castillo) Recursos.

El padre comentó que informar acerca de la enfermedad es muy importante pero no es suficiente, ya que es necesario una buena relación médico-paciente. Es fundamental la labor humana del médico.

Conclusión Es necesario mostrarles nuestro apoyo y ofrecer pautas de protección y guía (padres, médicos, compañeros…) Vivimos en una sociedad que practica el binomio moral compasivo y marginador La discapacidad, como la capacidad, forma parte de la naturaleza humana

“El pesimista es el que se queja del viento, El optimista es el que espera que el viento cambie, El realista es el que ajusta las velas” Willian George Ward