Mi nombre es David Alberto, fui detectado de VIH en 1990, cuando el doctor Kumate era secretario de Salud, en estos 25 años de adherencia y sobrevivencia he podido ver muchas cosas, sobre todo he conocido a muchas personas con VIH Al inicio vi a la mayoría marcharse y he visto a algunos sobrevivir.

En aquellos días nos reuníamos en grupos de autoapoyo y semana a semana se notaba la ausencia de muchos compañeros y sabíamos que habían muerto o que estaban en un hospital en situación muy crítica, semana a semana el grupo menguaba y solamente se sostenía porque cada vez llegaban nuevas personas con VIH

Pero esa situación cambio con la llegada de los cocteles de antirretrovirales, ahora tenemos, como nunca antes, la posibilidad de detener la epidemia con el uso oportuno de esos tratamientos, llevando a los personas con VIH a la calidad de indetectables e imposibilitándoles hasta en más de un 90% la transmisión del VIH.

Ahora sabemos que una persona con carga viral indetectable, bajo tratamiento y sin ninguna otra ITS reduce su posibilidad de transmitir el virus en más o menos 90%. Una forma de detener la epidemia y que es la meta a lograr.

Ahora que contamos con un gran arsenal de fármacos, es posible mejorar el tratamiento, simplificarlo, para posibilitar la adherencia contando con la mejor elección para lo que seguramente es la gran herramienta que nos reúne: la Guía de manejo antirretroviral de las personas con VIH, que permítanme recordarlo es eso… una guía.

Doctoras y doctores, en todos estos años he constatado que las personas con VIH bajo tratamiento que participan activamente en las decisiones sobre su atención, son más adherentes y logran alcanzar y mantenerse en la calidad de indetectables y desde luego con calidad de vida. Son los pacientes participativos.

Es decir, hay una gran diferencia entre aquellas personas que se interesan por su padecimiento y por su tratamiento, que participan de manera informada en las decisiones que les afectan en compañía de un médico receptivo y amigable que acepta informar debidamente de las posibilidades del tratamiento, de sus ventajas y desventajas, compartiendo la causa de sus sugerencias, un personal médico que permite y respeta la opinión y decisión de las personas con VIH bajo su supervisión. Un trabajo en equipo

ARTÍCULO 77 BIS 37 de la Ley General deSalud: Los beneficiarios del Sistema de Protección Social en Salud tendrán además de los derechos establecidos en el artículo anterior, los siguientes: I. Recibir servicios integrales de salud. II. Acceso igualitario a la atención. III. Trato digno, respetuoso y atención de calidad. IV. Recibir los medicamentos que sean necesarios y que correspondan a los servicios de salud. V. Recibir información suficiente, clara, oportuna y veraz, así como la orientación que sea necesaria respecto de la atención de su salud y sobre los riesgos y alternativas de los procedimientos diagnósticos, terapéuticos y quirúrgicos que se le indiquen o apliquen. VI. Conocer el informe anual de gestión del Sistema de Protección Social en Salud. VII. Contar con su expediente clínico. VIII. Decidir libremente sobre su atención.

IX. Otorgar o no su consentimiento válidamente informado y a rechazar tratamientos o procedimientos. X. Ser tratado con confidencialidad. XI. Contar con facilidades para obtener una segunda opinión. XII. Recibir atención médica en urgencias. XIII. Recibir información sobre los procedimientos que rigen el funcionamiento de los establecimientos para el acceso y obtención de servicios de atención médica. XIV. No cubrir cuotas de recuperación específicas por cada servicio que reciban. XV. Presentar quejas ante los Regímenes Estatales de Protección Social en Salud o ante los servicios estatales de salud, por la falta o inadecuada prestación de servicios establecidos en este Título, así como recibir información acerca de los procedimientos, plazos y formas en que se atenderán las quejas y consultas. XVI. Ser atendido cuando se inconforme por la atención médica recibida.

Entonces el deseo es que colaboremos en este esfuerzo, que juntos, las personas con VIH y el personal médico logremos la calidad de indetectable, en un medio amigable, digno, que los anime a continuar con su tratamiento cada vez más enterados, mas entusiasmados en participar en el cuidado de su salud.

Ahora… Permítanme compartirles un problema que nos atañe a todos, a ustedes el personal médico y a nosotros, las personas con VIH LA FALTA OPORTUNA DE ENTREGA DE ANTIRRETROVIRALES O DESABASTO Lo que pone en peligro los esfuerzos de ustedes y la salud y a veces la vida de las personas con VIH La meta es lograr la adherencia y uno de los obstáculos es precisamente esto., la falta de entrega oportuna de los antirretrovirales.

Las causas por las que no se entregan los antirretrovirales a tiempo son en gran parte debido a cuestiones administrativas que tienen que ver con la distribución del almacén general a los de los centros de atención y de éstos a los anaqueles de la farmacia. Como ustedes saben, todo el esfuerzo, todos los recursos invertidos, alcanzan su culminación en el momento en que la persona con VIH recibe sus medicamentos para iniciar su tratamiento y en ese momento puede convertirse en una operación fallida… por la falta de entrega de los ARV

CASO 1 Manuel es un trabajador agrícola en un sitio apartado, adquirió el VIH cuando trabajaba en los Estados Unidos de Norteamérica; Manuel tarda más de tres horas en llegar al centro de atención y tiene que gastar en el traslado y algo de comida cuando va a consulta y por sus medicamentos, recursos que le hacen falta a la familia. De cualquier manera debe perder una jornada de trabajo. Manuel tiene que esperar varias horas desde su llegada al centro de salud y el momento en que le entregan las recetas, ya que por los horarios del transporte tiene que llegar mucho antes al centro. Pero Manuel no se llevará todos los medicamentos de su tratamiento porque algunos no los tienen, le piden que vuelva al día siguiente a ver si ya llegaron. Lo más probable es que Manuel no regrese.

CASO 2 Alicia está empleada en una empresa, Alicia tiene problemas para obtener un permiso mensual para asistir al centro de salud, su jefe le indica que no es posible que deje el trabajo una vez al mes. Alicia es una madre soltera que vive con su madre, quien le cuida a sus dos niños. Alicia se lamenta de tanto tiempo que pierde esperando a que la atiendan en el centro de salud, La doctora que la atiende le advierte que como no hay medicamento suficiente le dará semanalmente sus dosis para que no tenga que interrumpirlo “Es mejor así a que no te dé nada”. Pero para Alicia es igual, es como si no se lo dieran, porque sabe que no podrá faltar y por lo tanto es probable que interrumpa su tratamiento.

LA AUTORIDAD SE DELEGA LA RESPONSABILIDAD SE COMPARTE Imagínense la ruta para que los medicamentos lleguen a quien los necesita: El CENSIDA le pasa sus requerimientos a la Secretaría de Salud, de ahí se va a la secretaría de Hacienda, de ahí el ejecutivo lo envía a la Cámara de Diputados, se discute en comisiones y finalmente se aprueba, se negocia en la mesa respectiva, se hace la licitación, se compran los medicamentos y se vigila, multa de por medio que se entreguen a tiempo, de ahí a los almacenes de los distribuidores y de ahí a los de la Secretaría de Salud y finalmente a las farmacias donde todo el “eficiente proceso” se puede venir abajo porque alguien no ha tenido tiempo de ponerlo en los anaqueles para su entrega oportuna, o por una causa cualquiera.

Y aunque no sé qué tan frecuentemente ocurra, si conozco a médicos que se preocupan por ese momento, que se esfuerzan por conseguir a la brevedad los fármacos que sus pacientes necesitan, que se indignan, que protestan, mientras que otros solamente levantan los hombros con resignación. Las personas con VIH necesitamos el apoyo de todo el personal de salud para que se logre algo, quizás ustedes puedan dar ideas ahora sobre que pueden hacer desde sus posiciones

Muchas Gracias