ACCU Catalunya Associació de malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa Manel Rivero Presidente Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria.

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Transcripción de la presentación:

ACCU Catalunya Associació de malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa Manel Rivero Presidente Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica

Inicios de la asociación  ACCU Catalunya se creó en 1992 con los siguientes objetivos:  Información y asesoramiento a los pacientes de EII y a sus familiares.  La ayuda mutua entre los enfermos, intentando mejorar nuestra calidad de vida y la de nuestros familiares.  Dar a conocer, a la sociedad, la EII y las necesidades de los pacientes.  Apoyar la investigación de la EII y sus tratamientos. Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica

Evolución  En estos 20 años los objetivos no han cambiado, pero si la manera de abordarlos.  Formamos parte de la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España).  En la asociación tenemos pacientes de todas las edades. Pero dado que la EII aparece, a menudo, en la juventud y en la infancia, deseamos apoyarlos con proyectos que les ayuden a mejorar su calidad de vida. Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica

Proyectos llevados a cabo  Desde la Confederación ACCU España se ha publicado el librito ¿Qué me pasa mamá?.  ACCU Catalunya creó en 2010 su web con un apartado especial dedicado a jó- venes y niños.  Hemos abierto una comunidad en APTIC - ACCU Cata- lunya (infancia y adolescencia) Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica

Colaboramos, participamos y organizamos…  Reunión de pacientes con EII organizada por la UACC del Hospital Vall d’Hebrón.  I y II Aula en la Naturaleza para niños con EII, organizada por la Unidad para el Cuidado Integral de la EII-P del Hospital Sant Joan de Déu.  I y II Aula de EII-P para enfermos y padres, organizada por la Unidad para el Cuidado Integral de la EII-P del Hospital Sant Joan de Déu.  Diálogos para la salud: semana de la EII, colaboración por internet con Centro Médico Teknon.  Concierto Benéfico Crohn-ik, organizado por Tanit Tubau, con la participación de ACCU Catalunya. Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica

...Colaboramos, participamos y organizamos.  EII, ¿qué estamos dispuestos a hacer para mejorar nuestra calidad de vida?.Charla del Dr. Sixto Ruiz (médico y paciente de EII desde los 8 años de edad), organizada por ACCU Catalunya.  Novedades en torno a la evaluación de la incapacidad en la EII, conferencia de Dr. X. Calvet y Dr. J. Motos, organizada por ACCU Catalunya.  Kundalini Yoga para socios de ACCU Catalunya, organizado por ACCU Catalunya y Sabine Wolff.  Ayúdanos a buscar el nuevo logo de ACCU Catalunya, concurso organizado por ACCU Catalunya.  Encuentro de ACCU Catalunya con la Fundación Más Vida (EII) de Argentina. Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica

Qué más podemos hacer? Todo tipo de actividades que ayuden a los enfermos a mejorar su calidad de vida. Organizar diferentes talleres con nuestros socios: nutrición, psicología… Apoyar y colaborar en iniciativas con el fin de recaudar fondos para la investigación, como Crohn-ik. Informar a la sociedad sobre la EII y las necesidades de los pacientes.  Hay muchas cosas por hacer…. Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica

Pero, necesitamos vuestra ayuda…  Queremos una asociación abierta a todos. Conocer tus ideas, opiniones y necesidades.  Tenemos muchas ideas y proyectos, pero necesitamos voluntarios que colaboren y dediquen parte de su tiempo.  Una asociación es fuerte cuando tiene muchos socios, implicados y motivados.  ¿Podemos contar con vosotros? Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica

Nuestro lema: Os entendemos y os apoyamos. ¡JUNTOS HACEMOS MÁS!  Por una ACCU Catalunya más fuerte y participativa. Para que nuestra voz llegue a toda la sociedad, se conozcan las enfermedades inflamatorias intestinales y las necesidades de los pacientes. Para que se encuentren apoyos para la investigación y la mejora de la calidad de vida de los enfermos. ¡Ayúdanos, hazte socio! Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica