Sostenibilidad de la investigación clínica en España Punto de vista de los pacientes: Begoña Barragán 27 de octubre de 2010

Sostenibilidad de la investigación clínica en España Manifiesto de los pacientes con cáncer “Nos preocupamos por ti sin que tú lo sepas” 1. Acceso a investigación biomédica y clínica de excelencia El cáncer debe ser una prioridad para la investigación de los próximos años. Las personas con cáncer tienen que disponer de información y de acceso a los ensayos clínicos. Nadie que padezca de cáncer debe ser privado del beneficio del progreso científico.

Sostenibilidad de la investigación clínica en España Pacientes: * Para muchos pacientes los ensayos clínicos son su última opción posible de tratamiento * Algunas Asociaciones de Pacientes ya han participado en el reclutamiento de pacientes para ensayos clínicos * Los pacientes colaboramos con el progreso científico aún sabiendo muchas veces que nuestra participación beneficiará a otros

Sostenibilidad de la investigación clínica en España Los pacientes podemos pasar de sentirnos como ratas de laboratorio…………………

Sostenibilidad de la investigación clínica en España ………….a colaboradores en el proceso de investigación

Sostenibilidad de la investigación clínica en España La solución está en las Asociaciones Profesionales de Pacientes

Sostenibilidad de la investigación clínica en España Algunas consideraciones acerca de las asociaciones de pacientes: * Tienen un gran interés en desempeñar un papel activo en la investigación * Están dispuestas a adquirir compromisos con la investigación a pesar de sus dificultades para captar recursos * Desean colaborar con los investigadores, propiciando el encuentro entre clínicos, investigadores y pacientes * En un buen escenario serían capaces de proporcionar a los investigadores apoyo logístico y, hasta incluso, ayuda financiera

Sostenibilidad de la investigación clínica en España Ejemplos de apoyo a la investigación desde las asociaciones de pacientes: * Apoyando las demandas de los profesionales ante las administraciones * Creando enlaces entre pacientes, investigadores y clínicos * Identificando pacientes para participar en ensayos clínicos * Proporcionando información y consejo a posibles participantes en ensayos clínicos * Colaborando en el diseño de los ensayos clínicos * Ayudando a definir proyectos de investigación en base a las necesidades de los pacientes y sus expectativas * Participando en comités científicos dentro de las instituciones

Sostenibilidad de la investigación clínica en España Clases de investigación que interesan a los pacientes: * Cualquier tipo de investigación es importante para los pacientes aunque quizá la mayor prioridad esté centrada en la investigación clínica (terapéutica y diagnóstica) * Investigación básica * Estudios epidemiológicos

Sostenibilidad de la investigación clínica en España Relaciones entre pacientes e investigadores, tendiendo puentes * El interés de las asociaciones de pacientes por apoyar la investigación no concuerda con el de los investigadores * A medida que aumente la profesionalización y la experiencia de las asociaciones se conseguirá más confianza y más interés en la colaboración por parte de los investigadores

Sostenibilidad de la investigación clínica en España Conclusiones: * Las Asociaciones de Pacientes pueden jugar un papel importante como catalizadores de la investigación * Debido a su profundo conocimiento de las enfermedades que representan, las Asociaciones de Pacientes pueden ocupar una posición estratégica en todos los campos de la investigación (desde la básica a la terapéutica); los pacientes están en la mejor posición para destacar los contratiempos en la investigación básica y aplicaciones clínicas y las debilidades de la investigación traslacional

Sostenibilidad de la investigación clínica en España Conclusiones: * Desde las Asociaciones de Pacientes se solicita un “modelo de investigación” donde se dirija la investigación básica y clínica en paralelo. Todo ello con el diálogo y colaboración de todas las partes, científicos, clínicos y pacientes * A pesar de su interés por participar, las Asociaciones de Pacientes no pretenden controlar la investigación

Sostenibilidad de la investigación clínica en España Contacto: C/ Santa Hortensia, 15 – Oficina K (28002 Madrid) Tel. 91 563 18 01 Email: b.barragan@gepac.es