Consejo Presidencial del SIDA (COPRESIDA) Red Dominicana de Personas Viviendo con el VIH/SIDA (REDOVIH) ESCALA PARA LA EVALUACIÓN DEL ESTIGMA SENTIDO ENTRE LAS PERSONAS VIH POSITIVAS Estudio de Validación Marija Miric mmiric@copresida.gov.do Estudio auspiciado por el Banco Mundial, a través del Consejo Presidencial del SIDA (COPRESIDA) Apoyado por Miami Fogarty International Training Program El Caribe, varios idiomas y muchas culturas, unido para combatir el VIH/SIDA Santo Domingo, RD; 5 – 7 de Marzo de 2004.

Esquema de presentación Contextualización teórica Método - diseño - muestra - instrumento - procedimientos Resultados Recomendaciones para el empleo de la Escala del Estigma Sentido

El concepto del Estigma Sentido “Un atributo profundamente desacreditador dentro de una interacción social particular”, a partir del cual el individuo que lo posee queda “reducido de una persona completa y normal a una cuestionada, disminuida en su valor social”. (Goffman, 1963) Atributo Estigmatizante (VIH / SIDA) Personas portadoras del atributo (PVVS) Personas no portadoras del atributo (“normales”) Interacción social (Significado culturalmente construido y transmitido) Estigma Efectivo Estigma Sentido Personalizado Extensivo Percibido Auto-estigma Encubrimiento vs. Revelación

Método Estudio antecedente: Modificaciones introducidas en el diseño: Berger, B.; Estwing, C. y Lashley, F.: “Measuring Stigma in People with HIV: Psychometric Assessment of the HIV Stigma Scale”, Research in Nursing & Health, 2001, Vol. 24, pp.518-529. Modificaciones introducidas en el diseño: Opciones dicotómicas de respuesta a los ítems (Falso / Verdadero, Si / No); Aplicación de cuestionarios en entrevistas individuales, por encuestadores/as entrenados/as. Eliminación de la fase de test-retest .

Muestra Muestra por conveniencia (n=254), compuesta por miembros de 22 grupos de apoyo de REDOVIH, a nivel nacional. Sexo: 71.7% (182) mujeres; 28.3% (78) hombres. Edad: entre 15 y 65 años; X = 34 años; DE=10.0. Tiempo viviendo con VIH: entre 1 mes y 19 años ; X = 3 años 4 meses. Tiempo afiliado a REDOVIH: entre 0 meses y 5 años ; X = 1 año 6 meses. Ingresos personales: 57.6% no tiene ingresos; 18.5% supera el salario mínimo (RD$ 3,000 ≈ US$ 60).

Instrumento Apartado Cantidad de Ítems A. CUADRO 01.: Estructura del instrumento empleado Apartado Cantidad de Ítems A. Datos personales y familiares 17 B. Escala de Estigma Sentido, en español (basado en Berger et.al., 2001) 42 C. Escala de autoestima de Rosenberg (Rosenberg, 1965) 10 D. Escala de Apoyo Social de Duke-UNC (Bellón et.al., 1966) 11 E. Escala de Depresión CES-D (Radloff, 1977) 20

Procedimientos Administración de cuestionarios: 8 encuestadores/as entrenados/as de REDOVIH, reuniones regulares, 254 personas entrevistadas de 22 grupos de apoyo del territorio nacional. Protección de los/as participantes: Confidencialidad, anonimato, empatía, consentimiento informado. Digitación de datos y control de calidad : Microsoft Excel Professional 2002, SPSS 11.0; 212 cuestionarios seleccionados para fines de análisis. Procesamiento y análisis : 42 ítems en análisis factorial exploratorio, extracción Alpha con rotación Varimax, KMO=0.84, Bartlett: p<0.001.

Resultados: Análisis Factorial Solución inicial: 42 ítems distribuidos en 12 factores (autovalor>1.0); 31.2% de la varianza total explicada por 4 factores. Decisiones: adoptada solución de 4 factores, a partir del ‘Scree test’ (Cattell, 1966) y ‘Estructura simple’(Thurstone, 1947); retenidos los ítems con carga factorial >0.50. Solución final: 18 ítems distribuidos en 4 factores; 44.4% de la varianza total explicada.

Resultados: Sub-escala 1- Estigma personalizado: 8 ítems, con carga factorial entre 0.53 y 0.70 en el factor 1. Sub-escala 2 - Encubrimiento: 6 ítems, con carga factorial entre 0.58 y 0.70 en el factor 2. Sub-escala 3 - Autoestigma: 2 ítems, con carga factorial de 0.66 y 0.70 en el factor 3. Sub-escala 4 – Estigma extensivo: 2 ítems, con carga factorial de 0.51 y 0.65 en el factor 4. Extensivo (Sub-escala 4) Estigma Sentido Percibido Auto-estigma (Sub-escala 3) Encubrimiento vs. Revelación (Sub-escala 4) Personalizado (Sub-escala 1)

Resultados: Validez y confiabilidad Validez de constructo Correlaciones significativas con: Autoestima (p=0.01). Apoyo social (p=0.01). Depresión (p<0.001). Confiabilidad de consistencia interna Coeficiente Alpha de Cronbach: Escala completa: 0.84. Sub-escalas: entre 0.51 (estigma extensivo) y 0.83 (estigma personalizado).

Recomendaciones para el empleo de la Escala * Administración: Entrevista individual, en ambiente privado, conducida por personas entrenadas. * Puntuación: “Verdadero” = 1, “Falso” = 0; totales obtenidos por sumatoria simple. * Presentación de Resultados: (***Nota: a modo de ejemplo, figuran los puntajes máximos posibles de cada una de las sub-escalas) DIMENSIÓN PUNTAJE Estigma personalizado 8 Encubrimiento 6 Auto-estigma 2 Estigma Extensivo EES TOTAL 18

Recomendaciones para el empleo de la Escala (2) * Interpretación: Puntuaciones excesivamente bajas y altas (primero y último cuartil de la distribución observada) podrían indicar respuestas poco adaptativas al estigma vinculado al VIH/SIDA: DIMENSIÓN Puntuaciones de “riesgo” Por debajo de: Por encima de: ESCALA TOTAL 10 15 Estigma personalizado 3 / Encubrimiento 4 Auto-estigma 1 Estigma Extensivo 2

Algunas aplicaciones de la Escala del Estigma Sentido Profundización de la comprensión del fenómeno del Estigma Sentido, y sus manifestaciones. Identificación de las PVVS con necesidades de atención especializada en el manejo del estigma sentido. Identificación de áreas especificas y estrategias indicadas de intervención psicológica. Desarrollo de investigaciones futuras en torno al estigma sentido: validación de la escala en otras muestras, factores psicológicos relevantes, eficacia de modelos de intervención, etc.

“…No podría idearse un castigo más monstruoso, aun cuando ello fuera físicamente posible, que soltar a un individuo en una sociedad y hacer que pasara totalmente desapercibido para sus miembros…” William James