Barcelona, 17 de Noviembre de 2010 ESTUDIO EACE ESTADIO EVOLUTIVO EN QUE ACUDEN LOS PACIENTES CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER A LA CONSULTA ESPECIALIZADA. Alom Poveda, J.;Baquero, M.;Masramón, X; Gonzalez-Adalid, M.;en nombre de los investigadores del estudio EACE Barcelona, 17 de Noviembre de 2010

Investigadores principales: Promotores: Investigadores principales: Dr. Jordi Alom, Hospital General Universitario de Elche Dr. Miguel Baquero, Hospital Universitari La Fe, València

Introducción Parece existir un retraso en el diagnóstico de la enfermedad. Escasa información sobre el estado evolutivo en que se diagnostica a los pacientes con enfermedad de Alzheimer en nuestro país. Avanzar en el diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer y el consiguiente inicio de su tratamiento.

Objetivos Primario: Secundario: - Evaluar el estadio evolutivo en que acuden los pacientes con enfermedad de Alzheimer (EA) a la consulta especializada y los tiempos asistenciales: Inicio de los Síntomas (IS), Visita en Atención Primaria (VAP) y Derivación a Consulta Especializada (DCE) Secundario: Describir las características del paciente que acude a la consulta del especialista.

Diseño del estudio Estudio multicéntrico, transversal, no intervencionista. Participaron 437 investigadores La inclusión de pacientes se realizó entre el 27/05/2009 y 5/11/2009. MMSE, NPI y CDR Se utilizó paquete estadístico SAS (8.2). Protocolo de recogida de datos

Protocolo recogida de datos Datos socio-sanitario-demográficos edad, escolaridad, cuidador principal, A. Familiares, co- morbilidades Lugar de consulta: CCEE, C. Hosp. no específica, C. Hosp. Específica, U. Dem. Tamaño de la localidad donde está la consulta 1) < 100 mil h. 2) > 100 -500 mil h. 3) > 500 mil h. Provincia Inicio Síntomas (IS) (años y meses de evolución) y tipo: Memoria, lenguaje, conducta, reconocimiento, otros Fecha 1ª consulta con AP Tiempo entre inicio de los síntomas y la aparición de necesidad de supervisión o ayuda (años y meses) Fecha de derivación al especialista Fecha de evaluación por especialista

Pacientes y métodos: Criterios de inclusión: Criterios de exclusión: Paciente que cumplía criterios NINCDS-ADRDA de EA probable. Paciente que no había recibido tratamiento previo para la demencia. El paciente disponía de un informador fiable capaz de responder a las preguntas del médico. El paciente o su representante legal debía dar su consentimiento por escrito para su inclusión en el estudio. Criterios de exclusión: Diagnóstico previo de demencia. Presencia de otras patologías que podían ocasionar demencia como Parkinson, hidrocefalia, ictus, etc… Dificultad o incapacidad para entender los objetivos del estudio o completar cuestionarios.

Sujetos participantes Pacientes incluidos 1.707 (100%) Pacientes excluidos 13 (0,8%) Motivos de exclusión El paciente había recibido tratamiento previo para la demencia Dificultad o incapacidad para completar cuestionarios Diagnóstico previo de demencia Presencia de otras patologías que podían ocasionar demencia El paciente no cumplía criterios NINCDS-ADRDA El paciente no disponía de informador fiable El paciente no tenía el consentimiento informado 7 (0,4%) 6 (0,4%) 5 (0,3%) 4 (0,2%) 3 (0,2%) 1 (0,1%) Pacientes evaluables 1.694 (99,2%)

Características demográficas (I) Sexo N Mujer Hombre 1.642 1.068 (65%) 574 (35%) Edad (años) Media (DE) IC (95%) Mediana (P25/P75) 1.559 78,2 (7) (77,9;78,5) 79 (74,1/83) Tiempo de escolaridad (años) 1.483 6,4 (4,4) (6,1;6,6) 6 (3/9) Nivel de estudios Analfabeto (no sabe leer ni escribir) Analfabeto funcional (sabe leer y escribir pero con mucha dificultad) Estudios primarios Bachillerato Superior 1.686 139 (8,2%) 527 (31,3%) 850 (50,4%) 113 (6,7%) 57 (3,4%)

Características demográficas (II) Convivencia cuando se detectaron los síntomas N Familia propia Solo Otro tipo de convivencia 1.672 1.344 (80,4%) 267 (16%) 61 (3,6%) Cuidador principal Cónyugue/ Pareja Hija/ Hijo Persona ajena a la familia Nuera/ Yerno Otro familiar 1.691 765 (45,,2%) 697 (41,2%) 128 (7,6%) 37 (2,2%) 76 (4,5%) Paciente institucionalizado No Sí 1651 1534 (92,9%) 117 (7,1%)

Resultados: derivaciones El 83,8% de los pacientes fueron derivados al especialista por los médicos de Atención Primaria Esta diapo indica las derivaciones, lo que equivale a decir los investigadores de cada especialidad que participaron en el estudio: Neurólogos: 1.222 Geriatra: 247 Psiquiatra: 178 Otra especialidad: el resto Porcentaje de pacientes evaluados por cada especialidad

Resultados: Lugar de la consulta

Resultados: Síntomas más destacados de la enfermedad de Alzheimer al diagnóstico y tiempo de evolución Fallos de memoria 98,9% 28,4 ± 21,3 m Dificultad para reconocer cosas/gente/lugares 54,8% 15,6 ± 15,4 m Cambios en su conducta social 53,1% 17,9 ± 16,5 m Trastornos del lenguaje 36,7% 17,3 ± 14,8 m

Resultados:MMSE Puntuación media MMSE: 17,6 ± 4,8 (70% ≤ de 20p)

Resultados: Síntomas neuropsiquiátricos NPI. Presencia de síntomas (porcentaje de pacientes) Puntuación media NPI: 12,3 ± 13,2- I.C. 95% (11,6 ; 13,0) El 87,5 % presentaba, al menos, algún síntoma

Resultados: Tiempos asistenciales Meses transcurridos VAP NS DCE IS-VAP:  10,9 (± 17,2) VAP-DCE: 8,1 (± 14,1) IS VCE IS-NS: 19,6 (± 16) IS-VCE: 28,4 (± 21,3) IS: Inicio de síntomas VAP: Visita médico Atención primaria NS: Necesidad de supervisión DCE: Derivación consulta especializada VCE: Visita consulta especializada

Resultados: Tiempos asistenciales Dispersión por comunidades CC.AA. IS-VAP VAP-DCE IS-NS IS-VCE Andalucía 11,0 (17,6) 8,5 (11,1) 19,3 (15,8) 28,9(21,7) Aragón 8,8 (14,3) 6,8 (9,9) 17,9 (12,7 29,4(24,8) Canarias 6,3 (9,9) 7,3 (8,8) 14,6 (12,7) 22,9(12,3) Cantabria 3,2 (16,8) 12,8 (16,2) 19 (10) 26,9(19,5) Castilla y León 13,3 (17) 9 (17,6) 21,8 (19,6) 29,8(26,8) Castilla-La Mancha 11,6 (18,8) 4,4 (13,9) 17,4 (14,1) 24,7(15,1) Cataluña 15,7 (17) 6,0 (10,9) 21,4 (16,7) 29,8(20,6) Ceuta 0,1 (13,2) 15,9 (16,5) 16,3 (12,1) 29,4(14,8) Com. foral de Navarra -0,1 (13,4) 16,5 (19,8) 16,8 (11,1) 28,4(19,6) Com.Valenciana 11,5 (17,5) 7,7 (13,6) 19,9 (13,8) 26,9(16,4) Extremadura 17,3 (17,5) 5,9 (13,3) 25,5 (20,4) 31,3(25,0) Galicia 6,1 (18,4) 14,8 (20,7) 23,5 (20,5) 32,6(23,0) Islas Baleares 8,7 (14,8) 10,1 (14) 24,3 (23,7) 37,3(31,8) La Rioja 7,3 (13,1) 6,1 (6,5) 13,3 (10,9) 20,4(11,6) Madrid 9,6 (16,5) 6,8 (12,5) 17,3 (15) 26,8(19,9) País Vasco 10,7 (13,7) 7,2 (12,5) 18,1 (14) 24,9(18,9) Ppado de Asturias 9,5 (18,8) 10 (18) 20 (18,2) 35,5(33,6) Región de Murcia 10,3 (13,9) 6,9 (12) 16,9 (11,7) 25,0(16,0)

Resultados: Estadio evolutivo y tamaño de la localidad N 1.665 MMSE NPI <100 mil h. 478 (28,7%) 16,8 ± 5,0 14,2 ± 14,1 100-500 mil h. 724 (43,5%) 17,6 ± 4,8 11,9 ± 12,5 >500 mil h 463 (27,8%) 18,6± 4,5 11,1 ± 12,8 p< 0,0001 p= 0,001

Conclusiones En este estudio realizado en 1707 pacientes de todo el territorio nacional se observa que la mayoría de los pacientes con EA acuden a la consulta especializada en estadio moderado y tardan más de 2 años de media en ser diagnosticados desde el inicio de los síntomas.

Conclusiones Gran variabilidad de los tiempos asistenciales tanto inter como intra-autonómicos. La demora entre IS y 1ª visita en AP (10.9 meses) podría indicar la conveniencia de una mejor información a la sociedad (futuros cuidadores) La demora entre la 1ª visita en AP y la Derivación a la Consulta Especializada (8,9 meses) podría indicar la conveniencia de una mejor información (criterios de derivación) en AP.

Limitaciones /fortalezas del estudio Sesgo de selección: investigadores Participación de centros distribuidos por todas las CCAA, así como la elevada casuística puede proporcionar a la muestra una aceptable representatividad de la población española. Las valoraciones de los tiempos, en base al inicio de los síntomas, son una estimación retrospectiva que ,posiblemente en general, sea cuantificada a la baja.

Investigadores principales: Dr. Jordi Alom, Hospital General Universitario de Elche Dr. Miguel Baquero, Hospital Universitari La Fe, València Promotores:

Investigadores principales: Dr. Jordi Alom, Hospital General Universitario de Elche Dr. Miguel Baquero, Hospital Universitari La Fe, València Promotores: Agradecimientos: A todos los 437 investigadores que participaron en el estudio EACE