Jornadas “Tecnología y Discapacidad” Córdoba, 14 al 17 de noviembre de 2006 Universidad Nacional de Córdoba Facultad de Ciencias Exactas Físicas y Naturales Carrera de Ingeniería Biomédica Cátedra de Ingeniería en Rehabilitación

Relevamientos sobre discapacidad en Argentina y en Córdoba Mag. María Franci Álvarez Programa “Múltiples enfoques de la Discapacidad” Centro de Estudios Avanzados - UNC Cea_alvarez_salud@yahoo.com Centro de Estudios de Población y Desarrollo (CEPyD) Tel 0351-4117482- 4793944 Cepyd_org@yahoo.com

LOS CINCO PRIMEROS CENSOS RELEVARON DISCAPACIDADES EN ARGENTINA Relevamiento de las personas con discapacidad. Antecedentes en Argentina LOS CINCO PRIMEROS CENSOS RELEVARON DISCAPACIDADES EN ARGENTINA Paradigma biologicista-organicista Conceptos: defectos físicos y psíquicos 1869 1895 1914 1947 1960 Ilegítimos, Amancebados, Dementes, Sordomudos, Ciegos, Cretinos, Imbéciles, Estúpidos, Opas, Con bocio o coto, Inválidos en acción de guerra y por accidente, Huérfanos de padre y madre. Enfermos, Sordomudos, Idiotas, Locos, Ciegos, Con bocio o coto, Inválidos por guerra o accidente. Enfermos, Sordomudos, Ciegos. Paradigma de la rehabilitación Conceptos: incapacidad - impedimento Ciegos, Sordos, Mudos, Dementes, Otras. Impedimento físico permanente (por causa de la incapacidad).

Medición de las personas con discapacidad Antecedentes en Argentina No se relevó No se relevó No se relevó SI Censo Nacional de Población, Familias y Viviendas Censo Nacional de Población y Vivienda Censo Nacional de Población, Hogares y Viviendas Censo Nacional de Población, Hogares y Viviendas 1970 1980 1991 2001 Ley 25.211 “Ley Censo Discapacitados”, sancionada en 1999, da lugar a la incorporación de la temática de la discapacidad en el Censo 2001

Censos de la ronda de los 2000 Recomendaciones internacionales Si un país tiene previsto llevar a cabo una encuesta especializada sobre la discapacidad, el censo puede utilizarse para establecer un marco de muestreo más eficaz para esa encuesta. En este caso, puede introducirse en el cuestionario del censo una pregunta genérica y las respuestas de tipo sí/no pueden utilizarse para categorizar los estratos de la muestra. Naciones Unidas (1997).Principios y recomendaciones para los Censos de Población y Habitación. New York.

ENDI El Concepto de Discapacidad La Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad entiende que la discapacidad es toda limitación en la actividad y restricción en la participación, que se origina en una deficiencia y que afecta a una persona en forma permanente para desenvolverse en su vida cotidiana dentro de su entorno físico y social.

El Concepto de Discapacidad Limitación en la actividad ENDI El Concepto de Discapacidad Limitación en la actividad Hace referencia a las dificultades que un individuo puede tener en su desempeño y en la realización de una actividad, originadas en una deficiencia (dificultades para ver, para caminar, para hablar, para aprender, etc.)

El Concepto de Discapacidad Restricción en la participación ENDI El Concepto de Discapacidad Restricción en la participación Hace referencia a los problemas que un individuo puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales, originadas en una deficiencia (restricciones en: la educación, la recreación, el trabajo, etc.).

ENDI Restricción en la participación El Concepto de Discapacidad Restricción en la participación Algunas personas, ya sea por nacimiento o porque las adquieren durante su vida, por accidente o enfermedad, tienen limitaciones determinantes, originadas en una deficiencia, que las afectan en su desenvolvimiento y vida diaria. Hablamos de “personas con discapacidad”

El Concepto de Discapacidad Para ser considerada una discapacidad… ENDI El Concepto de Discapacidad Para ser considerada una discapacidad… …la limitación en la actividad y la restricción en la participación, siempre deben estar originadas en una deficiencia, referida ésta al campo de la salud, es decir originadas en algún problema en las funciones o estructuras corporales. La deficiencia no es lo mismo que la patología que la origina sino su manifestación.

El Concepto de Discapacidad ENDI El Concepto de Discapacidad La limitación en la actividad y la restricción en la participación siempre deben ser actuales (estar afectando al individuo en el momento de la indagación) y permanentes, es decir duraderas, afectando o esperándose que afecte al individuo por un tiempo superior a un año. Esto excluye las discapacidades de corto plazo debido a condiciones temporales o transitorias tales como fracturas o enfermedades.

ENDI Otros conceptos utilizados en la encuesta de Discapacidad El entorno físico y social, hace referencia al medio físico y social en que se desempeña el individuo.

ENDI se Incluyen: Las personas de más de 65 años que experimentan una discapacidad permanente, originada en una deficiencia, aunque ésta no esté claramente delimitada u obedezca a procesos degenerativos en los que la edad influye decididamente (visión disminuida no superada por el uso de anteojos; pérdida de audición; uso de audífono; dificultades para subir escaleras o transitar; o agarrar objetos sin ayuda, falta de orientación, etc.).

ENDI Se Incluyen: Todas las personas con discapacidad permanente, aunque la tengan superada con el uso de alguna ayuda técnica externa como muletas, sillas de ruedas, prótesis de algún miembro, audífonos, oxígenos, sondas, etc.

ENDI Se incluyen: Todas las personas con alguna ayuda técnica interna como marcapasos, válvulas cardíacas, clavos, etc. o personas con algún órgano transplantado, que se encuentren limitadas para desarrollar alguna actividad en la vida cotidiana y que experimentan restricciones en la participación aún con ese tipo de ayudas.

Las personas que están a la espera de un órgano para transplante. ENDI Se Incluyen: Las personas que están a la espera de un órgano para transplante.

ENDI Se Excluyen: Las personas con dificultades o problemas de la visión, que los hayan superado con el uso de anteojos o lentes. Aquellas personas que hayan superado su discapacidad con el uso de alguna ayuda técnica interna, es decir que NO se encuentran limitadas para desarrollar alguna actividad en la vida cotidiana y NO experimentan restricciones en la participación. Las personas afectadas por enfermedades, siempre que éstas NO produzcan discapacidad.

Información no relevada ENDI Información no relevada Otras demandas identificadas pero no incluidas: Sexualidad - Consumo de drogas - Grado de conocimiento de los derechos - Profundización de aspectos específicos de cada tipo de discapacidad

Censo 2001 y Encuesta Nacional de personas con discapacidad Involucra una propuesta integrada Censo Encuesta Complementaria Una pregunta en el cuestionario del HOGAR detecta presencia o ausencia de personas con discapacidad MARCO DE MUESTREO Cuestionario específico Recursos humanos especializados

Censo Nacional de Población, Hogares y Viviendas 17 y 18 de Noviembre de 2001

Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad ENDI Objetivos: cuantificar y caracterizar a la población con discapacidad según los distintos tipo de discapacidades. cuantificar y caracterizar a las personas con discapacidad en lo referente al desenvolvimiento en la vida cotidiana dentro del entorno físico y social.

Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad ENDI Objetivos específicos: Identificar… …La causa de las distintas discapacidades …La edad de origen de la discapacidad …El tipo de ayuda que reciben las personas con discapacidad …Autovalimiento de las personas con discapacidad …El uso de beneficios sociales y legales

Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad ENDI Unidad de análisis: La encuesta está dirigida a personas con discapacidad que habitan en una vivienda particular. No incluye a las personas con discapacidad que se encuentran internadas en hospitales, clínicas, sanatorios, geriátricos, etc.

ENDI Información relevada Cuantificación Prevalencia por tipo de discapacidad Caracterización de la población con discapacidad: Sexo y edad Características conyugales y familiares Causa y edad de origen de la discapacidad Cobertura de salud Seguridad social: tipo de ayuda que reciben por parte de los distintos actores de la sociedad Beneficios (pase libre de transporte público; beneficios impositivos) Tenencia de certificado de discapacidad Ayudas técnicas externas y personales/ Formas de pago Rehabilitación/Forma de pago Autovalimiento/AVD Características educacionales Características laborales (condición de actividad por discapacidad) Uso del tiempo libre

Cuestionario de la Encuesta - Módulo A ENDI Cuestionario de la Encuesta - Módulo A Este Módulo se le aplica a todos los miembros del hogar Algunas de las personas que mencionó en la lista… es ciega? Aún con anteojos o lentes tiene dificultad PERMANENTE para ver… de cerca? de lejos? o tiene otras dificultades para ver? 3. sabe leer y escribir en braille o utiliza otras ayudas?

Cuestionario de la Encuesta - Módulo A ENDI Cuestionario de la Encuesta - Módulo A Este Módulo se le aplica a todos los miembros del hogar Algunas de las personas que mencionó en la lista… 4. es sorda? (no puede oír ningún sonido) 5. tiene dificultad PERMANENTE para oír lo que se dice? Ejemplo: “no oye estando de espaldas”, “es hipoacúsico”. 6. necesita y/o usa audífono o implante para oír lo que se dice?

Cuestionario de la Encuesta - Módulo A ENDI Cuestionario de la Encuesta - Módulo A Este Módulo se le aplica a todos los miembros del hogar Algunas de las personas que mencionó en la lista… 7. necesita leer los labios para entender lo que se dice? 8. es muda? 9. tiene dificultad PERMANENTE para hablar? ¿Cuál?................................. 10. utiliza lenguaje de señas?

Cuestionario de la Encuesta - Módulo A ENDI Cuestionario de la Encuesta - Módulo A Este Módulo se le aplica a todos los miembros del hogar Algunas de las personas que mencionó en la lista… 11. le falta o tiene paralizados o atrofiados uno o los dos pies o las piernas? 12. le falta o tiene paralizados o atrofiados uno o los dos brazos o las manos? 13. tiene dificultad PERMANENTE para levantarse, acostarse, mantenerse de pie o sentado?

Cuestionario de la Encuesta - Módulo A ENDI Cuestionario de la Encuesta - Módulo A Este Módulo se le aplica a todos los miembros del hogar Algunas de las personas que mencionó en la lista… 14. tiene dificultad PERMANENTE para agarrar objetos con una o las dos manos? 15. Tiene dificultad PERMANENTE para caminar o subir escaleras? 16. Necesita o utiliza en forma PERMANENTE silla de ruedas? 17. Necesita o usa en forma PERMANENTE andador, muletas, bastones canadienses, férulas, prótesis, etc.?

Cuestionario de la Encuesta - Módulo A ENDI Cuestionario de la Encuesta - Módulo A Este Módulo se le aplica a todos los miembros del hogar Algunas de las personas que mencionó en la lista… 18. tiene algún retardo o retraso mental que le dificulte aprender, trabajar y /o relacionarse? ¿Cuál?................................ 19. tiene en forma PERMANENTE algún otro problema mental que le dificulte relacionarse y /o trabajar (ej.: psicosis infantil, autismo, etc.)? ¿Cuál?.................................

Cuestionario de la Encuesta - Módulo A ENDI Cuestionario de la Encuesta - Módulo A Este Módulo se le aplica a todos los miembros del hogar Algunas de las personas que mencionó en la lista… 20. por retardo o problemas mentales concurre o concurrió a un hospital de día o centro educativo terapéutico?

Cuestionario de la Encuesta - Módulo A ENDI Cuestionario de la Encuesta - Módulo A Este Módulo se le aplica a todos los miembros del hogar Algunas de las personas que mencionó en la lista… 21. Tiene alguna dificultad PERMANENTE mental o física que no le pregunté?. Instrucción: Aquí deben incluirse también a las personas que usan en forma PERMANENTE oxígeno, sondas, diálisis o están a la espera de un transplante. ¿Cuál?..................................

Cobertura de la ENDI 67.000 hogares urbanos de todo el país Implementación: noviembre/ diciembre 2002; marzo/ abril 2003 Universo de la muestra: población residente en localidades de 5.000 o más habitantes, que representa el 96% de la población urbana del país y el 84% de la población total.

Cobertura de la ENDI en Córdoba 4.680 hogares urbanos de todo la Provincia Implementación: 22 de marzo y 14 de abril de 2003 Universo de la muestra: población residente en localidades de 5.000 o más habitantes. Localidades: Córdoba, Villa Allende, Saldán, Villa María, Villa Nueva, Río Cuarto, Canals, Deán Funes, Laboulaye, Laguna Larga, Río Tercero, San Francisco, Villa Dolores, Villa Sarmiento y San Pedro.

Resultados expandidos 20.6% de los hogares (1.802.051 ) albergan al menos una persona con discapacidad 7,1% de la población total (2.176.123) corresponde al total de las personas con discapacidad en localidades de más de 5000 habitantes.

Fuente: INDEC 2da Reunión sobre Estadísticas de Discapacidad en el Cono Sur. 28 y 29 de Octubre de 2004. Sede de CEPAL/ONU. Santiago de Chile

Argentina: 7.1% Varones: 6.8 % Mujeres: 7.3 España: 9% Varones: 7.7 % Mujeres: 10.3

Prevalencia de la discapacidad por sexo Total y sexo Total país, Región Pampeana y Córdoba Total del País Pampeana Córdoba Población con discapacidad 2.176.123 823.326 204.829 Total 7,1 7,9 8,3 Varones 6,8 7,3 7,6 Mujeres 8,4 8,9 La Región Pampeana abarca al conjunto de los centros urbanos con 5.000 habitantes o más de las provincias de Córdoba, Entre Ríos, La Pampa, Resto de Buenos Aires y Santa Fe

Prevalencia de la discapacidad por grupos de edad Total país, Región Pampeana y Córdoba Total del País Pampeana Córdoba Total 7,1 7,9 8,3 0-14 3,0 15-64 5,5 6,0 6,6 65 y más 28,3 30,7 32,2

Glosario según la CIF Actividad es la ejecución de una tarea o acción por un individuo. Limitación en la actividad, es la dificultad que un individuo puede tener para realizar una actividad. CIF: Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. OMS, 2001.

Glosario según la CIF La Participación es la implicación de la persona (a la hora de realizar una tarea determinada) en una situación vital, dentro del contexto real en el que vive. La restricción en la Participación está representada por los problemas que puede experimentar un individuo para implicarse en situaciones vitales. CIF: Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. OMS, 2001.

Actividad y participación Dominios según la CIF Aprendizaje y aplicación del conocimiento Tareas y demandas generales Comunicación Movilidad Cuidado personal Vida doméstica Interacciones personales Áreas principales de la vida Vida comunitaria, cívica y social

Actividad y participación Dominios Preguntas en la ENDI Aprendizaje y aplicación del conocimiento ¿Sabe leer? ¿Sabe escribir? Tareas y demandas generales No hay preguntas Comunicación ¿Necesita leer los labios para entender lo que se dice? ¿Sabe leer y escribir en braille o utiliza otras ayudas? ¿Utiliza la lengua de señas?

Actividad y participación Dominios Preguntas en la ENDI Movilidad (Referido a desplazamiento) ¿Puede salir? ¿Puede viajar en transporte público? Cuidado personal ¿Puede comer y beber? ¿Puede lavarse y cuidar de su aspecto? Vida doméstica ¿Puede realizar las tareas domésticas? ¿Puede realizar las compras?

Fuente: ENDI-INDEC.

Fuente: ENDI-INDEC.

Fuente: ENDI-INDEC.

Fuente: ENDI-INDEC.

Fuente: ENDI-INDEC.

Fuente: ENDI-INDEC.

Actividad y participación Dominios Preguntas en la ENDI Interacciones y relaciones personales ¿Convive en pareja o matrimonio? (si o no) ¿Cuál es el estado civil? Áreas principales de la vida: Educación ¿Asiste o asistió a educación común? ¿Asiste a educación especial? ¿Qué nivel cursa o cursó? ¿Cuál es el último año que cursa o cursó? ¿Necesita ayuda o apoyo para integrarse a la educación común? Áreas principales de la vida: Trabajo Durante la semana pasada ¿trabajó aunque sea por pocas horas? Durante las últimas cuatro semanas ¿buscó trabajo? Otras para captar categorías de ocupación

Fuente: ENDI-INDEC.

Fuente: ENDI-INDEC.

Fuente: Dirección Nacional de Información y Evaluación de la Calidad Educativa. Relevamiento Anual 2000

Fuente: ENDI-INDEC.

Fuente: ENDI-INDEC.

Cantidad de personas de 65 a 74 años, que necesitan ayuda o no pueden realizar las actividades de la vida diaria por sí mismos. Argentina 2002-2003 Actividades Comer y beber Lavarse y cuidarse Tareas domésticas Total 21.720 3.698 2.938 28.356 - 63.373 8.573 71.946 50.354 Fuente: ENDI-INDEC.

Cantidad de personas de 75 años y más, que necesitan ayuda o no pueden realizar las actividades de la vida diaria por sí mismos. Argentina 2002-2003 Actividades Comer y beber Lavarse y cuidarse Tareas domésticas Total 42.176 11.132 6.258 59.566 --- 130.402 19.349 149.751 73.306 Fuente: ENDI-INDEC.

Porcentaje de personas de 50 años y más discapacitadas, que necesitan ayuda o no pueden realizar las actividades de la vida diaria por sí mismos. Argentina 2002-2003 Actividades 50 a 64 años 65 a 74 75 años y más Total de personas Comer y beber Dep. total 4.6 7.6 12.1 109.271 Lavarse y cuidarse Dep. grave 12.2 19.3 30.3 278.715 Tareas domésticas Dep. moderada 13.4 13.5 14.8 186.471 Fuente: ENDI-INDEC.

Uso y necesidad de ayuda técnica para realizar las actividades Uso y necesidad de ayuda técnica para realizar las actividades. Argentina 2002-2003 Sillas de ruedas Edad Usa Necesita No necesita Audífonos 0-4 - 17.0 71.1 Bastones 5-14 13.3 10.0 76.7 Oxígeno 15-29 11.8 9.3 78.9 Prótesis 30-49 16.0 12.0 72.1 Tecnología 50-64 19.4 11.6 69.1 Adaptada 65-74 28.5 16.4 55.1 Otros 75 y más 49.1 14.7 36.2 Total 25.5 555.518 12.9 280.381 61.6 1.340.224 Ayudas técnicas (productos y tecnología de ayuda): Se clasifican como factor ambiental y se definen como cualquier producto, instrumento, equipo o tecnología adaptada o diseñada específicamente para mejorar el funcionamiento de una persona con discapacidad (CIF).

. Otras características del grupo de población de 50 años y más con discapacidad, relevadas en la (ENDI) 2002-2003 La discapacidad en su gran mayoría está originada en una enfermedad. El 68% de las personas de 50 a 64 años no recibe ayuda del estado y el 36% se declaró ocupado. En el grupo de 65 a 74 años: el 42% no reciben ayuda, el 31% percibe jubilación, el 17% pensión por fallecimiento, el 6% por discapacidad y el 5% otro tipo de subsidio. El 51% de las personas de 75 años y más reciben jubilación, el 38% pensión por fallecimiento, el 4% por discapacidad y sólo el 8% no declaró ningún tipo de ayuda estatal. En el año 2000 (en promedio) un hombre de 65 años tiene perspectiva de vivir aún 14 años y medios, mientras que una mujer espera perdurar más de 18 años. Este indicador en 25 años crecería a 16.1 y 20.4 años de sobrevivencia a los 65 años. La cobertura de obra social o plan de salud prepago es siempre superior al 53%, en el grupo de 65 a 74 años supera el 72% y en el grupo de más edad el 89%

Más información El 80% de la población no tiene certificado de discapacidad. Cerca del 40% del total de personas con discapacidad, no poseen ni obra social ni plan médico o mutual Alrededor de la mitad de las personas con discapacidad se atienden en el hospital público o salita de primeros auxilios