52 Simposio Informativo sobre Lupus-2016 Como vi cambiar el lupus en los últimos 30 años Dr. Luis J. Catoggio Sección Reumatología, Hospital Italiano de Buenos Aires Instituto Universitario, Escuela de Medicina, Hospital Italiano de Buenos Aires Fundación Dr. Pedro M. Catoggio para el Progreso de la Reumatología

El “reumatismo” es un nombre común para muchos achaques y dolores, que no tienen todavía un nombre definido, aunque tengan distintas causas… William Heberden (1710-1801)

En 1872, Kaposi en Viena fue probablemente el primero en describir que el lupus no era solo de la piel. Incluyó la fiebre, anemia, artritis y ganglios agrandados.

William Osler, en 1927, resaltó tres conceptos: Que la piel era solo una manifestación de una enfermedad sistémica Que la enfermedad tenia remisiones y recaídas Que podía haber enfermedad sistémica sin piel

Eric Bywaters, 1910-2003 Walter Bauer, pionero de la reumatologia en los EEUU invito a Eric Bywaters a Harvard en 1937 para estudiar pacientes con lupus. Su esposa, Betty, enfermera, lo ayudaba con los seguimientos.

Tratamientos en el lupus 1894: Uso de quinina en lupus (Payne[25] ) 1950: Premio Nobel a Hench, Kendall y Reichstein- Clinica Mayo 1948. Gran beneficio a pacientes con lupus entre otros. 1951: La quinacrina fue el primer antimalarico en ser usado en el lupus de piel. ¡¡¡SIN EMBARGO!!!

1941

MARIAN W. ROPES: 1903 - 1994 YEAR 1932 ACHIEVEMENT Primer mujer nombrada como residente en el Hospital General de Massachusetts. 1947 Dr. Marian Ropes: Primer mujer nombrada profesora asistente de medicina en la Universidad de Harvard. 1963 Dr. Marian Ropes: Primer mujer elegida como presidente de la Asociacion Americana de Reumatologia (Hoy American College de Reumatologia) 1976 Dr. Marian Ropes estuvo entre las primeras en demostrar que los pacientes con lupus tenian mas tendencia a las infecciones y que estas eran frecuentemente la causa de muerte.

1976

Embarazos: 71 mujeres, 82 embarazos 13 abortos espontáneos 2 abortos terapéuticos Nacidos vivos: 69/82

1949-1966 s/est 1949-1966 c/est 1923-1949

Mary Betty Stevens Bevra Hahn Barbara Ansell Evelyn Hess

Peruana radicada en EEUU Estudiosa del lupus en poblaciones minoritarias en los EEUU Estableció que el lupus es mas severo en latinoamericanos viviendo en EEUU Graciela S. Alarcón Maestra PANLAR Máster ACR

GLADEL: 1997

EXPERIENCIA GLADEL: CLAVES DEL EXITO LIDERAZGO INDISCUTIBLE Donato Alarcón Segovia PERSEVERANCIA “IMBATIBLE” Bernardo Pons Estel “TRABAJO DE BURRO” Todo el resto

Countries Centers Patients 402 245 116 173 27 297 97 94 Argentina Brazil Chile Colombia Cuba Mexico Peru Venezuela 10 6 2 4 1 This is where we stand…. And… I am going to show you the analysis performed in January of this year obtained from: 9 Countries. 34 Centers. And a cohort of 1214 randomly selected patients. Total: 8 36 1,480

This is where we stand…. And… I am going to show you the analysis performed in January of this year obtained from: 9 Countries. 34 Centers. And a cohort of 1214 randomly selected patients.

Afro-latinoamericanos This is where we stand…. And… I am going to show you the analysis performed in January of this year obtained from: 9 Countries. 34 Centers. And a cohort of 1214 randomly selected patients. mestizos caucasicos Afro-latinoamericanos 44% 42% 12%

Conclusiones generales: “Hispánicos “ es un grupo heterogéneo de individuos Mestizos tuvieron enfermedad mas severa que caucásicos, similar a lo ocurrido en afro-latinoamericanos Relación con pobre educación y escasa cobertura This is where we stand…. And… I am going to show you the analysis performed in January of this year obtained from: 9 Countries. 34 Centers. And a cohort of 1214 randomly selected patients.

2005: agregación familiar 2005: lupus en hombres 2008: lupus en chicos 2010: animalaricos mejoran sobrevida 2012: mestizos mas enfermedad renal y antimalaricos protegen. 2012: comparación entre lupus en ciudades y rural 2013: mestizos mas enfermedad renal temprano 2014: cuantos mas brotes, mas daño 2015: compromiso cardiaco en lupus

GLADEL - Contribuciones ANTIMALARICOS – Asociados con: Menor desarrollo de enfermedad renal Demora aparición enfermedad renal Efecto protector de la sobrevida Menor riesgo de brotes Menor riesgo trombosis Menor desarrollo de enf. cardiaca primaria Menor compromiso hematológico Los Antimalaricos estan asociados con: Menor desarrollo de enfermedad y demora en su aparicion. Menor riesgo de trombosis Menor desarrollo de enfermedad caridaca primaria Menor compromiso hematologico, particularmente de linfopenia Efecto protector de la sobrevida Menor riesgo de brotes lupicos

Consenso con la Sociedad Argentina de Nefrología para nefritis lúpica

Congreso Mundial de Lupus 2013-PACIENTES

Algunos miembros de GLADEL

Donato Alarcón Segovia: GLADEL - CONCLUSIONES Donato Alarcón Segovia: Ha sido factible conducir en Latino America un estudio de cohorte de lupus, multinacional, prospectivo, con incorporación continua de pacientes durante más de 7 años (7th Lupus Congress, New York, 2004) Medios: - Programa ARTHROS - Supervisión continua - Entusiasmo de participantes IN CONCLUSION HISPANICS are not a homogeneous population.

¿Qué cambio en el lupus? Diagnóstico mas temprano Diagnóstico de formas leves Mejores tratamientos de infecciones, etc. Mejor uso de drogas viejas (corticoides, inmunosupresores, etc.) Mejor uso de combinaciones Algunas drogas nuevas (Belimumab) Datos beneficiosos de drogas viejas (antimalaricos)

LUPUS SISTEMICO NO PODER CURAR NO SIGNIFICA NO PODER TRATAR CON TRATAMIENTO ADECUADO LOS SÍNTOMAS PUEDEN SER REDUCIDOS Y AUN PREVENIDOS SON NECESARIOS CONTROLES CLÍNICOS Y DE LABORATORIO PERIÓDICOS, INCLUSO EN PACIENTES QUE ESTÉN SIN NINGUN SINTOMA Dr. O. Hübscher, 2008

El lupus debe ser manejado por médicos capacitados en la enfermedad. El “médico de cabecera” suele ser un reumatólogo pero hay internistas con experiencia en lupus

Sección Reumatología, Hospital Italiano, 2016

¡Muchas Gracias! IN CONCLUSION HISPANICS are not a homogeneous population. ¡Muchas Gracias!