INCLUSIÓN DE LAS IDP DENTRO DE LA LEY DE ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Dr. Juan Carlos Aldave Becerra Inmunología Clínica y Alergología Comité de IDP Asociación Latinoamericana de Inmunología

Hasta hace algunos años: IDP son muy raras Incidencia actual IDP: 1/2000 nacidos vivos Perú: 600 mil nacimientos/año 300 IDP/año Hasta la fecha Perú ha reportado 26 casos de IDP a LASID sub diagnóstico o sub reporte

OBJETIVOS NACIONALES Pacientes con IDP: – Diagnóstico precoz y específico (mutación genética) – Tratamiento y seguimiento adecuado – Reporte a LASID Difusión del conocimiento sobre IDP INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ

¿Por qué es importante un diagnóstico precoz y tratamiento adecuado?

IMPACTO DEL DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO EN PACIENTES CON IDP INDICADOR AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO Número de infecciones agudas Número de infecciones severas Número de visitas al médico/hospital Número de neumonías Número de días con infecciones crónicas Número de días con antibióticos Número de días hospitalizado Número de días de ausencia a la escuela o trabajo FUENTE: REPORTE DE LA JEFFREY MODELL FOUNDATION 2007

IMPACTO ECONÓMICO DE LAS CONDICIONES MÁS FRECUENTES QUE AFECTAN A PACIENTES CON IDP CONDICIÓN COSTO POR PACIENTE NÚMERO DE EPISODIOS PRE-DX COSTO ANUAL POR PACIENTE PRE-DX NÚMERO DE EPISODIOS POST-DX COSTO ANUAL POR PACIENTE POST-DX AHORRO ANUAL POR PACIENTE Infecciones agudas 2950 (por episodio)6.5$18, $5,310.00$13, Infecciones severas 5708 (por episodio)4.3$25, $3,424.00$21, Neumonías bacterianas 7529 (por episodio)2.8$21, $4,517.00$16, Infecciones crónicas36.33 (por día)44.7$1, $457.00$1, Visitas al médico/hospital125 (por visita)70.9$8, $1,475.00$7, Hospitalizaciones1158 (por día)19.2$22, $5,905.00$16, Antibióticos4.25 (por día)166.2$ $309.00$ Días perdidos de escuela/trabajo136.4 (por día)33.9$4, $1,213.00$3, TOTAL POR PACIENTE $102, $22,610.00$79,942.00

¿Por qué es importante la difusión del conocimiento sobre IDP?

IMPACTO DE LA CAMPAÑA "PHYSICIAN EDUCATION AND PUBLIC AWARENESS CAMPAIGN" EN IDP NÚMERO DE PACIENTES RECIBIENDO SEGUIMIENTO NÚMERO DE PACIENTES CON IDP IDENTIFICADO S NÚMERO DE PACIENTES CON IDP REFERIDOS NÚMERO DE PACIENTES RECIBIENDO TRATAMIENTO NÚMERO DE PACIENTES RECIBIENDO GGEV NÚMERO DE TESTS DIAGNÓSTICO S REALIZADOS BASAL ( ) FUENTE: REPORTE DE LA JEFFREY MODELL FOUNDATION 2007

INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ Abril 2011: GRUPO DE TRABAJO EN IDP – HNERM (celebración semana mundial IDP) – Inmunología Clínica – Pediatría Clínica – Hematología Pediátrica – Infectología Pediátrica – Laboratorio en Inmunología Reuniones mensuales: revisión de casos y temas

Reporte a LASID: 26 casos Envío de muestras a centros extranjeros para estudios genéticos – 5 muestras enviadas del HNERM – 3 muestras enviadas del HNGAI Solicitud para inclusión de IDP dentro de enfermedades raras o huérfanas (ley N°29698) INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ

PROYECTO DE LEY

OBJETIVOS NACIONALES Pacientes con IDP: – Diagnóstico precoz y específico (mutación genética) – Tratamiento y seguimiento adecuado – Reporte a LASID Difusión del conocimiento sobre IDP INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ

PROFESORES INVITADOS: Dr. Francisco Bonilla (Boston, USA) Dr. Shigeaki Nonoyama (Saitima, Japón) Dr. Bobby Gaspar (Londres, Inglaterra) Antonio Condino (Sao Paulo, Brasil)

Centro JMF en Perú Asociación Peruana de Pacientes con IDP Implementación del programa de screening neonatal para IDP INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ: OBJETIVOS A LARGO PLAZO

GRACIAS