Discapacidad y Desarrollo Razones y Métodos para Medir Equipo de Discapacidad y Desarrollo Inclusivo Banco Mundial

Por qué tratar este tema en el sector del desarrollo? Gran correlación entre pobreza y la discapacidad La Discapacidad genera pobreza, y La Pobreza genera discapacidad Demografia Cerca de 10% de la población tiene discapacidad Brazil 14.5% Nicaragua 10.3% Ecuador 12.1% Envejecimiento Poblacional Pérdida del PIB Entre 5-7% Exclusión vs bienestar social

Desarrollo y Discapacidad Globalmente, la discapacidad afecta por lo menos a 600 millones de personas, de las cuales 400 millones habitan en los países en vías de desarrollo. En América Latina y El Caribe se estima esta cifra en un mínimo de 52 millones de personas.

Pérdida del PIB debido a la Discapacidad Más de 2 mil millones de dólares Valor del PIB perdido (US$) Estimación Baja Estimación Alta Países con Ingresos Altos 1,224,014,055,600 1,594,439,361,900 con Ingresos Medios 377,700,686,120 492,004,841,130 con Ingresos Bajos 110,495,236,440 143,934,584,310 TOTAL 1,712,209,978,160 2,230,378,787,340

Pobreza y Discapacidad Mayor Porcentaje de Pobreza: Las personas con discapacidades tienen más probabilidades de ser pobres. En Ecuador – 20% más , En Uganda – 38% más. Impacto familiar: Si la prevalencia de discapacidad fuera del 5% (muy baja) y las familias de 6 miembros promedio se espera que más del 25% de la población esté afectada directamente por la discapacidad. Discapacidad y envejecimiento: El mayor aumento en la cantidad de PCD será en los grupos de edad más avanzada, particularmente entre las personas de 65 años y más. Discapacidad y pobreza forman un “círculo vicioso”: La discapacidad es simultáneamente causa y efecto de la pobreza. La pobreza causa las condiciones (desnutrición, mala asistencia sanitaria, etc) que causan discapacidad. A las PCD se les niega el acceso a las actividades productivas.

Pobreza y Discapacidad Los datos subestiman el problema Por ejemplo, En Inglaterra el índice de pobreza… en personas con discapacidad es del 23.1% , en personas sin discapacidad es del 17.9% , Pero cuando son considerados los gastos adicionales asociados a tener una discapacidad, el índice de pobreza para las PCD se dispara hasta el 47.4%. (Amartya Sen, 2005)

ODM y Discapacidad ODM 1. Erradicar la pobreza extrema y el hambre. Las PCD son más de 10% de los pobres del mundo (en Ecuador cerca de 14.1%), no incluirlas, vulnera la efectividad de los programas para reducir la pobreza. ODM 2. Lograr la educación primaria universal. No se puede lograr tomar en cuenta a los niños y niñas con discapacidad. De los 115 millones de niños y niñas que no asisten a la escuela primaria en los países en desarrollo, se estima que aproximadamente 40 millones tienen discapacidad. ODM 3. Promover la equidad de género y el fortalecimiento de las mujeres. Las mujeres y niñas con discapacidad enfrentan doble discriminación. Adicionalmente, la violencia contra las mujeres genera discapacidades psicosociales, sensoriales y físicas.

ODM y Discapacidad ODM 4. Reducir la mortalidad infantil. La niñez con discapacidad es más vulnerable: -por condiciones médicas y falta de acceso a servicios públicos. - El estigma asociado a la discapacidad induce a su abandono para que mueran. Opción “racional” para las familias más pobres que no pueden invertir en sostener a un niño con mayores probabilidades de morir y menores perspectivas de desarrollo. ODM 5. Mejorar la salud materna. Se relaciona con la prevención de la discapacidad. Las MCD tienen mayor riesgo de ser víctimas de abuso sexual, de embarazos no deseados y de ETS. ODM 6. Combatir el VIH/SIDA, malaria y otras enfermedades. - Para erradicar la epidemia del VIH/SIDA, es necesario brindar cobertura a toda la población, incluyendo a las personas con discapacidad. - La creencia incorrecta de que el sexo con una PCD es “seguro” (por ser sexualmente inactivas), hace más importante incluirlas en los programas de prevención y atención del VIH. -Las personas con VIH tienen discapacidad.

ODM y Discapacidad ODM 7. Garantizar la sostenibilidad ambiental. Los riesgos ambientales (consumo humano de aguas contaminadas) o los desastres naturales, pueden conducir a numerosos tipos de discapacidad. Cuando se reconstruye infraestructura después de un desastre natural sin considerar el diseño universal, se reestablecen barreras que impedirán a las PCD participar en la actividad social y económica de su comunidad. ODM 8. Desarrollar una alianza global para el desarrollo. Una alianza para el desarrollo implica necesariamente la inclusión de todos. Por ejemplo, a través de foros electrónicos y conferencias internacionales, el Banco Mundial ha trabajado con las organizaciones de personas con discapacidad, organizaciones de jóvenes, agencias de desarrollo y gobiernos, tendiendo puentes entre las personas con discapacidad y los principales actores del desarrollo.

Medir la discapacidad es difícil Hay muchos tipos de discapacidades -mentales, físicas, sensoriales y psico-sociales La Discapacidad puede ser leve, moderada o severa Hay muchas causas de discapacidad – desnutrición, mala asistencia sanitaria, accidentes, guerra, congénitas, etc

La definición estandarizada de discapacidad? Una condición física, mental o psicológica que limita una/s actividad/es de la persona. Pero, el Modelo Social de la Discapacidad y la CIF (OMS) reconoce que la habilidad de una persona para realizar una actividad está en función del ambiente. Aunque al menos 10% de la población del mundo tiene discapacidad, estos datos dependen de la definición de discapacidad utilizada. Distintas definiciones se aplican para distintos objetivos. No existe UNA medida de la discapacidad.

¿Por qué no hacer esta pregunta? ¿Tiene usted una condición física, mental o emocional de la salud que limita la cantidad o el tipo del trabajo que usted puede hacer?

Por que… De alguna manera, la respuesta es “SÍ” para todas las personas La respuesta está en función del ambiente/entorno en el que viven los encuestados Entorno físico Entorno Cultural Las politicás y las leyes del país La respuesta está en función de sus circunstancias particulares en ese momento (el “tío” por ejemplo) La pregunta es muy compleja y es muy fácil malinterpretarla

Porqué no hacer la vieja pregunta? Tiene usted una discapacidad?

Tome en cuenta lo que la mayoría de la gente piensa de la discapacidad La gente piensa en la discapacidad como algo muy serio y no reportarían discapacidades leves o moderadas “La Discapacidad” genera vergüenza y estigma, entonces las personas no se quieren identificar con ella, especialmente con la mental o la psico-social. La gente piensa que la discapacidad en relacion a sus expectativas del funcionamiento normal, entonces subresgistra los adultos mayores

Por qué no hacer preguntas detalladas del diagnóstico? Muchas personas no tienen o no conocen su diagnóstico Algunos Diagnósticos tienen un gran estigma Un diagnóstico no dice mucho sobre la funcionalidad. Puede dejar por fuera discapacidades relativas a la edad Si las personas tienen diagnósticos múltiples, normalmente reportan sólo uno El que tiene menor estigma El primero en tiempo El más visible La habilidad y la intención de reportar a menudo depende de su interacción con los servicios de salud y por lo tanto con otros factores socio-demográficos.

Cómo escribir preguntas sobre Discapacidad? Lo clave es centrarse en el Funcionamiento Humano. Modelo CIF- Funcionalidad del cuerpo, estructuras, actividades y participación. El enfoque de las preguntas- y por lo tanto la medida de la discapacidad que se use- varía en función del propósito de la recolección de datos y del instrumento estadístico (censo vs encuesta)

Al escribir las preguntas Dominio Funcional Redacción/terminología Categorías de respuesta

Preguntas Genéricas o Específicas? Preguntas Genéricas. Nos llevan al sub registro debido al estigma y a la falta de conocimiento Tiene usted una discapacidad? Preguntas Específicas sobre limitaciones en las actividades son fáciles de responder, entonces nos llevan a menos sub registro. Entre más específicas, más confiables y con menor sesgo entre grupos (los adultos mayores, etc) Tiene usted alguna dificultad para subir escaleras?

Categorías de Respuesta Ejemplos de categorías de respuestas en escala: Ninguna/Un poco /Mucho Sí, a menudo / Sí, algunas veces /No Las respuestas graduales evitan que el encuestado/a se sienta forzado a identificarse con una etiqueta social definida (estigma)

Puntos claves para la buena medición sobre funcionalidad y Discapacidad Defina los objetivos de la recolección de datos Escoja una fuente apropiada para la recolección de datos Definir la población con discapacidad usando la CIF Emplee un acercamiento de funcionalidad y actividad Formulación neutral-evite el lenguaje negativo Preguntas específicas sobre actividades abarcan más que preguntas genéricas sobre actividades Categoría de respuesta en escala

Personas con Discapacidad en el equipo a cargo de la encuesta Pueden ayudar a reducir el estigma en el planteo de la pregunta Pueden ayudar a entrenar encuestadores sobre cómo interactuar con PCD y a eliminar sus estereotipos En un equipo encuestador también, pueden recibir respuestas más abiertas de las PCD. Sin embargo, si el estigma es muy fuerte, puede llevar a que algunas personas no les respondan. Las campañas de públicas de concienciación pueden ser importantes para las encuestas sobre discapacidad

Fuentes de Preguntas sobre Discapacidad El Grupo de Washington sobre Discapacidad/ONU Propuestas de preguntas para el censo Trabaja en una propuesta de módulo para las encuestas www.cdc.gov/nchs/citygroup.htm Guías y Principios para el desarrollo de Estadísticas en Discapacidad/ONU: http://unstats.un.org/unsd/demographics/sconcerns/disability

Fuentes de Preguntas sobre Discapacidad UNESCAP* Cuestionario de prueba en Discapacidad y estadísticas Cuestionarios de varios países: Irlanda, India, Australia, Canadá, Nicaragua, Ecuador, Brasil Paquete de herramientas del Banco Mundial *Comisión de asuntos económicos y sociales para Asia Pacífico ONU