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1 La epilepsia es más común de lo que piensas!. 2 Gracias por su apoyo La Epilepsy Foundation (Fundación para la Epilepsia) desea reconocer el apoyo de.

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1 1 La epilepsia es más común de lo que piensas!

2 2 Gracias por su apoyo La Epilepsy Foundation (Fundación para la Epilepsia) desea reconocer el apoyo de los Centers for Disease Control and Prevention – CDC (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades) durante el desarrollo de este proyecto. 400,000 Gracias CDC

3 3 La Historia de Claudia Cuando mis ataques de epilepsia terminan y estoy consciente de nuevo, puedo ver el temor en las caras de las personas a mi alrededor. Claudia Ochoa es uno de los hispanos con epilepsia en los Estados Unidos, y uno de los 3 millones de personas con epilepsia en el país entero. Para Claudia vivir con epilepsia no ha sido fácil, pero sus ganas de llevar una vida normal han sido su motivación. Su empuje y disciplina le permitieron asistir a la Facultad de Ingeniería de la Universidad Autónoma de Tamaulipas, en Tampico (México), donde recibió su título de Ingeniera industrial y de Sistemas, en 1998.

4 4 La Historia de Claudia Diecisiete años atrás Claudia era una jovencita como cualquier otra, pero al comenzar la pubertad su vida literalmente cambio. No solo por todos los cambios que pasan durante este tiempo sino porque además para esta época Claudia tuvo su primer ataque de epilepsia. Claudia ha tenido siempre el apoyo incondicional de su familia. Sin embargo, también ha visto como algunas personas la tratan diferente después de que ella tiene un ataque o sencillamente cuando se enteran de que tiene epilepsia. Entiendo que muchas veces las personas me ven diferente porque no saben lo que esta pasando conmigo, porque creen que lo que tengo es contagioso, o simplemente porque mis convulsiones les asustan.

5 5 La Historia de Claudia Claudia ha vivido en los Estados Unidos desde hace 5 años, está estudiando Inglés y trabaja para una imprenta. Su mayor deseo es ser totalmente bilingüe y continuar sus estudios. Después de experimentar un ataque de epilepsia en el mes de Junio del 2004, Claudia fue a la Fundación para la Epilepsia en su área por ayuda. En la Fundación Claudia encontró más que un apoyo, encontró también entendimiento y la oportunidad de trabajar con ellos por su causa. Hoy Claudia es portavoz de la Fundación ayudando a educar a la comunidad hispana de su área sobre epilepsia.

6 6 Generalidades:

7 7 Lo que NO es epilepsia: No es contagiosa NO es pago por pecados, falta de fe o posesión del demonio.

8 8 Las personas con epilepsia pueden …

9 9 Introducción Muchas personas tienen numerosas mal interpretaciones y temores acerca de los episodios convulsivos (seizures) y la epilepsia, o ataques. Es importante entender la realidad acerca de la epilepsia, para asegurarnos que las personas con esta condición reciban el tratamiento y respeto que necesitan y merecen. La epilepsia puede ser una condición grave de no ser tratada correctamente.

10 10 Con tratamiento y comprensión, las personas con epilepsia son capaces de vivir sus vidas con menores inconvenientes. En otras personas la epilepsia puede afectar virtualmente todos los aspectos de sus vidas, reduciendo su capacidad para mantener un empleo y llevar a cabo sus actividades cotidianas. Si tienes epilepsia o conoces a alguien cercano con esta condición, por favor aprovecha esta sesión para aprender más acerca de la epilepsia y compartir esta información con otros. Introducción

11 11 ¿Quién tiene epilepsia? Cerca de 3 millones de personas en los Estados Unidos tienen epilepsia y 400,000 de ellos son de origen hispano Más casos nuevos de ataques y epilepsia son diagnosticados cada año El 50% de las personas con epilepsia presentan ataques antes de los 25 años de edad; sin embargo, cualquier persona puede presentar epilepsia en cualquier momento Actualmente hay tantas personas con epilepsia de 60 años o más, como niños de 10 años o menos

12 12 Grupos con mayor riesgo de epilepsia Aproximadamente el 1% de la población general presenta epilepsia El riesgo es mayor en personas con ciertas afecciones médicas: Retardo mental Parálisis cerebral Enfermedad de Alzheimer Apoplejía o derrame cerebral Autismo

13 13 Diferencia entre la epilepsia y convulsiones La Epilepsia es un trastorno caracterizado por convulsiones recurrentes,(que vuelven a aparecer), también conocida como trastorno convulsivo Una convulsión es un trastorno breve, pasajero, en la actividad eléctrica del cerebro Una convulsión es un síntoma de epilepsia

14 14 El Cerebro Humano:

15 15 El cerebro y sus funciones Todas las funciones cerebrales, entre ellas los sentimientos, la visión, los pensamientos y el movimiento de los músculos, dependen de señales eléctricas que pasan entre las células nerviosas en el cerebro.

16 16 El sistema nervioso Cerebro Neurona

17 17 El cerebro y la epilepsia Un ataque de epilepsia ocurre cuando demasiadas células nerviosas en el cerebro se disparan demasiado rápido, causando una tormenta eléctrica.

18 18 ¿Qué causa la epilepsia? Aproximadamente en el 70% de las personas con epilepsia, la causa es desconocida En el 30% restante, las causas más comunes son: Traumatismo craneal Infección del tejido cerebral Tumor cerebral y apoplejía Herencia Toxicidad por plomo Trastornos prenatales del desarrollo cerebral

19 19 Cisticercosis

20 20 Cisticercosis y epilepsia La cisticercosis- es una causa común de epilepsia en personas de primera generación de Mejicano-americanos. Puede ocurrir también en segundas y terceras generaciones que tienen contacto en el hogar con personas recién llegadas al país. El 10% de las personas admitidas en el servicio de neurología en el condado de Los Angeles, California, es por causa de la Cisticercosis.

21 21 Predominio de la cisticercosis en el mundo Mexico America Central Sur America Africa Asia

22 22 Clasificación de la epilepsia, síntomas y primeros auxilios:

23 23 Criterios para clasificar la epilepsia: La epilepsia se clasifica teniendo en cuenta: El tipo de ataque Resultados del electroencefalograma Características clínicas como: La conducta durante el ataque El curso previsto del trastorno Los factores precipitantes La respuesta prevista al tratamiento Las características genéticas.

24 24 Clasificación de las crisis de epilepsia 1.Parcial 2. Generalizado El sentido se mantiene Simple Complejo El sentido se pierde o es afectado Consciencia alterada Ausencia Convulsión Caracterizado por contracciones musculares con o sin pérdida del sentido

25 25 Síntomas que pueden indicar un ataque parcial Deambular Torpeza Dificultad al hablar Temblores Mirada al vacío Masticación

26 26 Síntomas que pueden indicar un ataque generalizado Gemido repentino Caída al suelo Rigidez Respiración poco profunda Espasmos musculares Perdida del conocimiento

27 27 Factores que desencadenan los ataques Omisión del medicamento (razón número 1) Estrés/ansiedad Cambios hormonales Deshidratación Falta de tiempo para dormir/fatiga excesiva Foto-sensibilidad Uso de drogas ilegales/alcohol o interacciones farmacológicas

28 28 No sujetes ni sostengas a la persona Explica a otros lo que está sucediendo Bloquea lo que pueda producir peligro Habla calmadamente Permanece cerca hasta que el ataque termine Ofrece ayuda Primeros Auxilios para los Ataques Parciales

29 29 Primeros auxilios para los ataques generalizados Amortigua la cabeza Afloja ropa apretada en el cuello Voltea a la persona de costado No introduzcas nada en la boca Busca identificación No sostengas a la persona boca abajo Cuando el ataque termine, calmadamente ofrece ayuda

30 30 Acciones peligrosas cuando una persona tiene un ataque NO Coloques nada en la boca de la persona trates de sujetar a la persona trates de administrar medicamentos anticonvulsivos orales mantegas a la persona de espaldas durante toda la convulsión

31 31 Llama al 911 ó servicios médicos de emergencia: Cuando la persona tiene un ataque por primera vez El ataque dura más de 5 minutos Un ataque parcial complejo dura más de 5 minutos Otro ataque comienza antes de que la persona recobre el sentido También llama cuando la persona: * Está lesionada o es una mujer embarazada * Tiene diabetes/otra afección médica * No reinicia la respiración normal

32 32 Diagnóstico y tratamiento de la epilepsia:

33 33 ¿Qué debes informar al médico acerca de tus ataques? Síntomas Patrones de los ataques Actividad antes del ataque (que estabas haciendo antes del ataque) Considera mantener un registro de tus ataques

34 34 Evaluación clínica Historial del paciente Análisis de sangre EEG (electroencefalograma) TAC (Tomografía axial computarizada) RMC (resonancia magnética cerebral o TEP (tomografía por Emisión de Positrones) Examen neurológico Identificación del tipo de ataque Evaluación clínica buscando las causas ¿Cómo se diagnostica la epilepsia?

35 35 Tratamiento para la epilepsia Objetivos del tratamiento para la Epilepsia: Ayudar a la persona con epilepsia a llevar una vida activa y productiva Eliminar los ataques sin causar efectos secundarios

36 36 ¿Qué factores influyen sobre la decisión de tratar? El tratamiento puede ser apropiado EEG anormal Ataque previo Ataque parcial Conductor de automóviles Otros trastornos neurológicos Anciano El tratamiento puede NO ser apropiado Un solo ataque Sin historial Neurológicamente normal Efectos secundarios

37 37 Medicamentos Cirugía No farmacológicos Dieta cetogénica Estímulo del nervio vago Modificaciones en el estilo de vida Tipos de tratamientos para la epilepsia:

38 38 Efectos secundarios comunes Erupción cutánea Torpeza Somnolencia Irritabilidad Náuseas * Los efectos pueden estar relacionados con la dosis * Se debe proceder con cautela al suspender el fármaco debido al riesgo de recurrencia de los ataques Tratamiento con medicamentos:

39 39 Fiebre prolongada Erupción cutánea Náuseas/vómitos Dolor intenso de garganta Úlceras en boca Predisposición a morados (magulladuras) Hemorragias localizadas Tratamiento con medicamentos: Debilidad Fatiga Ganglios hinchados Falta de apetito Dolor abdominal Signos de advertencia de efectos secundarios graves

40 40 Factores que deben influir en tu decisión Los ataques se deben a epilepsia? La cirugía ayudará? Capacidad para identificar el foco de los ataques Otros tratamientos intentados no funcionaron Los beneficios son mayores que los riesgos? Cirugía:

41 41 Se implanta un dispositivo para controlar los ataques mediante la descarga de estímulo eléctrico al nervio vago del cuello, que transmite impulsos a amplias áreas del cerebro Se usa para el tratamiento de ataques parciales cuando los medicamentos no dan resultados * Cortesía de Cyberonics Inc. Estimulación del nervio vago:

42 42 Basada en el hallazgo de que el ayuno que quema grasas para producir energía ejerce un efecto antiepiléptico Usada principalmente para el tratamiento de la epilepsia infantil grave, ha demostrado también ser eficaz en algunos adultos y adolescentes Alta ingestión de grasas, baja de carbohidratos y proteínas Normalmente se inicia en el hospital Necesita gran compromiso familiar Dieta Cetogénica:

43 43 Alcanza el máximo beneficio Prepara tus preguntas antes de las citas Llega a tiempo En caso de duda, pide explicación, especialmente de términos difíciles Pide apoyo a todos los miembros del equipo de atención médica (enfermeras, terapeutas, etc.) Relaciones entre el personal médico y la persona con epilepsia:

44 44 Cómo es percibida la epilepsia? Joseph I. Sirven, MD Director, Laboratorio EEG/Epilepsia Mayo Clinic – Scottsdale Creencias Culturales y Actitudes de la Comunidad Latina acerca de la Epilepsia. Investigación adelantada por Hispanic Research, Inc. Febrero 2004

45 45 Lo que las personas creen:HispanosNo hispanos Necesita total supervisión65%11% La Familia esconde la condición56%27% No se casan32%3% No pueden mantener un trabajo31%4% Generalmente mueren jóvenes25%3% Puede ser contagiosa6%1% Qué saben acerca de la epilepsia?

46 46 Lo que las personas creen:HispanosNo hispanos Comer cerdo a medio cocinar30%2% Falta de fe9%0% Estar cerca de una persona con epilepsia 8%1% Alguna clase de espíritu maligno8%1% Pecados8%0% Cuáles creen que son las causas?

47 47 Lo que las personas creen:HispanosNo hispanos Remedios caseros / curanderos30%16% De acuerdo con tratamiento:

48 48 Mitos y creencias sobre la epilepsia La epilepsia es rara La epilepsia es contagiosa Es una condición sicológica Se nace con epilepsia La epilepsia no se puede prevenir La epilepsia no se puede tratar La epilepsia es signo de baja inteligencia

49 49 Impacto de la epilepsia:

50 50 Epilepsia no complicada Ataques controlados con medicamentos Un espectro de severidad: Ataques que no responden al tratamiento; la epilepsia es incapacitante debido a los ataques frecuentes y a otros problemas Ataques no controlados completamente por el tratamiento; La epilepsia reduce el estándar de vida debido a problemas sociales, emocionales y educativos

51 51 Temor y otras emociones Relaciones interpersonales Costos financieros Escuelas Empleo Conducción de vehículos Actividades recreativas Aspectos sociales de la epilepsia:

52 52 Es normal sentir temor. La mayoría de las personas con epilepsia temen: Riesgo de lesión o muerte No saber cuándo o dónde va a ocurrir un ataque El impacto sobre la familia y las finanzas Las reacciones de otras personas Emociones: temor

53 53 Aprender más sobre la epilepsia Conocer como mejorar la seguridad en el hogar en caso de tener un ataque Uso apropiado de primeros auxilios para los ataques Participación en un grupo de apoyo Consultar a un consejero Formas para combatir el temor:

54 54 Signos que se deben vigilar: Sueño excesivo o estar cansado todo el tiempo Aislarse de la compañía de otras personas Pérdida de interés en el aspecto propio Descuido de la higiene personal Exceso de llanto Estar enojado todo el tiempo No poder tomar decisiones Sentirse despreciable Emociones: depresión

55 55 Identifica las actividades que te gustan y trata de llevarlas a cabo en grupos organizados Considera: ›Grupos de apoyo ›Grupos de recreo ›Grupos religiosos ›Defensoría social o política ›Derechos del paciente Participar en actividades sociales

56 56 Seguro médico Empleo Beneficios de ingresos suplementarios Posibles recursos para obtener ayuda financiera United Way Servicios sociales en la clínica o el hospital Departamento de salud de la ciudad o del condado Seguro Social Albergue subvencionado Impacto financiero

57 57 Departamento de Vehículos Automotores Entrenador del equipo deportivo Enfermera de la escuela Amigos y pareja potenciales Por muchos años traté de ocultar [la epilepsia] ante todo el mundo, pensando que me juzgarían... me borrarían de su lista de amigos. Gradualmente aprendí que la gente no es así… me ha abierto una cantidad de puertas que yo había cerrado previamente por mí mismo. --Pensamientos: La epilepsia en nuestras propias palabras ¿A quién debes informar?

58 58 Baño Coloca puertas que se abran hacia afuera Instala alfombras acolchadas en el piso Verifica que el drenaje funcione bien en el baño/ducha Considera un asiento para la ducha Reduce la temperatura del agua para evitar quemaduras Cocina Usa platos de plástico y tazas con tapas Usa el horno de microondas en vez de las hornillas Consejos de Seguridad:

59 59 Casa Instala alfombras Instala acolchados en los ángulos de las mesas y otros muebles No fumes ni prendas fuegos cuando te encuentres solo Verifica que la plancha se apague automáticamente Trabajo Trata de mantener horas uniformes de trabajo Verifica los atributos de seguridad de maquinarias Consejos de Seguridad:

60 60 Responsabilízate de tu vida, incluyendo el cuidado de tu salud Conoce los recursos de que dispones Colabora con el médico y el equipo de atención médica Encuentra las redes de grupos de apoyo Fundación para la Epilepsia Otros recursos Utilización de recursos:

61 61 Prepárese con preguntas para aclarar dudas y preocupaciones Informe al médico todos los cambios sentidos o reacciones a los medicamentos Solicite al médico que le explique lo que no entienda Pida un traductor profesional cuando no entiende el idioma Hable a la enfermera y a otros miembros del equipo de cuidado médico Relaciones entre el personal médico y la persona con epilepsia:

62 62 La epilepsia y los niños:

63 63 La mayoría de los niños con epilepsia tienen cocientes de inteligencia dentro de los límites normales Sin embargo el riesgo que corren de tener problemas con el aprendizaje es tres veces mayor que el promedio Los estudiantes con epilepsia son elegibles para educación especial y servicios relacionados Alienta a los niños con epilepsia a desarrollar sus habilidades y a alcanzar su potencial Educación

64 64 Conoce personalmente a todos los maestros del niño Informa a los maestros y al personal acerca de: El trastorno convulsivo del niño Los posibles efectos de los medicamentos Qué se debe hacer en caso de que ocurra un ataque en la escuela Solicita al afiliado de la Fundación para la epilepsia local que proporcione educación a estudiantes, maestros y otro personal Deja saber al niño que informarás sobre su condición para que esté tranquilo Desarrolla una relación con la escuela:

65 65 Información general sobre la epilepsia Describe el tipo de ataques que sufre el niño, si los ataques están controlados, la frecuencia con que el niño los sufre Qué aspecto tienen los ataques, cuánto duran, e indica los procedimientos apropiados de primeros auxilios Información que debes proporcionar sobre la epilepsia de tu hijo/a:

66 66 Grupos de defensa de padres Fundación para la Epilepsia Servicios de educación especial Ley de Educación de Personas Discapacitadas (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA) Ley de Rehabilitación Educación: recursos para los padres

67 67 Planes de educación individualizados (PEI): IEPs Desarrollados por los padres y el personal escolar Pueden incluir servicios específicos, fisioterapia o foniatría, evaluación y tratamiento psicológico, servicios de trabajadores sociales y asesoría Servicios relacionados que pueden incluir educación para el personal escolar y los compañeros Educación: recursos para los padres

68 68 El encontrar un empleo puede ser difícil Ley de Americanos Discapacitados (Americans with Disabilities Act, ADA) Prohíbe la discriminación sobre la base de la discapacidad, si el solicitante reúne las condiciones exigidas El patrón debe proporcionar comodidades razonables Empleo y epilepsia:

69 69 Específicas restricciones por cada estado Normalmente no haber tenido ataques por 6 meses a 1 año Puedes necesitar el certificado de un médico Probablemente necesites informar sobre cualquier ataque No eres elegible para licencias de conducir comerciales Para información, contacta al Departamento de Transportes de tu ciudad y a tu Fundación para la Epilepsia local Alternativas Transporte público Amigos, parientes Conducción de vehículos:

70 70 La epilepsia y la mujer:

71 71 Efectos hormonales Los cambios hormonales durante la pubertad, la menopausia y el ciclo menstrual pueden afectar la frecuencia de los ataques Síndrome de ovario poliquístico Sexualidad y anticoncepción Trastornos sexuales Las píldoras anticonceptivas pueden ser menos eficaces Embarazo y maternidad Necesidad de continuar con los medicamentos Leve aumento del riesgo de defectos congénitos Le Epilepsia y la mujer:

72 72 Anticoncepción y concepción Embarazo Alimentación de pecho Posibles efectos sobre el recién nacido Aspectos de la salud reproductiva

73 73 Las mujeres con epilepsia tienen un número menor de niños que las mujeres de la población general Los medicamentos antiepilépticos pueden reducir la eficacia de las píldoras anticonceptivas Concepción y anticoncepción

74 74 Planifica tu embarazo El riesgo de defectos congénitos es bajo (4 a 6% frente a 2 a 3% en la población general) Toma vitaminas prenatales y ácido fólico No suspendas los medicamentos antiepilépticos El médico tal vez pueda ajustar tu dosis El embarazo puede afectar la frecuencia de tos ataques Regístrate en el programa de medicamentos para la epilepsia y el embarazo - (888) Massachusetts General Hospital - Harvard Medical School Embarazo y epilepsia:

75 75 La lactancia materna no parece tener peligros y generalmente se recomienda Habla con tu médico para reducir el riesgo de lesiones durante un ataque Más del 90% de las mujeres con epilepsia tienen bebes completamente sanos Dr. Orrín Devinsky Padres y recién nacidos:

76 76 La epilepsia y los ancianos:

77 77 Ataques epilépticos en ancianos: causas Apoplejía Tumor cerebral Cirugía del cerebro Alcoholismo crónico Infecciones Enfermedad cardiovascular Traumatismo craneal Enfermedad de Alzheimer/demencia Trastornos tóxicos/metabólicos Afecciones de existencia previa

78 78 Ataques parciales complejos Desafíos primarios Síntomas interpretados erróneamente como efectos de la edad Los síntomas pueden asociarse con otros trastornos Pérdida del sentido durante el ataque

79 79 ¿Es o no un ataque? Signos que indican epilepsia: Comportamiento episódico (esporádico), no continuo Cambio repentino en el estado de conciencia El episodio es seguido por un período de confusión

80 80 Asuntos sociales: Falta de confianza en sí mismo Vergüenza ante los efectos de los ataques Aumento de la dependencia Pérdida de privilegios para guiar automóviles Reducción en la movilidad Depresión/estigma Pérdida de la independencia

81 81 Y para terminar ten presente…

82 82 Recursos nacionales y locales La Fundación para la Epilepsia Afiliadas locales Línea gratuita Fundación MedicAlert Administración de Seguro Social Oficinas estatales Rehabilitación profesional Protección y defensa Servicios para ancianos

83 83 Para mayor información: Llama al o visita


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