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13 Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
Module 8: Community Assessment Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria Módulo 8 Evaluación de la comunidad Manual del instructor

14 Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
Module 8: Community Assessment Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria El desarrollo de esta herramienta educativa estuvo a cargo del Centro François-Xavier Bagnoud de la Universidad de Medicina y Odontología de Nueva Jersey (UMDNJ, University of Medicine and Dentistry of New Jersey), con el apoyo de la red Grupo de Ensayos Clínicos sobre SIDA Materno, Pediátrico y de Adolescentes (IMPAACT, International Maternal Pediatric and Adolescent Clinical Trials). Se permite la reproducción o adaptación de fragmentos de esta publicación con el consentimiento de la fuente, siempre y cuando el material esté destinado de manera exclusiva a la reproducción y distribución sin fines de lucro. Mary Jo Hoyt, Enfermera diplomada, Maestría en Ciencias de la Enfermería Directora de capacitación global de IMPAACT Centro François-Xavier Bagnoud Correo electrónico: (973)  Claire Schuster, Licenciada en Ciencias, Maestría en Salud Pública Coordinadora de la red comunitaria Social & Scientific Systems, Inc. Correo electrónico: (301)  Claire Schuster, Licenciada en Ciencias, Maestría en Salud Pública Coordinadora de la red comunitaria Social & Scientific Systems, Inc. Correo electrónico: Versión 1.0 – Mayo de 2007 Module 8- Slides Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria

15 Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
Module 8: Community Assessment Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria Objetivos Al finalizar la capacitación, los participantes podrán: Desarrollar estrategias para interesar a la comunidad en el trabajo del programa de investigación. Identificar métodos para evaluar las necesidades de información de la comunidad y satisfacerlas. Obtener comentarios de la comunidad sobre los protocolos. Identificar las prioridades y las inquietudes de la comunidad en relación con la misión de IMPAACT. Esta diapositiva enumera los objetivos (o metas) para este módulo de capacitación. Las diapositivas y actividades programadas para esta capacitación están pensadas para responder las siguientes preguntas: ¿Qué estrategias puede emplear un CAB para lograr que la comunidad participe en el programa de investigación? ¿Cómo puede el CAB evaluar las necesidades de aprendizaje de la comunidad en relación con las investigaciones de IMPAACT? Una vez que se identifiquen las necesidades, ¿cómo puede el CAB ayudar a satisfacerlas? ¿Cómo puede el CAB obtener información sobre las inquietudes y prioridades de la comunidad con respecto a los proyectos de investigación que planea la red IMPAACT? Module 8- Slides Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria

16 Evaluación de la comunidad: pasos
Module 8: Community Assessment Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria Evaluación de la comunidad: pasos Identificar objetivos. Elegir las comunidades objetivo. Determinar qué información se desea. Seleccionar qué preguntas se formularán. Encontrar enlaces con la comunidad. Hablar con las personas. Identificar qué información no está disponible. Compartir los resultados y elaborar un plan. Si bien todas las comunidades y todos los CAB son diferentes y únicos, los pasos para la evaluación de la comunidad, básicamente, son iguales en todos los lugares en los que se los implemente. Hablaremos de cada uno de estos pasos a medida que avancemos con las diapositivas. Identificar objetivos. Elegir las comunidades objetivo. Determinar qué información se desea. Identificar qué información no está disponible. Seleccionar qué preguntas se formularán. Encontrar enlaces con la comunidad. Hablar con las personas. Compartir los resultados y elaborar un plan. Module 8- Slides Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria

17 Objetivos: Evaluación de la comunidad
Module 8: Community Assessment Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria Objetivos: Evaluación de la comunidad Objetivos a corto plazo: ejemplos Evaluar los Conocimientos sobre investigación… Prioridades de investigación… Inquietudes sobre investigación… de la comunidad Averiguar qué conocimientos tiene la comunidad sobre el VIH Sentar las bases para un diálogo continuo Los objetivos a corto plazo de la evaluación de la comunidad pueden orientarse a averiguar cuánto saben los miembros de la comunidad sobre las investigaciones y cómo se sienten con respecto a ellas. Es importante que ustedes sepan si los miembros de la comunidad tienen una gran desconfianza de las investigaciones o si se han enterado de un estudio que encontró un tratamiento beneficioso. . Probablemente también deseen averiguar cuáles son las prioridades de la comunidad para las investigaciones. ¿Hay algún problema con un tratamiento para el VIH que creen que es especialmente importante tratar? Es posible que la comunidad necesite información básica sobre el VIH antes de incluso comenzar a obtener información sobre la investigación. Otra pieza del rompecabezas es averiguar qué sabe y qué no sabe la comunidad. Estas conversaciones con los miembros de la comunidad tienen un objetivo adicional, uno que es tan importante como los demás. Al hablar con los miembros de la comunidad, los miembros del CAB están sentando las bases para un diálogo continuo. Module 8- Slides Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria

18 Objetivos: Evaluación de la comunidad
Module 8: Community Assessment Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria Objetivos: Evaluación de la comunidad Objetivos a largo plazo: ejemplos Ampliar los conocimientos sobre el VIH Realizar una evaluación continua de la aceptación de la investigación sobre el VIH por parte de la comunidad Iniciar un diálogo continuo entre los miembros de la comunidad y los investigadores Asegurar que la investigación sea relevante para la comunidad afectada Los objetivos a largo plazo se basan en la información obtenida de la comunidad en las primeras etapas de la evaluación. Ahora que ya tiene algunos datos sobre los conocimientos "iniciales" de la comunidad, de cómo se sienten sus integrantes con respecto al VIH y a las investigaciones y sobre sus problemas y dudas.... ¿cuáles son los pasos siguientes? En este momento, se recomienda elaborar un plan de trabajo que les ayude a alcanzar los objetivos. Por ejemplo, si descubrieron que las personas tenían muy pocos conocimientos de investigación, ¿cómo podría el CAB solucionar esta necesidad de información? ¿Hay algún grupo o personas de la comunidad que podrían ayudarles para impartir educación? Module 8- Slides Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria

19 Objetivos: Evaluación de la comunidad
Module 8: Community Assessment Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria Objetivos: Evaluación de la comunidad Objetivos a largo plazo: ejemplos ¿Cómo se sienten los participantes de las investigaciones con respecto a la experiencia? ¿Cuáles son las razones por las que algunas personas eligen no participar? ¿Cómo se sienten los participantes acerca del proceso de consentimiento informado? ¿Las personas se sienten libres de rechazar la participación? Cuando ya se ha iniciado la investigación, es posible que los miembros del CAB deseen evaluar qué está sucediendo. Por ejemplo: ¿Cómo se sienten los participantes con respecto al equipo de investigación? ¿Sienten que les dan información? ¿Sienten que tienen libertad para hacer preguntas? ¿Qué problemas tienen los participantes? ¿Participar es una carga para algunas personas? ¿Tienen miedo las personas que rechazan la participación? ¿Qué otras razones pueden tener las personas para elegir no participar? ¿Hay temas que deba abordar el CAB o el equipo de investigación? ¿Cómo se desarrolló el proceso de consentimiento informado? ¿Los participantes sienten que han comprendido realmente toda la información sobre el estudio antes de haber dado su consentimiento? ¿Se sintieron libres para decir "no" o presionados para decir "sí"? Module 8- Slides Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria

20 Seleccionar preguntas para formular
Module 8: Community Assessment Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria Seleccionar preguntas para formular ¿Qué necesitamos saber sobre la comunidad para planificar nuestro trabajo? Debate: ¿Qué necesitamos saber sobre la comunidad para planificar nuestro trabajo? Instructor: Procure obtener sugerencias de los participantes sobre qué necesitan saber acerca de sus comunidades. Dígales que no hay respuestas "correctas" ni "incorrectas". Deles tiempo para pensar y ofrézcales sugerencias. Si no se les ocurre nada, puede darles una o dos sugerencias de las que se mencionan a continuación. Sugerencias: ¿Qué sabe la comunidad acerca de las investigaciones? ¿Qué les preocupa sobre las investigaciones? ¿Qué mitos comunes o información errónea tienen acerca de las investigaciones? ¿Tienen experiencia con las investigaciones? ¿Las experiencias fueron buenas o malas? ¿Cuál es el impacto del VIH en esta comunidad? ¿Las personas hablan mucho sobre el tema? ¿Cuánto saben sobre la transmisión maternoinfantil del VIH (o del VIH pediátrico o en los adolescentes)? ¿Qué acceso al tratamiento del VIH está disponible para esta comunidad además de participar en la investigación? Module 8- Slides Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria

21 Elegir un objetivo a corto plazo
Module 8: Community Assessment Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria Elegir un objetivo a corto plazo Evaluar los conocimientos y las inquietudes de las comunidad sobre las investigaciones Como estudio de caso (o ejemplo), digamos que como primer objetivo a corto plazo han decidido evaluar los conocimientos generales y las inquietudes de la comunidad sobre el VIH. La siguiente serie de diapositivas repasará con ustedes los pasos de ese proceso. Module 8- Slides Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria

22 Elección de la comunidad objetivo
Module 8: Community Assessment Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria Elección de la comunidad objetivo ¿A qué población estará destinado este ensayo? Debate: ¿Quién puede ser el público al que ustedes se dirijan? Pida a los participantes que respondan antes de ofrecer sugerencias. Sugerencias: Si su centro está realizando estudios de PTMH, ¿desearían averiguar específicamente qué conocen y piensan sobre la investigación las embarazadas y las mujeres que pueden quedar embarazadas? Y si estuvieran haciendo un estudio sobre adolescentes, ¿cuál sería el público objetivo? Debate: La mayoría de los estudios de IMPAACT están orientados a las familias (porque estudian embarazadas y menores). ¿Por qué sería importante averiguar qué conocen y opinan otros miembros de la familia sobre las investigaciones? ¿Importa lo que opinen los padres en las decisiones de atención de la salud? Module 8- Slides Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria

23 Identificar vínculos con la comunidad
Module 8: Community Assessment Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria Identificar vínculos con la comunidad ¿Qué saben otras personas o grupos acerca de esta población? Organizaciones de servicios de VIH, ONG Grupo de apoyo Miembros de los equipos de investigación y de atención de la salud Maestros y otras personas relacionadas con niños y adolescentes Una vez que sepan qué preguntar, el próximo paso será decidir quién, además de las personas infectadas y afectadas por el VIH, serán recursos para obtener información. Hay grupos en la comunidad que podrán hacerles comentarios valiosos. Estos grupos incluyen organizaciones de servicios para personas con VIH, organizaciones no gubernamentales, grupos de apoyo para personas infectadas o afectadas por el virus, miembros de equipos de atención clínica o de investigaciones, maestros, trabajadores dedicados a los jóvenes, líderes de los jóvenes. Instructor: Pregunte a los participantes si pueden pensar en otros grupos o personas que podrían ser recursos valiosos de información sobre su comunidad. Deles tiempo para pensar y ofrézcales sugerencias. Si no se les ocurre nada, puede darles una o dos sugerencias de las que se mencionan a continuación. Sugerencias: Clero, líderes tribales u otros líderes comunitarios, maestros, dueños de negocios Module 8- Slides Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria

24 Hablar con las personas
Module 8: Community Assessment Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria Hablar con las personas La forma en que el CAB obtenga información dependerá de la naturaleza de la comunidad que representen y de las normas culturales en el lugar en el que actúen. En general, las clínicas son un buen lugar para empezar a hacer preguntas. Las personas afectadas o infectadas por el VIH que están esperando su turno para que las atiendan en una clínica están entre las personas que el CAB procura atender, por lo tanto, conectarse allí con las personas es un comienzo importante. Algunos CAB dan charlas informativas en lugares donde se reúne la gente de la comunidad, por ejemplo, iglesias, acontecimientos sociales y escuelas. Son lugares importantes no sólo para dar información sino también para obtenerla. Instructor: Pregunte a los participantes si se les ocurren uno o dos ejemplos de lugares diferentes en los que podrían encontrar personas para incluir en la evaluación de la comunidad. Module 8- Slides Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria

25 Hablar con las personas
Module 8: Community Assessment Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria Hablar con las personas Pueden usar las mismas preguntas (o preguntas parecidas) como guía general (no como un texto obligatorio) para comenzar a conversar con los miembros de la comunidad. Cuando todos los miembros emplean preguntas parecidas, es más fácil comparar las respuestas cuando se reúnan para intercambiar lo que ha aprendido cada miembro. Una vez que tengan la lista de preguntas, asegúrense de que cada miembro del CAB tenga una copia. Cuando hablen con los miembros de la comunidad, pueden usar estas preguntas para iniciar la conversación. Cuando la conversación se haga más lenta y se produzcan pausas, pueden hacer otra pregunta de la lista para que vuelva a iniciarse el diálogo. Hay otra razón para distribuir esta lista de preguntas. Cuando cada miembro del CAB formula preguntas parecidas, será más fácil comparar las respuestas cuando se reúnan como grupo después de haber evaluado a la comunidad. Module 8- Slides Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria

26 Identificar información faltante
Module 8: Community Assessment Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria Identificar información faltante ¿Cuáles son las lagunas en nuestros conocimientos? Sabemos que... Una vez que los miembros del CAB han compartido toda la información que han obtenido a través de las preguntas de evaluación de la comunidad, es hora de pensar si hay lagunas en la información. Por ejemplo, les puede faltar información sobre epidemiología por ejemplo: El porcentaje de embarazadas infectadas por el VIH en atención prenatal El porcentaje de estas mujeres que recibe tratamiento antirretroviral para la PTMH El número estimado de adolescentes infectados por el VIH en su comunidad. Una vez que hayan determinado lo que no saben, pueden trazar un plan para reunir esa información. No sabemos... Module 8- Slides Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria

27 Compartir conclusiones
Module 8: Community Assessment Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria Compartir conclusiones ¿Cuáles son los temas comunes en las respuestas? ¿Se observaron marcadas diferencias en lo que informaron los miembros del CAB? Cuando compartan sus respuestas con los demás miembros del comité en una reunión, presten atención a los temas que se repitan. Esto les ayudará a conocer los temas de los que hablaban los miembros de la comunidad. Tal vez muchos de usted aprendieron que los miembros de la comunidad tienen muy poca o ninguna experiencia con las investigaciones. O que los miembros de la comunidad sospechan o desconfían de los investigadores. También es posible que encuentren grandes diferencias entre lo que han averiguado los distintos miembros del CAB. Por ejemplo, un miembro del CAB puede haberse enterado que los padres están ansiosos de obtener la mejor atención para sus hijos por lo que están interesados en ofrecerlos como voluntarios para los estudios. Otro miembro del CAB puede haber averiguado que los padres no quieren participar en las investigaciones porque tienen miedo de lo que les pasaría si el medicamento no fuese eficaz. Es importante tener en cuenta estas diferentes experiencias y sensaciones, porque usarán esa información para seleccionar los temas de los que hablarán en las siguientes conversaciones que tengan con los grupos o las personas de la comunidad. Module 8- Slides Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria

28 Modelo de plan de trabajo
Module 8: Community Assessment Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria Modelo de plan de trabajo Objetivo Actividades y distribución de tareas Fecha final Evaluar los conocimientos sobre investigación Identificar las necesidades de aprendizaje Enumerar las preguntas Identificar a los participantes Asignar miembros del CAB Evaluar a la comunidad Informar a los miembros del CAB Analizar los resultados Determinar los próximos pasos 5 de mayo 20 de junio 10 de julio Ahora que ya han obtenido de la comunidad la información que necesitaban para avanzar, es el momento de redactar un plan para alcanzar esos objetivos. Aquí y en la siguiente diapositiva presentaremos un modelo de plan de trabajo. Tener un plan les mantendrá concentrados en su objetivo y en los pasos necesarios para alcanzarlo. Instructor: Diapositiva de revisión Module 8- Slides Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria

29 Modelo del plan de trabajo (cont.)
Module 8: Community Assessment Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria Modelo del plan de trabajo (cont.) Objetivo Actividades y distribución de tareas Fecha final Elaborar un plan para abordar las necesidades de aprendizaje Ampliar los conocimientos sobre investigación Planificar la hora, el lugar, los participantes, los métodos Trabajar en equipo para desarrollar una herramienta de trabajo Implementar un plan Entrevistar a los participantes para evaluar los resultados Informar a los miembros del CAB 12 de agosto 10 de septiembre 1 de octubre 30 de octubre 15 de noviembre Y cuando tengan un plan, es necesario recordar que pueden cambiarlo a medida que avance su trabajo. Quizás su CAB necesite más tiempo para realizar la evaluación de la comunidad, entonces extienden una semana el plazo para hacerlo. Instructor: Diapositiva de revisión Debate: Pregunte a los participantes qué eventos o situaciones pueden hacer que sea necesario revisar su plan de trabajo. Instructor: Es posible que haya un evento que afecte a toda la comunidad y que se programe después de que ustedes hayan establecido sus plazos y, tal vez, ese evento interfiera con su evaluación. O quizás algunos miembros del CAB no pueden dedicar el tiempo que creyeron que tendrían para participar en la evaluación. Independientemente del cambio, encontrarán una manera de volver a organizar el programa de trabajo. Module 8- Slides Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria

30 Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
Module 8: Community Assessment Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria Evaluar resultados Ejemplo: Los miembros del CAB realizaron entrevistas individuales y asesoraron sobre las investigaciones a 10 mujeres que habían participado en ensayos clínicos relacionados con la PTMH. El CAB descubrió que muchas de las mujeres sentían que no habían comprendido totalmente el estudio antes de dar su consentimiento para participar y que, con frecuencia, les daba vergüenza hacer preguntas que creían que podían parecer “tontas”. Esta diapositiva muestra un resumen de los resultados de una evaluación de la comunidad. Los miembros del CAB de este caso entrevistaron a 10 mujeres que habían participado en un estudio sobre PTMH. Los miembros del CAB realizaron las entrevistas usando las mismas preguntas, anotaron las respuestas de las mujeres y luego compararon la información y la resumieron. En este caso, el CAB obtuvo información muy importante. El proceso de consentimiento informado en el centro es inadecuado, porque las mujeres no reciben información suficiente y les cuesta presionar para que les den más información haciendo muchas preguntas que podría hacerlas parecer menos inteligentes. Module 8- Slides Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria

31 Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
Module 8: Community Assessment Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria Evaluar resultados Ejemplo: El CAB compartió los resultados de estas entrevistas con el equipo de investigación a fin de que se dieran cuenta de algunos problemas que las participantes identificaron en relación con la investigación. El CAB colaboró con el equipo de investigación para identificar maneras de mejorar la comunicación y apoyar a las participantes en la investigación para solucionar estos problemas. El CAB compartió los resultados de estas entrevistas con los miembors del equipo de investigación a fin de que conocieran los problemas que tenían las participantes con el proceso de consentimiento informado y colaboraron con sus miembros para desarrollar una intervención. La intervención incluyó cambiar el proceso de consentimiento informado, entre otras medidas, se incorporó a un "educador de pares", es decir, una persona en posición similar al paciente, al equipo de investigación y que el CAB iniciara un revisión exhaustiva del formulario de consentimiento informado. En este caso, entonces, la evaluación de la comunidad a cargo del CAB tuvo como resultado obtener información importante que tuvo una influencia positiva en la manera en que el equipo de investigación realizaba su trabajo. Module 8- Slides Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria

32 Evaluación de la comunidad
Module 8: Community Assessment Evaluación de la comunidad Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria La evaluación de la comunidad es un proceso continuo y no un evento que sucede una sola vez. Pregunta para debatir: Una vez que se implementan los cambios al proceso de consentimiento informado, ¿finaliza el trabajo del CAB relacionado con el consentimiento informado? ¡No! El CAB todavía no sabe si son eficaces las intervenciones realizadas al proceso. El CAB hará un seguimiento una vez que se hayan implementado los cambios al proceso de consentimiento informado a fin de ver si los cambios tienen el efecto deseado. ¿Las mujeres que se inscriben en los protocolos sobre PTMH después de que se implementaron los cambios al proceso de consentimiento informado se sienten más seguras de haber entendido el estudio antes de dar su consentimiento? ¿Se sienten más a gusto para hacer preguntas? ¿La presencia de un educador de pares aumenta las probabilidades de que las mujeres hagan preguntas? ¿La inscripción mejoró debido a que las mujeres ahora se sienten más cómodas trabajando con el equipo de investigación? El CAB querrá planear realizar entrevistas parecidas con más participantes en investigaciones para ver si los cambios logran el efecto deseado en la comprensión que las participantes tienen de la investigación. Este seguimiento es importante y se ilustra en esta diapositiva. El proceso de escuchar a la comunidad es continuo. No es algo que ocurre una sola vez. La evaluación de la comunidad es un proceso continuo que no termina nunca. Si bien el CAB no puede ocuparse de todo, incluso pequeñas evaluaciones e intervenciones como la que acabamos de describir logran un efecto importante en las vidas de las personas que viven con el VIH, sus familias y en la calidad del programa de investigación. Module 8- Slides Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria

33 Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria
Module 8: Community Assessment Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria Resumen El objetivo de realizar una evaluación es averiguar las necesidades de información de la comunidad y sus inquietudes sobre la investigación. Otro objetivo importante de evaluar a la comunidad es sentar las bases para un diálogo continuo sobre las investigaciones entre los miembros del CAB y la comunidad. Los resultados de una evaluación de la comunidad deben compartirse con el equipo de investigación para que puedan incorporar esta información al programa de investigación. El objetivo de realizar una evaluación es que los miembros del CAB averigüen las necesidades de información de la comunidad y sus inquietudes en relación con las investigaciones. De acuerdo con los resultados de las evaluaciones, los miembros del CAB elaborarán un plan para explicar la misión de IMPAACT, responder preguntas y atender las inquietudes de los miembros de la comunidad acerca de las investigaciones. Otro objetivo importante de evaluar a la comunidad es sentar las bases para un diálogo continuo entre los miembros del CAB y la comunidad sobre las investigaciones. Con ese diálogo continuo, los miembros del CAB detectarán cualquier nueva inquietud y la necesidad de otras intervenciones durante el transcurso de las investigaciones. Module 8- Slides Manual del instructor para Comités de Asesoría Comunitaria