LIGA ARGENTINA DE LUCHA contra la EPILEPSIA Presidente:Dra. Kochen Silvia Vicepresidente: Dr. Cersósimo Ricardo Secretario:Dr. Thomson Alfredo Prosecretario:Dr.

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1 LIGA ARGENTINA DE LUCHA contra la EPILEPSIA Presidente:Dra. Kochen Silvia Vicepresidente: Dr. Cersósimo Ricardo Secretario:Dr. Thomson Alfredo Prosecretario:Dr. Espeche Alberto Tesorero:Dra. Rodas Edith Protesorero:Dra. Garcia Maria del C. Vocales Titulares:Dr. Bernater Ricardo Dr. Cachia Pedro Dra. Gamboni Beatriz Dr. Giobellina Roberto Dr. Silva Walter Vocales Suplentes:Dra. Giagante Brenda Dr. Galicchio Santiago Dra. Oddo Silvia Dr. Sarisjulis Nicolas Dra. Taboada Maria Revis. de Cuentas: Dr. Escaray Gabriel Dr. Medici Augusto número de Socios activos: 164 wwwl.lace.org.ar

2 Población total del país: 40 millones Prevalence and Clinical Features of Epilepsy in Argentina A Community-Based Study Mario O. Melcon, Silvia Kochen, Rodolfo Vergara Neuroepidemiology 2007; 28:8–15 Prevalencia para la epilepsia activa: 3.8/1,000 (4.0 mujeres y 3.5 hombres) Prevalencia total: 5.3/1,000 (7.1 mujeres y 6.2 hombres)

3 SITUACIÓN DE LOS PACIENTES% TOTAL Seguro Social (Sindicatos, Jubilados, Provinciales, Planes sociales) 45 Seguro Privado5 Público50

4 Recurso Humano Cantidad de: N° absoluto Neurólogos de adultos1500 Neurólogos Infantiles400 Neurocirujanos1300 Psiquiatras de adultos6000 Psiquiatras de niños

5 Recurso Material Cantidad de: N° absoluto Equipos de EEG200 Video EEG15 CT-Scan (TAC)500 RM300 PET3 SPECT50

6 Cirugía de la Epilepsia Se realiza: Si Número de centros: 8 Cantidad de cirugías por año país: 50 Cantidad de centros básicos: 6 Cantidad de centros avanzados: 3

7 DAES disponibles FARMACO ANTIEPILEPTICOSERVICIO PUBLICOMERCADO PRIVADONO DISPONIBLE CARBAMACEPINA LIBERACION NORMAL xx CARBAMACEPINA CR xx ACIDO VALPROICO xx ACIDO VALPROICO ER xx FENITOINA xx FENOBARBITAL xx CLOBAZAM xx ETOSUXIMIDA xx OXCARBACEPINA xx LAMOTRIGINA xx LEVETIRACETAM xx TOPIRAMATO xx GABAPENTINA xx PREGABALINA xx LACOSAMIDA xx El Estado paga todo el tratamiento, y para los pacientes con seguridad social se les cubre el 70 % del costo (de manera irregular en ambos casos)

8 COSTOS EN FARMACIA PRIVADA DE AEDS FARMACO (presentación en mg por tableta) y (DOSIS DIARIA PROMEDIO SUGERIDA PARA CALCULAR COSTO MENSUAL EN DOLARES) COSTO EN U$D POR TABLETA COSTO EN U$D POR TRAMAMIENTO MENSUAL TEGRETOL 200 mg (liberación normal) (200 mg. cada 8 hrs, 600 mg por día) 0,4540,92 CARBAMACEPINA GENERICA 200 mg (liberación normal) (200 mg. cada 8 hrs, 600 mg por día, 800 mg ) 0,3733,65 TEGRETOL 400 mg CR (liberación retard) (400 mg. cada 12 hrs, 800 mg por día) 1,0563,23 CARBAMACEPINA GENERICA 400 mg (liberación retard) (400 mg. cada12 hrs, 800 mg por día) 0,9355,95 VALCOTE 500 mg (500 mg cada 8 Hrs, 1,500 por día) 0,7264,62 ACIDO VALPROICO 500 mg (500 mg cada 8 Hrs, 1,500 día) 0,5145,53 FENITOINA 100 mg (300 mg por día) 0,6054,23 FENOBARBITAL100 mg (100 mg por día) 0,329,57 CLOBAZAM 10 mg (10 mg por día) 0,205,90 TRILEPTAL 600 mg (1,200 mg por dia) 2,78167,07 OXCARBACEPINA 600 mg (1,200 mg por dia) 2,23133,85 LAMICTAL 100 mg (200 mg por día) 2,51150,90 LAMOTRIGINA 100 mg (200 mg por día) 1,1568,72 KEPPRA 500 mg (1000 mg por día) 2,51150,44 LEVETIRACETAM 500 mg (1000 mg por día) 2,39143,69 TOPAMAX 100 mg (200 mg por día) 2,35141,21 TOPIRAMATO 100 mg (200 mg por día) 1,4184,62

9 Programa nacional de epilepsias  Ley Nacional de Epilepsia 25404 (disponible en www.lace.org.ar)  Decreto 53/2009. Marco regulatorio uniforme para el diagnóstico y tratamiento de las personas que padecen epilepsia, 27/1/2009  El día 17 de abril de 2009, se conforma la Comisión Técnica de Epilepsia, para implementar la Ley Nacional

10 Ley Nacional El derecho de los pacientes para recibir medicamentos antiepilépticos sin costo, si carecen de cobertura social La no discriminación en el trabajo, escuela o sociedad Educación permanente y campañas de sensibilización dirigidas a la comunidad en general; a los pacientes y las familias. Y capacitación a los profesionales médicos y no médicos, acerca de lo que es la epilepsia.

11 Material educativo con que cuente el país Para profesionales: Residencias de neurología con rotaciones específicas en centros de epilepsia Cursos anuales de epilepsia Foro on-line para profesionales Cursos virtual de Video-EEG Para pacientes Encuentros mensuales entre pacientes y familiares Actividades de divulgación Material escrito, CD y virtual

12 Problemas específicos del país, necesidades y retos Implementar en forma completa y en todo el país la Ley Nacional de Epilepsia Mantener en forma regular el acceso para todos los pacientes al tratamiento (DAES y cirugía) y a los recursos diagnósticos de mayor complejidad Concientizar a las instituciones escolares y a los empleadores públicos y privados para evitar la discriminación a los pacientes

13 ¿Cuál es mi elección de FAEs en 1°, 2° y 3° línea para CRISIS FOCALES en adultos? (Puede marcar más de una opción en cada línea de tratamiento) RECOMENDACION / OPINIONPRIMERA LÍNEA SEGUNDA LÍNEA TERCERA LÍNEA COMENTARIOS CARBAMACEPINA LIBERACION NORMAL 1° CARBAMACEPINA LIBERACIÓN PROLONGADA 1° ACIDO VALPROICO ACIDO VALPROICO ER FENITOINA FENOBARBITAL CLOBAZAM 3° OXCARBACEPINA 2° LAMOTRIGINA LEVETIRACETAM 2° TOPIRAMATO 2° PREGABALINA

14 ¿Cuál es mi elección de FAEs en 1°, 2° y 3° línea para CRISIS PRIMARIAMENTE GENERALIZADA en adultos? (Puede marcar más de una opción en cada línea de tratamiento) RECOMENDACION / OPINIONPRIMERA LÍNEA SEGUNDA LÍNEA TERCERA LÍNEA COMENTARIOS CARBAMACEPINA LIBERACION NORMAL CARBAMACEPINA LIBERACIÓN PROLONGADA ACIDO VALPROICO 1° ACIDO VALPROICO ER 1° FENITOINA 3° FENOBARBITAL 3° CLOBAZAM 3° OXCARBACEPINA LAMOTRIGINA 2° LEVETIRACETAM 3° TOPIRAMATO PREGABALINA

15 Marco Berrocal, Cartagena, 2009