Verónica Ruiz Moreno.

Presentación del tema: "Verónica Ruiz Moreno."— Transcripción de la presentación:

1 Verónica Ruiz Moreno

2 Diagnóstico no es destino.
Corea de Huntington Diagnóstico no es destino.

3 Mi vida en 10 puntos Soy Verónica Ruiz Moreno y me diagnosticaron Huntington hace 9 años. Gracias a Dios soy una mantenida de mi marido y por ello tengo alimento que llevarme a la boca, pues la mayoría de la gente en mi situación, como cabeza de familia y con neuronas muertas no tienen la misma suerte. Esta es la desgracia de la que quiero hablarte. 1

4 Mi vida en 10 puntos Corea de Huntington es una enfermedad neuro-degenerativa, incapacitantes, hereditaria y progresiva donde se mueren gran cantidad de neuronas del cerebro, de la cual NO HAY CURA. Afecta por igual a hombres y mujeres , con 50% de posibilidades de heredar el gen y por consiguiente desarrollará la enfermedad. La EH no es contagiosa ni se transmite por virus o bacterias. Se calcula que en México existen 12,000 enfermos y 36,000 en riego de heredar el gen de EH. y en una generación mas serán 90,000 y esto crece exponencialmente y nadie se asusta, nadie esta haciendo caso. La gente piensa que no la tienen, no hay conciencia de que si no hay cura, en ellos esta el detenerla no teniendo hijos. 1 de cada 10,00 personas lo padece. 2

5 Mi vida en 10 puntos Después de que me diagnosticaron, comencé a trabajar como voluntaria 8 años en la Asociación Mexicana de Enfermos de Huntington la cual maneja un centro de atención diurno en donde se cuidan a los enfermos, se pasean y se trata de hacerles más placentera su vida. Mi función era recaudar fondos y donativos para darle apoyo a los enfermos y sus familiares a través de despensas, servicios médicos, medicinas, terapias, etc; la mayoría de ellos viven en condiciones inhumanas además de ser tratados como escoria social al desconocerse la enfermedad y sus síntomas. 3

6 4 Mi vida en 10 puntos Avances
Me trato con medicina alternativa, cambie mis hábitos, mi nutrición y mentalidad, tomo coenzima Q10, ejercicio. Me gustaría estar segura que lo que hago me beneficia pero cómo saberlo?. Es por ello que me estoy proponiendo para protocolo de investigación ya que no hay muchas personas diagnosticadas positivamente de EH sin mostrar síntomas severos. Avances En marzo del 2013 el Hospital ABC Dr. Ernesto Ramírez Navarrete, Neurólogo Pediatra, Jefe de Neuropediatría, Centro Neurológico del Centro Médico ABC se convierte en el grupo asesor Médico de la organización Verónica Ruiz. 4

7 Mi vida en 10 puntos Se están conformando Protocolos de investigación formal de seguimiento en niños y en adultos. El Protocolo esta casi concluido para someterlo al comité de ética del Hospital y evaluar al Conacyt, para tener los recursos necesarios. Como todo estudio formal no va a tener ningun costo para los pacientes. En abril 2013 participé con el Instituto Milenio de Neurociencia Biomedica de la universidad de Chile (BNI) grabando un programa donde hilan mi historia con la explicación científica de la Enfermedad de Huntington. Ante este escenario y la urgencia mundial de dar alivio a miles de pacientes, BNI, liderados por su co-director Dr. Claudio Hetz-, están explorando nuevas estrategias terapéuticas. Conseguimos que la Agrupación Chilena de Huntington y  el BNI hicieran alianzas y que juntos, apoyemos esta causa. 4

8 Mi vida en 10 puntos Desde que investigué acerca de la enfermedad descubrí con sorpresa que no hay testimonios de lo que realmente es, así que entreviste a varios familiares de pacientes y levante casos; posteriormente comencé a escribir mi vida y ya tengo un libro terminado y sin publicar. 5 Debido a que la enfermedad es hereditaria, decidí adoptar; no puedo, permitir que la enfermedad avance, lo que yo le puedo regalar a la humanidad es que esto termine conmigo y no pase a mi generación. 6

9 Mi vida en 10 puntos El deporte me ha dado las herramientas necesarias para transformar mi cuerpo, mi alma, mi mente y mi espíritu; soy una mujer que al correr me convierto en la mujer que inspira y corre por aquellos que ya no pueden hacerlo. He corrido en: 2007 Chicago; 2008 Toronto; 2009 Montreal; 2010 San Antonio; 2011 Carreras locales; 2012 Berlín en donde me convierto en noticia internacional y los medios de todo el mundo nos publicaron; 2013 Santiago de Chile, la campeona de Ultra Maratón del mundo Nahila Hernández corre por la causa; la Organización Verónica Ruiz, la Agrupación Chilena de Huntington, el BNI y el Gobierno de Santiago de Chile El Intendente Metropolitano, Juan Antonio Peribonio, somos nota internacional. El Gobierno de Chile nos recibe con Pompa y reconoce a Verónica como un ejemplo de esperanza para el mundo y agradece inspirar a los chilenos. Comienza a dar a conferencias a nivel internacional. 2013 EL DESIERTO ATACAMA Maratón Noviembre 2013 Buscamos patrocinios y donativos 7

10 Mi vida en 10 puntos Actualmente cuido mucho mi alimentación, mis pensamientos, mis emociones, mi físico, mis amores y mis ilusiones. Cada reto es un motivo, cada no es un quizá, y si para mi ya todo es ganancia, desde despertar hasta el no volver a hacerlo. Y cuando todo es ganancia ¿qué mas le puedes pedir a Dios? 8 La Magia de los medios. Hace tres años comenzó una lista de entrevistas en diferentes medios, "He expuesto mi concepto de vida en México, Australia, España, Berlín, Costa Rica, Chile y Estados Unidos". Reader Digest me dio un premio internacional por mi vida en 2010, el campeón del mundo Martiz Fiz en Europa nos hace un reportaje especial RUNNER ESPAÑA 2012, Ganamos concurso de la comunicadora Adela Micha Cuéntame tu historia marzo 2012” Y gracias a la difusión masiva nos han visto en todo el mundo. (En mi página se pueden ver a detalle las entrevistas 9

11 Mi vida en 10 puntos Actualmente estamos conformando la Organización Internacional Verónica Ruiz A.C. con el objetivo de difundir mundialmente, conscientizar e inspirar a personas con enfermedades Neurodegenerativas y con huntington de que diagnóstico no es destino. Así como obtener fondos para ayuda en la investigación de la enfermedad de Huntington. El Hospital ABC ya aprobo protocolos de investigacion en niños y Adultos 10

12 Organización Internacional Verónica Ruiz
ENFOQUE Y MISIÓN Es la única fundación para enfermedades neurodegenerativas y EH en México y Latinoamérica enfocada a motivar e inspirar al paciente; No es sólo buscar un tratamiento para la enfermedad sino una actitud distinta = Esperanza y toma de decisión versus resignación, en la que se dignifica a la persona que padece la enfermedad, por una parte, y se busca retrasar la manifestación de enfermedades neurodegenerativas con información y cambio de hábitos. Pretende hacer consciente al paciente de EH: “Tu decisión es poder, tú decides que hacer con tu vida”. Y darle ilusión por la vida que le tocó vivir a través de proyectos y retos, rescatándolo de la “invisibilidad”. Se buscan también protocolos integrales de investigación alineados con el deporte, nutrición, medicina alternativa, meditación, y coaching, donde ella es conejillo de indias. Verónica Ruiz es un Factor de Inspiración. Ella como fundadora corre por aquellos que ya no pueden hacerlo. Es importante su ejemplo de difusión y aceptación del EH. Verónica pone en duda lo que se cree establecido. Nos hace detenernos a pensar. 1 de cada 6 personas tiene alguna enfermedad neurológica. Tercer causa de mortandad y morbilidad en el mundo.

13 ¿Qué hace falta? Queremos obtener patrocinios y donativos para continuar con esta labor. Estamos convocando a la gente corra con nuestra causa, con una playera azul, Nahila Hernández, la campeona del mundo de ultra Marathon también nos está apoyando; Estamos buscando armar proyectos conjuntos; Estoy dando conferencias motivacionales; Tengo un libro sin publicar; Queremos hacer un web TV; Dirigir un musical; Que seas uno de nuestros pilares de nuestra organización.

14 ¿Quién nos apoya? Biomedical Neuroscience Institute de Chile Agrupacion Chilena de Huntington Ines Llambias comunicaciones RUNMX Rompiendo Límites CorpoRed Televisa Puebla Go Outdoor Magazine Hospital ABC Trinox triatlon Veracruz Las Minas productora Audiovisual VoBo Producciones We Have a Face ¡TU FALTAS!

15 Que Dios NOS Bendiga todo el tiempo
Vero Ruiz Facebook: Blog: Conferencias: Que Dios NOS Bendiga todo el tiempo

16 Links de Entrevistas, Reportajes y Reconocimientos
2013 Primer PORTADA NACIONAL: Revisata Integratec de ITESM Julio ES MAS.com Televisa Puebla Julio 2013 Programa tv3Noticias Veronica Ruiz y Silvia Canto Medicina Alternativa Planeta Periodico Milenio Gina Serrano Junio Programa Km Cero (TVC Deportes) Mayo 2013 Que Harias si te encuentran una enfermedad Incurable? Chat programa especial en honor a gente con este perfil programa Googleando Go outdoor magazine. Concurso de fotografia, el premio una playera firmada por Nahila y por mi INTERNACIONALIZACION Mexicana diagnosticada con Huntington corre Maratón de Santiago de Chile abril 2013 (programas de radio, televisión, Ruedas de prensa, periódicio, paginas web, fb Twitter, generacion de spots) cobertura internacional. Ex 1) La segunda, 2) Terra 3) Yahoo 4) SPOT 5) PORTADA INTERNACIONAL 5 PAGINAS PERIODICO LA CUARTA Gran publicación 5 páginas La Cuarta con BNI y Verónica Ruiz "Estuvo pocos días en Chile pero contagio con su espiritu alegre a miles de personas. Vive un mal sin cura y eso la motiva a ayudar a alentar a las personas que padecen los mismo" 6) Veronica Ruiz 24 Horas Deportes Pense que mi primer portada seria en mi país pero no, fue en el extranjero.. GRACIAS DIOS!!! Bendtitos sean. SKETCHERS PATROCINA LAS PLAYERAS para correr el maraton de Santiago de Chile Abril 2012  El Gobernador de Santiago de Chile nos recibió en sus oficinas para felicitarnos por la labor que estamos haciendo, abril 2013. Boletín ITESM abril INVITACION A CORRER CON LOS CHILENOS Vero Ruiz y Nahila Hernandez Entrevista NINO CANUN Notas Televisa Puebla Todo el año Entrevista Tu Vida Con Gina Serrano en radio Acir,  enero

17 Links de Entrevistas, Reportajes y Reconocimientos
2012 Primera Carrera en Pro de la Fundación Verónica Ruiz, TV AZTECA Noviembre 2012 corrio la campeona del mundo Nahila Hernandez Reportaje Revista Balance Expansión, Noviembre Me mencionaron la corredora del mes. (Vista previa) Reportaje Sporting Puebla Junio Notas, entrevistas y reportajes Televisa Puebla Constante desde Agosto Programa aquí estamos Reportaje La Jugada Televisa Deportes, Mayo td/172418/la-historia-veronica-ruiz/ Entrevista RUNNER´S WORLD ESPAÑA, Marzo 2012 Edición de aniversario. Escrita por el campeon de maratones en europa Martin Fiz. Entrevista Adela Micha, Marzo 2012 ganadora de concurso Cuentame tu historia (Vista previa) Concurso NEUROFILM FESTIVAL 2012, enero UN PASO POR MI VIDA (Vista previa) Reportaje para Radio Monumental COSTA RICA Febrero 2012, programa frecuencia Tecnologica. 2011 Entrevista en Radio Red Lunes 12 de Diciembre FoxSports Martes 6 de diciembre 2011, canal 505 programa Futbol para Todos 3:00pm Revista Runner´s World de Mexico, diciembre 2011 (Edicion de Lujo) Entrevista Radio SBS de AUSTRALIA con cobertura a 21 países Julio 2011 DEMAC nos publico un escrito agosto 2011 Participacion IMX Noticiario Televisa, Lolita Ayala y Loret de Mola Abril 2011 TV Azteca Abril 2011 Azteca Noticias Entrevista desde MIAMI en radio abril 2011, por Ernesto Amador.. Estación La poderosa Pedro Ferris y Pablo Carrillo IMAGEN (ya me entrevistaron 2 veces, Marzo 2008 y Marzo 2011), entrevista en radio y televisión canal 128 Carrera Imagen Revista Selecciones Reader Digest me saco un reportaje en Mayo de 2010, Enero 2011 2010 Premio a la Supermamá 2010, Reader Digest, Julio El Noticiario Matutino Express, canal Foro TV, nos hizo otro reportaje en noviembre de (Vista previa)