DIA MUNDIAL DE LA ELA Bilbao´2013

Presentación del tema: "DIA MUNDIAL DE LA ELA Bilbao´2013"— Transcripción de la presentación:

1 DIA MUNDIAL DE LA ELA Bilbao´2013
                                                          Luis Varona Hospital Universitario Basurto, Bilbao

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10 Investigación orientada al paciente
Conocer más de la causa Más cooperación entre ciencia básica y médicos Aumentar interés para participar en estudios no farmacológicos Factores críticos posibles Incorporar a ensayos clínicos objetivos de investigación clínica Estudios epidemiológicos definitivos

11 Más investigación clínica
Pistas sobre la ELA a la cabecera del enfermo Escasez de tiempo Escasez de fondos Poca infraestructura y formación Difícil “comienzo”

12 Buscar Fondos Programas de formación de investigadores Crear redes de trabajo Fomentar proyectos en colaboración CREAR ESPIRITU DE INVESTIGACION!!

13 Imprescindibles!

14 Acercar la ciencia básica al hospital

15 Barreras geograficas

16 Campos separados Estrategias Lenguaje Plazos
Comprender el lenguaje ajeno Compartir técnicas Adaptarse Proactivo

17 ¿Cómo aumentar el interés de los pacientes por la investigación?
10% de los pacientes participan Se les ofrece? Algunos no son “buenos” candidatos? Los que lo rechazan, por que?

18 Participar en investigación no es siempre sencillo
Tiempo Dinero Viajes Riesgos Incertidumbre Conejillo de indias Perdida de esperanza

19 Factores críticos para el nacimiento de la ELA
Genes? Ambiente? Neuronas motoras, por que? Como se extiende? Que factores de riesgo se pueden detectar?

20 Programas de estudio de ELA de mayor dimensión
Aumentar los fondos para investigacion Aumentar donaciones de tejidos neurológicos

21 ELA COMO ENFERMEDAD NEURODEGENERATIVA
LA NEURODEGENERACION ES UNA URGENCIA CIENTIFICA!

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24 Hacia un mundo sin ELA

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28 Cochrane Database Syst Rev. 2013 Jun 5;6:CD005226
Cochrane Database Syst Rev. 2013 Jun 5;6:CD [Epub ahead of print] Drug therapy for pain in amyotrophic lateral sclerosis or motor neuron disease. Brettschneider J, Kurent J, Ludolph A. Source Neurology, University of Ulm, Oberer Eselsberg 45, Ulm, Germany, 89081

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31 Europe's largest stem cell clinic shut down after death of baby Europe's largest stem cell clinic, which is at the centre of a scandal over the death of a baby given an injection into the brain, has been shut down.

32 Dear Sir or Madam, as you may have noticed, Cologne-based XCell-Center GmbH with branches in Cologne and Duesseldorf filed for insolvency. As of I have been appointed as a preliminary insolvency administrator by the court having jurisdiction. At the moment, business operations have been shut down, as the competent german advisory authority has denied further authorization for stem cell transplantation. The insolvency proceedings will probably open in August Every creditor will get an invitation to lodge a claim and further information by our office. I kindly ask for your understanding, that - due to the german insolvency law - it is not possible to lodge a claim before

33 ALSUntangled German government shuts down the xcell center this week. A victory for science and reason! 10:46 PM May 7th via TweetDeck

34 Consentimiento informado
Datos pilotos de eficacia y seguridad Tratar de todo con una sola medida No considerar el efecto placebo Datos públicos engañosos Implausibilidad biológica

35 En busca de una cura… …potenciando la verdadera investigación
Mejorando el día a día de nuestros enfermos…