A SOCIACIÓN DE P ACIENTES de E NFERMEDADES H EMATOLÓGICAS R ARAS DE A RAGÓN Zaragoza, 3 de Julio de 2014.

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1 A SOCIACIÓN DE P ACIENTES de E NFERMEDADES H EMATOLÓGICAS R ARAS DE A RAGÓN Zaragoza, 3 de Julio de 2014

2 ASPHER Aragón 2  Un grupo de pacientes y familiares de enfermedades hematológicas “raras” o “poco frecuentes” realizábamos reuniones mensuales para darnos un apoyo mutuo. ¿Cómo ha nacido ASPHER Aragón  Conscientes de todo lo que rodea un diagnóstico de ese tipo de enfermedades, y como cada vez se iba ampliando el grupo, nos planteamos la posibilidad de dar a conocer estas reuniones a otros pacientes y familiares.

3 ASPHER Aragón 3  En el año 2013, decidimos dar el “salto” y constituir ASPHER Aragón, nuestra asociación de pacientes  Fue constituida el 19 de diciembre de 2013, con 20 socios promotores y coincidiendo con el año de las “ENFERMEDADES RARAS” ¿Cómo ha nacido ASPHER Aragón Salto  Inscrita en el Registro General de Asociaciones de la Comunidad Autónoma de Aragón el día 6 de febrero de 2014, con el número 01-Z-3925-2014.

4 ASPHER Aragón 4 ¿Qué es una Enfermedad Rara? Fines de ASPHER Aragón Necesidades de los pacientes Servicios ASPHER Aragón Actividades Colaboraciones

5 ASPHER Aragón 5  Una enfermedad rara o poco frecuente, es aquella que tienen una baja incidencia en la población, sólo afecta a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. ¿Qué es una enfermedad rara?  Según, Orphanet (Portal de las enfermedades raras), existen 6.760 enfermedades raras

6 ASPHER Aragón 6 ¿Qué enfermedades hematológicas raras? Leucemia Linfoma Mieloma Múltiple Síndrome Mielodisplásico Mielofibrosis Inmunodeficiencias Enfermedad de Gaucher Otras …

7 ASPHER Aragón 7 ¿Qué enfermedades hematológicas raras?

8 ASPHER Aragón 8 ¿Qué es una Enfermedad Rara? Fines de ASPHER Aragón Servicios ASPHER Aragón Actividades Colaboraciones

9 ASPHER Aragón 9 Fines de la Asociación  Fomentar, desarrollar y promover sin ánimo de lucro, la mejora de la calidad de vida y el bienestar de los pacientes y personas afectadas por enfermedades hematológicas raras  Proporcionar a los afectados la mejor y más actual Información disponible sobre estas enfermedades, tanto en lo relativo a la prevención como a su tratamiento y control  Arbitrar los mecanismos necesarios para lograr recursos con el fin de prestar los servicios psicológicos y sociales necesarios a los pacientes y familiares

10 ASPHER Aragón 10 Fines de la Asociación  Cooperar en la divulgación de los estudios desarrollados por especialistas, profesionales de la salud e investigadores en general, especialmente con los radicados en la Comunidad Autónoma de Aragón, al objeto de lograr un mayor conocimiento de estas enfermedades, así como promover la edición y publicación de revistas, folletos, documentos y artículos relacionados con dichas enfermedades

11 ASPHER Aragón 11 Fines de la Asociación  Promover y cooperar en la organización de reuniones, conferencias, coloquios, congresos y demás eventos relacionados con enfermedades hematológicas raras, así como apoyar y cooperar en campañas de educación sanitaria dirigidas a afectados por estas patologías, profesionales de la medicina, y a la población en general, cooperando y desarrollando actividades encaminadas a dar información sobre estas enfermedades

12 ASPHER Aragón 12 Fines de la Asociación  Favorecer y estrechar las relaciones de información y comunicación con las Autoridades Sanitarias, en especial con las de la Comunidad Autónoma de Aragón, Sociedades científico-médicas, investigadores, sociedades y colegios profesionales, industria farmacéutica, profesionales sanitarios y sociales, así como cualquier otro organismo relacionado con el bienestar de los pacientes. Todas ellas encaminadas a estar informados de los avances de estas patologías, en lo relativo a la prevención y a su tratamiento y control

13 ASPHER Aragón 13 Fines de la Asociación  Apoyo integral a las necesidades de los enfermos y familiares, así como informar sobre los servicios, recursos y prestaciones sociales de Organismos Públicos a nivel nacional y autonómico

14 ASPHER Aragón 14 ¿Qué es una Enfermedad Rara? Fines de ASPHER Aragón Necesidades de los pacientes Servicios ASPHER Aragón Actividades Colaboraciones

15 ASPHER Aragón 15 Necesidades de los pacientes Diagnóstico Atención Sanitaria Investigación y Ensayos Clínicos Equipo multidisciplinar Apoyo social y laboral Asociación de Pacientes Colaboraciones con Instituciones Científicas, Sanitarias y Sociales

16 ASPHER Aragón 16  Diagnóstico de las enfermedades  Qué es?  Qué ha causado que tenga esta enfermedad?  Cuál es su incidencia y prevalencia?  Cómo se diagnostica? Necesidades de los pacientes  Cuál es mi esperanza de vida?  Qué opciones de tratamiento existen?  Existe algún centro especializado y de referencia en estas enfermedades ?  Desplazamiento en busca de segundo diagnóstico y tratamiento

17 ASPHER Aragón 17  Atención sanitaria:  Diagnóstico “más seguro y más temprano”, es decir, “a tiempo”. Los retrasos en el diagnóstico se deben a la falta de coordinación entre unidades asistenciales, la ausencia de información de rigor a través de una unidad coordinadora y la carencia de financiación de pruebas genéticas o de otro tipo.  Médicos especialistas entrenados y equipo sanitario especializado  Imprescindible la identificación de centros especializados: Unidades de referencia de enfermedades raras  Que todos los pacientes puedan acceder a los recursos especializados, independientemente del lugar de residencia  Acceso a los servicios, pruebas y medicamentos que sean necesarios Necesidades de los pacientes

18 ASPHER Aragón 18  Investigación y Ensayos clínicos  Invertir recursos en investigación básica y clínica  Si no existe ninguna opción terapéutica que ha funcionado en los pacientes, nos pueden ofrecer terapias que todavía no están aprobadas. Nuestro hematólogo nos puede ofrecer algún nuevo fármaco que este administrando dentro de un estudio clínico, en varios centros hospitalarios nacionales y/o internacionales a la vez, con un control riguroso de la eficacia y de los efectos secundarios y del que podemos obtener una mejora de nuestra calidad de vida, incluso nuestra supervivencia. Necesidades de los pacientes

19 ASPHER Aragón 19  Equipo multidisciplinar  El momento del diagnóstico es una etapa de incertidumbre, supone una interrupción en las rutinas diarias de las personas y en sus planes de futuro.  El miedo a la propia enfermedad, a la nueva situación, a las incapacidades, al futuro y a la muerte suelen estar en la mente de las personas diagnosticadas  Tenemos que compartir nuestros miedos con el equipo medico, con enfermeros, con psicólogos.  Cuanta mas información obtengamos sobre la enfermedad, síntomas y efectos de los tratamientos menos miedo tendremos a lo desconocido y permitirá que nos podamos adaptar mejor Necesidades de los pacientes

20 ASPHER Aragón 20  Apoyo social y laboral  Un paciente diagnosticado se encuentra con problemas de carácter social y laboral  Sufren unas limitaciones en sus actividades básicas de la vida diaria y les tenemos que ofrecer una información de los recursos que existen.  Es necesario ofrecer información de que todas las personas tenemos asignado un trabajador social y derecho a unos reconocimientos: discapacidad, dependencia, prestaciones económicas, … Necesidades de los pacientes

21 ASPHER Aragón 21  Colaboración con Instituciones científicas, sanitarias y sociales  Desde ASPHER queremos que los pacientes y/o familiares estén atendidos de la forma adecuada y ofrecer la mejor información acerca de nuestras enfermedades  La forma de poder conseguirlo es firmar convenios de colaboración con los organismos científicos, sanitarios y sociales. Necesidades de los pacientes

22 ASPHER Aragón 22  Colaboración con Instituciones científicas, sanitarias y sociales  Organismos públicos:  Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia del Gobierno de Aragón:  Dirección General de Calidad y Atención al usuario  Dirección General de Planificación y aseguramiento  Dirección General de Salud Publica  Dirección General de Consumo  Servicio Aragonés de Salud Necesidades de los pacientes

23 ASPHER Aragón 23  Colaboración con Instituciones científicas, sanitarias y sociales  Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS)  Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón (IIS)  Grupo de Investigación GIIS-012 (Estudio de enfermedad de Gaucher y Neoplasias Hematológicas)  Banco de Sangre y Tejidos de Aragón  Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS)  Organismos privados:  Fundación para el Estudio de la Hematología y Hemoterapia en Aragón (FEHHA)  Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher y Otras Lisosomales (FEETEG) Necesidades de los pacientes

24 ASPHER Aragón 24  Colaboración con Instituciones científicas, sanitarias y sociales  Asociaciones de pacientes:  Dona Médula Aragón  Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)  Asociación Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN)  Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS)  Colegios profesionales:  Colegio Oficial de Médicos de Zaragoza  Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza  Colegio Oficial de Enfermería de Aragón  Colegio Oficial de Psicólogos de Aragón Necesidades de los pacientes

25 ASPHER Aragón 25  Colaboración con Instituciones científicas, sanitarias y sociales  Colegio Oficial de Trabajadores Sociales de Aragón  Colegio Oficial de Terapeutas Ocupacionales de Aragón  Laboratorios Farmacéuticos  Universidades:  Universidad de Zaragoza  Universidad San Jorge  Plataformas de pacientes Necesidades de los pacientes

26 ASPHER Aragón 26 ¿Qué es una Enfermedad Rara? Fines de ASPHER Aragón Necesidades de los pacientes Servicios ASPHER Aragón Actividades Colaboraciones

27 ASPHER Aragón 27 Servicios que presta la asociación Acogida nuevos asociados Grupo de Apoyo Información Médica Información Social Actividades Lúdicas

28 ASPHER Aragón 28 Grupo de Apoyo Acogida nuevos asociados Apoyo Individual Información y Orientación Reuniones Asociados Grupos de Apoyo s/ tipo enfermedad

29 ASPHER Aragón 29 Información Médica Diagnóstico Tratamientos Trasplante médula oséa Calidad Asistencia Sanitaria Investigación / Ensayos Clínicos Otros profesionales

30 ASPHER Aragón 30 Información Social Discapacidad / Dependencia Invalidez Formación y acceso al empleo Prestaciones y acceso a recurs Prestaciones y acceso a recursos Asesoramiento jurídico

31 ASPHER Aragón 31  Teléfono fijo: 976 46 8041  Teléfono móvil: 605 557 090  Teléfono móvil: 651 008 362  Email: aspheraragon@gmail.com ¿Cómo localizarnos?

32 ASPHER Aragón 32 ¿Cómo localizarnos?  En el buscador Google: ASPHER Aragón https://sites.google.com/site/aragonaspher

33 ASPHER Aragón 33  Todos los terceros jueves de mes R EUNIÓN DE A SOCIADOS, F AMILIARES Y A MIGOS ¿Dónde y cuando nos reunimos?  Dirección: Colegio Mayor Santa Isabel C/ Calle Domingo Miral nº 6 de Zaragoza

34 ASPHER Aragón 34  C/ José María Lacarra de Miguel nº 35, 2º Izda. (Antigua C/ General Sueiro) 50008 Zaragoza ¿Dónde recibir apoyo e información? HORARIO  Martes y miércoles, de 17 a 19 horas  Cualquier otro horario, concertando cita

35 ASPHER Aragón 35 ¿Qué es una Enfermedad Rara? Fines de ASPHER Aragón Necesidades de los pacientes Servicios ASPHER Aragón Actividades Colaboraciones

36 ASPHER Aragón 36  Reuniones de Asociados en el año 2013 - 2014  19 de Diciembre 2013  16 de Enero 2014  20 de Febrero 2014  20 de Marzo 2014  24 de Abril 2014 Espacio donde poner en común nuestras inquietudes, necesidades y compartiendo las experiencias de cada uno ¿Qué acciones / actividades hemos realizado?

37 ASPHER Aragón 37 ¿Qué acciones / actividades hemos realizado?  Reuniones semanales del Equipo de Trabajo en el año 2014  Analizar la evolución de la asociación  Planificar las nuevas acciones a llevar a cabo.  Puesta en común sobre las necesidades de los pacientes y familiares  Desarrollar el diseño y planificación de nuevos servicios y actividades de la asociación

38 ASPHER Aragón 38  Reunión de los promotores de ASPHER Aragón, para su constitución Día 19 de diciembre de 2013 Diciembre 2013 ¿Qué acciones / actividades hemos realizado?

39 ASPHER Aragón 39 Acta Fundacional de ASPHER Aragón ¿Qué acciones / actividades hemos realizado?

40 ASPHER Aragón 40  Invitados por la FEETEG, como Asociación de Pacientes  Aragón Investiga en Enfermedades Raras Celebración de Cena – Espectáculo, evento para realizar Proyectos de Investigación de Enfermedades Raras Enero 2014 ¿Qué acciones / actividades hemos realizado?

41 ASPHER Aragón 41  ASPHER ya esta inscrita en el Registro General de Asociaciones de la Comunidad Autónoma de Aragón Febrero 2014 ¿Qué acciones / actividades hemos realizado?

42 ASPHER Aragón 42  ASPHER ya tiene logo para representar nuestra asociación  Gracias a la labor totalmente altruista de un prestigioso diseñador Zaragozano Febrero 2014 ¿Qué acciones / actividades hemos realizado?

43 ASPHER Aragón 43  Nuestra primera información como Asociación de Pacientes ve la calle en este mes Febrero 2014 ¿Qué acciones / actividades hemos realizado?

44 ASPHER Aragón 44  Invitados por la FEETEG, como Asociación de Pacientes  “DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS” Celebración de la Carrera Popular en el Parque Labordeta de Zaragoza Febrero 2014  Primera MESA INFORMATIVA de ASPHER Aragón ¿Qué acciones / actividades hemos realizado?

45 ASPHER Aragón 45 Marzo 2014  ASPHER inicia su pagina web, con la colaboración desinteresada de un amigo de la asociación y un gran voluntario de la entidad ¿Qué acciones / actividades hemos realizado? https://sites.google.com/site/aragonaspher

46 ASPHER Aragón 46 Mayo 2014  ASPHER realizo su presentación el pasado 29 de mayo de 2014 ¿Qué acciones / actividades hemos realizado?

47 ASPHER Aragón 47 ¿Qué es una Enfermedad Rara? Fines de ASPHER Aragón Necesidades de los pacientes Servicios ASPHER Aragón Actividades Colaboraciones

48 ASPHER Aragón 48 Organizaciones Colaboradoras Fundación para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher y otras Lisosomales Fundación para el Estudio de la Hematología y Hemoterapia en Aragón

49 ASPHER Aragón 49 Otras Colaboraciones … en curso

50 50 Muchas gracias por vuestra atención ASPHER Aragón Email: aspheraragon@gmail.com Teléfonos: Teléfono fijo: 976 46 8041 Teléfono móvil: 605 557 090 Teléfono móvil: 651 008 362