Grupos de Apoyo 2012. Principio Utópico Acercarnos a este principio nos señala cuales son las metas de los grupos de apoyo para acercarnos lo mas posible.

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1 Grupos de Apoyo 2012

2 Principio Utópico Acercarnos a este principio nos señala cuales son las metas de los grupos de apoyo para acercarnos lo mas posible a nuestra meta. El Paciente de Enfermedad Bipolar es cooperativo Acepta su condición Acepta y siguesu tratamiento Monitorea y lleva un control de sus síntomas Hace los cambios recomendados ensu estilo de vida Confía ciegamente y tiene una comunicación perfecta con su médico TieneUn gpo. De apoyo bien informado y fortalecedor No presenta ni tieneAbuso de sustancias Estigmas EstáBien informado

3 El Paciente Llega a la consultaPuntual Confiado Esperanzado Sin renuencia El médico pregunta como ha estado desde su última visita El paciente Presenta una gráfica con un resumen desus síntomas sus cambios en estado de ánimo Factores exógenos Patrones de sueño Patrones de alimentación Cambios en el peso Cambios en actividades Información relevante Focos de alarma Posibles crisis Tratamientos adicionales El médico hace preguntas relevantes, obtiene información sin mayor problema, con posibilidad de hablar con el núcleo de apoyo del paciente que hayan observado síntomas y que en crisis hayan podido manifestar esos síntomas a través de la gráfica y resumen. Hace cambios en el tratamiento que tanto el paciente como el médico saben que se llevarán a cabo al pie de la letra con el mismo monitoreo. La consulta, de calidad, dura menos de 30 minutos. La consulta de seguimiento perfecta (utópica)

4 Con psicoeducación bien orientada Tanto del paciente como de su núcleo de apoyo (familiares, pareja, amigos) - Página de internet con información bien fundamentada, que dé confianza al paciente por estar avalada. - Información que pueda descargar, imprimir, o llevar impresa el paciente. - Videos informativos para Paciente, y videos informativos para familiares - Acceso a entrevistas y preguntas frecuentes sobre la condición Con acceso a grupos de apoyo y auto ayuda Grupo de apoyo gestionados por pacientes con un médico facilitador (preguntas/respuestas) con una mecánica bien realizada y que cumpla los objetivos necesarios. Con acceso a tecnología facilitadora Que ayude al fácil seguimiento de síntomas y que sea homogéneo al de los demás pacientes. Con acceso del núcleo de apoyo que seleccione para ingresar datos o dar seguimiento. Con acceso del médico a su cuenta como observador Con médicos que entiendan la parte humana del paciente Que muestren ética y un trato humano y empático con el paciente y su núcleo de apoyo. Que comprendan que su influencia en el paciente dura el tiempo de la consulta, no más, si no hay empatía. Vehículos necesarios

5 Psicoeducación bien orientada Vidabipolar.com – Avalada por el Instituto - Creación de videos informativos para el paciente - Creación de videos informativos para familiares - Selección de las mejores respuestas a preguntas frecuentes Grupos de apoyo y auto ayuda Prototipo de grupos de apoyo separados por las condiciones generales y metas de los pacientes. Ej. Diferente mecánica entre grupos con pacientes cooperativos, constantes en su tratamiento y sin abuso de sustancias vs. Pacientes no cooperativos, irregulares en tratamiento y con abuso de sustancias Tecnología facilitadora Retroalimentación para la V2 del software MT-VidaBipolar Pruebas – Beta del software Incorporación del uso del software en los primeros grupos de pacientes para consultas privadas Aval para el software Pensar en el futuro con la incorporación del software para casos específicos Énfasis en materia de humanidades para médicos Sesiones regulares acerca de las condiciones actuales de los pacientes y exceso de flujo de información. Posteriormente agregar materia de humanidades en el último semestre de la carrera de psiquiatría especialmente. Cómo lograrlo

6 Temas principales en todos los grupos Psicoeducación del paciente Psicoeducación del núcleo de apoyo Síntomas- Seguimiento de síntomas Uso del software - Información y comunicación con el médico tratante Uso de gráfica y reporte de datos escenciales - Seguimiento del tratamiento - Estilo de vida - Tratamientos coadyuvantes InformaciónSoftwarePreparación y Comunicación Tratamientos coadyuvantes

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8 Objetivos Separar los grupos de apoyo por objetivos de cada uno Promover sentido de pertenencia y protección vs. Soledad, incomprensión, abandono Psicoeducación | Aceptación | Formación de núcleo de apoyo Fortalecer el núcleo de apoyo Alternativas de tratamiento Seguimiento de síntomas y tratamiento Información y comunicación con médicos tratantes. Seguimiento del tratamiento Tratamientos coadyuvantes Alternativas y soluciones: Convivio Sentimiento de pertenencia Sentimiento de avance (Compartir avances) Alternativas de Tratamiento Posibilidad de participación en el grupo de apoyo El médico como facilitador (Pregunta-respuesta)

9 Riesgos que se deben evitar en Grupos de apoyo Encasillar en una misma dinámica las diferentes necesidades de los casos. Ej. Paciente diagnosticado, cooperativo sin apoyo familiar, con abuso de sustancias, con interrupciones de tratamiento vs. Paciente diagnosticado, cooperativo, con apoyo familiar Compartir historias : Sobrevictimización Estigmatización de grupos diferentes con otros agravantes Ponencias de médicos : Minimización del problema Estigmatización: Exacerbar sentimiento de enfermedad Ponencias del grupo:Malinterpretación de los mensajes y que se hable por el grupo con personas fuera del mismo

10 Clasificación por grupos Objetivos de cada grupo Metas: Diagnóstico correcto de pacientes potenciales Grupo de apoyo funcional para: Pacientes diagnósticados, cooperativos, en tratamiento, sin abuso de sustancias 2do Grupo de apoyo: Pacientes diagnósticados, cooperativos, en tratamiento, con abuso de sustancias 3er Grupo de apoyo: Pacientes diagnosticados, semi-cooperativos, tratamiento regularmente interrumpido, con o sin abuso de sustancias La meta es que logren pertenecer al 2do y 1er grupo al lograr los siguientes objetivos: Comprender el impacto del abuso de sustancias con la enfermedad Comprender la importancia del tratamiento para no interrumpirlo Comprender la importancia del monitoreo de síntomas Conocer coadyuvantes de tratamiento Posibilidad de participar en el grupo y en medios de comunicación Reconocer talentos y oportunidades Fortalecer contra estigmas

11 Mecánica general Durante las sesiones del grupo de apoyo se incorporará una dinámica De convivio durante el intermedio de las mismas Itinerario: 7:45pm: Recepción del grupo (Objetivo: Convivio) 8:00pm: Micrófono abierto para el grupo (5 mins c/1) 9:00pm: Coffee Break (Objetivo: Convivio) 9:15pm: Psicoeducación por temario 9:45pm: Preguntas y Respuestas 9:55pm: Notificación del grupo 10:00pm: Cierre del grupo

12 Objetivos de los 45 minutos de convivio Itinerario: 7:45pm: Recepción del grupo (Objetivo: Convivio) 8:00pm: Micrófono abierto para el grupo (5 mins c/1) 9:00pm: Coffee Break (Objetivo: Convivio) 9:15pm: Psicoeducación por temario 9:45pm: Preguntas y Respuestas 9:55pm: Notificación del grupo 10:00pm: Cierre del grupo

13 Mecánica Base – 1era reunión Reunión y convivio de pacientes 1era reunión: Pacientes diagnosticados, cooperativos y en tratamiento No Estamos Sólos : Compañía y sentido de pertenencia Podemos compartir historias que los demás juzgan o no entienden : Empatía La enfermedad es controlable y podemos pasar ratos agradables : Esperanza

14 Retos y dinámicas 1era Fase / 1era reunión Se realizará una convocatoria durante el grupo de apoyo para quienes se quieran integrar al esfuerzo de VidaBipolar, como pacientes facilitadores en los siguientes grupos de apoyo, de acuerdo al desempeño funcionarán como participantes activos, que se integrarán a círculos de convivencia de otros pacientes para garantizar que no se divulgue información malsana (tratamientos no comprobados, publicidad engañosa que aporte falsas esperanzas o lleven a interrupción de tratamiento, etc…) es decir, una función de moderador para círculos de 10 personas cuando máximo con un moderador en cada círculo, siendo el ideal no mas de 6 personas por cada moderador. Este proceso se realizará también con Familiares y nucleo de apoyo. Al término del tiempo que consideremos apropiado, se seleccionarán moderadores de Pacientes, y familiares para que participen en un evento especial durante una de las semanas en la que se habrá realizado una encuesta de todos los participantes (de forma voluntaria, a forma de buzón de participación) en la que tendrán la posibilidad de exponer con un tiempo límite, asi teniendo la participación de 1 paciente, 1 familiar o persona cercana, y una ponencia médica basada en la retroalimentación del grupo de apoyo durante las sesiones anteriores.

15 Mecánica Base – 2da Reunión Pacientes y núcleo de apoyo -> Pacientes, Núcleo de apoyo con Médico facilitador 2da reunión: Pacientes diagnosticados, cooperativos y en tratamiento con familia, amigos, pareja Para la familia: No es una situación en la que estemos sólos : compañía, empatía y esperanza. Comprender mejor lo que siente su familiar Comprender la importancia del tratamiento

16 Mecánica Base – 3ra Reunión -> Pacientes, Núcleo de apoyo con Médico facilitador 3ra reunión: Paciente, familiares, médico facilitador (Sesión de preguntas y respuestas) - Comprender la enfermedad y que sale de control del paciente - Conocer formas de apoyarlo - Resolver dudas - Aumentar la confianza de los pacientes hacia el médico

17 Material adicional

18 Ejemplificación de cambios provocados por E.B. X Desinformación Innecesariamente

19 3 años después de inestabilidad Busqué información en otros países hasta que fue clara la sospecha por auto-evaluaciones realizadas en internet, videos de YouTube que describían lo que me estaba pasando casi a la perfección de que podía tratarse de E.B. y de ser así, era sin duda de Tipo 1. 2da Crisis no epiléptica. Tipo psicógena, fenómeno conversivo. Ep. Maniáco detonado por familiares “(des)-orientados” tras la intervención no solicitada de una “Psicóloga”, 4to intento de suicidio Buenas intenciones + Desinformación = Tragedias

20 22 de Marzo del 2012 Uno de los objetivos mas importantes: Brindar un puente de comunicación entre Médicos y Pacientes Definiciones entre médicos vs. Percepción de los pacientes --- Distorsión de los Medios ---- El resultado: Los pacientes terminan en la ventanilla equivocada. Benjamin Rush – Johann Weyer – Jean-Martin Charcot – Emil Kraepelin – Dionisio Nieto - Mauricio Tohen – Eduard Vieta – Francesq Colom – Frederick Goodwin – James Phelps – Kay Redfield Jamison – Hagop Akiskal – Candida Fink – Joe Kraynak

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22 Notas adicionales para sesiones de conscientización.

23 - Consultorios, psicólogos, doctores y estudios Nadie mencionó la palabra “Bipolar”, ni “Maniaco-Depresivo”. -Episodios incomprensibles, por períodos largos y con muchos cambios durante el día, en ocasiones de agitación y exceso de actividad, síntomas obsesivos, o tener que dormir durante el día. Muchas sensaciones de que mi cabeza como que entraba en “cortocircuitos” porque no podía decribirlos, y muchos dolores de cabeza con síntomas muy específicos, no siempre de tipo migrañoso. Hasta el día de hoy los entiendo y aún así, me resultan difícil de explicar. Información, ESPECIALMENTE en México o en español: Prácticamente nula, desbalagada y frecuentemente contradictoria entre médicos de los mismos hospitales, institutos Cada quien toma su propia opinión se auto-adjudica como experto, y habla como si tuviera la verdad absoluta, muchas veces diciendo cada Barrabasáda pero como poseedor de la verdad absoluta, que como pacientes nos alejan y confunden, en lugar de inspirar confianza. Ejemplos: Quienes siguen modelos de Akiskal y hablan de 9 tipos, otros que son 2, hay quienes consideran la ciclotimia como el 3er tipo, que el “NOS” es un parche, otros lo consideran como válido y el 3er tipo porque descartan la ciclotimia como el tercero, etc… No hay una integración ni siquiera con sus propios manuales, sino una “opinión” que cada vez que la externan “es” la verdad absoluta, confundiendo cada vez mas a quienes sufren el “Trastorno”, que realmente es una enfermedad.

24 Y de fondo, sin importancia, mi noción de la palabra “Bipolar” tan errada como la de muchas personas que a diario me encuentro y tienen la misma idea que tenía yo hace un año, no más. Diagnósticos o palabras en mis estudios: “Hiperactivo”, “Hiperkinético”, “Cuadro Ansioso-Depresivo”, “Depresión clínica”, etc. Y la lista de medicamentos, no cabe aquí, por mencionar algunos: A menos de 9 meses de haber nacido: Tegretol. Mas adelante Prozac, sibelium, altruine, sertralina, paroxetina, anapsique, adepsique, rivotril, taffil, midazolam, haloperidol, halción, zyprexa, diazepam, onlazapina, etc… ¿que eran? Ni idea. Para mi eran Drogas Legales Recetadas. Durante la época de en que no había internet, la única info era 1 a 1 y tocaba a todo mi círculo de gente el famoso: “Cuidado, se lo dieron al primo de un amigo y…- inserte historia terrible aquí –) El día de hoy, está resurgiendo esa historia, con mayor intensidad, cuando los avances deberían haber creado una diferencia notable. Al día de hoy se tienen incluso detractores de los mismos laboratorios como vendedores de Bestsellers con libros como “Confessions of an EX-drug pusher” que explican con lujo de detalle, con fundamentos que se pueden encontrar en el mismo PDR, documentos “fugados” (Leaks), sobre los daños de fármacos que no son siquiera mencionados a los médicos y que se le ocultan también a los pacientes, añadiendo así a la desconfianza. Lo mismo ha pasado con documentales virales como Generation RX y Change of Mind entre otros que fugaron escenas controversiales de los juicios contra la fluoxetina, y de médicos de alta esfera al no poder definir los síntomas del ADHD cuando se incorporó por primera vez en el DSM. Etc. Y no se puede dejar de mencionar el surgimiento de Asociaciones antipsiquiatricas como “Auxilio a Victimas de Crimen Psiquiátrico A.C.” entre otros que deterioran la esperanza del paciente en los psiquiatras.

25 Nosotros No queremos eso. Necesitamos esperanza y buena comunicación con esa última línea de defensa que es la Psiquiatría. Buscamos y necesitamos una comunión real entre Pacientes, Familiares, Psiquiatras y Especialistas.